PEG-i, ropień, okulista i dieta… /14 sierpnia 2014/

Jak sam tytuł wskazuje, dosyć intensywne te dwa tygodnie mieliśmy. Kupiłam cewniki foleya, te same co zawsze, okazało się, że niestety, jakaś felerna partia. Dzień za dniem, trzeba było je wymieniać. Baloniki pękały, PEG-i wypadały, a ja coraz mniej włosów na głowie W końcu pojechałam do medycznego i kupiłam też foley-e innej firmy, ale jak wymieniłam ostatni, tak na razie trzyma i nie trzeba wymieniać. Trochę się stresu najadłam w piątek, bo musiałam wyjechać, rano jednego foleya już wymieniłam, a Agnieszka miała rehabilitację z ciocią Karolką. Poinstruowałam babcię, co robić, jakby balonik pękł, wysłałam sms-a do Karolki, na co dostałam odpowiedź, że trzeba było nie mówić Wszystko jednak dobrze się skończyło bez awarii PEG-a. Za to pojawiło się podrażnienie nerwów kulszowych, obustronne, i stan zapalny w kolanie lewym, tejpy i ból.
Ropień pękł wczoraj rano. Zrobiły się dwa bąble, biały tylko jeden z nich. Ten drugi się rozszedł. Pierwszy raz tak ją to bolało, że płakała, przy każdym oczyszczaniu rany. Serce mi pękało, nerwowa zaraz cała się zrobiłam… Boję się, że chirurg, który sugerował, że to przetoka, mógł mieć rację… Brrr…. Jestem ciekawa, czy ten drugi kanał też się wysączy, czy też już zacznie się w końcu goić. To czwarty miesiąc udręki Agnieszki…
Po wtorkowej rehabilitacji Agnieszka miała bardzo zaczerwienione prawe oczko, to uszkodzone. Najpierw chciałam dzwonić do pediatry, ale doszłam do wniosku, że lepiej znaleźć jakiegoś okulistę, który obejrzałby to oko profesjonalnie. Znalazłam Klinikę Okulistyczną Św. Jerzego w Poznaniu i zadzwoniłam. Pani zarejestrowała nas na NFZ, a wizyta już w czwartek, czyli dzisiaj!!! Byłam w szoku. Ciocia Danka wzięła urlop i nas zawiozła. Pani doktor bardzo sympatyczna, cierpliwie pokazywała Agnieszce obrazki, zauważyła jak ona reaguje, kiedy coś zobaczy, wstrzymywała oddech. Zbadała dna oczu i okazało się, że obydwa są blade, tylko to prawe ma owrzodzenie rogówki. Dostaliśmy krople ze sterydami i zalecenie nabycia Bepanthen eye gel. Tylko ten ostatni lek jest w Polsce niedostępny i musiałam prosić koleżankę, żeby nam pomogła. Dziękuję Sylwuś!!!!! Żel lepiej i dłużej nawilża oko, dlatego jest lepszy od tego, który ja stosuję. Na domiar wszystkiego, można go częściej stosować, niż VItA-POS. Mam nadzieję, że będzie służył Agnieszce!
Dzisiaj zadzwoniła do nas Pani doktor z poradni żywienia z Poznania. Przeliczała kaloryczność posiłków Agnieszki  na kilka możliwych sposobów i doznała szoku. Zapytała mnie, czy Agnieszka miała mieć redukowaną masę ciała, no miała Zaskoczona była, ponieważ waga Agnieszki mieści się idealnie w 50 centylu, czyli tak jak powinno być. Co do wzrostu, to ona nie ma zastrzeżeń, bo nie da się jej porządnie zmierzyć, to raz, a dwa, wzięła pod uwagę spastykę i bioderka Agnieszki. Do tego powinno się skorygować tę masę o wodę, jaką Agnieszka zatrzymuje, bo jest opuchnięta. Nawet Pani okulistka mi to dzisiaj powiedziała. (Pytała, czy sterydy bierze). Dietę zostawiamy w takiej formie jak jest teraz, porozmawiamy na wizycie. Chodzi o to, żeby dostarczyć Agnieszce odpowiednią ilość składników odżywczych. W końcu ona rośnie. Co do wyników badań, cała morfologia jest idealna, nie wskazuje na jakieś braki w odżywianiu, cholesterol jej nie przeraził, amylaza też do ponownej kontroli. Sprawdzimy co się będzie działo przy następnych wynikach, czyli w październiku.
No i na koniec upalnych dni, Agnieszce pękła skóra na stopie w zgięciu. We wtorek doszło do krwawego pęknięcia i jeszcze dzisiaj gazik był czerwony. No nic, przemywam octaniseptem i liczę, że szybko się wygoi. Nie smaruję, bo octanisept dobrze goi, a świeże powietrze jest najlepszym lekiem w gojeniu ran.
Jeszcze jedno, pisałam Wam o karcie parkingowej. Okazało się, że Agnieszka ma wpisany jakiś kosmiczny kod na orzeczeniu 11-I – co oznacza – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego. Załamałam się, bo na ten kod nie dostalibyśmy karty parkingowej i tym samym, czekała by nas ponowna komisja! Pojechałam do orzecznictwa i okazało się, że Agnieszka ma pozaznaczane pozytywnie wszystkie pozostałe punkty, które oznaczają u niej niepełnosprawność znaczną. Tym samym, karta nam przysługuje, pomimo nieprawidłowego kodu na orzeczeniu. No ale przyznajcie sami, kto to wymyślił!!! Agnieszka była już po zadławieniu, kiedy byłyśmy na komisji! Mogła dostać kilka innych kodów, ale taki???
Jutro jedziemy do Piły. Mam nadzieję, że wyjazd, jak zawsze będzie udany Wam również życzę wspaniałego weekendu i odpoczynku