Dziękuję!
Tak, dziękuję każdemu, kto pamiętał o Agnieszce. Każdemu, kto wskazał subkonto Agnieszki w zeznaniu podatkowym! Dzięki Wam możemy bez dodatkowego stresu kupić konieczne leki, zapłacić za rehabilitację czy prywatne badania. Trochę tego w tym roku jest. Same leki to kilkanaście tysięcy. Brzmi kosmicznie, wiem. Samej nie chce mi się w to wierzyć, ale robię podliczenie każdego roku. Dziękuję, bo pomagacie nam bardzo, odciążając nas w tak trudnym zakresie, jak finansowanie leczenia. Jesteście niezwykli i życzę Wam wszystkiego co najpiękniejsze!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~
A u naszej dorosłej dziewczyny, wcale nie jest najlepiej. Dziąsła do końca się jeszcze nie wygoiły. Trwa to potwornie długo. Do tego okazało się, że spora część nie została wycięta, z tej prostej przyczyny, że jest kością. Deformacja buzi jest dalej posunięta, niż myśleliśmy. Póki była maleńka, nikt na to uwagi nie zwracał, właściwie nie było tego widać. Spowodował to może wzrost, może coś innego, że kość klinowa znajduje się nad językiem. I właśnie przy tej kości narastają dziąsła bardzo szybko. Buzia nie jest wygojona, a dziąsła się odbudowują... Serce boli, tym bardziej, że leki, które powodują ten wzrost, musiały zostać dosyć mocno zwiększone. No ale, po kolei.
We wrześniu byliśmy w poradni laryngologicznej. Niewiele ta wizyta wniosła. Na moją sugestię lekarka pobrała wymaz z ucha, wykazał grzyby. Tylko, że nie mam czym tego zwalczyć, bo środek przepisany jest zbyt silny i bardzo ją boli, po podaniu kropli. Dostaliśmy jeszcze skierowanie na rezonans ucha. Skierowanie na CITO, termin już na kwiecień! Oprócz tego Agnieszka została skierowana do otoneurologa, wizyta 19 lutego. Zostaje czekać.
W dniu wizyty, w poradni laryngologicznej, Agnieszce pękł kanalik słuchowy. Szkoda tylko, że nie podczas wizyty! Wiedziałam, że tak się stanie, bo dolegliwości bólowe na to wskazywały. Myślałam tylko, że przyniesie jej to ulgę, jak to zwykle bywało. Niestety, od września ucho bardzo dokucza. Efektem bólu są bardzo częste napady padaczki. Dlatego też postanowiliśmy zrobić kilka badań, które mogłyby nam pomóc ją ustabilizować. Zamówiłam badanie EEG w domu, ostatnie było 7 lat temu, warto sprawdzić jak to teraz wygląda. Zrobiliśmy badanie krwi na poziom leku przeciwpadaczkowego i umówiłam ją na rezonans głowy i ucha prywatnie. Skoro może to nam pokazać, co się dzieje w uchu, nie będę czekała do kwietnia, tym bardziej, że wizyta w poradni w lutym.
EEG było 10 lutego. Z małym falstartem, udało się zrobić w stanie spoczynku, co jest bardzo ważne. Agnieszka ze swym głośniczkiem przy uchu (słuchawek nie można było założyć, bo czepek z elektrodami był założony). Co ciekawe, zapis wykazał, że Agniecha reaguje na muzykę. Uspokaja się jak coś ją interesuje, jak się jej nie podoba, wierci się :) Interpretacja wyniku badania nie była dobra. Nastąpiło znaczne pogorszenie i mamy zajęte obydwie półkule, 7 lat temu, była tylko jedna. Poziom leku też za niski, mimo podniesienia przeze mnie leków. Konsultacja z neurolog i podnoszenie dawek leków. Sporo już tego ta dziewczyna dostaje, sporo... Zobaczymy jaki efekt będzie.
Najtrudniej z lekami przeciwbólowymi. Ibuprom nie jest wskazany już u Agnieszki, bo śluzówka została mocno uszkodzona. Boli ją żołądek i nie chcemy doprowadzić do krwotoku. Zostaje Nimesil, niby z tej samej grupy, ale nie uszkadza tak żołądka. Niestety, nie zawsze działa. Paracetamol coraz gorzej sobie radzi, bardzo długo się rozkręca. Najczęściej musi być podany z lekiem uspokajającym, żeby nie nakręcała się mocniej, bo to prowadzi do ataku padaczki. Plastry musimy zwiększyć o połowę, ale na ile morfina sobie poradzi, nie wiem...
W minioną sobotę byliśmy na rezonansie w Gnieźnie. Dzięki cierpliwości i empatii pani, która obsługiwała sprzęt, udało się wykonać badanie. Niestety, wynik za 4 do 6 tygodni. Trzeba czekać. Na potrzeby rezonansu, muszę załatwić zaświadczenie odnośnie endoprotez, jakie Agnieszka ma założone. Pani wiedziała co to jest, ja wiedziałam, że nie ma przeciwskazania do MR, ale w końcu ktoś może nie zrobić nam badania. Teraz są wydawane paszporty przez producenta, wtedy to było na zasadzie prób i nic takiego nikt nie dał. Według mnie, powinni dosłać tym, którzy mieli założone Spacer Shoulder, no ale... Złożyłam już odpowiedni wniosek i czekam.
Agnieszka jest ogólnie wycieńczona i osłabiona. 14 antybiotyków i kolejny, który wszedł na stałe do jej leków, trzy razy w tygodniu. Musimy sprawdzić, czy pomoże i uchroni ją od kolejnej infekcji. Na razie walczymy z węzłami chłonnymi. Są powiększone od 3 tygodni i zastanawiamy się co może to powodować. Nawet na MR widać powiększony węzeł, jakby guz na mięśniu sutkowo - obojczykowym. Robię okłady z plastrów ze srebrem i czekamy na opis. Masaż limfatyczny tak, ale po interpretacji przez radiologa, bo jak tam będzie krwiak, to może być zła decyzja.
Agnieszka jest bardzo wyciszona lekami i dużo śpi. Pani, która robiła jej EEG była zaskoczona tą ilością i stwierdziła, że mózg jest bardzo wyciszony, bała się, że badanie nic nie wykaże. Jednak mimo tych leków, ból się przebija, ataki się pojawiają. Neurolog również uważa, że wszystko to jest skutkiem cierpienia, na jakie jest narażona. I tak sobie myślę, że póki tego ucha ktoś nie wyleczy, ona nie zazna spokoju. Dodawanie leków przeciwbólowych to działanie doraźne, tym bardziej, że dostaje je objawowo. Fakt, często jest tego po dwa razy dziennie, każdego dnia. Jednak ból się zmniejsza, ale jego przyczyna nie jest wyleczona. Czekam na opis tego rezonansu i konsultację w lutym. Zaczynam już myśleć nad poradnią leczenia bólu...
Życzę Wam pięknego popołudnia i udanego weekendu! Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!
