Razem

 Tak, jesteśmy nadal w komplecie. Agnieszka jest wyjątkowo silną osobą i nie poddaje się, choć coraz częściej następują sytuacje kryzysowe. W minionym tygodniu było tak ciężko, że już się z nią praktycznie żegnałam. Nagle zaskoczyła i wróciła do nas. Po 14 godzinach walki o oddech... Podobno będzie tak coraz częściej, coraz trudniej... Ale, że to Agnieszka, nikt nie wie ile jeszcze takich dni będzie, bo ona rozwala system.

Żołądek jest mocno zniszczony, a płuca mają coraz mniejsze możliwości pracy. A ona walczy i się nie poddaje. Czasami jest tylko trudniej. Czasami jest tylko potrzebna mama albo tata, do otarcia łez i przytulenia. Po to nas ma, tak możemy jej pomóc. Poszeptać, pomruczeć, zanucić jakąś piosenkę czy opowiedzieć coś i spróbować skupić jej uwagę na naszym głosie.

Jednak udało nam się wyjść z Agnieszką, na chwilę, na pół godzinki. Nawet dwa razy! Bardzo walczyła z opadającymi powiekami. Bardzo chciała zobaczyć to, co kocha. Swoje ukochane róże, świerk i linie wysokiego napięcia, na których siedzą ptaki. Przylatują, odlatują i to dla Agnieszki było fajne. Niestety przełożenia Agnieszki do wózka, przejazd po nierównym terenie, to duży ból dla jej osłabionego i pozbawionego mięśni ciała. Wiemy jednak, że sprawiło jej to dużą radość. Nie wiem, czy jeszcze to powtórzymy...

Tak naprawdę, nie wiem o czym mam pisać, bo dni zlewają się z nocami. Stale na czuwaniu. Ciągle te same czynności. Nieustanne uzupełnianie leków, które schodzą w zastraszającym tempie. pilnowanie, czy aby nie płacze, czy nie ma ataku. Ciągłe krążenie wokół Agnieszki i pilnowanie tej małej garści życia, aby nie odleciało za szybko. Słyszymy od lekarzy już głównie, że możemy tylko przy niej być i pozwolić jej... Staramy się, ale to jest tak bardzo trudne.

A my odpoczywamy jak umiemy. Ja zmykam na godzinę do ogrodu, żeby głowa odpoczęła od szumu koncentratora, Arek ma swój warsztat i pracę. Jakoś sobie radzimy, żeby trwać razem z Agnieszką, przy niej. 

Dziękuję każdemu z Was za wsparcie i ciepłe słowa. Za zrozumienie i cierpliwość. To trudny czas, który trwa i trwa, i trwa...

Bądźcie zdrowi i szczęśliwi, cieszcie się wakacjami i dobrym czasem. Niech trwa!

Agnieszka, Agusia, Aga, Gunia

 Agnieszka jest niezwykłą istotą. W sposób niezwykle konsekwentny i szybki, adaptuje się do stanu swojego zdrowia. Nikt nie wie jak i dlaczego. Wydolność płuc to jakieś 30%, Po lewej stronie zbiera się płyn. Komora serca jest uciskana przez sztywne i napuchnięte płuco. Wątroba i śledziona bardzo powiększone. Żołądek puchnie czasami tak mocno, że sama widzę jego zarys... A ona trwa, walczy i jest nadal z nami. Gorączka niemal jej nie opuszcza, jednak Paracetamol już nie pomaga, tu trzeba leków neurologicznych. To gorączka mózgowa. Na tablicy z lekami doraźnymi "kolorowo" jak to zwykli mówić lekarze. Na czerwono wpisuję te najsilniejsze leki. Część z nich wydawana jest tylko przez uprawnionych pracowników apteki. Leki dla chorych onkologicznie: Morfina i Fentanyl. Antybiotyki już nie pomagają, tylko dodatkowo wyniszczają organizm i obciążają żołądek i wątrobę.

Powiem Wam, że najtrudniejsze jest podjęcie decyzji, który lek podać. A może wystarczy przytulić, chwilę poczekać... Te decyzje są niezwykle trudne, bo Agnieszka nam nie powie, jak się czuje. Całe jej życie musimy zgadywać, domyślać się, ufać intuicji. Ja wiem, stale słyszę, że znam ją najlepiej i na pewno podskórnie wiem co zrobić. Jedno jest pewne, nie możemy pozwolić na to, żeby cierpiała. Podanie zastrzyku z Clonazepamu, to było dla mnie ciężkie doświadczenie, ale wyjścia nie było. Myślę, że następnym razem będzie odrobinę łatwiej, choć nigdy nie jest tak, że nie ma emocji. Setki wymienionych PEGów, rurek tracheo, a ja nadal muszę to odchorować. Nie nadaję się na pielęgniarkę czy lekarza. 

Tak bardzo nierealne a zarazem boleśnie prawdziwe jest to, co się dzieje i co nas czeka. Tak bardzo nam ciężko i ten oddech więznący w połowie drogi. Jakby nam się coś zablokowało. Sprawdzanie 24 godziny na dobę, czy oddycha i czy pulsoksymetr działa. Dopytujecie co u Agnieszki, a Agnieszka trwa w coraz większym bólu, cierpieniu i nie potrafi się z nami rozstać. My nie potrafimy się z nią rozstać. Trwamy w impasie, który nie jest tak łatwo rozwiązać. Czekamy co los przyniesie, bo tylko życie i czas przyniesie rozwiązanie.

Cały czas Agnieszka ma zajęcia z terapeutami. Jak to pani doktor powiedziała, nie ważne co robią, ale niech przychodzą. No i robią co się da. Robią tyle, ile wytrzyma Agnieszka. Delikatny ucisk przy oddechówce, bo silniejszy powoduje wyrzut potów i spadek saturacji. Głaskanie zamiast masażu, delikatnie ugięcia kończyn w ramach rehabilitacji. Masaż limfatyczny, żeby zeszła opuchlizna z buzi... Często jest jej po zajęciach łatwiej oddychać, pomimo ataku, który wywołany jest wysiłkiem. Jak ważni są ludzie z odpowiednim podejściem i wyobraźnią, a nie odklepujący kolejny dzień pracy. Moja wdzięczność dla Karoliny i Mirka jest nie do ogarnięcia. Przez te 16 lat wspólnej pracy, to już właściwie rodzina, nawet częściej się widzimy niż z rodziną :) Dobrze, że do Agi przyjeżdżają też dobre osoby z hospicjum, które zawsze pomogą i mają cierpliwość do moich narzekań i gorszych dni. 

Jakoś to wszystko przetrwamy. Ważne, że razem.