Zacznę od złożenia Wam serdecznych życzeń na Nowy Rok! Wybaczcie, ale
w Sylwestra nie dało się zalogować na blogu. Awaria albo przeciążony
serwer. Tak więc, życzę Wam zdrowia, szczęścia i miłości. Realizacji
najbardziej szalonych marzeń i planów, uznanych za nierealne. Wiem po
sobie, że marzenia, nawet te niewielkie się spełniają, trzeba tylko
wierzyć i nie rezygnować!!
Kochani, mam nadzieję, że ten rok będzie dla nas wszystkich udany i
nie będziemy mogli, za 12 miesięcy powiedzieć, że to był stracony czas!
Życzę Wam uśmiechu i optymizmu, bo z radością, łatwiej wstać z łóżka a
dni są piękne. Szczęśliwego Nowego Roku!!!!
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był
najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę.
Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy
ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na
szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki.
Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się
nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już
ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na
szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik.
No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia
oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę,
bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik
najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał
się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało!
A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego
dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po
swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak
odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje
A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych
pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie
sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co
myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację
profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie,
obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest
większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała
Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła.
Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po
sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni.
Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się
tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też
nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie
rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i
pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie
skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy
pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę
na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I
jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską
wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w
wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no
właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina
się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są
unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy
pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego
profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten
lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja
szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem
ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością
skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz
spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest
to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie
W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki
sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści,
cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco
~Karolina90
OdpowiedzUsuń3 stycznia 2017 o 19:09
A wiesz, że pomimo tego, że wypadek Ani był miesiąc temu, to ja do dzisiaj nie potrafię się z tego otrząsnąć i nie iść myślami ku Piotrku, Dawidzie, Kajtku i Saszce. Straszna tragedia
AnkaJ
3 stycznia 2017 o 21:28
Wiem Karolinko. Ja mam nadal meil do Ani, jej numer telefonu, a w święta i Nowy Rok życzenia… Trzeba jednak dalej żyć, nasze myśli skłębione nie wrócą życia Ani. Panowie sobie poradzą, nie mają innego wyjścia! Myślę, że mają dużą pomoc rodziny.
Przytulam!
~Fleur de Lys
8 stycznia 2017 o 13:32
Naprawdę ktoś Was poinformował, że migające światełka mogą spowodować atak padaczki? Jak miło… Aniu, pamiętaj, że Agnisia się napina. Bo może też tego nie wiesz:)
Ja wiem, że ludzie chcą dobrze, ale ostatnio kąsam, jak osa, bo strasznie „lubię” dobre rady. Nawet wierzę, że z dobrego serca, ale wkurzają. „Z chorym sercem przetańczyć całą noc sylwestrową? Przecież mogłaś umrzeć”. Każdy zawsze może (biedna nasza „hanusia” przykładem), ale ja wiedziałam, co robię i kiedy robię, żyję i nie mam się gorzej…
Jak tak sobie piętnasty raz przeczytałam o bioderkach, to pomyślałam, że profesor miał rację ;) Skupiamy się na kręgosłupie, ale ból kręgosłupa może pochodzić z wielu powodów.
Ściskam Was noworocznie, obiecuję 1% podatku i cieszę się, że kolejny rok spędzę z Wami:) Całuski***
AnkaJ
10 stycznia 2017 o 22:42
Tak, rady są bezcenne, ale czasami trudno się do nich odnieść. A to, ze przetańczyłaś całą noc, to akurat wspaniale. Normalnie Ci zazdroszczę!!! ;) A umrzeć, jak wiesz, możemy we własnym łóżku, czy idąc do sklepu. Nikt z nas nie wie co nam jest pisane, trzeba o siebie dbać, ale też nie można przesadzać!
Tak sobie co jakiś czas myślę o tej naszej konsultacji i widzę, że na dłuższą metę dała mi więcej odwagi. Przestałam bać się wkładać Agnieszkę do wózka i wychodzić na spacer. Dzisiaj również byłyśmy, prawie godzinę! Aleśmy zmarzły :D Obydwie wróciłyśmy szczęśliwe, jeszcze książki rozdział przeczytałam Guci zanim Pani Małgosia przyszła! Staram się zabezpieczać ją w tym wózku, a koce i grube ciuchy trochę mi w tym pomagają. Agucha szczęśliwa i nie przeszkadza jej ani wiatr, ani zimno :) Oby tak było jeszcze kilka dni i oby było zdrowe to moje dziecko!!
Przytulam!!!! :***
~Żebrosia
29 stycznia 2017 o 19:53
Co tam u Was? ;) Styczeń sie kończy a na blogu puuuusto… :(
zaglądam, czekam i jakoś się doczekać nie mogę ;)
Pozdrawiam,
Marta ! :)
AnkaJ
1 lutego 2017 o 15:01
Już piszę piszę Martuś!
Buziaki!!!!
AnkaJ
1 lutego 2017 o 15:01
Już piszę, piszę, Martuś!!!
Buziaki!!!
~Paula
31 stycznia 2017 o 19:30
Witam. Od jakie czasu czytam Pani wpisy. Jestem pod wrażeniem wytrwałości i zaradnosci. Jest Pani cudowna mama a Agi fantastyczna córka. Tez mam córkę w ciężkim stanie po niedotlenieniu ale nasza droga się dopiero zaczyna. Mam prośbę jeśli znajdzie Pani chwile czasu to proszę o wiadomość na maila do mnie ponieważ Pani doświadczenie będzie mi bardzo pomocne. paulina.piotrowska1985@wp.pl Z góry dziękuję i pozdrawiam
Paulina