Dorosłość

 Właśnie przekroczyliśmy tę magiczną granicę, o której marzą wszyscy nastolatkowie. W piątek, 28 czerwca, Agnieszka skończyła 18 lat. Jest osobą dorosłą. Teoretycznie jest za siebie odpowiedzialna. Nawet mamy na to pisemny wyrok sądy, w którym poinformowano nas, że przestaliśmy pełnić nad nią władzę rodzicielską ;) Śmiech przez łzy, ale takie przepisy.

Może podejmować decyzje i wyruszyć w świat sama czy ze znajomymi. To jednak tylko teoria. Jak wiecie proces o ubezwłasnowolnienie już został zrobiony i od 2 lat Aga jest pod naszą wyłączną kuratelą z kontrolą przesympatycznej i profesjonalnej (tak, można to połączyć) pani kurator. Tak to już jest, że po dokonaniu takiego kroku (ubezwłasnowolnienia), kurator musi sprawdzać jak wygląda opieka nad osobą, która jakby nie patrzeć, została pozbawiona swych praw. Tym samym musimy wypełniać dokumenty dotyczące jej stanu zdrowia i ogólnego funkcjonowania dwa razy do roku. Teraz, to jest, z dniem 28 czerwca, przestaliśmy być osobami decydującymi o jej zdrowiu, prawach czy innych wymaganych w różnych instytucjach spraw. I tu pojawiły się schody. Okazało się, że na lipiec Agnieszka ma wyznaczony zabieg chirurgiczny i nie może podpisać zgody na operację, my też nie. Nie mogę złożyć pełnej dokumentacji w sprawie renty socjalnej, nie mogę pobierać na nią zasiłku pielęgnacyjnego. Jest dorosła. Powinna to zrobić SAMA!

Tak jak rozumiem cały proces ubezwłasnowolnienia. Rozumiem te wszystkie wizyty lekarskie, zaświadczenia lekarskie, dokumenty szpitalne, ocena psychiatryczna... Różnie bywa, więc trzeba sprawdzić zasadność tej dokumentacji z faktycznym stanem osoby ubezwłasnowolnianej. Jednak za nic w świecie nie rozumiem, dlaczego wyznaczenie opiekunów prawnych, po wcześniejszym przeprowadzeniem sprawy o ubezwłasnowolnienie i zakończeniem jej takim właśnie wyrokiem, jest kolejną rozprawą. Kolejne przeciąganie w czasie, kolejny stres dla takiej rodziny. Jestem przekonana, że w przypadku osób, które mają już nadzór kuratorski, które złożyły zaświadczenia lekarskie, orzeczenie o niepełnosprawności, powinny być traktowane innym trybem. Wiem, że przypadki bywają różne. Jednak sprawa została wyznaczona na koniec sierpnia. To długi okres czasu. Nie wiem, czy każdy może się starać o tzw "zabezpieczenie". Nasze dzieci chorują, bywają nagle w szpitalach i co w tym przypadku? Chciałabym, żeby ktoś zajął się tą sprawą, bo może i takich osób nie ma zbyt wiele, ale jest to dla tych rodzin spory kłopot.

Dlaczego o tym piszę? Traf chciał, że Agnieszka za tydzień, 10 lipca, miała się stawić na oddział chirurgii szczękowej. Cały problem polega na tym, że bez wyroku sądu, nie jesteśmy opiekunami prawnymi, nie przyjmą nas, bo żadne z rodziców nie może podpisać zgody na zabieg czy znieczulenie. Owszem, po instrukcji od pani kurator złożyłam wniosek o zabezpieczenie Agnieszki, poprzez wyznaczenie nas jako tymczasowych kuratorów Agnieszki mających możliwości opiekunów prawnych, takie zabezpieczenie jest ważne do właściwej sprawy. Powiem Wam, że ten dokument przydał mi się już w trzech instytucjach, gdzie musiałam składać dokumenty, a nie mogłam się za nią podpisać. Trzeba coś z tym zrobić!

Dorosłość osoby ze znaczną niepełnosprawnością, to sporo załatwiania. Dokumenty na rentę i świadczenie wspierające można złożyć w miesiącu, w którym są 18 urodziny. Trzeba wcześniej pobrać wniosek do wypełnienia przez lekarza, druk, który samemu trzeba wypełnić, orzeczenie o nn. W ZUS, to formalność, bo pani bardzo miła i kompetentna. Tylko dokumenty musiałam brać w oryginałach, do skserowania na miejscu. Bez zabezpieczenia, które posiadałam z sądu, wniosek zostałby przyjęty jako niekompletny.

Kolejna sprawa, to dowód osobisty. Zdjęcie musi zrobić profesjonalny fotograf. Musieliśmy znaleźć kogoś, kto przyjedzie i zrobi jej zdjęcie. W USC jest pani, która przyjeżdża do domu, pobiera odciski palców i wykonuje wszelkie formalności. Taką wizytę mamy umówioną na najbliższy piątek. 

Musiałam lecieć do MOPS, w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego. Niby też formalność, ale dzięki dokumentowi z sądu, podpisanie oświadczenia przebiegło bez problemów. Oświadczenie, żeby nadal przelewano zasiłek na to samo konto, co wcześniej.

I jeszcze jedna sprawa, którą odkryłam przez przypadek. Okazało się, że nie otrzymałam na meila recept Agnieszki, wystawionych już w lipcu. Napisałam do pani doktor, że nie poszły te recepty i jakoś tak mnie coś tknęło. Sprawdziłam IKP Arka i bingo. Agnieszka wypadła z systemu. Jest dorosła, trzeba założyć jej własne konto w NFZ. Żeby tego dokonać, trzeba mieć dowód osobisty. Muszę poczekać. Nic nie zrobię, nie przeskoczę pewnych spraw.

Dzisiaj dostałam pismo z sądu, że sprawa w sprawie ustanowienia nas opiekunami prawnymi wyznaczona jest na koniec sierpnia. Dziwne to uczucie, czytać, że będziemy przesłuchiwani w sprawie. Jakbyśmy popełnili przestępstwo...

A co u Agi? Agnieszka jest w słabej formie. Liczba leków przyjmowanych na stałe zwiększa się z każdym miesiącem. Bez tych leków cierpiała z bólu, była pobudzona, na granicy ataków padaczki. W czerwcu przyjęła 3 antybiotyki i dzięki temu,  musieliśmy przesuwać zabieg, nie pojechaliśmy też na ostatnią dla niej botulinę. Dziewczyna jest osłabiona, antybiotyki jak małe atomówki rozwalają jej system odpornościowy. Plastry morfinowe otumaniają, leki uspakajające i przeciwpadaczkowe wyciszają. Coraz częściej bywa, że śpi niemal cały dzień. Dzięki temu jednak drugi tydzień nie dostała już przecibóli. Może jeszcze trochę pociągnie tak, bo znowu weszliśmy w niebezpiecznie wysokie dawkowanie leków przeciwbólowych. Czerwiec był ciężkim miesiącem. A wszystko rozkręcało się już od wiosny. 

Życzę Wam pięknych, zdrowych i pełnych niezwykłych przygód wakacji! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

18 lat

 Nastał ten dzień, który zdawał się jeszcze niedawno tak odległym. Dziewczynka, ta maleńka kruszyna, która przed chwilą się urodziła, obchodziła właśnie swoje 18 urodziny! To jest niezwykłe, jak ten czas szybko i bezlitośnie ucieka. Urodziny były huczne, wesołe i udane. Całe to dobro pochodzi od ludzi, którzy zaszczycili nas swoją obecnością. Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, że mogli z nami być i znaleźli czas, choć wiem, że to nie jest łatwe. Kochamy Was i jesteśmy ogromnie wdzięczni, bo ludzie, którzy przy nas zostali, na których zawsze możemy liczyć to dobro bezcenne i deficytowe. A na Was moi kochani, zawsze mogliśmy liczyć. To Wy z nami byliście od początku, po dzień dzisiejszy i wierzę, że tak zostanie! 

Muszę w tym miejscu podziękować naszej pani Małgosi, która od 2013 roku prowadziła z Agnieszką zajęcia i zawsze troszczyła się o swoją uczennicę, martwiła się i przeżywała każdą trudną chwilę. Zaprzyjaźniłyśmy się przez te wszystkie lata i teraz, kiedy nasz czas w szkole się zakończył, było mi przykro. Jednak wiem, że czas naszej znajomości będzie trwał dalej i będziemy spotykały się na przysłowiową kawkę :) Dziękuję!!!! To kiedy się spotykamy?

Pani Iwonka, nasza cudna pielęgniarka hospicyjna, która o każdej porze dnia i nocy będzie gnała, jeżeli będzie taka potrzeba. Wiem, że zawsze pomoże Agnieszce, jeśli będzie to tylko możliwe. Uwielbiam nasze rozmowy przy kolejnych wizytach i dziękuję za cenne rady i porady! Do zobaczenia we wtorek :)

Karolina. Co tu dużo mówić... Kobieta żywioł, która rehabilituje, troszczy się i dba o swą podopieczną, i jej niesubordynowaną matkę, tak wiele lat. Już niedługo też obchodzić będziemy 18 rocznicę naszej znajomości :D Agnieszka uwielbia pracę z ciotką Karoliną. Ciotka ją wyczuwa lepiej niż matka. Co zrobić, taki typ... Dziękuję, jesteś cudowna!!!!!! Do poniedziałku!

Mirosław. Kolejny człowiek na właściwym miejscu. Tak jak i Karolina, zajmuje się Agnieszką od bardzo dawna i jest to kolejny rehabilitant, który wie jak walczyć ze spastykiem, choć bywało, że kończyn wujkowi brakowało. Terapia czaszkowo - krzyżowa pięknie wycisza Agnieszkę, a najeżona mama bawi niektórych... Dziękuję i do wtorku :)

Przyjaciele, na których zawsze mogliśmy liczyć. Zawsze wspieracie nas dobrym słowem, pomagacie, kiedy potrzebujemy transportu, czy wysłuchujecie żali. Czasem dobrze się spotkać, choćby po to, żeby pogadać. Odstresować się, zmienić klimat i odpocząć kilka sekund w tym pędzącym świecie. Dziękuję i spotykamy się niedługo.

Rodzina... Cóż, mamy to niezwykła szczęście, że rodzinę mamy cudowną. Od zawsze mogliśmy liczyć na pomoc, wsparcie i pocieszenie. Płaczą z nami, śmieją się z nami i szukają pomocy dla Agnieszki. Takich ludzi dookoła, życzę każdemu. Nie byliśmy w stanie wszystkich zaprosić, ale udało się zebrać całkiem sporą gromadę, a rodzinka stanęła na wysokości zadania i przybyła, niektórzy z bardzo daleka. Dziękuję, choć wiem, że nie było Wam łatwo. Cieszę się, że się spotkaliśmy, pogadaliśmy, zażyliśmy terapii śmiechem, która spaliła kalorie nabyte podczas kolacji :D 

Agnieszka była pobudzona, przestymulowana i zadowolona. Ciocie na komendę taty, pomalowały Agnieszce pazurki na czerwono (pisak do tablic, polecam, schodzi chusteczkę kosmetyczną). Korona dla królowej, założona przez Martusię i balony. Dużo balonów. Całe tabuny baonów... Lampki, drzewka z lampkami i fajna muzyka zorganizowane przez tatę. Przepiękny tort zrobiony specjalnie dla Agnieszki przez mamę Julci, hospicyjnej koleżanki Agnieszki. Dziękujemy Moniu!!!!!! A wszsytko w ogrodzie, bo nawet pogoda była prezentem dla Agnieszki! 

Dzisiaj jeszcze Agnieszka odsypia, choć już oczy częściej otwiera. Moja dorosła panienka <3 Niby nic się nie zmienia, a jednak zmienia się całkiem sporo. Ale o tym wszystkim w kolejnym poście. Nawet zaczęłam go pisać. Niedługo skończę.

Wydatki

 Witajcie kochani! Rozpoczął się Nowy Rok, a z nim rok rozliczeniowy. Pomalutku, powolutku, do każdej rodziny spływają PITy i nadchodzi czas, żeby wypełnić swój obowiązek podatkowy. Jak co roku, a to już 16 lat, chcemy prosić o wskazanie subkonta Agnieszki w odpowiednich krateczkach, kiedy te rozliczenia będziecie robili Wy, bądź Wasi księgowi. 

Agnieszki dane, od lat są niezmienne.

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Z góry dziękuję wszystkim, którzy pomagają Agnieszce, a jednocześnie pomagają nam. Tak, pomagacie nam, rodzicom, bo dajecie tę odrobinę luksusu psychicznego. Przyziemnego nieco, bo finansowego. Agnieszki potrzeby są dosyć spore, jak pewnie każdej nastolatki :) Jednak są one zupełnie różne, niż przeciętna nastolatka chciałaby zrealizować. 

Agnieszka potrzebuje sprzętów rehabilitacyjnych, środków higieny, czyli chusteczki kosmetyczne, pieluchomajtki, podkłady jednorazowe, cewniki do odsysania. Musimy opłacić jej wizyty u specjalistów, które coraz częściej są prywatne. Bardzo dużo środków pochłania rehabilitacja Agnieszki, ale jest ona konieczna i niezbędna dla jej komfortu życia. Dzięki temu możemy pomóc jej zmniejszyć dolegliwości związane z napięciem spastycznym i skoliozą. Dziękuję Karolinie i Mirkowi. Jesteście od tak wielu lat z nami i nie chcę żeby to się zmieniło. Agnieszka też nie, bo Was uwielbia. Wrośliście już w naszą rodzinę :) <3

No i leki... Tak, leki kosztują niemal tyle co rehabilitacja ostatnio. Jednak ostatni antybiotyk udowodnił, że może być drożej. Właśnie dlatego piszę ten post. Chcę żebyście zobaczyli, na co wydajemy środki uzbierane na subkoncie. 

To są faktury na antybiotykoterapię, którą właśnie przechodzi Agnieszka. Mogło być taniej. Mogliśmy iść do szpitala, gdzie dostałaby zastrzyki z Penicyliny przez minimum dwa tygodnie. Zważywszy jednak na ten drobny szczegół, że Agnieszki odporność oscyluje ostatnio w okolicach temperatury na zewnątrz, jakoś słabo to widziałam. Dodatkowo, podanie leków dożylnie, wiąże się z założeniem wejścia centralnego, bo w wenflon, nie wierzę. Z czterech leków z antybiogramu, tylko jeden był doustny, ale trochę drogi. Z tego co widzę, i tak nam się upiekło, bo pierwotna cena była 3080 zł za 10 tabletek, potrzebujemy 30...

Posiew z ucha wykazał paciorkowce kałowe. Tak wiem, zareagowałam podobnie. Skąd coś takiego w uchu???? Okazuje się, że u dzieci leżących, to bardzo częsta przypadłość, znajdują się w gardle i przez trąbkę słuchową przeszły sobie do ucha. Taki luźny spacerek... 

Wracając do meritum, ogólne osłabienie Agnieszki w ostatnim czasie, opuchnięcie i słabe oddawanie moczu, coraz większa senność, to właśnie skutek tej bakterii. Prawdopodobnie i mocz był nią zakażony.

Okazało się jeszcze, że owa bakteria była też w ropniu, co przypomniało mi się w niedzielę rano. Ropień bowiem jako pierwszy zareagował na antybiotyk. Oczyścił się! Bo mało jeszcze było...

Czy to ma związek z płynem, który się zbiera i tym krwotokiem z ucha? Podobno nie. Podobno działają sobie te sprawy prawie całkiem niezależnie, od czasu do czasu, wspierając się nawzajem. 

W czwartej dobie Agnieszka w końcu zaczęła reagować na antybiotyk. Odpuchła całkiem nieźle, kolor skóry się poprawił i trochę mniej śpi. Jednak ten antybiotyk, to podobno mała atomówka, i osłabiona będzie. Śpi mniej, to na pewno. W nocy za to trochę więcej, co niezmiernie cieszy me skołatane serce. Dzisiaj dokupiłam trzecie opakowanie leku, najdroższe, bo niestety, u Agnieszki leczenie trwa zawsze dłużej. Mam tylko maleńką nadzieję, że choć na kilka miesięcy będzie spokój. Mam nadzieję, że organizm się zregeneruje i dziewczyna choć trochę odetchnie, a my przy okazji. Niech chociaż wiosna będzie piękna!

Botulina znowu musi być przesunięta, bo do 23 stycznia, to za mało czasu od końca leczenia. Raptem dwa dni...

Ten post jest po to, aby pokazać, na co wydajemy pieniądze z Agnieszki subkonta. Jutro wysyłam zestawienie do fundacji i jest tam bardzo dużo wydanych pieniędzy. Dziękuję, bo właśnie dzięki Wam, mogę wysłać faktury na ponad 6000 zł do fundacji, która je zrefunduje. Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!!! Kocham Was!!!!!!!

Kolejny słaby rok

 Przeczytałam sobie właśnie zeszłoroczny post. Nie jestem w nastroju, żeby dziękować za dobry rok. Mijający rok, nie był dla Agnieszki najlepszy. To kolejny, kiedy ma tak mało spokoju, dużo bólu, dużo chorowania... Przejrzałam kalendarz i nie było u niej miesiąca bez antybiotyku czy leków przeciwbólowych. Skończyło się  tym, że żołądek nie wytrzymał i doszło do zapalenia po Ibupromie, ale w końcu kilkaset tabletek w przeciągu kilku miesięcy, to musiało się tak skończyć. Został Paracetamol i Nimesil, bo po Naproxenie też nie jest dobrze. 

Zakończenie roku również nie należy do przyjemnych. Choć może powinnam zacząć się przyzwyczajać. Już od początku grudnia było coś nie tak. Potem zaczęła bardzo dużo spać, a jak nie spała, to płakała z bólu. Tylko w pewnym momencie ten ból był taki, jak przed operacją. Nie wiadomo co podać, jak pomóc i jak ją uspokoić. Leki za wolno i za krótko działają. Gorączka i antybiotyk. Sen nie odpuścił. Odpuścił trochę ból. Po anybiotyku nadal nie było dobrze. Wyglądało na wirus. Żołądek się zregenerował, to przez 5 dni Ibuprom przeciwzapalnie. Nic z tego, robimy krew, a tam bałagan, z którego nic nie wynika. Coś jakby wirus... W drugie święto pojawiła się krew z nosa, ale płytki niskie, żyły słabe, ok. W środę rano pojawiła się krew... ucho było zalane zakrzepłą krwią. W nocy w końcu znalazła ujście, chyba kanalik pękł, dren zaczopowany skrzepem chyba jest. Agnieszce przyniosło to ulgę. 

Laryngolodzy mieli kilka "ciekawych" pomysłów, ale żadnego nie dało się zrealizować. Kolejne działanie na zniechęcenie. Kolejne umywanie rąk. A jakie to pomysły? Zamknięcie ucha. Płyn nie będzie wyciekał. Problem rozwiązany, prawda? Płyn zostanie w środku i pewnie wyparuje, a ciśnienie zejdzie uszami, a nie, w końcu zaszyte. Bez komentarza.

Kolejny to wyczyszczenie ucha, zapodanie sterydu. Brzmi sensownie. Tylko jest ale, podziała tylko na czas hospitalizacji. Strata czasu i pieniędzy podatników.

I trzeci. Najlepszy! Wycinamy kawałek kości skroniowej. Płyn będzie się wydostawał bezpośrednio na zewnątrz. Nie bezie się gromadził. Super! Tylko operacja jest bardzo bolesna, bardzo ryzykowna, opatrzona dużą śmiertelnością i u dziecka leżącego bez sensu. Nie przyniesie jej to zamierzonej ulgi, tylko dodatkowe cierpienie. 

Nie padła propozycja przyjęcia jej na oddział. Zrobienia kontrolnego TK. Sprawdzenia co jest w środku. Nie, po co? Wszak ma najlepsze z możliwych rozwiązań. Dren, z którego nic nie może wyciekać, bo nie ma co. Dren który nie wypadnie, ale może wpaść do środka, jak płyn wycieknie (ten płyn, którego nie ma) i zmniejszy się ciśnienie w uchu.

Za pół roku Agnieszka kończy 18 lat i nie ma wstępu, w każdym razie oficjalnie, do szpitala dziecięcego. Myślę, że chęci po stronie tego zespołu, aby nagiąć przepisy, też nie będzie. Może to i dobrze? Trzeba szukać pomocy u kogoś innego. Na razie jestem na marzec umówiona do innego laryngologa. Niczego spektakularnego się nie spodziewam, ale sprawdzić trzeba.

Dzisiaj Agnieszka nie wygląda znowu najlepiej. Znowu jest osłabiona i senna. Zobaczymy co będzie dalej. Oby w końcu poszło ku lepszemu.

Botulinę musieliśmy odwołać, czekamy na nowy termin. Z dobrych wieści, są takie, że został rozszerzony program o osoby dorosłe. Nie rozmawialiśmy jeszcze na ten temat z profesorem, ale wygląda na to, że po tak długim czasie walki, udało się profesorowi załatwić tak wiele. Szkoda, że nie każdy lekarz ma poczucie obowiązku wobec najsłabszych i najbardziej bezbronnych pacjentów. 

Tak mało spacerów, tak mało dni bez bólu i choroby. Nawet latem nie mogliśmy wyjść, bo Agnieszka nie była w stanie. Mniejsze cierpienie sprawiało jej leżenie w łóżku. 

Przy tak częstym chorowaniu Agnieszki, trudno nawet w pełni cieszyć się z auta, które udało nam się zakupić, za pomocą programu S-A-M z PFRON. Cieszę się, ale strach i zmęczenie jest silniejsze. Może przyszły rok będzie lepszy? Może w końcu będzie któryś rok lepszy... 

Dziękuję Wam! I marzenia się spełniają!

 Dziękuję!!!!!!!!!!!

Tak, od tego muszę zacząć ten post! Chciałam podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wpisali Agnieszki dane w rozliczeniu podatkowym za 2022 rok! Jesteście wspaniali i bardzo pomagacie naszej córce! Dzięki Wam, mamy ten spokój psychiczny, że nawet jeżeli wyskoczy pilny, nieprzewidziany zakup, czy opłacenie zabiegu botuliny, jesteśmy zabezpieczeni na tę chwilę. Choć o to nie musimy się martwić. Wierzę, że dobro powróci do Was w zdwojonej sile i będziecie zdrowi, szczęśliwi i pełni dobrej energii! Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki i samej Agnieszki! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A u nas jak zwykle, Agnieszka jest w trakcie dojrzewania do kolejnego antybiotyku. Poprzedni skończyła miesiąc temu. Teraz już ma bardzo silne antybiotyki. Silniejsze zostały już tylko w szpitalu. Augmentiny na nią już nie działają. Do tego sieje ropa błękitna, a jak ona się rozhuśta, mamy kilka miesięcy z głowy. Skutkiem tego, po 5 latach, moje dziecko zagorączkowało. Co wywołało natychmiastową reakcję lekarza, bo to nietypowa sytuacja. Jedyny plus takiego stanu jest taki, że wtedy na 100% wiadomo, że coś jest na rzeczy i raczej dobrze nie jest. Miała tylko do 38,6, ale przechodziła to, jak przy blisko 40 stopniach. Chyba jednak organizm jest z lekka wycieńczony. Do tego leki nie zbijały gorączki przez dwie doby. Dostała od razu bardzo silny antybiotyk, na dwa tygodnie i jakoś na trzecią dobę ruszyło. Dostała Levoxę 500, teraz pewnie pójdzie Cipronex... Na te antybiotyki ropa błękitna była wrażliwa. Reszta to szpital.

Co do botuliny. Udało nam się ostrzyknąć Agnieszkę we wrześniu. Profesor uznał, że możemy jeszcze do czerwca, czyli do ukończenia przez nią 18 lat, podawać botulinę. Skoro tak, korzystamy z tej okazji. Potem będziemy jeździli prywatnie. Trudno, komfort Agnieszki ważniejszy. Damy jakoś radę, w końcu kto, jak nie my :) A jak Agnieszka czegoś potrzebuje, tak naprawdę, to udaje nam się to w nadprzyrodzony sposób zrealizować Anioły nad nią czuwają. Tak było od czasu kiedy jej życie się zmieniło, kiedy dostała drugie, nowe życie, inne.

Dodatkowo, Agnieszka zaliczyła jeszcze atak padaczki. Od roku był spokój. Niestety, ciocia Karolina załapała się na ten "spektakl". Trochę się biedna strachu najadła, bo atak u Agnieszki zaczyna się od zapadnięcia w bardzo głęboki sen. Nie da się jej obudzić. Ma sztywne, zwężone źrenice i dopiero po chwili sinieją usta, twarz robi się blada, ręce i nogi lodowate. Wtedy zaczynają się tiki, najpierw mimiczne na buzi, a potem ramion delikatnie i z czasem coraz mocniejsze. Bardzo jednak zaopiekowała się moją dziewczynką i wytrwała do zadziałania Buccolamu, który podajemy zamiast klasycznej wlewki. Na chwilę obecną ten incydent się nie powtórzył i mam nadzieję, że szybko nie wróci. Nie zmienia to jednak faktu, że poziom kwasu walproinowego, który pokazuje stan leku na padaczkę, musimy sprawdzić. Za chwilę będzie badanie krwi z poradni żywienia, to skorzystamy z tego. Niespecjalnie ma kto pobrać krew u Agi. Jest z tym duży problem. Jedyna nadzieja w pani Hani.

Opowiem Wam coś...

Kilka lat temu, spacerowałyśmy z Agnieszką po okolicy. Było dosyć przyjemnie. Mówiłam do niej, jak to zwykle bywa. W pewnym momencie przejechał piękny, ekskluzywny Leksus, sedan. Z perspektywy mej Xsary Picasso (swoją drogą, bardzo dobre auto), modelowanej przez słonia, (jak się na nią spojrzało, to można było w tę reklamę uwierzyć, tyle, że to był początkujący słoń ;)), tak jakoś mi się zrobiło i do mojej córy mówię: Agucha, kiedyś też będziemy miały takie wypasione, nowe auto! Zobaczysz! Będzie piękne! W sumie, myślałam o tym Leksusie...

I wiecie co? Ktoś to musiał słyszeć. Ktoś gdzieś to odnotował i sobie o nas przypomniał. W marcu tego roku ruszył program z PFRON S-A-M Mobilność Osób z Niepełnosprawnością. A, że jak wiecie, miałam w planach wymianę mojego Frankiego na inny, lepszy model, postanowiłam spróbować. Złożyłam wniosek, o godzinie 0.42, 1 marca. Pozostało czekać. Wielkich nadziei nie miałam, bo osób chętnych były tysiące. Numer wniosku 117.

I tu niespodzianka. 

10 maja, po powrocie z marszu osób z NN, dostałam meila z PFRON, że załapaliśmy się!!!!!!!! 

Tym sposobem mamy owo nowe auto, które kiedyś tam ośmieliłam sobie wymarzyć. Zostało ono co prawda dostosowane bardziej do potrzeb Agnieszki, niż moich dosłownych wizji, ale nie narzekam :D

Kochani moi, 3 października, na lawecie, firma Kamuko, dostarczyła nam samochód, który sobie wybraliśmy. Srebrny metalik. Ford Tourneo Connect/Freedom RE. Cudowny, piękny i wygodny dla Agnieszki. Na razie uczę się nim jeździć, bo jest dłuższy i szerszy od Partnera. Daję jakoś radę. W końcu muszę, nie? Część środków pokryliśmy sami, bo takie są warunki umowy. Na szczęście udało się zdobyć odpowiednie fundusze, a to najważniejsze. Subkonta nie musieliśmy ruszać, to dobrze. Warto było odkładać każdą złotówkę. W środę mam do odbioru dowód twardy i wszystko. Tylko potwierdzenie końcowego rozliczenia z PFRON. 

Agnieszka zachwycona, bo w podsufitce, nad jej buzią są lampki. A ona jak ta sroka. Cudne wszystko co się świeci :)

Dziękuję za wszystko i cieszcie się z nami. Wiem, że może niektórym ciężko zrozumieć, że dostajemy coś tak kosztownego, ale może przymknijcie na to oko. Ostatni taki program był w 2008 roku i to był ostatni rok dofinansowań. Wtedy było to dla nas zbyt wiele i nie mieliśmy szans. Teraz Agnieszki opiekunowie uznali, że ten czas nadszedł. 

Życzę Wam zdrowia i spełnienia marzeń! Jeszcze raz dziękuję za dobro, jakie od Was otrzymujemy!

Tak po krótce...

 Strasznie długo nie zaglądałam na blog. Jakoś nie bardzo wiem co pisać. Rutyna i ciągła niepewność, co dolega Agnieszce. Dlaczego płacze i dlaczego dzisiaj nie chce siedzieć w wózku. Tak wygląda ostatnio nasza codzienność. Zastanawiamy się, jak długo potrwa spokój z uchem. Cieszymy się, kiedy jest spokojnie, ogląda swoje programy na tablecie i nie płacze. Trzeba przyznać, że maj był najspokojniejszym miesiącem. niewiele leków, poza tymi stałymi, dostawała. Niestety, w czerwcu od początku antybiotyk, który jednak nie doleczył jej i teraz walczymy z kolejną infekcją. Przez tydzień brała Amoksiklav, ale nie było najmniejszej poprawy. Mogę powiedzieć, że zaczynało się robić gorzej. Do tego w uchu pojawiła się krew. Pewnie znowu zatoki, kanały wszelkie niedrożne, opuchlizna czy co tam się zadziało. Od wczoraj wieczora bierze Cipronex, jeden z silniejszych antybiotyków. Dzisiaj dopiero koło 13 udało mi się ją dobudzić, tak spała. najwyraźniej lek zaczyna działać. Oby!

W czerwcu Agnieszka skończyła 17 lat, a co za tym idzie, wypada z programu botulinowego. Profesor próbuje coś jeszcze zdziałać dla dzieciaków takich jak Aga, bo dla nich, z osiągnięciem pełnoletności dużo się kończy. Jakby przestały istnieć czy chorować. Nie chcę nawet myśleć co będzie za rok. Na szczęście neurolog zostaje z nami. Nie przeszkadza jej pełnoletność u Agnieszki i dalej będzie jej lekarzem. Bardzo mnie to ucieszyło. Pediatra Agnieszki też z nią zostanie, a to wiele dla nas znaczy. Czekam jeszcze na informacje w sprawie botuliny, bo są nikłe szanse na jeszcze jeden zabieg, a jak nie, zostaje nam podaż w prywatnej klinice. Nie wiem dokładnie jaki to koszt, ale małe pieniądze to nie są. Jeżeli ma jej to poprawić jakość życia, nie ma innego wyjścia. 

Wakacje znów spędzamy w domu. Nie ma sensu ruszać w trasę, kiedy nie wiemy jak zareaguje Agnieszka, przy jej problemach z bólami głowy i kręgosłupa. W tej chwili dren funkcjonuje tak, że płyn zbiera się w komorach, przy kości skroniowej, Kiedy te komory zaczynają uciskać, Aga odczuwa coraz większy dyskomfort i dopiero jak płyn znajdzie ujście w drenie, odczuwa ulgę. Niestety, płyn powoduje wilgoć w uchu i czasami ją to pobolewa. I tak w kółko. W tym roku już 4 razy płyn wyciekał. Dzięki otoskopowi z kamerką, nagrane mam jak ten płyn wycieka. Zwyczajnie pulsuje i wypływa, tak duże to jest ciśnienie.

Rok szkolny też się zakończył i został jeszcze jeden, ostatni rok szkoły dla Agnieszki. Nie przedłużam już opinii z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. Żegnamy się ze szkołą za rok, w kontakcie zostaniemy, na pewno, z panią Małgosią. Ale został jeszcze rok. Jeszcze czas. 

W maju udało nam się uczestniczyć w marszu Godności Osób z Niepełnosprawnościami. Agnieszka, ku naszemu olbrzymiemu zaskoczeniu i radości, dała radę kilka godzin wysiedzieć w wózku, podczas całego wydarzenia. Bardzo przyjemna atmosfera, cudowni ludzie i dobra organizacja. Warto pokazać jak różna jest niepełnosprawność i jak wielkie potrzeby są wśród tych ludzi i ich opiekunów. Co najważniejsze ważne jest, żeby pokazać uśmiech, radość i to, że niepełnosprawność nie przeszkadza w zabawie i odczuwaniu szczęścia. Jeszcze raz dziękuję Dagmarze Kosińskiej za zaproszenie i bardzo cieszę się, że udało się nam z niego skorzystać!

Chaotycznie coś mi idzie pisanie tego postu, ale tak niewiele a zarazem tak dużo się dzieje i trudno to wszystko ująć w zgrabną całość. 

Agnieszka na całe szczęście ma też dobre dni, kiedy udaje nam się wyjść z nią na świeże powietrze. Kiedy podziwia swoje ukochane róże, listki i wszelkie kwiaty, jakie zdoła dojrzeć. Obserwuje też wróble, które z rynny zerkają na nas i obserwują, czy czysta i chłodna woda jest już w poidełkach. Hałaśniki jedne :) Psiak nieodmiennie traktuje Agnieszkę jak każdego domownika. Podrzuca zabawkę pod wózek i czeka, aż Agnieszka rzuci. Sprawiedliwa psina, dla każdego po równo ;) Tak, bywa też i wesoło. Staramy się nie dać pokonać tej nicości i smutkowi, ale bywa różnie. Dalej jedna pędzimy do przodu i jakoś ogarniamy to nasze pokręcone życie. W końcu, kto jak nie my? Prawda?

Cudownych, szalonych i bezpiecznych wakacji Wam życzę! Bawcie się, odpoczywajcie i cieszcie z możliwości, jakie dało wam życie :) 

Wesołych Świąt!!!!

Nadeszły kolejne święta, a u nas cisza na blogu. Obiecuję, że post wrzucę w tygodniu po świętach. Teraz jednak, chciałam złożyć Wam kochani życzenia, aby te święta były dla Was czasem spokoju, miłości i zdrowia. Odłóżmy smutki na bok i cieszmy się chwilą. Cieszmy się, że mamy siebie, że mogliśmy podzielić się posiłkiem z kimś bliskim i drogim naszemu sercu. Bądźmy wdzięczni, że jest ktoś na tym świecie, kto o nas myśli i na kogo zawsze możemy liczyć. 

Życzę Wam zdrowia, odpoczynku i radości! Wesołego Alleluja!!!!!