Never ending story...

 Nawet nie wiem co napisać... Było lepiej jest gorzej? Robi się to dziwne, niewiarygodne i przytłaczające. Jednak tak właśnie jest. A może tylko się któremuś z lekarzy wydawało, po spadku wartości zapalny? Nie wiem. Wiem, że Aga zaliczyła kolejną sepsę w poprzednim tygodniu. Wiem, że posiew ujawnił pseudomonas w oskrzelach, i że dostała z tego powodu dwa kolejne silne antybiotyki. Wiem też, że pseudomonas jest w moczu, oskrzelach, buzi... Pewnie zadomowił się w całym organizmie. A biorąc pod uwagę, ilość rurek, które ma podłączone...

W minionym tygodniu Aga zeszła z leków usypiających, na obniżenie ciśnienia i uregulowanie krążenia, nie ma też Midanium. Nawet zeszła z pełnego respiratora na własny oddech i tlen 30%. Przekłuto jej kolejne wejście centralne, tym razem na szyję (podobno przy zapaleniu płuc, bardzo ryzykowne miejsce), zakłuto też tętnicę do pobierania krwi. Od klipsa do mierzenia saturacji robią się odciski i rany. Jej delikatne ciało cierpi. Na szczęście personel pielęgniarski dba. Nie ma odleżyn na reszcie ciała. Myją, smarują balsamem regularnie.

W tygodniu padła propozycja, a właściwie, nie propozycja, tylko decyzja o przewiezieniu Agnieszki do Poznania, aby zoperować jej ucho. Doktor podejrzewał, że ucho posiało na oskrzela. IOM wyraził zgodę, laryngolodzy zażądali MR. U nas nie ma Rezonansu, Jest Tomograf. Zrobili TK głowy i klatki piersiowej.  

Wczoraj miałam długą rozmowę z panią doktor na oddziale. Okazało się, że na Przybyszewskiego zrobiono konsylium z radiologami, anestezjologami i laryngologami. Obejrzeli dokładnie zapis, przeczytali opis i orzekli "perlaka nie ma". Już nawet nie chce mi się tego komentować... Tylko jak nie ma perlaka, nie widzą potrzeby pilnej operacji. Dodatkowo orzekli, że opis jest bardzo delikatny, bo na zapisie jest zapalenie płuc, nadal. Ich radiolodzy uznali, że jest to ciężkie zapalenie płuc i leczenie potrwa co najmniej miesiąc. 

Dodam tylko, że przy Agnieszki silnej skoliozie, przesunięciu narządów wewnętrznych. Jest bardzo ciężko ocenić jej zdjęcia RTG czy nawet TK.

Od wczoraj Agnieszka jest ponownie na respiratorze, nie jest w śpiączce farmakologicznej. Nie dostaje leków wyciszających, ani obniżających ciśnienie. Jej tętno przekracza, od kilku dni 100, ciśnienie też jest dosyć wysokie. Temperatura oscyluje w okolicach 37,2. Ma bardzo szybki oddech i jest zmęczona, ale nie śpi. Serce boli, kiedy musimy wychodzić, a ona na nas patrzy i łezka płynie jej z oczka. Ucho mi się nie podoba, wczoraj dostała Paracetamol, na moją prośbę. Czekamy na wynik jakiegoś posiewu, może wniesie coś nowego do jej leczenia.

Sumując, zaczynamy leczenie jakby od początku, na razie bez sepsy, tyle dobrego. A do Poznania Aga nie jedzie. Jest za słaba.

Dziękuję za Waszą troskę, masę ciepłych słów, modlitwy i wsparcie! Jesteście wspaniali!

Przez chwilę było lepiej...

 Dzisiaj mija czternasta doba, od kiedy Agnieszka trafiła do szpitala na intensywną. Na dzień dzisiejszy nie ma szans na szybki powrót do domu. Chociaż przez chwilę było inaczej. Agnieszka miała zrobioną kontrolną tomografię, na której płuca były prawie czyste. Niemal cudem, nazwali to lekarze. Jednak pod zapaleniem bakteryjnym podobno była infekcja wirusowa. Na wszelki wypadek dostała leki.

W tym tygodniu odstawiono antybiotyki, chyba we wtorek. Zaczęli ją wybudzać, włączać coraz więcej oddechów własnych na respiratorze. Szło w dobrą stronę. Niestety, zaczęły nasilać się ataki padaczki, zwiększono leki wyciszające i na padaczkę. Zaczęła miewać stan podgorączkowy, do 37,8. Samo chłodzenie ciała przestało pomagać, trzeba było podać leki przeciwgorączkowe. 

Mimo tego lekarze postanowili przygotować ją na wypis do domu. Trochę nas to wystraszyło, bo ona bardzo słaba, nadal pod respiratorem. Na respiratorze włączyli system Cepap, czyli była na własnym oddechu z tlenem, wspomagana tylko gdyby nie dała rady. Mieli od wtorku podjąć próby zejścia z respiratora, ale była bardzo pobudzona. Okazało się, że ma wzdęty i bolesny brzuch. Wczoraj miała już wysoką gorączkę, w okolicach 40 stopni. Dopiero wieczorem udało się ją zbić poniżej 38 stopni. okryta mokrymi pieluchami, żeby nie cierpiała podano jej Midanium we wlewie, usnęła sobie.

Lekarz pobrał posiewy, krew i poszły do badania. Mam nadzieję, że jutro będą wyniki posiewów, inaczej trzeba czekać do poniedziałku. Dziwne to... Wyniki krwi są znowu gorsze. CRP rośnie i leukocyty bardzo wysokie. Nie wiedzą co się dzieje. Nie wiem co zastanę jak przyjadę. Ucho sobie obejrzałam, czerwone mocno nie jest, ale dren wystaje, jakby coś go od  środka wypychało. Jak nie zareaguje na leczenie, a posiewy nie wykażą kierunku infekcji, pewnie ją przewiozą gdzieś, na szerszą diagnostykę. Sama nie wiem. 

Trochę człowiekowi sił brakuje, bo nie wie z której strony padnie cios. 

Jest ciężko

 Za nami trudny czas. Przed nami jeszcze cięższy. 

Dwa dni temu Agnieszka zagorączkowała. Niby normalne (jak na nią), jednak 41,5, to nawet dla niej wysoko. Będąc w stałym kontakcie z lekarzem, zbiłam gorączkę. Zasnęła wycieńczona. Zrobiłam testy Combo i CRP, oba negatywne. Co się dzieje???

W nocy temperatura koło 40. Rano podłączyłam pulsoksymetr, saturacja 91. Agnieszka, nawet dzień wcześniej, przy tak wysokiej gorączce miała 97 saturację. Co jest grane????

Przyjechała pani doktor. Osłuchała. Zapalenie płuc. Próbujemy walczyć w domu. Ściągnęliśmy od koleżanki koncentrator tlenu, nasz miał przyjechać z hospicjum w piątek. Wieczorem, podłączona do tlenu, saturacja 95, oddychała dosyć ciężko, ale gorączki wysokiej nie było.  Niestety, w nocy zaczęło się robić niedobrze. Do 3 było jeszcze ok, ale potem zaczęło się szybko sypać. Po 4 saturacja już schodziła do 70% a była na tlenie. Do tego oddech ciężki. Oddychała całą sobą, aż się pociła. Nie było na co czekać. 

Karetka była w 5 minut. Tata pojechał z Agnieszką, ja samochodem z lekami za nimi. Pani doktor zrobiła TK głowy i klatki piersiowej. Pobrali krew, założyli wejście centralne w udzie. Mają założyć jeszcze jedno, do pobierania krwi. Agnieszka została w naszym szpitalu na intensywnej terapii. Wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną, jest podłączona do respiratora, obecnie bez swoich oddechów. Pani doktor powiedziała, że leczenie potrwa długo.

Przyszedł opis i okazało się, że płuca są zajęte w 80%. To jest stan sepsy. 

Na razie nie bardzo to ogarniamy. Nie dociera do nas, że zapalenie płuc kluło się jakieś 2 tygodnie po cichu. Nikt z lekarzy tego nie słyszał, bo przy takiej skoliozie, nie słychać. Jedynymi wskazówkami był ból, złe samopoczucie, permanentne zmęczenie i napady padaczki. Jednak stosowane środki zagłuszały to, co się rozwijało. Sepsa poszła w 2 doby. 

Ciężki oddech, bo jak oddychać 20% płuc?

Teraz jest znieczulona, nie cierpi, respirator oddycha za nią, nawet nie walczy. W poniedziałek mają być wyniki posiewu wydzieliny z rurki i krwi. Jutro podadzą krew, bo ma do tego anemię. CRP 300, leukocyty bardzo niskie. 

Tylko w domu pusto

I cicho

...

(Bez)Nadzieja

 Czas zleciał, a Agnieszka nadal nie ma "naprawionego" ucha. Wydawało mi się, że jest źle, ale okazało się, że może być gorzej...

Tak, byliśmy na oddziale otolaryngologii. 3 lutego stawiliśmy się na oddział. Pełna strachu, ale i nadziei. Okazało się, że nic nie szło tak, jak powinno. Nie tak, jak mieliśmy przekazana. Najpierw miał być rezonans z kontrastem, a po nim operacja. Na miejscu okazało się, że rezonans nie został jeszcze umówiony, bo trzeba dogadać się z anestezjologami. Nie do wszystkich dotarło, że Agnieszka nie wyleży godziny pod maszyną bez ruchu. Koniec końców, zrobiono go dopiero 6 marca. Teraz czekanie na opis. To, że jesteś w szpitalu, nie oznacza, że dostajesz taki wynik poza kolejnością. Trzeba czekać. W poniedziałek rano dowiedzieliśmy się, że i tu uwaga! Fanfary! "PERLAKA NIE MA" Ja już nie mam siły. Ta informacja była w wypisie po założeniu obecnego drenu. Pokazały to nasze prywatne badanie TK i MR. No ale, trzeba mieć swoje. Przepraszam, za ten sarkazm, że przez to czekanie, nie udało zrobić się operacji. W poniedziałek Agnieszka dostała wysokiej gorączki. Zlatywał Paracetamol do centrali, kiedy lekarz mówił, że we wtorek Agnieszka pierwsza idzie na stół. Poszła. Do domu.

Zrobiono jej, na moją prośbę morfologię i CRP. Żaden wynik nie wskazywał na wirus czy bakteryjne. Nikt jej nie diagnozował dalej. Dostaniecie termin za 3 tygodnie. 13 kwietnia....

 Agnieszka dostała antybiotyki, steryd i po tym sterydzie jakby lepiej. Jednak od 4 dni znowu jest gorzej. Boli ucho, ma stany podgorączkowe, napięcia na pograniczu ataków padaczki. Lekarze zaczynają podejrzewać gorączkę mózgową. Wycieńczenie organizmu spowodowane bólem, napadami, infekcjami zaczynają w końcu się ujawniać. Agnieszka jest permanentnie zmęczona. 

Najbardziej przeraża mnie decyzja laryngologów, którzy postanowili zrobić coś, na co byli na początku oburzeni. W głowie się nie mieści, tak się nie robi, bo to dren tymczasowy... A teraz zamierzają wyciągnąć zapchany dren i założyć nowy. Jedyna nadzieja  w tym, że po wyjęciu drenu zmienią decyzję, ale na to są bardzo małe szanse. Wydzielina, która wydostała się spod drenu ma kolor zielony. Nie wiem co o tym myśleć...

W czasie pobytu Agnieszce nasiliły się ataki padaczki. W sobotę mieliśmy konsultację neurologiczną. Pan doktor przyznał, że takie nasilenie, to skutek bólu albo infekcji. Wydał zalecenia co można podać w razie silnego napadu, a co jest kategorycznie zabronione, bo doprowadzi do depresji oddechowej. Właśnie podnosimy po raz kolejny dawkę jednego z leków, mam nadzieję, że pomoże. Jak nie, podnosimy dawkę kolejnego.

Teraz próbuję uzyskać opis rezonansu, Boję się kolejnego wylewu, bo do tego mogą doprowadzić takie gorączki, a przed pobytem w szpitalu była kolejna gorączka. Teraz znowu.

Co do wizyty w poradni twarzoczaszki, postanowiono usunąć jej ząbki, którymi przygryza sobie boleśnie język, Jednak, żeby ten zabieg się odbył, musimy zrobić ucho. Wszystko się tak bardzo przeciąga w czasie. A dziewczyna cierpi. Zabiegi niedochodowe, podobno...

`````````````````````````````````````````

Kochani, po raz kolejny, proszę, abyście przekazali Agnieszce swoje 1,5%. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim wspaniałomyślnym osobom, zważywszy na ilość potrzebujących! Dziękujemy!!!!!!!!!

Kiedyś będzie dobrze... Prawda?

 To na czym skończyliśmy? Rezonans i oczekiwanie na opis. Opis rezonansu przyszedł szybko. Niestety, okazało się, że sam MR nie pokaże tego, co dzieje się w uchu. Do tego trzeba zrobić Tomograf komputerowy... Powiedzieć, że ta informacja mnie zdenerwowała, to nic nie powiedzieć... Co robić? Załatwiłam skierowanie i już 30 października jechaliśmy do Poznania na TK. Tam poszło sprawnie, Agnieszka dostała Buccolam i bardzo ładnie zasnęła na te 15 minut. Udało się zrobić wszystko tak jak trzeba.

Co do rezonansu. Przesłałam opis naszej neurolog i po kilku dniach oddzwoniła. Niestety, po porównaniu z dwoma pozostałymi rezonansami wyszły rzeczy, które nawet nie przyszły mi do głowy. Okazało się, że Agnieszka w przeciągu kilku ostatnich miesięcy, czyli latem, miała krwotok do móżdżku. Innymi słowy, miała wylew. Nawet wiem, kiedy mogło to się wydarzyć. Na koniec sierpnia miała potworne bóle i gorączkę której nie mogliśmy z niczym połączyć. A wiecie od czego to wszystko? Z wysiłku, jakim jest ból, który ją mączy z coraz większym natężeniem od 2016 roku. 

Opis tomografu nie wykazał perlaka, kość jest cała, więc nie  ma możliwości, żeby tam był. Wykazał też, co zobaczył laryngolog, że dren jest zapchany. Tak jak podejrzewałam, ostatni krwotok w uchu zaczopował dren skrzepem i jest zapchany od końca września. Od tego czasu mamy znowu walkę. Ataki padaczki, ból i wycieńczenie. Ucisk i ciśnienie spowodowało wyciskanie płynu pod drenem i kolejnym pęknięciem kanalika. Jak duży to musiał być ból!

A teraz hit!

Nasza nowa pani pielęgniarka hospicyjna, załatwiła nam wizytę u laryngologa na oddziale. Pojechaliśmy tam tydzień temu. Lekarz z dużym doświadczeniem, orzekł, że jeszcze w życiu nie widział, żeby tymczasowy dren, który ma służyć do odprowadzenia płynów po zabiegu, był ponad dwa lata. Najdłużej pacjent miał 9 miesięcy. Stany zapalne mogą być spowodowane samym ciałem obcym. Muszą koniecznie ten dren usunąć i wyczyścić ucho. Nie ma możliwości, żeby ona tak cierpiała. Jeszcze nigdy nie usłyszałam czegoś takiego. Ktoś stwierdził, że dziewczyna niepełnosprawna nie powinna cierpieć...  A nie, innym lekarzem był nasz ortopeda, który nie rozumiał, dlaczego nie chcą jej zrobić tego ucha, więc tam zadzwonił... (Oczywiście, mówię tu o lekarzach, którzy mają możliwość pomóc, choć ortopeda i ucho?)

Mieli się zastanowić, jak rozwiązać problem, bo grozi jej wiercenie za uchem i czyszczenie konkretne ucha, gdzie może stracić 50% słuchu. Do tego operacja bardzo rozległa i pewnie bolesna. Podjęto jednak decyzję, że zrobią jej najpierw rezonans, bo muszą mieć swój. Muszą wykluczyć Ziarniaka Wegnera, a potem usuną dren, wyczyszczą ucho i spróbują założyć nowy. Obawiam się, że ocenią wszystko na stole. Obawiają się, że po wyjęciu tego drenu, nie da się założyć nowego. Czekamy na informację, kiedy mamy mieć nowy termin na rezonans.

Niestety, odsysanie ucha i próba odetkania drenu, musiała nieźle dać jej w kość. Od minionego poniedziałku walczymy z potwornym bólem, a od soboty z gorączką. Generalnie temperatura nie schodzi poniżej 37,2. Już sam Paracetamol nie pomaga, po godzinie dokładamy Nurofen i Aga się uspokaja, gorączka schodzi o stopień, do 37,5, zasypia wycieńczona. Tylko żołądek wysiada i podkrwawia. Za dużo tych leków, zdecydowanie, za dużo!

Agnieszce doszedł lek z poradni leczenia bólu, Pregabalina (neurolog przepisała). Przechodzimy w tym tygodniu z plastrów Transtec (Buprenomorfina) na Matrifen (Fentanyl). Nie wiem czy to dobra decyzja, bo nie lubię Matrifenu... Już go mieliśmy 2 lata temu, źle to wspominam, a Aga nie ma respiratora.

W czwartek mamy jechać na poradnię szczękową. Nie ucieszy ich fakt, że dziąsła w zastraszającym tempie narastają, a jeszcze do końca się nie wygoiły...  

Może ktoś w reszcie jej pomoże. Niech przestanie boleć...

Lepiej już było...

 Dziękuję!

Tak, dziękuję każdemu, kto pamiętał o Agnieszce. Każdemu, kto wskazał subkonto Agnieszki w zeznaniu podatkowym! Dzięki Wam możemy bez dodatkowego stresu kupić konieczne leki, zapłacić za rehabilitację czy prywatne badania. Trochę tego w tym roku jest. Same leki to kilkanaście tysięcy. Brzmi kosmicznie, wiem. Samej nie chce mi się w to wierzyć, ale robię podliczenie każdego roku. Dziękuję, bo pomagacie nam bardzo, odciążając nas w tak trudnym zakresie, jak finansowanie leczenia. Jesteście niezwykli i życzę Wam wszystkiego co najpiękniejsze!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~

A u naszej dorosłej dziewczyny, wcale nie jest najlepiej. Dziąsła do końca się jeszcze nie wygoiły. Trwa to potwornie długo. Do tego okazało się, że spora część nie została wycięta, z tej prostej przyczyny, że jest kością. Deformacja buzi jest dalej posunięta, niż myśleliśmy. Póki była maleńka, nikt na to uwagi nie zwracał, właściwie nie było tego widać. Spowodował to może wzrost, może coś innego, że kość klinowa znajduje się nad językiem. I właśnie przy tej kości narastają dziąsła bardzo szybko. Buzia nie jest wygojona, a dziąsła się odbudowują... Serce boli, tym bardziej, że leki, które powodują ten wzrost, musiały zostać dosyć mocno zwiększone. No ale, po kolei.

We wrześniu byliśmy w poradni laryngologicznej. Niewiele ta wizyta wniosła. Na moją sugestię lekarka pobrała wymaz z ucha, wykazał grzyby. Tylko, że nie mam czym tego zwalczyć, bo środek przepisany jest zbyt silny i bardzo ją boli, po podaniu kropli. Dostaliśmy jeszcze skierowanie na rezonans ucha. Skierowanie na CITO, termin już na kwiecień! Oprócz tego Agnieszka została skierowana do otoneurologa, wizyta 19 lutego. Zostaje czekać. 

W dniu wizyty, w poradni laryngologicznej, Agnieszce pękł kanalik słuchowy. Szkoda tylko, że nie podczas wizyty! Wiedziałam, że tak się stanie, bo dolegliwości bólowe na to wskazywały. Myślałam tylko, że przyniesie jej to ulgę, jak to zwykle bywało. Niestety, od września ucho bardzo dokucza. Efektem bólu są bardzo częste napady padaczki. Dlatego też postanowiliśmy zrobić kilka badań, które mogłyby nam pomóc ją ustabilizować. Zamówiłam badanie EEG w domu, ostatnie było 7 lat temu, warto sprawdzić jak to teraz wygląda. Zrobiliśmy badanie krwi na poziom leku przeciwpadaczkowego i umówiłam ją na rezonans głowy i ucha prywatnie. Skoro może to nam pokazać, co się dzieje w uchu, nie będę czekała do kwietnia, tym bardziej, że wizyta w poradni w lutym.

EEG było 10 lutego. Z małym falstartem, udało się zrobić w stanie spoczynku, co jest bardzo ważne. Agnieszka ze swym głośniczkiem przy uchu (słuchawek nie można było założyć, bo czepek z elektrodami był założony). Co ciekawe, zapis wykazał, że Agniecha reaguje na muzykę. Uspokaja się jak coś ją interesuje, jak się jej nie podoba, wierci się :) Interpretacja wyniku badania nie była dobra. Nastąpiło znaczne pogorszenie i mamy zajęte obydwie półkule, 7 lat temu, była tylko jedna. Poziom leku też za niski, mimo podniesienia przeze mnie leków. Konsultacja z neurolog i podnoszenie dawek leków. Sporo już tego ta dziewczyna dostaje, sporo... Zobaczymy jaki efekt będzie.

Najtrudniej z lekami przeciwbólowymi. Ibuprom nie jest wskazany już u Agnieszki, bo śluzówka została mocno uszkodzona. Boli ją żołądek i nie chcemy doprowadzić do krwotoku. Zostaje Nimesil, niby z tej samej grupy, ale nie uszkadza tak żołądka. Niestety, nie zawsze działa. Paracetamol coraz gorzej sobie radzi, bardzo długo się rozkręca. Najczęściej musi być podany z lekiem uspokajającym, żeby nie nakręcała się mocniej, bo to prowadzi do ataku padaczki. Plastry musimy zwiększyć o połowę, ale na ile morfina sobie poradzi, nie wiem...

W minioną sobotę byliśmy na rezonansie w Gnieźnie. Dzięki cierpliwości i empatii pani, która obsługiwała sprzęt, udało się wykonać badanie. Niestety, wynik za 4 do 6 tygodni. Trzeba czekać.  Na potrzeby rezonansu, muszę załatwić zaświadczenie odnośnie endoprotez, jakie Agnieszka ma założone. Pani wiedziała co to jest, ja wiedziałam, że nie ma przeciwskazania do MR, ale w końcu ktoś może nie zrobić nam badania. Teraz są wydawane paszporty przez producenta, wtedy to było na zasadzie prób i nic takiego nikt nie dał. Według mnie, powinni dosłać tym, którzy mieli założone Spacer Shoulder, no ale... Złożyłam już odpowiedni wniosek i czekam.

Agnieszka jest ogólnie wycieńczona i osłabiona. 14 antybiotyków i kolejny, który wszedł na stałe do jej leków, trzy razy w tygodniu. Musimy sprawdzić, czy pomoże i uchroni ją od kolejnej infekcji. Na razie walczymy z węzłami chłonnymi. Są powiększone od 3 tygodni i zastanawiamy się co może to powodować. Nawet na MR widać powiększony węzeł, jakby guz na mięśniu sutkowo - obojczykowym. Robię okłady z plastrów ze srebrem i czekamy na opis. Masaż limfatyczny tak, ale po interpretacji przez radiologa, bo jak tam będzie krwiak, to może być zła decyzja.

Agnieszka jest bardzo wyciszona lekami i dużo śpi. Pani, która robiła jej EEG była zaskoczona tą ilością i stwierdziła, że mózg jest bardzo wyciszony, bała się, że badanie nic nie wykaże. Jednak mimo tych leków, ból się przebija, ataki się pojawiają. Neurolog również uważa, że wszystko to jest skutkiem cierpienia, na jakie jest narażona. I tak sobie myślę, że póki tego ucha ktoś nie wyleczy, ona nie zazna spokoju. Dodawanie leków przeciwbólowych to działanie doraźne, tym bardziej, że dostaje je objawowo. Fakt, często jest tego po dwa razy dziennie, każdego dnia. Jednak ból się zmniejsza, ale jego przyczyna nie jest wyleczona. Czekam na opis tego rezonansu i konsultację w lutym. Zaczynam już myśleć nad poradnią leczenia bólu...

Życzę Wam pięknego popołudnia i udanego weekendu! Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!

Dziąsła

 Doczekaliśmy się zabiegu plastyki dziąseł u Agnieszki. 22 lipca stawiliśmy się na oddział chirurgii szczękowej w Poznaniu. Bałam się strasznie i boję nadal. Agnieszka, ze względu na swoją skłonność do ataku padaczki przy wybudzaniu z narkozy, została skutecznie spacyfikowana lekami uspokajającymi. I wiecie co? To bardzo dobrze. Taka operacja jest bolesna. Spała po wybudzeniu z narkozy praktycznie dobę. Jednak ból było widać na kardiomonitorze. Tętno galopowało powyżej 120, a oddech robił się płytki. Bidula moja. Teraz już wiem, że ból miał jej towarzyszyć dłużej. To nadaj jeszcze boli, choć już jest dużo lepiej. Trochę szkoda, że informacje przekazane w szpitalu są bardzo skąpe. Trzeba wszystkiego samemu się dowiadywać. Teraz już też wiem, że szwy są rozpuszczalne. Informacji w wypisie brak. Trochę nas martwił brak tej informacji. Szwy jednak nadal bardzo dobrze trzymają, co bardzo utrudnia i niemal uniemożliwia higienę jamy ustnej. Szwy są założone bardzo chaotycznie i są wszędzie. Zabieg był obarczony dużym krwawieniem i podejrzewam, że zakładanie szwów było bardzo trudne. Najgorszy jest strup, który jak pancerz zrobił się na podniebieniu. Okazało się, że jest to krew w pajęczynie szwów. Już nieźle się to wykruszyło, ale nadal sporo jeszcze zostało. Psikamy Aquą, płynem z elektrolitami, takim specjalnym do gojenia ran w buzi, spreyem Anaftin, przemywam srebrem. I tak czekamy, żeby zobaczyć jak to wszystko będzie wyglądało.

Póki co, widać zęby, małe sztylety, które będą teraz cięły jej dziąsła, język i usta. Już sobie przecięła usta. Nie odbierajcie tego źle, po prostu piszę jak jest i jak będzie. Lekarze mi nie wierzyli, że może się ugryźć, trzeba będzie dokumentować fotograficznie. Przyznam jednak, że nie uśmiecha mi się, a nawet przeraża mnie myśl, że mielibyśmy wrócić, żeby usunęli wszystkie zęby. Tak mi powiedziano, że jeżeli by już usuwali, to wszystkie. Sama myśl przeraża... 

Mam nadzieję, że w ciągu kolejnych dwóch tygodni rany się zabliźnią, szwy rozpuszczą i będzie to w końcu dobrze wyglądać. Na razie musimy przetrwać ten trudny dla Agnieszki okres. Na szczęście dziewczyna dużo śpi. Jest osłabiona, zmęczona. Wczoraj po raz pierwszy wyjechałam z nią na dwór. Od poniedziałku miała rehabilitację i była taka szczęśliwa. Pierwszy raz od operacji nie spała w dzień tylko domagała się swoich bajek. Na dworze było cudnie. Oczy wielkie kiedy tylko coś zobaczyła. Róże, jabłka, słoneczniki, ptaki na rynnach... W końcu było fajnie!

Pobyt w szpitalu objawił bardzo duży problem, który utrudnia nam jakikolwiek kolejny pobyt w szpitalu. Okazało się, że żyły Agnieszki są bardzo zniszczone, są skręcone i ma strasznie dużo zrostów. Dodatkowo opuchnięcie, skolioza i spastyka utrudniają jakiekolwiek wkłucie. Tak, jakiekolwiek, bo na bloku centralę udało się założyć tylko w szyi. A było wiele prób w innych miejscach. Nawet krwi nie da się w normalnych warunkach pobrać. Może to być tylko łut szczęścia. Udało się dzięki lekarzowi z USG, niestety, wenflonu po pobraniu krwi, nie udało się utrzymać. Na szczęście dostaliśmy potwierdzoną grupę krwi, co nam dużo ułatwia. Bez pobranej krwi, nie przyjęli by nas na bloku. Wracałybyśmy do domu. Na co dzień, zostają tylko opuszki palców, ale i tu ostatnio nawet skóra zeszła. Odcisków palców brak. 

Pobyt w szpitalu trwał 3 dni i cieszy mnie, że mieliśmy tylko 60 km, nie 300. Mimo tego, że Agnieszka lubi podróżować samochodem, ciężko zniosła i tę drogę. Najważniejsze, że to już za nami. Teraz musi się wygoić. To najważniejsze! Wiedziałam, gdzieś tam w głowie, że to proste nie będzie, mimo tego, trochę mnie to przygniata. Dobrze, że Agnieszka jest taka dzielna!!! 

Kontrola w poradni szczękowej 5 września, wcześniej neurolog i jeszcze we wrześniu konsultacja w sprawie programu botulinowego. Może uda nam się załapać na darmową botulinę. Zobaczymy. Dostałam też skierowanie do poradni laryngologicznej. Termin na marzec, ale może to i dobrze. Zobaczymy jak się wygoi ta buzia i czy da to oczekiwany przez nas efekt i ucho trochę odpuści... Oby, bo zaczęło się robić bardzo niefajnie.

Co do spraw związanych z dorosłością. Odebrałam dowód osobisty, zastrzegłam jej pesel i założyłam już Profil Zaufany. Kolejne sprawy, na które czekamy, to termin komisji w ZUS i sprawa w sądzie, ale to termin znamy, 27 sierpnia. Ciekawe o czym jeszcze zapomniałam...

Życzę Wam dużo spokoju i miłego odpoczynku. Cieszmy się latem!