Co u nas?

 Witajcie!

Agnieszka już trzeci tydzień jest w domu. Przepraszam, że nie odzywałam się tak długo, ale stres i cała sytuacja momentami paraliżuje. Trzeba nauczyć się funkcjonować w trochę innej dla nas rzeczywistości. Po raz kolejny życie udowadnia nam, że nie ma, że boli. Trzeba się czegoś nowego nauczyć, to to robisz i tyle. Ale od początku.

13 maja, w godzinach popołudniowych, Agnieszka została przewieziona na OIT do Poznania. Tam zrobiono jej TK głowy, a właściwie ucha. Zostały też prześwietlone płuca. Fiberoskopem sprawdzono też zalegania na płucach. Dzień po przyjęciu zaczęła trochę gorączkować i zabieg został przesunięty, jak wynika z wypisu. W piątek odbyła się operacja ucha. Podobno nic tam nie znaleziono. Ucho zostało wyczyszczone i wymieniony dren... Jedyne co lekarze stwierdzili, to przewlekły stan zapalny ucha. Już tego samego dnia lekarze na OIT odłączyli ją od respiratora i zostawili na samym tlenie. Wyobraźcie sobie, że 10 godzin radziła sobie doskonale. Następnego dnia odłączono ją już na stałe od respiratora. Oddycha samodzielnie, potrzebuje tlenu, żeby utrzymać saturację.

19 maja Agnieszka karetką została przewieziona do domu. WRÓCIŁA, PO DWÓCH,  DŁUGICH MIESIĄCACH!!!!!!! Moja dziewczynka, przerażona, poraniona, słabiutka i bledziutka. Serce pęka z bólu, jak pomyślę ile wycierpiała... Skąd siła w tej małej kobietce? Nie wiem, ale od tylu lat, nadal w niej jest. Ja tracę wiarę, ona udowadnia, że jeszcze nie przyszedł jej czas. Moje serduszko.

Pani doktor jeszcze tego samego dnia była ją obejrzeć. Osłuchała i dobrze jeszcze nie jest, zalegania są, płuca mało słyszalne. Tlen na 2 litry całą dobę podłączony. Każde odłączenie od koncentratora to wyścig z czasem i saturacją. W ciągu 10 minut saturacja spada do 82, to bardzo mało. Wykąpać jednak trzeba.

Duży koncentrator tlenu jest tylko dobry do domu. Na dwór, czy do lekarza nie da się z tym jechać. Trzeba mieć przenośny, ładowany też w samochodzie. Bateria działa, niestety, tylko pół godziny.

Dokupiłam już dodatkowy koncentrator przenośny, używany po regeneracji, na gwarancji. Bateria dodatkowa, też ma na dniach dojść. Jeszcze jeden pulsoksymetr, bo nasz tylko na prąd już działa. Do tego zakupy w aptece i zrobiły się takie pieniądze, że głowa mała!

A jak Agnieszka dzisiaj??

Nadal gorączkuje. Kilka razy w tygodniu dostaje temperaturę w okolicach 39 stopni. Ucho nadal boli, robi się purpurowe. Z drenu nic nie wycieka. Płyny wydostają się spod drenu. z tlenu zeszliśmy do 1 litra, to już fajnie. Niestety, nadal dłużej jak kilka minut nie wytrzymuje. Jak jest spokojna to daje radę trochę dłużej. Raz udało się jej przetrwać bez tlenu godzinę. Niestety, to niepokoi lekarkę i walczymy na kilku frontach, żeby ją wyczyścić z zalegań. Musimy zejść z części leków neurologicznych, bo niektóre dawki zostały 8x powiększone. Już osiągnęłam niezły poziom, na szczęście Agnieszka współpracuje i nie ma ataków. Na razie...

Rehabilitacja była już następnego dnia, po powrocie Agnieszki. Stęsknieni i szczęśliwi, jak my, bo są z nami od zawsze. Dziękuję Wam 💗💗💗 Takie wsparcie jest bardzo cenne! Agnieszce taka oddechówka jest bardzo potrzebna, daje nadzieję na odłączenie tlenu. Jednak dla niej jest też to powrót do normalności. Powrót do swoich ukochanych. Szczęście sprawił jej balonik od cioci, kwiaty od wuja które kwitły dwa tygodnie na jej półce przy łóżku. Uruchomienie telewizorka i bajek wprawiło ją w szok. Oczy wielkie, jakby nie mogła uwierzyć w to, co się dzieje. Wyjście na dwór, liście, kwiaty, światełka... Kolejny zachwyt i niedowierzanie, że to się dzieje. 

Agnieszka jest w domu. Jest jednak nadal chora. Jest słaba i wycieńczona. Wracamy do inhalacji, bo osłuchowo jest gorzej niż było 2 tygodnie temu. Teraz nie słychać prawie nic. Musimy o nią zawalczyć. Z kolejnego pobytu na IOMie, już tylko z respiratorem wróci. Wierzymy jeszcze, że to wszystko, co wyciszone, to zalegania, a nie uszkodzenia na płucach...

Dziękuję wszystkim, za wsparcie. Dziękuję za ciepłe słowa i pocieszenie. Walczymy dalej, bo ona walczy 💓

Brak sił, brak nadziei...

 Leży pacjent w szpitalu powiatowym, przyjęty kilka tygodni temu w stanie ciężkim. Zapalenie płuc objęło niemal całe płuca. Do tego dochodzi sepsa i coraz większa niewydolność oddechowa. Silne antybiotyki, na szczęście trafione, co potwierdza antybiogiogram z pobranych posiewów. Zaczyna iść ku dobremu, ale wiadomo, leczenie jeszcze potrwa.

Drugi tydzień i kolejna gorączka, stany zapalne wskazują na sepsę i zapalenie oskrzeli. Kolejne posiewy, zmiana antybiotyków. Kolejny tydzień. Znowu zaczyna być jakby lepiej. Pojawiają się plany przewiezienia pacjenta do szpitala klinicznego, bo przyczyna może tkwić w uchu. Wszystko dograne z IOMEM, laryngolodzy w klinicznym mówią NIE.

Kolejny tydzień, znowu gorączka, znowu sepsa. Kolejny antybiotyk. Próba odłączenia od respiratora to dla nas koszmar, dla pacjenta też. Wracamy na respirator. I tak już pozostanie. Zejście z niego, to długa i kręta droga, która nie gwarantuje sukcesu.

Chwila oddechu, kolejne próby załatwienia przewiezienia pacjenta na IOM w szpitalu klinicznym. W powiatowym z racji jego statusu, skończyły się możliwości diagnostyczne. Mogą tylko reagować na kolejne infekcje, gorączki, stany zapalne. I tak robią. Kolejna gorączka, wysokie CRP i znowu antybiotyk, silny. Ataki padaczki, lek wyciszający we wlewie na tydzień. Kolejne posiewy. Badanie poziomu leków przeciwpadaczkowych, choć sami i tak niewiele z tym zrobią bez neurologa... Laryngolodzy w klinicznym mówią NIE. Ma się stawić w wyznaczonym terminie, 14 maja.

Zlecenie do hospicjum o przyjęcie na wentylację domową. Dojeżdża respirator domowy. Infekcja psuje plany. Wyjścia do domu nie będzie.

A jak to powinno wyglądać???

 Powiatowy dzwoni do klinicznego. Mamy pacjenta, którego diagnostyka przekracza nasze możliwości sprzętowe, laboratoryjne i brak specjalistów, których Wy posiadacie. Kliniczny reaguje natychmiast, uzgadniając termin. Ważne żeby pomóc. Uruchamiamy procedury!

IDYLLA

Podsumowując.

Agnieszka przechodzi kolejną infekcję, niewiadomego pochodzenia. Aby laryngologia ją zoperowała, musi trafić na IOM. Musi jechać karetką z pełną załogą. Dlatego dla nas komfortem byłoby, gdyby jechała bezpośrednio z wągrowieckiego szpitala. Z domu tego nie załatwimy. Każdego dnia boimy się o nią coraz bardziej. Boimy się o to, jak duże niedotlenienie poszło. Mój organizm zaczyna się buntować. Nie wiem jak długo damy radę w tej niepewności i bezustannym lęku trwać. Weźmy też pod uwagę stres, w jakim żyjemy od dłuższego już czasu. Stała walka o dostanie się do specjalisty, na oddział. Przytłoczenie, kiedy widzisz, że lekarz nie wierzy Twoim słowom...

Nie wiem jak to będzie. Nie wiem co będzie. Może być tak, że Agnieszka dobrze zareaguje na Linezoid i w przyszłym tygodniu wróci do domu. A ja nie wiem co dalej. Nie wiem jak wykryję sepsę. Krwi pobrać się nie da. Lekarze potwierdzają, że konieczny jest port. Jednak do jego założenia musi być zdrowa. Centralne wejścia po tygodniu muszą być przekłuwane, a niedługo nie będzie gdzie.

Powtarzacie, że będzie dobrze, że Agnieszka jest silna. Dobrze kochani, to już było i tak, jest silna, była. Tylko na ile tych sił jej jeszcze wystarczy?

Dziękuję wszystkim, którzy tak troszczą się o Agnieszkę. Wszystkim, którzy razem z nami przeżywają nasz strach i ból. Jesteście wspaniali!!!!!!!

Bawcie się dobrze i dbajcie o siebie!

Jednocześnie dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swoje 1,5%! To dla nas dużo znacz i nie są to puste słowa!!!! Niech dobro do Was wraca!!!!!!!!!!

Never ending story...

 Nawet nie wiem co napisać... Było lepiej jest gorzej? Robi się to dziwne, niewiarygodne i przytłaczające. Jednak tak właśnie jest. A może tylko się któremuś z lekarzy wydawało, po spadku wartości zapalny? Nie wiem. Wiem, że Aga zaliczyła kolejną sepsę w poprzednim tygodniu. Wiem, że posiew ujawnił pseudomonas w oskrzelach, i że dostała z tego powodu dwa kolejne silne antybiotyki. Wiem też, że pseudomonas jest w moczu, oskrzelach, buzi... Pewnie zadomowił się w całym organizmie. A biorąc pod uwagę, ilość rurek, które ma podłączone...

W minionym tygodniu Aga zeszła z leków usypiających, na obniżenie ciśnienia i uregulowanie krążenia, nie ma też Midanium. Nawet zeszła z pełnego respiratora na własny oddech i tlen 30%. Przekłuto jej kolejne wejście centralne, tym razem na szyję (podobno przy zapaleniu płuc, bardzo ryzykowne miejsce), zakłuto też tętnicę do pobierania krwi. Od klipsa do mierzenia saturacji robią się odciski i rany. Jej delikatne ciało cierpi. Na szczęście personel pielęgniarski dba. Nie ma odleżyn na reszcie ciała. Myją, smarują balsamem regularnie.

W tygodniu padła propozycja, a właściwie, nie propozycja, tylko decyzja o przewiezieniu Agnieszki do Poznania, aby zoperować jej ucho. Doktor podejrzewał, że ucho posiało na oskrzela. IOM wyraził zgodę, laryngolodzy zażądali MR. U nas nie ma Rezonansu, Jest Tomograf. Zrobili TK głowy i klatki piersiowej.  

Wczoraj miałam długą rozmowę z panią doktor na oddziale. Okazało się, że na Przybyszewskiego zrobiono konsylium z radiologami, anestezjologami i laryngologami. Obejrzeli dokładnie zapis, przeczytali opis i orzekli "perlaka nie ma". Już nawet nie chce mi się tego komentować... Tylko jak nie ma perlaka, nie widzą potrzeby pilnej operacji. Dodatkowo orzekli, że opis jest bardzo delikatny, bo na zapisie jest zapalenie płuc, nadal. Ich radiolodzy uznali, że jest to ciężkie zapalenie płuc i leczenie potrwa co najmniej miesiąc. 

Dodam tylko, że przy Agnieszki silnej skoliozie, przesunięciu narządów wewnętrznych. Jest bardzo ciężko ocenić jej zdjęcia RTG czy nawet TK.

Od wczoraj Agnieszka jest ponownie na respiratorze, nie jest w śpiączce farmakologicznej. Nie dostaje leków wyciszających, ani obniżających ciśnienie. Jej tętno przekracza, od kilku dni 100, ciśnienie też jest dosyć wysokie. Temperatura oscyluje w okolicach 37,2. Ma bardzo szybki oddech i jest zmęczona, ale nie śpi. Serce boli, kiedy musimy wychodzić, a ona na nas patrzy i łezka płynie jej z oczka. Ucho mi się nie podoba, wczoraj dostała Paracetamol, na moją prośbę. Czekamy na wynik jakiegoś posiewu, może wniesie coś nowego do jej leczenia.

Sumując, zaczynamy leczenie jakby od początku, na razie bez sepsy, tyle dobrego. A do Poznania Aga nie jedzie. Jest za słaba.

Dziękuję za Waszą troskę, masę ciepłych słów, modlitwy i wsparcie! Jesteście wspaniali!

Przez chwilę było lepiej...

 Dzisiaj mija czternasta doba, od kiedy Agnieszka trafiła do szpitala na intensywną. Na dzień dzisiejszy nie ma szans na szybki powrót do domu. Chociaż przez chwilę było inaczej. Agnieszka miała zrobioną kontrolną tomografię, na której płuca były prawie czyste. Niemal cudem, nazwali to lekarze. Jednak pod zapaleniem bakteryjnym podobno była infekcja wirusowa. Na wszelki wypadek dostała leki.

W tym tygodniu odstawiono antybiotyki, chyba we wtorek. Zaczęli ją wybudzać, włączać coraz więcej oddechów własnych na respiratorze. Szło w dobrą stronę. Niestety, zaczęły nasilać się ataki padaczki, zwiększono leki wyciszające i na padaczkę. Zaczęła miewać stan podgorączkowy, do 37,8. Samo chłodzenie ciała przestało pomagać, trzeba było podać leki przeciwgorączkowe. 

Mimo tego lekarze postanowili przygotować ją na wypis do domu. Trochę nas to wystraszyło, bo ona bardzo słaba, nadal pod respiratorem. Na respiratorze włączyli system Cepap, czyli była na własnym oddechu z tlenem, wspomagana tylko gdyby nie dała rady. Mieli od wtorku podjąć próby zejścia z respiratora, ale była bardzo pobudzona. Okazało się, że ma wzdęty i bolesny brzuch. Wczoraj miała już wysoką gorączkę, w okolicach 40 stopni. Dopiero wieczorem udało się ją zbić poniżej 38 stopni. okryta mokrymi pieluchami, żeby nie cierpiała podano jej Midanium we wlewie, usnęła sobie.

Lekarz pobrał posiewy, krew i poszły do badania. Mam nadzieję, że jutro będą wyniki posiewów, inaczej trzeba czekać do poniedziałku. Dziwne to... Wyniki krwi są znowu gorsze. CRP rośnie i leukocyty bardzo wysokie. Nie wiedzą co się dzieje. Nie wiem co zastanę jak przyjadę. Ucho sobie obejrzałam, czerwone mocno nie jest, ale dren wystaje, jakby coś go od  środka wypychało. Jak nie zareaguje na leczenie, a posiewy nie wykażą kierunku infekcji, pewnie ją przewiozą gdzieś, na szerszą diagnostykę. Sama nie wiem. 

Trochę człowiekowi sił brakuje, bo nie wie z której strony padnie cios. 

Jest ciężko

 Za nami trudny czas. Przed nami jeszcze cięższy. 

Dwa dni temu Agnieszka zagorączkowała. Niby normalne (jak na nią), jednak 41,5, to nawet dla niej wysoko. Będąc w stałym kontakcie z lekarzem, zbiłam gorączkę. Zasnęła wycieńczona. Zrobiłam testy Combo i CRP, oba negatywne. Co się dzieje???

W nocy temperatura koło 40. Rano podłączyłam pulsoksymetr, saturacja 91. Agnieszka, nawet dzień wcześniej, przy tak wysokiej gorączce miała 97 saturację. Co jest grane????

Przyjechała pani doktor. Osłuchała. Zapalenie płuc. Próbujemy walczyć w domu. Ściągnęliśmy od koleżanki koncentrator tlenu, nasz miał przyjechać z hospicjum w piątek. Wieczorem, podłączona do tlenu, saturacja 95, oddychała dosyć ciężko, ale gorączki wysokiej nie było.  Niestety, w nocy zaczęło się robić niedobrze. Do 3 było jeszcze ok, ale potem zaczęło się szybko sypać. Po 4 saturacja już schodziła do 70% a była na tlenie. Do tego oddech ciężki. Oddychała całą sobą, aż się pociła. Nie było na co czekać. 

Karetka była w 5 minut. Tata pojechał z Agnieszką, ja samochodem z lekami za nimi. Pani doktor zrobiła TK głowy i klatki piersiowej. Pobrali krew, założyli wejście centralne w udzie. Mają założyć jeszcze jedno, do pobierania krwi. Agnieszka została w naszym szpitalu na intensywnej terapii. Wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną, jest podłączona do respiratora, obecnie bez swoich oddechów. Pani doktor powiedziała, że leczenie potrwa długo.

Przyszedł opis i okazało się, że płuca są zajęte w 80%. To jest stan sepsy. 

Na razie nie bardzo to ogarniamy. Nie dociera do nas, że zapalenie płuc kluło się jakieś 2 tygodnie po cichu. Nikt z lekarzy tego nie słyszał, bo przy takiej skoliozie, nie słychać. Jedynymi wskazówkami był ból, złe samopoczucie, permanentne zmęczenie i napady padaczki. Jednak stosowane środki zagłuszały to, co się rozwijało. Sepsa poszła w 2 doby. 

Ciężki oddech, bo jak oddychać 20% płuc?

Teraz jest znieczulona, nie cierpi, respirator oddycha za nią, nawet nie walczy. W poniedziałek mają być wyniki posiewu wydzieliny z rurki i krwi. Jutro podadzą krew, bo ma do tego anemię. CRP 300, leukocyty bardzo niskie. 

Tylko w domu pusto

I cicho

...

(Bez)Nadzieja

 Czas zleciał, a Agnieszka nadal nie ma "naprawionego" ucha. Wydawało mi się, że jest źle, ale okazało się, że może być gorzej...

Tak, byliśmy na oddziale otolaryngologii. 3 lutego stawiliśmy się na oddział. Pełna strachu, ale i nadziei. Okazało się, że nic nie szło tak, jak powinno. Nie tak, jak mieliśmy przekazana. Najpierw miał być rezonans z kontrastem, a po nim operacja. Na miejscu okazało się, że rezonans nie został jeszcze umówiony, bo trzeba dogadać się z anestezjologami. Nie do wszystkich dotarło, że Agnieszka nie wyleży godziny pod maszyną bez ruchu. Koniec końców, zrobiono go dopiero 6 marca. Teraz czekanie na opis. To, że jesteś w szpitalu, nie oznacza, że dostajesz taki wynik poza kolejnością. Trzeba czekać. W poniedziałek rano dowiedzieliśmy się, że i tu uwaga! Fanfary! "PERLAKA NIE MA" Ja już nie mam siły. Ta informacja była w wypisie po założeniu obecnego drenu. Pokazały to nasze prywatne badanie TK i MR. No ale, trzeba mieć swoje. Przepraszam, za ten sarkazm, że przez to czekanie, nie udało zrobić się operacji. W poniedziałek Agnieszka dostała wysokiej gorączki. Zlatywał Paracetamol do centrali, kiedy lekarz mówił, że we wtorek Agnieszka pierwsza idzie na stół. Poszła. Do domu.

Zrobiono jej, na moją prośbę morfologię i CRP. Żaden wynik nie wskazywał na wirus czy bakteryjne. Nikt jej nie diagnozował dalej. Dostaniecie termin za 3 tygodnie. 13 kwietnia....

 Agnieszka dostała antybiotyki, steryd i po tym sterydzie jakby lepiej. Jednak od 4 dni znowu jest gorzej. Boli ucho, ma stany podgorączkowe, napięcia na pograniczu ataków padaczki. Lekarze zaczynają podejrzewać gorączkę mózgową. Wycieńczenie organizmu spowodowane bólem, napadami, infekcjami zaczynają w końcu się ujawniać. Agnieszka jest permanentnie zmęczona. 

Najbardziej przeraża mnie decyzja laryngologów, którzy postanowili zrobić coś, na co byli na początku oburzeni. W głowie się nie mieści, tak się nie robi, bo to dren tymczasowy... A teraz zamierzają wyciągnąć zapchany dren i założyć nowy. Jedyna nadzieja  w tym, że po wyjęciu drenu zmienią decyzję, ale na to są bardzo małe szanse. Wydzielina, która wydostała się spod drenu ma kolor zielony. Nie wiem co o tym myśleć...

W czasie pobytu Agnieszce nasiliły się ataki padaczki. W sobotę mieliśmy konsultację neurologiczną. Pan doktor przyznał, że takie nasilenie, to skutek bólu albo infekcji. Wydał zalecenia co można podać w razie silnego napadu, a co jest kategorycznie zabronione, bo doprowadzi do depresji oddechowej. Właśnie podnosimy po raz kolejny dawkę jednego z leków, mam nadzieję, że pomoże. Jak nie, podnosimy dawkę kolejnego.

Teraz próbuję uzyskać opis rezonansu, Boję się kolejnego wylewu, bo do tego mogą doprowadzić takie gorączki, a przed pobytem w szpitalu była kolejna gorączka. Teraz znowu.

Co do wizyty w poradni twarzoczaszki, postanowiono usunąć jej ząbki, którymi przygryza sobie boleśnie język, Jednak, żeby ten zabieg się odbył, musimy zrobić ucho. Wszystko się tak bardzo przeciąga w czasie. A dziewczyna cierpi. Zabiegi niedochodowe, podobno...

`````````````````````````````````````````

Kochani, po raz kolejny, proszę, abyście przekazali Agnieszce swoje 1,5%. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim wspaniałomyślnym osobom, zważywszy na ilość potrzebujących! Dziękujemy!!!!!!!!!