To na czym skończyliśmy? Rezonans i oczekiwanie na opis. Opis rezonansu przyszedł szybko. Niestety, okazało się, że sam MR nie pokaże tego, co dzieje się w uchu. Do tego trzeba zrobić Tomograf komputerowy... Powiedzieć, że ta informacja mnie zdenerwowała, to nic nie powiedzieć... Co robić? Załatwiłam skierowanie i już 30 października jechaliśmy do Poznania na TK. Tam poszło sprawnie, Agnieszka dostała Buccolam i bardzo ładnie zasnęła na te 15 minut. Udało się zrobić wszystko tak jak trzeba.
Co do rezonansu. Przesłałam opis naszej neurolog i po kilku dniach oddzwoniła. Niestety, po porównaniu z dwoma pozostałymi rezonansami wyszły rzeczy, które nawet nie przyszły mi do głowy. Okazało się, że Agnieszka w przeciągu kilku ostatnich miesięcy, czyli latem, miała krwotok do móżdżku. Innymi słowy, miała wylew. Nawet wiem, kiedy mogło to się wydarzyć. Na koniec sierpnia miała potworne bóle i gorączkę której nie mogliśmy z niczym połączyć. A wiecie od czego to wszystko? Z wysiłku, jakim jest ból, który ją mączy z coraz większym natężeniem od 2016 roku.
Opis tomografu nie wykazał perlaka, kość jest cała, więc nie ma możliwości, żeby tam był. Wykazał też, co zobaczył laryngolog, że dren jest zapchany. Tak jak podejrzewałam, ostatni krwotok w uchu zaczopował dren skrzepem i jest zapchany od końca września. Od tego czasu mamy znowu walkę. Ataki padaczki, ból i wycieńczenie. Ucisk i ciśnienie spowodowało wyciskanie płynu pod drenem i kolejnym pęknięciem kanalika. Jak duży to musiał być ból!
A teraz hit!
Nasza nowa pani pielęgniarka hospicyjna, załatwiła nam wizytę u laryngologa na oddziale. Pojechaliśmy tam tydzień temu. Lekarz z dużym doświadczeniem, orzekł, że jeszcze w życiu nie widział, żeby tymczasowy dren, który ma służyć do odprowadzenia płynów po zabiegu, był ponad dwa lata. Najdłużej pacjent miał 9 miesięcy. Stany zapalne mogą być spowodowane samym ciałem obcym. Muszą koniecznie ten dren usunąć i wyczyścić ucho. Nie ma możliwości, żeby ona tak cierpiała. Jeszcze nigdy nie usłyszałam czegoś takiego. Ktoś stwierdził, że dziewczyna niepełnosprawna nie powinna cierpieć... A nie, innym lekarzem był nasz ortopeda, który nie rozumiał, dlaczego nie chcą jej zrobić tego ucha, więc tam zadzwonił... (Oczywiście, mówię tu o lekarzach, którzy mają możliwość pomóc, choć ortopeda i ucho?)
Mieli się zastanowić, jak rozwiązać problem, bo grozi jej wiercenie za uchem i czyszczenie konkretne ucha, gdzie może stracić 50% słuchu. Do tego operacja bardzo rozległa i pewnie bolesna. Podjęto jednak decyzję, że zrobią jej najpierw rezonans, bo muszą mieć swój. Muszą wykluczyć Ziarniaka Wegnera, a potem usuną dren, wyczyszczą ucho i spróbują założyć nowy. Obawiam się, że ocenią wszystko na stole. Obawiają się, że po wyjęciu tego drenu, nie da się założyć nowego. Czekamy na informację, kiedy mamy mieć nowy termin na rezonans.
Niestety, odsysanie ucha i próba odetkania drenu, musiała nieźle dać jej w kość. Od minionego poniedziałku walczymy z potwornym bólem, a od soboty z gorączką. Generalnie temperatura nie schodzi poniżej 37,2. Już sam Paracetamol nie pomaga, po godzinie dokładamy Nurofen i Aga się uspokaja, gorączka schodzi o stopień, do 37,5, zasypia wycieńczona. Tylko żołądek wysiada i podkrwawia. Za dużo tych leków, zdecydowanie, za dużo!
Agnieszce doszedł lek z poradni leczenia bólu, Pregabalina (neurolog przepisała). Przechodzimy w tym tygodniu z plastrów Transtec (Buprenomorfina) na Matrifen (Fentanyl).to dobra decyzja, bo nie lubię Matrifenu... Już go mieliśmy 2 lata temu, źle to wspominam, a Aga nie ma respiratora.
W czwartek mamy jechać na poradnię szczękową. Nie ucieszy ich fakt, że dziąsła w zastraszającym tempie narastają, a jeszcze do końca się nie wygoiły...
Może ktoś w reszcie jej pomoże. Niech przestanie boleć...
