sobota, 10 lutego 2018

Wróciłyśmy do domku!!!

Pierwszy etap "naprawiania" Agniesinych bioder, za nami. Wczoraj, przed trzecią, wróciłyśmy ze szpitala. Trochę nam się przeciągnął pobyt w szpitalu, bo miałyśmy już w środę wyjść. Okazało się jednak, że rana jej podciekała i profesor nie zgodził się nas wypuścić z oddziału. Dowiedziałam się, że zostać mamy jeszcze tydzień. Profesor sam przyszedł na zmianę opatrunku, zobaczyć jak też ta rana wygląda. W czwartek, kolejna zmiana opatrunku i wszystko wyglądało już dużo lepiej! Koniec końców, w piątek profesor zadał pytanie, piątek, czy poniedziałek. Odpowiedź była tylko jedna ;) Na szczęście, oddziałowej udało się załatwić dla nas karetkę, i w drogę!
Póki co, obydwie dochodzimy do siebie, to był trudny czas. Agnieszka ucierpiała fizycznie, ja psychicznie. Obydwie jesteśmy jeszcze trochę rozbite i zmęczone. Agusia jest trochę nerwowa, bo zoperowane ma lewe biodro, to było w gorszym stanie, a na lewym boku lubi leżeć. Dziewczynka moja zachowuje się, jakby nie do końca wierzyła, gdzie się znajduje. W nocy też spała niespokojnie, podobnie jak mama. Nie wpadłam na to, żeby nadmuchać sobie materac :P Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja z czasem. Nawet tak źle się na nim nie spało. Najgorsze było to, że miałyśmy tak zimno w pokoju. Na szczęście szwagierka przyniosła mi dodatkowy koc, inaczej, byłoby ciężko. Pierwszą noc spałam w bluzie. Agnieszka miała łóżko przy kaloryferze i jej dla odmiany, było gorąco. Co zrobisz, nie da się wszystkim dogodzić. Ja próbuję się odnaleźć we własnym domu. Mąż posprzątał...
Przyszły pobyt będzie dla mnie o tyle łatwiejszy, że wiem, czego się mogę spodziewać. Nie wiem skąd wzięła się u niej taka infekcja. Nikt nie umie tego logicznie wytłumaczyć. Antybiotyk, który Agnieszka dostała, należy do tych silniejszych. Dostawała go 5 dni, gorączka zeszła i dziecko zaczęło nabierać kolorków. Co do spadku hemoglobiny natomiast, to mi trochę wytłumaczyli. Jednostki krwi, jakie dostaje dziecko, to połowa jednostki dorosłego. Agnieszka miała resekcję kości udowej, czyli musieli odciąć kawałek kości, żeby zamontować spacer (endoprotezę). Ta kość krwawiła do tkanek miękkich, dlatego ten ubytek krwi i potrzeba podania nowych jednostek. Krwawi do czasu wygojenia się, na szczęście nie trwało to długo. A krwawienie z rany, jak to wszyscy mówili, ewakuował się krwiak, dzięki temu nie będzie tak dużego zasinienia uda i pachwiny. Może i tak, bo siniaki zaczęły wychodzić,i nagle zniknęły.
Odebrałam wypis, skierowanie do poradni i skierowanie na kolejną operację. W czwartek musimy się stawić w poradni, na obejrzenie rany, a 15 marca kolejna operacja. Wiem, powiecie, za szybko. Ja patrzę z perspektywy Agnieszki i jej cierpienia w ostatnich miesiącach. Agnieszka od czerwca niemal nie wychodziła z domu. Na spacerach praktycznie nie bywałyśmy, bo kończyło się to płaczem. Rehabilitacja kręci się wokół odblokowywania bioder, albo szczytu skoliozy, albo jednego i drugiego. Normalnych ćwiczeń i zabawy z piłką czy wałkiem, nie było już bardzo dawno. Nawet o siedzeniu nie było mowy. Operację trzeba zrobić, będzie boleć i wiem, że Agnieszka będzie cierpiała. Jednak to ból na dwa tygodnie, a potem, wierzę w to, będzie już dobrze. Zrobione biodro uwolniło też kolano, co zaskoczyło nawet profesora. Zobaczymy, jak będzie z drugą nogą.
Boli mnie, że muszę dziecko swoje poddawać takiemu cierpieniu. Tłumaczenie, że to dla jego dobra pomaga mi tylko to wszystko przetrwać. Bywały chwile, że nie dawałam już rady. Kiedy to anestezjolog próbował założyć wenflon w szyi. Kiedy po raz dziesiętny próbowały się wkłuć laborantki, a na końcu po raz kolejny przebijały jej opuszki palców. Jednym z trudniejszych momentów, była moja bezradność, kiedy próbowałam przebrać jej pampersa po raz pierwszy. Zapytana pielęgniarka, w jaki sposób to zrobić, kazała mi z lekarzem rozmawiać... Na szczęście druga była bardziej ogarnięta i przyszła mi z pomocą. Po raz kolejny, po założeniu centralki do żyły udowej. Ja nie wiedziałam jak ją ruszyć. W jaki sposób bezpiecznie przewrócić, żeby jej nie sprawić niepotrzebnego bólu. Dowiedziałam się też, że resekcja kości udowej i zakładanie endoprotezy, to jedna z najbardziej bolesnych operacji. Dorośli i starsze dzieci zostają na sali pooperacyjnej, podłączone pod kardiomonitor i pompę z silnym lekiem przeciwbólowym. Moje dziecko dostało morfinę po operacji na POP-ie, a potem skazana była tylko na paracetamol i pyralginę. Smutne, że nasza służba zdrowia nie leczy bólu. Regularne leki przeciwbólowe dziecko dostaje przez 48 godzin. Potem tylko na żądanie. A kiedy, ja wołałam już dla Agnieszki, było trochę za późno. Teraz wiem, żeby zabrać ze sobą pulsoksymetr. Chociaż tętno powie mi czy coś się z nią dzieje niedobrego. Agnieszka różni się od pozostałych pacjentów tym, że ma rurkę tracheo. Ona nie krzyczy, jak pozostałe dzieci. Ja muszę domyślać się z jej zachowanie, co się dzieje. Niestety, nie każdy to rozumie. Dobrze jednak, że część personelu jest wyrozumiała i słucha matki.
Dałyśmy jednak radę! Jesteśmy wielkie!!!! Damy też radę za miesiąc i na święta będzie już po wszystkim! Prawda?
Dziękuję z całego serca wszystkim za wsparcie! Dziękuję, za wszystkie sms-y, telefony i wiadomości na fb. Dajecie mi siłę swoim ciepłem i wsparciem! Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego!!!

6 komentarzy:

  1. Bardzo się cieszę, że jesteście już w domu. Czekałam na ten wpis, może bardziej na tytuł. Prawdę mówiąc, czytałam całość i miałam poczucie, że zapadam się, niedowierzanie chyba... Mam nadzieję, że kolejna oparacja będzie bez komplikacji i więcej zrozumienia Pani znajdzie w imieniu Agniesi. A potem spacery będą, ale fajnie!!! Jesteście NAJWIĘKSZE!!! Ogromny szacunek i pokłon. Wiadomo, my, mamy musimy dla naszych Dzieci wszystko. Jednak należy się dla Pani za tę codzienność, więcej. Proszę przytulić w moim imieniu Agnieszkę, za to umęczenie o którym wie Ona sama. Dużo odpoczynku i tylko dobra.
    Ps. Raz, jeden jedyny, w listopadzie byłam w Wągrowcu i sobie o Was najcieplej myślałam ♡♡♡♡♡

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cieszę się, że to już za nami. Na razie nie myślę o drugiej operacji, choć ona już za chwilę. Staramy się złapać oddech i odpocząć. Agi w końcu dzisiaj odespała.
      Dziękuję za ciepłe słowa i następnym razem, zapraszam na kawę 🙂
      Pozdrawiam gorąco!

      Usuń
  2. Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. Niech teraz Gusia dochodzi do siebie już w swoim własnym, domowym zaciszu. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, dokładzie tak jak mówisz Karolinko. Nie ma jak to w domu. Agnieszka w końcu dzisiaj trochę odespała.
      Pozdrawiam!

      Usuń
  3. Piszę do Pani pierwszy raz, bloga czytam od dawna, cieszę się bardzo że Pani i córka podołałyście wyzwaniu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nawet nie wiesz jak ja się cieszę. Pobyt w szpitalu, to ich przyjemnego. Jeszcze jeden taki nas czeka, ale musimy sobie poradzić i przetrwać!
      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń