...

Maj minął bezpowrotnie, termin też nie został wyznaczony. Nikt nie zadzwonił. Rozmowa z neurolog pozwoliła zmienić leki neurologiczne. Właściwie nie tyle zmienić, ile dołożyć nowy lek. Dostała Topamax, który przy swym działaniu przeciwpadaczkowym, może zmniejszy bóle głowy. Faktycznie, maleńkie pół tabletki raz dziennie, póki co, jakby trochę pomogło. Odrobinkę mniej leków przeciwbólowych, mniej oczopląsów i ataków. 

W maju, dzięki innemu lekarzowi z hospicjum pojechaliśmy na konsultację do innego laryngologa. Lekarz na pierwszy rzut oka orzekł, że perlaka tam nie ma. Opadłam z sił. Przejrzenie TK nie zmieniło jego opinii. Pokazał mi komory wypełnione płynem, kość, która nie jest zniszczona, a przy perlaku powinna... Zgłupiałam. Obiecał skonsultować to z laryngologiem, który TK opiniował. Zadzwonił następnego dnia rano. Perlak podobno tam jest. Kolejny termin. Do 9 czerwca wezmą Agnieszkę na oddział. Jak się domyślacie, nie wzięli. Nikt nie dzwonił, nikt nie odebrał ode mnie telefonu. 

Kolejne leki przeciwbólowe, kolejna infekcja i kolejny antybiotyk. Tablica z lekami przeciwbólowymi się rozrosła. Plaster częściej, ale słabszy. Czerwiec minął, ale lipiec nie jest dobry. 

Wcześniej udało nam się trochę w wózku posiedzieć. Agnieszka mogła podziwiać i napawać się swoimi różami. Uwielbia je. Tak długo nie siedziała w wózku, że jej zdziwienie było ogromne, bo na krzewach były nie tylko liście, ale i kolorowe kwiaty. Może tak patrzeć się w nieskończoność. Byle tylko nic nie bolało. Byle tylko nie zaczęło się napięcie. Niestety, czerwiec się skończył, a w lipcu dostała już Buccolam na padaczkę (lek silnie uspokajający przy ataku), Relanium uspokajające, w samą porę, bo zaczynała się hiperwentylować, oddech był szybszy i nie nadążała. Mięśnie tak napięte, że ból przerażał Agnieszkę. Jej spojrzenie bolało nas. Lek na spastykę nie pomagał tak, jak powinien. Przestałam nagrywać te jej ataki, napady, bóle. Mam w telefonie dużo takich obrazów, po to, żeby pokazać lekarzom, bo nie wszyscy mi wierzą. 

Mamy kolejny termin. Druga połowa lipca. Wezmą Agnieszkę na oddział, przebadają jeszcze raz i podejmą decyzję co dalej z nią zrobić. Teraz pewnie ją wezmą, na TK i badania. Tylko nie wiem kiedy to będzie. Potem znowu będziemy czekać na decyzję i kolejny termin ewentualnego leczenia. Siedzę i czekam na telefon, i jakoś nie wierzę. 

Jutro jedziemy do Poznania na botulinę. Mam nadzieję, że Agnieszka będzie w formie i wysiedzi w wózku. 

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%! Jesteście najwspanialsi! Dzięki Wam możemy dalej kupować niezbędne leki, a wydaliśmy już w tym roku na nie ponad 5000 zł. Do tego regularna rehabilitacja, konsultacje lekarskie i zakupy w sklepie medycznym. Kwoty do wydania są niemałe, ale Wasza pomoc daje nam możliwość, choć o to się nie martwić, że nam środków na subkoncie zabraknie. Życzę Wam dużo zdrowia i pomyślności!

Moi drodzy, spokoju i udanych wakacji! Odpoczywajcie!