Lepiej już było...

 Dziękuję!

Tak, dziękuję każdemu, kto pamiętał o Agnieszce. Każdemu, kto wskazał subkonto Agnieszki w zeznaniu podatkowym! Dzięki Wam możemy bez dodatkowego stresu kupić konieczne leki, zapłacić za rehabilitację czy prywatne badania. Trochę tego w tym roku jest. Same leki to kilkanaście tysięcy. Brzmi kosmicznie, wiem. Samej nie chce mi się w to wierzyć, ale robię podliczenie każdego roku. Dziękuję, bo pomagacie nam bardzo, odciążając nas w tak trudnym zakresie, jak finansowanie leczenia. Jesteście niezwykli i życzę Wam wszystkiego co najpiękniejsze!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~

A u naszej dorosłej dziewczyny, wcale nie jest najlepiej. Dziąsła do końca się jeszcze nie wygoiły. Trwa to potwornie długo. Do tego okazało się, że spora część nie została wycięta, z tej prostej przyczyny, że jest kością. Deformacja buzi jest dalej posunięta, niż myśleliśmy. Póki była maleńka, nikt na to uwagi nie zwracał, właściwie nie było tego widać. Spowodował to może wzrost, może coś innego, że kość klinowa znajduje się nad językiem. I właśnie przy tej kości narastają dziąsła bardzo szybko. Buzia nie jest wygojona, a dziąsła się odbudowują... Serce boli, tym bardziej, że leki, które powodują ten wzrost, musiały zostać dosyć mocno zwiększone. No ale, po kolei.

We wrześniu byliśmy w poradni laryngologicznej. Niewiele ta wizyta wniosła. Na moją sugestię lekarka pobrała wymaz z ucha, wykazał grzyby. Tylko, że nie mam czym tego zwalczyć, bo środek przepisany jest zbyt silny i bardzo ją boli, po podaniu kropli. Dostaliśmy jeszcze skierowanie na rezonans ucha. Skierowanie na CITO, termin już na kwiecień! Oprócz tego Agnieszka została skierowana do otoneurologa, wizyta 19 lutego. Zostaje czekać. 

W dniu wizyty, w poradni laryngologicznej, Agnieszce pękł kanalik słuchowy. Szkoda tylko, że nie podczas wizyty! Wiedziałam, że tak się stanie, bo dolegliwości bólowe na to wskazywały. Myślałam tylko, że przyniesie jej to ulgę, jak to zwykle bywało. Niestety, od września ucho bardzo dokucza. Efektem bólu są bardzo częste napady padaczki. Dlatego też postanowiliśmy zrobić kilka badań, które mogłyby nam pomóc ją ustabilizować. Zamówiłam badanie EEG w domu, ostatnie było 7 lat temu, warto sprawdzić jak to teraz wygląda. Zrobiliśmy badanie krwi na poziom leku przeciwpadaczkowego i umówiłam ją na rezonans głowy i ucha prywatnie. Skoro może to nam pokazać, co się dzieje w uchu, nie będę czekała do kwietnia, tym bardziej, że wizyta w poradni w lutym.

EEG było 10 lutego. Z małym falstartem, udało się zrobić w stanie spoczynku, co jest bardzo ważne. Agnieszka ze swym głośniczkiem przy uchu (słuchawek nie można było założyć, bo czepek z elektrodami był założony). Co ciekawe, zapis wykazał, że Agniecha reaguje na muzykę. Uspokaja się jak coś ją interesuje, jak się jej nie podoba, wierci się :) Interpretacja wyniku badania nie była dobra. Nastąpiło znaczne pogorszenie i mamy zajęte obydwie półkule, 7 lat temu, była tylko jedna. Poziom leku też za niski, mimo podniesienia przeze mnie leków. Konsultacja z neurolog i podnoszenie dawek leków. Sporo już tego ta dziewczyna dostaje, sporo... Zobaczymy jaki efekt będzie.

Najtrudniej z lekami przeciwbólowymi. Ibuprom nie jest wskazany już u Agnieszki, bo śluzówka została mocno uszkodzona. Boli ją żołądek i nie chcemy doprowadzić do krwotoku. Zostaje Nimesil, niby z tej samej grupy, ale nie uszkadza tak żołądka. Niestety, nie zawsze działa. Paracetamol coraz gorzej sobie radzi, bardzo długo się rozkręca. Najczęściej musi być podany z lekiem uspokajającym, żeby nie nakręcała się mocniej, bo to prowadzi do ataku padaczki. Plastry musimy zwiększyć o połowę, ale na ile morfina sobie poradzi, nie wiem...

W minioną sobotę byliśmy na rezonansie w Gnieźnie. Dzięki cierpliwości i empatii pani, która obsługiwała sprzęt, udało się wykonać badanie. Niestety, wynik za 4 do 6 tygodni. Trzeba czekać.  Na potrzeby rezonansu, muszę załatwić zaświadczenie odnośnie endoprotez, jakie Agnieszka ma założone. Pani wiedziała co to jest, ja wiedziałam, że nie ma przeciwskazania do MR, ale w końcu ktoś może nie zrobić nam badania. Teraz są wydawane paszporty przez producenta, wtedy to było na zasadzie prób i nic takiego nikt nie dał. Według mnie, powinni dosłać tym, którzy mieli założone Spacer Shoulder, no ale... Złożyłam już odpowiedni wniosek i czekam.

Agnieszka jest ogólnie wycieńczona i osłabiona. 14 antybiotyków i kolejny, który wszedł na stałe do jej leków, trzy razy w tygodniu. Musimy sprawdzić, czy pomoże i uchroni ją od kolejnej infekcji. Na razie walczymy z węzłami chłonnymi. Są powiększone od 3 tygodni i zastanawiamy się co może to powodować. Nawet na MR widać powiększony węzeł, jakby guz na mięśniu sutkowo - obojczykowym. Robię okłady z plastrów ze srebrem i czekamy na opis. Masaż limfatyczny tak, ale po interpretacji przez radiologa, bo jak tam będzie krwiak, to może być zła decyzja.

Agnieszka jest bardzo wyciszona lekami i dużo śpi. Pani, która robiła jej EEG była zaskoczona tą ilością i stwierdziła, że mózg jest bardzo wyciszony, bała się, że badanie nic nie wykaże. Jednak mimo tych leków, ból się przebija, ataki się pojawiają. Neurolog również uważa, że wszystko to jest skutkiem cierpienia, na jakie jest narażona. I tak sobie myślę, że póki tego ucha ktoś nie wyleczy, ona nie zazna spokoju. Dodawanie leków przeciwbólowych to działanie doraźne, tym bardziej, że dostaje je objawowo. Fakt, często jest tego po dwa razy dziennie, każdego dnia. Jednak ból się zmniejsza, ale jego przyczyna nie jest wyleczona. Czekam na opis tego rezonansu i konsultację w lutym. Zaczynam już myśleć nad poradnią leczenia bólu...

Życzę Wam pięknego popołudnia i udanego weekendu! Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!

Dziąsła

 Doczekaliśmy się zabiegu plastyki dziąseł u Agnieszki. 22 lipca stawiliśmy się na oddział chirurgii szczękowej w Poznaniu. Bałam się strasznie i boję nadal. Agnieszka, ze względu na swoją skłonność do ataku padaczki przy wybudzaniu z narkozy, została skutecznie spacyfikowana lekami uspokajającymi. I wiecie co? To bardzo dobrze. Taka operacja jest bolesna. Spała po wybudzeniu z narkozy praktycznie dobę. Jednak ból było widać na kardiomonitorze. Tętno galopowało powyżej 120, a oddech robił się płytki. Bidula moja. Teraz już wiem, że ból miał jej towarzyszyć dłużej. To nadaj jeszcze boli, choć już jest dużo lepiej. Trochę szkoda, że informacje przekazane w szpitalu są bardzo skąpe. Trzeba wszystkiego samemu się dowiadywać. Teraz już też wiem, że szwy są rozpuszczalne. Informacji w wypisie brak. Trochę nas martwił brak tej informacji. Szwy jednak nadal bardzo dobrze trzymają, co bardzo utrudnia i niemal uniemożliwia higienę jamy ustnej. Szwy są założone bardzo chaotycznie i są wszędzie. Zabieg był obarczony dużym krwawieniem i podejrzewam, że zakładanie szwów było bardzo trudne. Najgorszy jest strup, który jak pancerz zrobił się na podniebieniu. Okazało się, że jest to krew w pajęczynie szwów. Już nieźle się to wykruszyło, ale nadal sporo jeszcze zostało. Psikamy Aquą, płynem z elektrolitami, takim specjalnym do gojenia ran w buzi, spreyem Anaftin, przemywam srebrem. I tak czekamy, żeby zobaczyć jak to wszystko będzie wyglądało.

Póki co, widać zęby, małe sztylety, które będą teraz cięły jej dziąsła, język i usta. Już sobie przecięła usta. Nie odbierajcie tego źle, po prostu piszę jak jest i jak będzie. Lekarze mi nie wierzyli, że może się ugryźć, trzeba będzie dokumentować fotograficznie. Przyznam jednak, że nie uśmiecha mi się, a nawet przeraża mnie myśl, że mielibyśmy wrócić, żeby usunęli wszystkie zęby. Tak mi powiedziano, że jeżeli by już usuwali, to wszystkie. Sama myśl przeraża... 

Mam nadzieję, że w ciągu kolejnych dwóch tygodni rany się zabliźnią, szwy rozpuszczą i będzie to w końcu dobrze wyglądać. Na razie musimy przetrwać ten trudny dla Agnieszki okres. Na szczęście dziewczyna dużo śpi. Jest osłabiona, zmęczona. Wczoraj po raz pierwszy wyjechałam z nią na dwór. Od poniedziałku miała rehabilitację i była taka szczęśliwa. Pierwszy raz od operacji nie spała w dzień tylko domagała się swoich bajek. Na dworze było cudnie. Oczy wielkie kiedy tylko coś zobaczyła. Róże, jabłka, słoneczniki, ptaki na rynnach... W końcu było fajnie!

Pobyt w szpitalu objawił bardzo duży problem, który utrudnia nam jakikolwiek kolejny pobyt w szpitalu. Okazało się, że żyły Agnieszki są bardzo zniszczone, są skręcone i ma strasznie dużo zrostów. Dodatkowo opuchnięcie, skolioza i spastyka utrudniają jakiekolwiek wkłucie. Tak, jakiekolwiek, bo na bloku centralę udało się założyć tylko w szyi. A było wiele prób w innych miejscach. Nawet krwi nie da się w normalnych warunkach pobrać. Może to być tylko łut szczęścia. Udało się dzięki lekarzowi z USG, niestety, wenflonu po pobraniu krwi, nie udało się utrzymać. Na szczęście dostaliśmy potwierdzoną grupę krwi, co nam dużo ułatwia. Bez pobranej krwi, nie przyjęli by nas na bloku. Wracałybyśmy do domu. Na co dzień, zostają tylko opuszki palców, ale i tu ostatnio nawet skóra zeszła. Odcisków palców brak. 

Pobyt w szpitalu trwał 3 dni i cieszy mnie, że mieliśmy tylko 60 km, nie 300. Mimo tego, że Agnieszka lubi podróżować samochodem, ciężko zniosła i tę drogę. Najważniejsze, że to już za nami. Teraz musi się wygoić. To najważniejsze! Wiedziałam, gdzieś tam w głowie, że to proste nie będzie, mimo tego, trochę mnie to przygniata. Dobrze, że Agnieszka jest taka dzielna!!! 

Kontrola w poradni szczękowej 5 września, wcześniej neurolog i jeszcze we wrześniu konsultacja w sprawie programu botulinowego. Może uda nam się załapać na darmową botulinę. Zobaczymy. Dostałam też skierowanie do poradni laryngologicznej. Termin na marzec, ale może to i dobrze. Zobaczymy jak się wygoi ta buzia i czy da to oczekiwany przez nas efekt i ucho trochę odpuści... Oby, bo zaczęło się robić bardzo niefajnie.

Co do spraw związanych z dorosłością. Odebrałam dowód osobisty, zastrzegłam jej pesel i założyłam już Profil Zaufany. Kolejne sprawy, na które czekamy, to termin komisji w ZUS i sprawa w sądzie, ale to termin znamy, 27 sierpnia. Ciekawe o czym jeszcze zapomniałam...

Życzę Wam dużo spokoju i miłego odpoczynku. Cieszmy się latem!

Dorosłość

 Właśnie przekroczyliśmy tę magiczną granicę, o której marzą wszyscy nastolatkowie. W piątek, 28 czerwca, Agnieszka skończyła 18 lat. Jest osobą dorosłą. Teoretycznie jest za siebie odpowiedzialna. Nawet mamy na to pisemny wyrok sądy, w którym poinformowano nas, że przestaliśmy pełnić nad nią władzę rodzicielską ;) Śmiech przez łzy, ale takie przepisy.

Może podejmować decyzje i wyruszyć w świat sama czy ze znajomymi. To jednak tylko teoria. Jak wiecie proces o ubezwłasnowolnienie już został zrobiony i od 2 lat Aga jest pod naszą wyłączną kuratelą z kontrolą przesympatycznej i profesjonalnej (tak, można to połączyć) pani kurator. Tak to już jest, że po dokonaniu takiego kroku (ubezwłasnowolnienia), kurator musi sprawdzać jak wygląda opieka nad osobą, która jakby nie patrzeć, została pozbawiona swych praw. Tym samym musimy wypełniać dokumenty dotyczące jej stanu zdrowia i ogólnego funkcjonowania dwa razy do roku. Teraz, to jest, z dniem 28 czerwca, przestaliśmy być osobami decydującymi o jej zdrowiu, prawach czy innych wymaganych w różnych instytucjach spraw. I tu pojawiły się schody. Okazało się, że na lipiec Agnieszka ma wyznaczony zabieg chirurgiczny i nie może podpisać zgody na operację, my też nie. Nie mogę złożyć pełnej dokumentacji w sprawie renty socjalnej, nie mogę pobierać na nią zasiłku pielęgnacyjnego. Jest dorosła. Powinna to zrobić SAMA!

Tak jak rozumiem cały proces ubezwłasnowolnienia. Rozumiem te wszystkie wizyty lekarskie, zaświadczenia lekarskie, dokumenty szpitalne, ocena psychiatryczna... Różnie bywa, więc trzeba sprawdzić zasadność tej dokumentacji z faktycznym stanem osoby ubezwłasnowolnianej. Jednak za nic w świecie nie rozumiem, dlaczego wyznaczenie opiekunów prawnych, po wcześniejszym przeprowadzeniem sprawy o ubezwłasnowolnienie i zakończeniem jej takim właśnie wyrokiem, jest kolejną rozprawą. Kolejne przeciąganie w czasie, kolejny stres dla takiej rodziny. Jestem przekonana, że w przypadku osób, które mają już nadzór kuratorski, które złożyły zaświadczenia lekarskie, orzeczenie o niepełnosprawności, powinny być traktowane innym trybem. Wiem, że przypadki bywają różne. Jednak sprawa została wyznaczona na koniec sierpnia. To długi okres czasu. Nie wiem, czy każdy może się starać o tzw "zabezpieczenie". Nasze dzieci chorują, bywają nagle w szpitalach i co w tym przypadku? Chciałabym, żeby ktoś zajął się tą sprawą, bo może i takich osób nie ma zbyt wiele, ale jest to dla tych rodzin spory kłopot.

Dlaczego o tym piszę? Traf chciał, że Agnieszka za tydzień, 10 lipca, miała się stawić na oddział chirurgii szczękowej. Cały problem polega na tym, że bez wyroku sądu, nie jesteśmy opiekunami prawnymi, nie przyjmą nas, bo żadne z rodziców nie może podpisać zgody na zabieg czy znieczulenie. Owszem, po instrukcji od pani kurator złożyłam wniosek o zabezpieczenie Agnieszki, poprzez wyznaczenie nas jako tymczasowych kuratorów Agnieszki mających możliwości opiekunów prawnych, takie zabezpieczenie jest ważne do właściwej sprawy. Powiem Wam, że ten dokument przydał mi się już w trzech instytucjach, gdzie musiałam składać dokumenty, a nie mogłam się za nią podpisać. Trzeba coś z tym zrobić!

Dorosłość osoby ze znaczną niepełnosprawnością, to sporo załatwiania. Dokumenty na rentę i świadczenie wspierające można złożyć w miesiącu, w którym są 18 urodziny. Trzeba wcześniej pobrać wniosek do wypełnienia przez lekarza, druk, który samemu trzeba wypełnić, orzeczenie o nn. W ZUS, to formalność, bo pani bardzo miła i kompetentna. Tylko dokumenty musiałam brać w oryginałach, do skserowania na miejscu. Bez zabezpieczenia, które posiadałam z sądu, wniosek zostałby przyjęty jako niekompletny.

Kolejna sprawa, to dowód osobisty. Zdjęcie musi zrobić profesjonalny fotograf. Musieliśmy znaleźć kogoś, kto przyjedzie i zrobi jej zdjęcie. W USC jest pani, która przyjeżdża do domu, pobiera odciski palców i wykonuje wszelkie formalności. Taką wizytę mamy umówioną na najbliższy piątek. 

Musiałam lecieć do MOPS, w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego. Niby też formalność, ale dzięki dokumentowi z sądu, podpisanie oświadczenia przebiegło bez problemów. Oświadczenie, żeby nadal przelewano zasiłek na to samo konto, co wcześniej.

I jeszcze jedna sprawa, którą odkryłam przez przypadek. Okazało się, że nie otrzymałam na meila recept Agnieszki, wystawionych już w lipcu. Napisałam do pani doktor, że nie poszły te recepty i jakoś tak mnie coś tknęło. Sprawdziłam IKP Arka i bingo. Agnieszka wypadła z systemu. Jest dorosła, trzeba założyć jej własne konto w NFZ. Żeby tego dokonać, trzeba mieć dowód osobisty. Muszę poczekać. Nic nie zrobię, nie przeskoczę pewnych spraw.

Dzisiaj dostałam pismo z sądu, że sprawa w sprawie ustanowienia nas opiekunami prawnymi wyznaczona jest na koniec sierpnia. Dziwne to uczucie, czytać, że będziemy przesłuchiwani w sprawie. Jakbyśmy popełnili przestępstwo...

A co u Agi? Agnieszka jest w słabej formie. Liczba leków przyjmowanych na stałe zwiększa się z każdym miesiącem. Bez tych leków cierpiała z bólu, była pobudzona, na granicy ataków padaczki. W czerwcu przyjęła 3 antybiotyki i dzięki temu,  musieliśmy przesuwać zabieg, nie pojechaliśmy też na ostatnią dla niej botulinę. Dziewczyna jest osłabiona, antybiotyki jak małe atomówki rozwalają jej system odpornościowy. Plastry morfinowe otumaniają, leki uspakajające i przeciwpadaczkowe wyciszają. Coraz częściej bywa, że śpi niemal cały dzień. Dzięki temu jednak drugi tydzień nie dostała już przecibóli. Może jeszcze trochę pociągnie tak, bo znowu weszliśmy w niebezpiecznie wysokie dawkowanie leków przeciwbólowych. Czerwiec był ciężkim miesiącem. A wszystko rozkręcało się już od wiosny. 

Życzę Wam pięknych, zdrowych i pełnych niezwykłych przygód wakacji! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

18 lat

 Nastał ten dzień, który zdawał się jeszcze niedawno tak odległym. Dziewczynka, ta maleńka kruszyna, która przed chwilą się urodziła, obchodziła właśnie swoje 18 urodziny! To jest niezwykłe, jak ten czas szybko i bezlitośnie ucieka. Urodziny były huczne, wesołe i udane. Całe to dobro pochodzi od ludzi, którzy zaszczycili nas swoją obecnością. Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, że mogli z nami być i znaleźli czas, choć wiem, że to nie jest łatwe. Kochamy Was i jesteśmy ogromnie wdzięczni, bo ludzie, którzy przy nas zostali, na których zawsze możemy liczyć to dobro bezcenne i deficytowe. A na Was moi kochani, zawsze mogliśmy liczyć. To Wy z nami byliście od początku, po dzień dzisiejszy i wierzę, że tak zostanie! 

Muszę w tym miejscu podziękować naszej pani Małgosi, która od 2013 roku prowadziła z Agnieszką zajęcia i zawsze troszczyła się o swoją uczennicę, martwiła się i przeżywała każdą trudną chwilę. Zaprzyjaźniłyśmy się przez te wszystkie lata i teraz, kiedy nasz czas w szkole się zakończył, było mi przykro. Jednak wiem, że czas naszej znajomości będzie trwał dalej i będziemy spotykały się na przysłowiową kawkę :) Dziękuję!!!! To kiedy się spotykamy?

Pani Iwonka, nasza cudna pielęgniarka hospicyjna, która o każdej porze dnia i nocy będzie gnała, jeżeli będzie taka potrzeba. Wiem, że zawsze pomoże Agnieszce, jeśli będzie to tylko możliwe. Uwielbiam nasze rozmowy przy kolejnych wizytach i dziękuję za cenne rady i porady! Do zobaczenia we wtorek :)

Karolina. Co tu dużo mówić... Kobieta żywioł, która rehabilituje, troszczy się i dba o swą podopieczną, i jej niesubordynowaną matkę, tak wiele lat. Już niedługo też obchodzić będziemy 18 rocznicę naszej znajomości :D Agnieszka uwielbia pracę z ciotką Karoliną. Ciotka ją wyczuwa lepiej niż matka. Co zrobić, taki typ... Dziękuję, jesteś cudowna!!!!!! Do poniedziałku!

Mirosław. Kolejny człowiek na właściwym miejscu. Tak jak i Karolina, zajmuje się Agnieszką od bardzo dawna i jest to kolejny rehabilitant, który wie jak walczyć ze spastykiem, choć bywało, że kończyn wujkowi brakowało. Terapia czaszkowo - krzyżowa pięknie wycisza Agnieszkę, a najeżona mama bawi niektórych... Dziękuję i do wtorku :)

Przyjaciele, na których zawsze mogliśmy liczyć. Zawsze wspieracie nas dobrym słowem, pomagacie, kiedy potrzebujemy transportu, czy wysłuchujecie żali. Czasem dobrze się spotkać, choćby po to, żeby pogadać. Odstresować się, zmienić klimat i odpocząć kilka sekund w tym pędzącym świecie. Dziękuję i spotykamy się niedługo.

Rodzina... Cóż, mamy to niezwykła szczęście, że rodzinę mamy cudowną. Od zawsze mogliśmy liczyć na pomoc, wsparcie i pocieszenie. Płaczą z nami, śmieją się z nami i szukają pomocy dla Agnieszki. Takich ludzi dookoła, życzę każdemu. Nie byliśmy w stanie wszystkich zaprosić, ale udało się zebrać całkiem sporą gromadę, a rodzinka stanęła na wysokości zadania i przybyła, niektórzy z bardzo daleka. Dziękuję, choć wiem, że nie było Wam łatwo. Cieszę się, że się spotkaliśmy, pogadaliśmy, zażyliśmy terapii śmiechem, która spaliła kalorie nabyte podczas kolacji :D 

Agnieszka była pobudzona, przestymulowana i zadowolona. Ciocie na komendę taty, pomalowały Agnieszce pazurki na czerwono (pisak do tablic, polecam, schodzi chusteczkę kosmetyczną). Korona dla królowej, założona przez Martusię i balony. Dużo balonów. Całe tabuny baonów... Lampki, drzewka z lampkami i fajna muzyka zorganizowane przez tatę. Przepiękny tort zrobiony specjalnie dla Agnieszki przez mamę Julci, hospicyjnej koleżanki Agnieszki. Dziękujemy Moniu!!!!!! A wszsytko w ogrodzie, bo nawet pogoda była prezentem dla Agnieszki! 

Dzisiaj jeszcze Agnieszka odsypia, choć już oczy częściej otwiera. Moja dorosła panienka <3 Niby nic się nie zmienia, a jednak zmienia się całkiem sporo. Ale o tym wszystkim w kolejnym poście. Nawet zaczęłam go pisać. Niedługo skończę.

Wydatki

 Witajcie kochani! Rozpoczął się Nowy Rok, a z nim rok rozliczeniowy. Pomalutku, powolutku, do każdej rodziny spływają PITy i nadchodzi czas, żeby wypełnić swój obowiązek podatkowy. Jak co roku, a to już 16 lat, chcemy prosić o wskazanie subkonta Agnieszki w odpowiednich krateczkach, kiedy te rozliczenia będziecie robili Wy, bądź Wasi księgowi. 

Agnieszki dane, od lat są niezmienne.

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Z góry dziękuję wszystkim, którzy pomagają Agnieszce, a jednocześnie pomagają nam. Tak, pomagacie nam, rodzicom, bo dajecie tę odrobinę luksusu psychicznego. Przyziemnego nieco, bo finansowego. Agnieszki potrzeby są dosyć spore, jak pewnie każdej nastolatki :) Jednak są one zupełnie różne, niż przeciętna nastolatka chciałaby zrealizować. 

Agnieszka potrzebuje sprzętów rehabilitacyjnych, środków higieny, czyli chusteczki kosmetyczne, pieluchomajtki, podkłady jednorazowe, cewniki do odsysania. Musimy opłacić jej wizyty u specjalistów, które coraz częściej są prywatne. Bardzo dużo środków pochłania rehabilitacja Agnieszki, ale jest ona konieczna i niezbędna dla jej komfortu życia. Dzięki temu możemy pomóc jej zmniejszyć dolegliwości związane z napięciem spastycznym i skoliozą. Dziękuję Karolinie i Mirkowi. Jesteście od tak wielu lat z nami i nie chcę żeby to się zmieniło. Agnieszka też nie, bo Was uwielbia. Wrośliście już w naszą rodzinę :) <3

No i leki... Tak, leki kosztują niemal tyle co rehabilitacja ostatnio. Jednak ostatni antybiotyk udowodnił, że może być drożej. Właśnie dlatego piszę ten post. Chcę żebyście zobaczyli, na co wydajemy środki uzbierane na subkoncie. 

To są faktury na antybiotykoterapię, którą właśnie przechodzi Agnieszka. Mogło być taniej. Mogliśmy iść do szpitala, gdzie dostałaby zastrzyki z Penicyliny przez minimum dwa tygodnie. Zważywszy jednak na ten drobny szczegół, że Agnieszki odporność oscyluje ostatnio w okolicach temperatury na zewnątrz, jakoś słabo to widziałam. Dodatkowo, podanie leków dożylnie, wiąże się z założeniem wejścia centralnego, bo w wenflon, nie wierzę. Z czterech leków z antybiogramu, tylko jeden był doustny, ale trochę drogi. Z tego co widzę, i tak nam się upiekło, bo pierwotna cena była 3080 zł za 10 tabletek, potrzebujemy 30...

Posiew z ucha wykazał paciorkowce kałowe. Tak wiem, zareagowałam podobnie. Skąd coś takiego w uchu???? Okazuje się, że u dzieci leżących, to bardzo częsta przypadłość, znajdują się w gardle i przez trąbkę słuchową przeszły sobie do ucha. Taki luźny spacerek... 

Wracając do meritum, ogólne osłabienie Agnieszki w ostatnim czasie, opuchnięcie i słabe oddawanie moczu, coraz większa senność, to właśnie skutek tej bakterii. Prawdopodobnie i mocz był nią zakażony.

Okazało się jeszcze, że owa bakteria była też w ropniu, co przypomniało mi się w niedzielę rano. Ropień bowiem jako pierwszy zareagował na antybiotyk. Oczyścił się! Bo mało jeszcze było...

Czy to ma związek z płynem, który się zbiera i tym krwotokiem z ucha? Podobno nie. Podobno działają sobie te sprawy prawie całkiem niezależnie, od czasu do czasu, wspierając się nawzajem. 

W czwartej dobie Agnieszka w końcu zaczęła reagować na antybiotyk. Odpuchła całkiem nieźle, kolor skóry się poprawił i trochę mniej śpi. Jednak ten antybiotyk, to podobno mała atomówka, i osłabiona będzie. Śpi mniej, to na pewno. W nocy za to trochę więcej, co niezmiernie cieszy me skołatane serce. Dzisiaj dokupiłam trzecie opakowanie leku, najdroższe, bo niestety, u Agnieszki leczenie trwa zawsze dłużej. Mam tylko maleńką nadzieję, że choć na kilka miesięcy będzie spokój. Mam nadzieję, że organizm się zregeneruje i dziewczyna choć trochę odetchnie, a my przy okazji. Niech chociaż wiosna będzie piękna!

Botulina znowu musi być przesunięta, bo do 23 stycznia, to za mało czasu od końca leczenia. Raptem dwa dni...

Ten post jest po to, aby pokazać, na co wydajemy pieniądze z Agnieszki subkonta. Jutro wysyłam zestawienie do fundacji i jest tam bardzo dużo wydanych pieniędzy. Dziękuję, bo właśnie dzięki Wam, mogę wysłać faktury na ponad 6000 zł do fundacji, która je zrefunduje. Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!!! Kocham Was!!!!!!!

Kolejny słaby rok

 Przeczytałam sobie właśnie zeszłoroczny post. Nie jestem w nastroju, żeby dziękować za dobry rok. Mijający rok, nie był dla Agnieszki najlepszy. To kolejny, kiedy ma tak mało spokoju, dużo bólu, dużo chorowania... Przejrzałam kalendarz i nie było u niej miesiąca bez antybiotyku czy leków przeciwbólowych. Skończyło się  tym, że żołądek nie wytrzymał i doszło do zapalenia po Ibupromie, ale w końcu kilkaset tabletek w przeciągu kilku miesięcy, to musiało się tak skończyć. Został Paracetamol i Nimesil, bo po Naproxenie też nie jest dobrze. 

Zakończenie roku również nie należy do przyjemnych. Choć może powinnam zacząć się przyzwyczajać. Już od początku grudnia było coś nie tak. Potem zaczęła bardzo dużo spać, a jak nie spała, to płakała z bólu. Tylko w pewnym momencie ten ból był taki, jak przed operacją. Nie wiadomo co podać, jak pomóc i jak ją uspokoić. Leki za wolno i za krótko działają. Gorączka i antybiotyk. Sen nie odpuścił. Odpuścił trochę ból. Po anybiotyku nadal nie było dobrze. Wyglądało na wirus. Żołądek się zregenerował, to przez 5 dni Ibuprom przeciwzapalnie. Nic z tego, robimy krew, a tam bałagan, z którego nic nie wynika. Coś jakby wirus... W drugie święto pojawiła się krew z nosa, ale płytki niskie, żyły słabe, ok. W środę rano pojawiła się krew... ucho było zalane zakrzepłą krwią. W nocy w końcu znalazła ujście, chyba kanalik pękł, dren zaczopowany skrzepem chyba jest. Agnieszce przyniosło to ulgę. 

Laryngolodzy mieli kilka "ciekawych" pomysłów, ale żadnego nie dało się zrealizować. Kolejne działanie na zniechęcenie. Kolejne umywanie rąk. A jakie to pomysły? Zamknięcie ucha. Płyn nie będzie wyciekał. Problem rozwiązany, prawda? Płyn zostanie w środku i pewnie wyparuje, a ciśnienie zejdzie uszami, a nie, w końcu zaszyte. Bez komentarza.

Kolejny to wyczyszczenie ucha, zapodanie sterydu. Brzmi sensownie. Tylko jest ale, podziała tylko na czas hospitalizacji. Strata czasu i pieniędzy podatników.

I trzeci. Najlepszy! Wycinamy kawałek kości skroniowej. Płyn będzie się wydostawał bezpośrednio na zewnątrz. Nie bezie się gromadził. Super! Tylko operacja jest bardzo bolesna, bardzo ryzykowna, opatrzona dużą śmiertelnością i u dziecka leżącego bez sensu. Nie przyniesie jej to zamierzonej ulgi, tylko dodatkowe cierpienie. 

Nie padła propozycja przyjęcia jej na oddział. Zrobienia kontrolnego TK. Sprawdzenia co jest w środku. Nie, po co? Wszak ma najlepsze z możliwych rozwiązań. Dren, z którego nic nie może wyciekać, bo nie ma co. Dren który nie wypadnie, ale może wpaść do środka, jak płyn wycieknie (ten płyn, którego nie ma) i zmniejszy się ciśnienie w uchu.

Za pół roku Agnieszka kończy 18 lat i nie ma wstępu, w każdym razie oficjalnie, do szpitala dziecięcego. Myślę, że chęci po stronie tego zespołu, aby nagiąć przepisy, też nie będzie. Może to i dobrze? Trzeba szukać pomocy u kogoś innego. Na razie jestem na marzec umówiona do innego laryngologa. Niczego spektakularnego się nie spodziewam, ale sprawdzić trzeba.

Dzisiaj Agnieszka nie wygląda znowu najlepiej. Znowu jest osłabiona i senna. Zobaczymy co będzie dalej. Oby w końcu poszło ku lepszemu.

Botulinę musieliśmy odwołać, czekamy na nowy termin. Z dobrych wieści, są takie, że został rozszerzony program o osoby dorosłe. Nie rozmawialiśmy jeszcze na ten temat z profesorem, ale wygląda na to, że po tak długim czasie walki, udało się profesorowi załatwić tak wiele. Szkoda, że nie każdy lekarz ma poczucie obowiązku wobec najsłabszych i najbardziej bezbronnych pacjentów. 

Tak mało spacerów, tak mało dni bez bólu i choroby. Nawet latem nie mogliśmy wyjść, bo Agnieszka nie była w stanie. Mniejsze cierpienie sprawiało jej leżenie w łóżku. 

Przy tak częstym chorowaniu Agnieszki, trudno nawet w pełni cieszyć się z auta, które udało nam się zakupić, za pomocą programu S-A-M z PFRON. Cieszę się, ale strach i zmęczenie jest silniejsze. Może przyszły rok będzie lepszy? Może w końcu będzie któryś rok lepszy... 

Dziękuję Wam! I marzenia się spełniają!

 Dziękuję!!!!!!!!!!!

Tak, od tego muszę zacząć ten post! Chciałam podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wpisali Agnieszki dane w rozliczeniu podatkowym za 2022 rok! Jesteście wspaniali i bardzo pomagacie naszej córce! Dzięki Wam, mamy ten spokój psychiczny, że nawet jeżeli wyskoczy pilny, nieprzewidziany zakup, czy opłacenie zabiegu botuliny, jesteśmy zabezpieczeni na tę chwilę. Choć o to nie musimy się martwić. Wierzę, że dobro powróci do Was w zdwojonej sile i będziecie zdrowi, szczęśliwi i pełni dobrej energii! Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki i samej Agnieszki! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A u nas jak zwykle, Agnieszka jest w trakcie dojrzewania do kolejnego antybiotyku. Poprzedni skończyła miesiąc temu. Teraz już ma bardzo silne antybiotyki. Silniejsze zostały już tylko w szpitalu. Augmentiny na nią już nie działają. Do tego sieje ropa błękitna, a jak ona się rozhuśta, mamy kilka miesięcy z głowy. Skutkiem tego, po 5 latach, moje dziecko zagorączkowało. Co wywołało natychmiastową reakcję lekarza, bo to nietypowa sytuacja. Jedyny plus takiego stanu jest taki, że wtedy na 100% wiadomo, że coś jest na rzeczy i raczej dobrze nie jest. Miała tylko do 38,6, ale przechodziła to, jak przy blisko 40 stopniach. Chyba jednak organizm jest z lekka wycieńczony. Do tego leki nie zbijały gorączki przez dwie doby. Dostała od razu bardzo silny antybiotyk, na dwa tygodnie i jakoś na trzecią dobę ruszyło. Dostała Levoxę 500, teraz pewnie pójdzie Cipronex... Na te antybiotyki ropa błękitna była wrażliwa. Reszta to szpital.

Co do botuliny. Udało nam się ostrzyknąć Agnieszkę we wrześniu. Profesor uznał, że możemy jeszcze do czerwca, czyli do ukończenia przez nią 18 lat, podawać botulinę. Skoro tak, korzystamy z tej okazji. Potem będziemy jeździli prywatnie. Trudno, komfort Agnieszki ważniejszy. Damy jakoś radę, w końcu kto, jak nie my :) A jak Agnieszka czegoś potrzebuje, tak naprawdę, to udaje nam się to w nadprzyrodzony sposób zrealizować Anioły nad nią czuwają. Tak było od czasu kiedy jej życie się zmieniło, kiedy dostała drugie, nowe życie, inne.

Dodatkowo, Agnieszka zaliczyła jeszcze atak padaczki. Od roku był spokój. Niestety, ciocia Karolina załapała się na ten "spektakl". Trochę się biedna strachu najadła, bo atak u Agnieszki zaczyna się od zapadnięcia w bardzo głęboki sen. Nie da się jej obudzić. Ma sztywne, zwężone źrenice i dopiero po chwili sinieją usta, twarz robi się blada, ręce i nogi lodowate. Wtedy zaczynają się tiki, najpierw mimiczne na buzi, a potem ramion delikatnie i z czasem coraz mocniejsze. Bardzo jednak zaopiekowała się moją dziewczynką i wytrwała do zadziałania Buccolamu, który podajemy zamiast klasycznej wlewki. Na chwilę obecną ten incydent się nie powtórzył i mam nadzieję, że szybko nie wróci. Nie zmienia to jednak faktu, że poziom kwasu walproinowego, który pokazuje stan leku na padaczkę, musimy sprawdzić. Za chwilę będzie badanie krwi z poradni żywienia, to skorzystamy z tego. Niespecjalnie ma kto pobrać krew u Agi. Jest z tym duży problem. Jedyna nadzieja w pani Hani.

Opowiem Wam coś...

Kilka lat temu, spacerowałyśmy z Agnieszką po okolicy. Było dosyć przyjemnie. Mówiłam do niej, jak to zwykle bywa. W pewnym momencie przejechał piękny, ekskluzywny Leksus, sedan. Z perspektywy mej Xsary Picasso (swoją drogą, bardzo dobre auto), modelowanej przez słonia, (jak się na nią spojrzało, to można było w tę reklamę uwierzyć, tyle, że to był początkujący słoń ;)), tak jakoś mi się zrobiło i do mojej córy mówię: Agucha, kiedyś też będziemy miały takie wypasione, nowe auto! Zobaczysz! Będzie piękne! W sumie, myślałam o tym Leksusie...

I wiecie co? Ktoś to musiał słyszeć. Ktoś gdzieś to odnotował i sobie o nas przypomniał. W marcu tego roku ruszył program z PFRON S-A-M Mobilność Osób z Niepełnosprawnością. A, że jak wiecie, miałam w planach wymianę mojego Frankiego na inny, lepszy model, postanowiłam spróbować. Złożyłam wniosek, o godzinie 0.42, 1 marca. Pozostało czekać. Wielkich nadziei nie miałam, bo osób chętnych były tysiące. Numer wniosku 117.

I tu niespodzianka. 

10 maja, po powrocie z marszu osób z NN, dostałam meila z PFRON, że załapaliśmy się!!!!!!!! 

Tym sposobem mamy owo nowe auto, które kiedyś tam ośmieliłam sobie wymarzyć. Zostało ono co prawda dostosowane bardziej do potrzeb Agnieszki, niż moich dosłownych wizji, ale nie narzekam :D

Kochani moi, 3 października, na lawecie, firma Kamuko, dostarczyła nam samochód, który sobie wybraliśmy. Srebrny metalik. Ford Tourneo Connect/Freedom RE. Cudowny, piękny i wygodny dla Agnieszki. Na razie uczę się nim jeździć, bo jest dłuższy i szerszy od Partnera. Daję jakoś radę. W końcu muszę, nie? Część środków pokryliśmy sami, bo takie są warunki umowy. Na szczęście udało się zdobyć odpowiednie fundusze, a to najważniejsze. Subkonta nie musieliśmy ruszać, to dobrze. Warto było odkładać każdą złotówkę. W środę mam do odbioru dowód twardy i wszystko. Tylko potwierdzenie końcowego rozliczenia z PFRON. 

Agnieszka zachwycona, bo w podsufitce, nad jej buzią są lampki. A ona jak ta sroka. Cudne wszystko co się świeci :)

Dziękuję za wszystko i cieszcie się z nami. Wiem, że może niektórym ciężko zrozumieć, że dostajemy coś tak kosztownego, ale może przymknijcie na to oko. Ostatni taki program był w 2008 roku i to był ostatni rok dofinansowań. Wtedy było to dla nas zbyt wiele i nie mieliśmy szans. Teraz Agnieszki opiekunowie uznali, że ten czas nadszedł. 

Życzę Wam zdrowia i spełnienia marzeń! Jeszcze raz dziękuję za dobro, jakie od Was otrzymujemy!