Dorosłość

 Właśnie przekroczyliśmy tę magiczną granicę, o której marzą wszyscy nastolatkowie. W piątek, 28 czerwca, Agnieszka skończyła 18 lat. Jest osobą dorosłą. Teoretycznie jest za siebie odpowiedzialna. Nawet mamy na to pisemny wyrok sądy, w którym poinformowano nas, że przestaliśmy pełnić nad nią władzę rodzicielską ;) Śmiech przez łzy, ale takie przepisy.

Może podejmować decyzje i wyruszyć w świat sama czy ze znajomymi. To jednak tylko teoria. Jak wiecie proces o ubezwłasnowolnienie już został zrobiony i od 2 lat Aga jest pod naszą wyłączną kuratelą z kontrolą przesympatycznej i profesjonalnej (tak, można to połączyć) pani kurator. Tak to już jest, że po dokonaniu takiego kroku (ubezwłasnowolnienia), kurator musi sprawdzać jak wygląda opieka nad osobą, która jakby nie patrzeć, została pozbawiona swych praw. Tym samym musimy wypełniać dokumenty dotyczące jej stanu zdrowia i ogólnego funkcjonowania dwa razy do roku. Teraz, to jest, z dniem 28 czerwca, przestaliśmy być osobami decydującymi o jej zdrowiu, prawach czy innych wymaganych w różnych instytucjach spraw. I tu pojawiły się schody. Okazało się, że na lipiec Agnieszka ma wyznaczony zabieg chirurgiczny i nie może podpisać zgody na operację, my też nie. Nie mogę złożyć pełnej dokumentacji w sprawie renty socjalnej, nie mogę pobierać na nią zasiłku pielęgnacyjnego. Jest dorosła. Powinna to zrobić SAMA!

Tak jak rozumiem cały proces ubezwłasnowolnienia. Rozumiem te wszystkie wizyty lekarskie, zaświadczenia lekarskie, dokumenty szpitalne, ocena psychiatryczna... Różnie bywa, więc trzeba sprawdzić zasadność tej dokumentacji z faktycznym stanem osoby ubezwłasnowolnianej. Jednak za nic w świecie nie rozumiem, dlaczego wyznaczenie opiekunów prawnych, po wcześniejszym przeprowadzeniem sprawy o ubezwłasnowolnienie i zakończeniem jej takim właśnie wyrokiem, jest kolejną rozprawą. Kolejne przeciąganie w czasie, kolejny stres dla takiej rodziny. Jestem przekonana, że w przypadku osób, które mają już nadzór kuratorski, które złożyły zaświadczenia lekarskie, orzeczenie o niepełnosprawności, powinny być traktowane innym trybem. Wiem, że przypadki bywają różne. Jednak sprawa została wyznaczona na koniec sierpnia. To długi okres czasu. Nie wiem, czy każdy może się starać o tzw "zabezpieczenie". Nasze dzieci chorują, bywają nagle w szpitalach i co w tym przypadku? Chciałabym, żeby ktoś zajął się tą sprawą, bo może i takich osób nie ma zbyt wiele, ale jest to dla tych rodzin spory kłopot.

Dlaczego o tym piszę? Traf chciał, że Agnieszka za tydzień, 10 lipca, miała się stawić na oddział chirurgii szczękowej. Cały problem polega na tym, że bez wyroku sądu, nie jesteśmy opiekunami prawnymi, nie przyjmą nas, bo żadne z rodziców nie może podpisać zgody na zabieg czy znieczulenie. Owszem, po instrukcji od pani kurator złożyłam wniosek o zabezpieczenie Agnieszki, poprzez wyznaczenie nas jako tymczasowych kuratorów Agnieszki mających możliwości opiekunów prawnych, takie zabezpieczenie jest ważne do właściwej sprawy. Powiem Wam, że ten dokument przydał mi się już w trzech instytucjach, gdzie musiałam składać dokumenty, a nie mogłam się za nią podpisać. Trzeba coś z tym zrobić!

Dorosłość osoby ze znaczną niepełnosprawnością, to sporo załatwiania. Dokumenty na rentę i świadczenie wspierające można złożyć w miesiącu, w którym są 18 urodziny. Trzeba wcześniej pobrać wniosek do wypełnienia przez lekarza, druk, który samemu trzeba wypełnić, orzeczenie o nn. W ZUS, to formalność, bo pani bardzo miła i kompetentna. Tylko dokumenty musiałam brać w oryginałach, do skserowania na miejscu. Bez zabezpieczenia, które posiadałam z sądu, wniosek zostałby przyjęty jako niekompletny.

Kolejna sprawa, to dowód osobisty. Zdjęcie musi zrobić profesjonalny fotograf. Musieliśmy znaleźć kogoś, kto przyjedzie i zrobi jej zdjęcie. W USC jest pani, która przyjeżdża do domu, pobiera odciski palców i wykonuje wszelkie formalności. Taką wizytę mamy umówioną na najbliższy piątek. 

Musiałam lecieć do MOPS, w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego. Niby też formalność, ale dzięki dokumentowi z sądu, podpisanie oświadczenia przebiegło bez problemów. Oświadczenie, żeby nadal przelewano zasiłek na to samo konto, co wcześniej.

I jeszcze jedna sprawa, którą odkryłam przez przypadek. Okazało się, że nie otrzymałam na meila recept Agnieszki, wystawionych już w lipcu. Napisałam do pani doktor, że nie poszły te recepty i jakoś tak mnie coś tknęło. Sprawdziłam IKP Arka i bingo. Agnieszka wypadła z systemu. Jest dorosła, trzeba założyć jej własne konto w NFZ. Żeby tego dokonać, trzeba mieć dowód osobisty. Muszę poczekać. Nic nie zrobię, nie przeskoczę pewnych spraw.

Dzisiaj dostałam pismo z sądu, że sprawa w sprawie ustanowienia nas opiekunami prawnymi wyznaczona jest na koniec sierpnia. Dziwne to uczucie, czytać, że będziemy przesłuchiwani w sprawie. Jakbyśmy popełnili przestępstwo...

A co u Agi? Agnieszka jest w słabej formie. Liczba leków przyjmowanych na stałe zwiększa się z każdym miesiącem. Bez tych leków cierpiała z bólu, była pobudzona, na granicy ataków padaczki. W czerwcu przyjęła 3 antybiotyki i dzięki temu,  musieliśmy przesuwać zabieg, nie pojechaliśmy też na ostatnią dla niej botulinę. Dziewczyna jest osłabiona, antybiotyki jak małe atomówki rozwalają jej system odpornościowy. Plastry morfinowe otumaniają, leki uspakajające i przeciwpadaczkowe wyciszają. Coraz częściej bywa, że śpi niemal cały dzień. Dzięki temu jednak drugi tydzień nie dostała już przecibóli. Może jeszcze trochę pociągnie tak, bo znowu weszliśmy w niebezpiecznie wysokie dawkowanie leków przeciwbólowych. Czerwiec był ciężkim miesiącem. A wszystko rozkręcało się już od wiosny. 

Życzę Wam pięknych, zdrowych i pełnych niezwykłych przygód wakacji! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

18 lat

 Nastał ten dzień, który zdawał się jeszcze niedawno tak odległym. Dziewczynka, ta maleńka kruszyna, która przed chwilą się urodziła, obchodziła właśnie swoje 18 urodziny! To jest niezwykłe, jak ten czas szybko i bezlitośnie ucieka. Urodziny były huczne, wesołe i udane. Całe to dobro pochodzi od ludzi, którzy zaszczycili nas swoją obecnością. Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, że mogli z nami być i znaleźli czas, choć wiem, że to nie jest łatwe. Kochamy Was i jesteśmy ogromnie wdzięczni, bo ludzie, którzy przy nas zostali, na których zawsze możemy liczyć to dobro bezcenne i deficytowe. A na Was moi kochani, zawsze mogliśmy liczyć. To Wy z nami byliście od początku, po dzień dzisiejszy i wierzę, że tak zostanie! 

Muszę w tym miejscu podziękować naszej pani Małgosi, która od 2013 roku prowadziła z Agnieszką zajęcia i zawsze troszczyła się o swoją uczennicę, martwiła się i przeżywała każdą trudną chwilę. Zaprzyjaźniłyśmy się przez te wszystkie lata i teraz, kiedy nasz czas w szkole się zakończył, było mi przykro. Jednak wiem, że czas naszej znajomości będzie trwał dalej i będziemy spotykały się na przysłowiową kawkę :) Dziękuję!!!! To kiedy się spotykamy?

Pani Iwonka, nasza cudna pielęgniarka hospicyjna, która o każdej porze dnia i nocy będzie gnała, jeżeli będzie taka potrzeba. Wiem, że zawsze pomoże Agnieszce, jeśli będzie to tylko możliwe. Uwielbiam nasze rozmowy przy kolejnych wizytach i dziękuję za cenne rady i porady! Do zobaczenia we wtorek :)

Karolina. Co tu dużo mówić... Kobieta żywioł, która rehabilituje, troszczy się i dba o swą podopieczną, i jej niesubordynowaną matkę, tak wiele lat. Już niedługo też obchodzić będziemy 18 rocznicę naszej znajomości :D Agnieszka uwielbia pracę z ciotką Karoliną. Ciotka ją wyczuwa lepiej niż matka. Co zrobić, taki typ... Dziękuję, jesteś cudowna!!!!!! Do poniedziałku!

Mirosław. Kolejny człowiek na właściwym miejscu. Tak jak i Karolina, zajmuje się Agnieszką od bardzo dawna i jest to kolejny rehabilitant, który wie jak walczyć ze spastykiem, choć bywało, że kończyn wujkowi brakowało. Terapia czaszkowo - krzyżowa pięknie wycisza Agnieszkę, a najeżona mama bawi niektórych... Dziękuję i do wtorku :)

Przyjaciele, na których zawsze mogliśmy liczyć. Zawsze wspieracie nas dobrym słowem, pomagacie, kiedy potrzebujemy transportu, czy wysłuchujecie żali. Czasem dobrze się spotkać, choćby po to, żeby pogadać. Odstresować się, zmienić klimat i odpocząć kilka sekund w tym pędzącym świecie. Dziękuję i spotykamy się niedługo.

Rodzina... Cóż, mamy to niezwykła szczęście, że rodzinę mamy cudowną. Od zawsze mogliśmy liczyć na pomoc, wsparcie i pocieszenie. Płaczą z nami, śmieją się z nami i szukają pomocy dla Agnieszki. Takich ludzi dookoła, życzę każdemu. Nie byliśmy w stanie wszystkich zaprosić, ale udało się zebrać całkiem sporą gromadę, a rodzinka stanęła na wysokości zadania i przybyła, niektórzy z bardzo daleka. Dziękuję, choć wiem, że nie było Wam łatwo. Cieszę się, że się spotkaliśmy, pogadaliśmy, zażyliśmy terapii śmiechem, która spaliła kalorie nabyte podczas kolacji :D 

Agnieszka była pobudzona, przestymulowana i zadowolona. Ciocie na komendę taty, pomalowały Agnieszce pazurki na czerwono (pisak do tablic, polecam, schodzi chusteczkę kosmetyczną). Korona dla królowej, założona przez Martusię i balony. Dużo balonów. Całe tabuny baonów... Lampki, drzewka z lampkami i fajna muzyka zorganizowane przez tatę. Przepiękny tort zrobiony specjalnie dla Agnieszki przez mamę Julci, hospicyjnej koleżanki Agnieszki. Dziękujemy Moniu!!!!!! A wszsytko w ogrodzie, bo nawet pogoda była prezentem dla Agnieszki! 

Dzisiaj jeszcze Agnieszka odsypia, choć już oczy częściej otwiera. Moja dorosła panienka <3 Niby nic się nie zmienia, a jednak zmienia się całkiem sporo. Ale o tym wszystkim w kolejnym poście. Nawet zaczęłam go pisać. Niedługo skończę.