Tak, faktycznie coraz rzadziej tu zaglądam. Jakoś niespecjalnie jest o
czym pisać. Agi zbyt dużych postępów na razie nie robi. Niestety. A nasz
tydzień biegnie w szalonym tempie. Teraz już dwa razy w tygodniu
chodzimy na salę do Asi. Aguś zapatrzona tam jest albo w swoje odbicie,
albo szuka mamy w lustrze. Jedynie poniedziałek należy do dni jakby
spokojniejszych. Jednak to tylko pozory, bo jak już rehabilitacja się
skończy to staramy się wyjść na spacer. A to zwykle wiąże się z
załatwieniem kilku spraw po drodze. Pewnie Wy też tak macie, że czas na
cieszenie się spacerem i przyrodą jest tylko w niedzielę, kiedy wszystko
jest pozamykane.
W tym tygodniu u mojej mamy został na tydzień
Czaruś i jakoś tak w poniedziałek udało nam się spotkać jak
wychodziliśmy na spacer. Mieliśmy więc towarzystwo. Przeszliśmy się na
rynek, który został odnowiony, a właściwie zrobiony od podstaw i
zupełnie inaczej teraz się prezentuje, tym bardziej, że w centrum uwagi
jest fontanna.
We wtorek Tanula została „młodą mamą”, powiła 5 szczeniaczków i
dogoterapii nie było, bo Dana robiła za akuszerkę. Co robić, takie
życie. Za to my z Agi do Asi na salę, a że pogoda była kijowa, to
musiałyśmy jechać autem. Wracać też musiałyśmy dosyć szybko, bo czas na
obiadek przyszedł. Niestety dopadła mnie chandra i to podła! Jakoś tak
trudno mi jest sobie poradzić z wszystkim co się dookoła dzieje. Czuję w
sobie nieodpartą chęć ucieczki. To uczucie wraca co jakiś czas jak zły
sen. To nie jest dobre, bo chciałabym uciec zostawiając wszystko i
wszystkich.
W sobotę było cudowne spotkanie na Berdychowie (u mojej
mamy), pod pretekstem moich imienin. To naprawdę miłe. Pomimo pogody w
kratkę, bawiłam się świetnie. Generalnie też byłam tylko zaproszonym
gościem, bo jak na imieniny, to nie zrobiłam nic do jedzonka… To też
jest takie dołujące. Ech, chyba lepiej żebym nie pisała, niż znowu same
żale wylewać. No bo człowiek stara się jak może, ale nie zawsze
wychodzi. W sobotę dzwoni jedna mama w depresji, w niedzielę od rana
następna, bo z moją Zuzanką jest niedobrze, Zosia cały czas gorączkuje… A
ja czuję jakby to były moje dzieci, ja je wszystkie tak pokochałam, ze
trudno mi jest przejść nad tym do porządku dnia. No i koniec końców,
człowiek się denerwuje. Szczęściem jest, że Agutek jest zdrowa i
dzielnie się trzyma.
Moja mała istotka cały czas walczy o to, żeby
stać. Jak tata podciąga ją do siadania, blokuje pupę i prowokuje
stawanie. A jak jej wytłumaczyć, że tak nie możemy robić, bo stopy są
krzywe? Ona tego nie pojmie, a aż się trzęsie z nerwów! A i muszę coś
jeszcze wyjaśnić. Agnieszka sama nie siada i sama nie wstaje. Agunia
prowokowana przez nas pomaga w siadaniu, a do stawania to jak napisałam
wcześniej, podnosi pupę i blokuje ją, tak że nie ma wyjścia – stoi! W
dalszym ciągu moje dziecko nie odzyskało władzy w rękach i nogach.
Jedynie stopy reagują na bodźce, są bardzo wrażliwe na każdy dotyk.
Owszem ściśnie palec dłonią, ale na ile to jest świadome, a na ile
przypadek? Nie wiem, nie umiem powiedzieć. Odzyskuje powoli kontrolę nad
głową. Coraz dłużej utrzymuje ją w pionie i potrafi obracać w lewo i
prawo. Dzisiaj nawet w wózku spuściła głowę, myślałam, że jej opadła,
ale ona obróciła nią w prawo i podniosła spowrotem na zagłówek wózka.
Byłam zaskoczona. Pani bio mówi, że Agi odzyskała większą świadomość.
Może tłumaczy to jej płacz, tak częsty ostatnio?
Ktoś mi kiedyś
zarzucił, że skoro się Agi wybudziła, to czemu dalej piszę, że jest w
śpiączce. Widzicie, to jest tak, że ja na Pani neurolog praktycznie
wymusiłam odpowiedź na to pytanie. Niestety na piśmie mi tego nie dała i
pewnie nie da. Nadal Agnieszka jest w stanie tzw śpiączki czuwającej. W
dalszym ciągu jakieś obszary jej mózgu są „uśpione i czekają na
przebudzenie”. Tak rozumiem to określenie. Generalnie w CZD określają
stan Aginka jako „porażenie czterokończynowe spastyczne”. Jenak czy to
wszystko tłumaczy? Nie wiem, nie jestem lekarzem. Za dwa dni muszę
dzwonić i umówić się do neurologa, wtedy postaram się o skierowanie na
rezonans, może to badanie nam coś wyjaśni.
Dzisiaj była u mnie Pani
Irka. Ona cały czas myśli o naszym mieszkaniu. Głupio mi się zrobiło, bo
ostatnio nie miałam do tego głowy i nic nie szukałam, a tutaj
przychodzi pielęgniarka i mówi kto się wyprowadza i ewentualnie, które
mieszkanie nadaje się dla nas. Jednocześnie przeliczając, czy czynsz nie
jest za wysoki.
Dzisiaj potwornie się wkurzyłam. Od miesiąca trwa
remont naszej ulicy. Właściciel kamienicy, w której mieszkamy wynajął
miejsce robotnikom na ich budy i sprzęt na podwórku. Od rana do wieczora
hałas za oknem. Nie mamy gdzie parkować samochodów, bo oni koparką tam
jeżdżą i pół podwórka zajęli swoim sprzętem. No ale to już jakoś
przeboleliśmy. Dzisiaj schodzę przed 11 ze ssakiem i torbą do auta, no
bo na 11 do bioterapeutki, a tu sąsiedzi mi mówią, że nie wyjadę, bo
półmetrowa dziura przed bramą, na całej długości! Dobrze, że żadnego nie
było w pobliżu, bo bym im krzywdę zrobiła! Biegiem na górę po Agi i do
wózka i rura pieszo! Dowcip polegał na tym, że na 12.30 miałam
umówionego Pawła na masaż i nie byłam pewna czy zdążę dojść. Do Pani
Danuty zdążyłam w ostatniej chwili, bo już myślała, że nie przyjdę i
chciała przyjąć kogoś innego. Zapomniałam wysłać Pawłowi sms-a, żeby nie
wjeżdżał w bramę, no i się powiesił autkiem nad dziurą! Robotnicy go
wypchnęli i jak ja przyszłam (bo Paweł był wcześniej i czekał za nami)
to już zasypywali dziurę! Czyli można było to wcześniej zrobić? Ja
wszystko rozumiem, że oni to muszą zrobić, że to ich praca. Jednak jak
się kopie dziurę przed wjazdem na posesję, gdzie parkuje kilkanaście
aut, to chyba należałoby kładkę ułożyć, albo jakoś to oznaczyć! A jakby
Paweł sobie auto uszkodził? Kto płaci? A jakbym wpadła z Agi autem, i
coś jej by się stało? Bezmyślność ludzka nie zna granic!
Aguniu
skarbie Ty mój słodki, kiedy do nas wrócisz? Tak na dobre! Dzieci się
bawią, biegają, dziewczynki mają swoje wózki z lalkami, różowe rowerki, a
Ty…wózek inwalidzki!!! Podłe to życie jest!!!
~Barbara
OdpowiedzUsuń30 lipca 2009 o 11:12
Coz mozna dodac?Podle to zycie ,ale jednak zycie.Piekna ta fontanna i wyremontowany ryneczek.Pozdrawiam Wielkopolske.Ja jak mialam dola,moja coreczka to skrajny wczesniak wiec klopotow nie brakuje,robilam sobie pocieszki.A to film o pieknym zyciu a to ksiazka lub cos pysznego.Czasem wszystko jednoczesnie.Pomaga.
~aaa
31 lipca 2009 o 22:06
Agunia to Skarb. Prawdziwy Skarb.
~hanusia
2 sierpnia 2009 o 21:01
I dobrze to rozumiesz Ania, jeden neurolog określi ten stan jako śpiączka, a inny (jak w naszym przypadku znalazł się i taki) -wybudzony bez kontaktu. Wybudzony, bo co? Bo ma oczy otwarte? Przecież gdyby miał zamknięte i takie same reakcje, byłaby to już śpiączka na bank, tak? Trzeba było powiedzieć pani neurolog, żeby zobaczyła czym jest pojęcie śpiączka głęboka, płytka czuwająca itp, itd. Aniu w śpiączkę zapadają ludzie po wszelakich urazach mózgu, jakby nie było jeśli nie ma z Nimi kontaktu jest to tak nazywany stan, najczęściej tak się go określa. To dlatego opisujemy na blogach jakie są reakcje u naszych dzieci, żeby ludzie wiedzieli, że to nie jest jak w filmach: śpi z zamkniętymi oczyma, nagle je otwiera i wstaje na równe nogi. Piszemy po to, aby sami sobie zinterpretowali jak Im wygodniej. Ogólnie rzecz ujmując tak określają ten stan specjaliści. A i sami nie do końca wiedzą, co tam w głowie siedzi, bo mózg to nadal tajemnica i neurolodzy się pod tym podpisują. Ola, córka znanej aktorki do dziś jest w śpiączce (tak określa się Jej stan), mimo, że dużo u Niej wypracowano. Ech…rozpisałam się, mogłabym tak tłumaczyć, (nie Wam oczywiście…), lecz nie mam zbytnio czasu. Rezonans nic Wam nie powie, albo Was zdołuje, bo się okaże, że zaniki są duże i co Wam z tego jak leczycie dziecko, a nie zdjęcie, które często wychodzi mylne, albo wyjdzie ładne a stan i tak taki jak widzicie, szkoda Agi, no ale to Wasza decyzja.Ps. Aniu i jeszcze jedno, przeczytałam, że chcesz zaszczepić Agniesię. Kochana dzieci z urazami mózgu się nie szczepi, żadnych, nawet tych w kontakcie. Jedna szczepionka nawet ta obowiązkowa może bardzo pogorszyć stan, to nie jest dla naszych dzieciaczków. Nie wiem dlaczego pediatra Ci tego nie powiedział. Nasze dzieci sobie nie poradzą z tyloma bakteriami, ich organizmy są za słabe.Przytulam kochana i nie smuć się, wiesz, że kiedyś przychodzą piękne dni.Buziaki dla Agi -kajtusie