Tak po krótce...

 Strasznie długo nie zaglądałam na blog. Jakoś nie bardzo wiem co pisać. Rutyna i ciągła niepewność, co dolega Agnieszce. Dlaczego płacze i dlaczego dzisiaj nie chce siedzieć w wózku. Tak wygląda ostatnio nasza codzienność. Zastanawiamy się, jak długo potrwa spokój z uchem. Cieszymy się, kiedy jest spokojnie, ogląda swoje programy na tablecie i nie płacze. Trzeba przyznać, że maj był najspokojniejszym miesiącem. niewiele leków, poza tymi stałymi, dostawała. Niestety, w czerwcu od początku antybiotyk, który jednak nie doleczył jej i teraz walczymy z kolejną infekcją. Przez tydzień brała Amoksiklav, ale nie było najmniejszej poprawy. Mogę powiedzieć, że zaczynało się robić gorzej. Do tego w uchu pojawiła się krew. Pewnie znowu zatoki, kanały wszelkie niedrożne, opuchlizna czy co tam się zadziało. Od wczoraj wieczora bierze Cipronex, jeden z silniejszych antybiotyków. Dzisiaj dopiero koło 13 udało mi się ją dobudzić, tak spała. najwyraźniej lek zaczyna działać. Oby!

W czerwcu Agnieszka skończyła 17 lat, a co za tym idzie, wypada z programu botulinowego. Profesor próbuje coś jeszcze zdziałać dla dzieciaków takich jak Aga, bo dla nich, z osiągnięciem pełnoletności dużo się kończy. Jakby przestały istnieć czy chorować. Nie chcę nawet myśleć co będzie za rok. Na szczęście neurolog zostaje z nami. Nie przeszkadza jej pełnoletność u Agnieszki i dalej będzie jej lekarzem. Bardzo mnie to ucieszyło. Pediatra Agnieszki też z nią zostanie, a to wiele dla nas znaczy. Czekam jeszcze na informacje w sprawie botuliny, bo są nikłe szanse na jeszcze jeden zabieg, a jak nie, zostaje nam podaż w prywatnej klinice. Nie wiem dokładnie jaki to koszt, ale małe pieniądze to nie są. Jeżeli ma jej to poprawić jakość życia, nie ma innego wyjścia. 

Wakacje znów spędzamy w domu. Nie ma sensu ruszać w trasę, kiedy nie wiemy jak zareaguje Agnieszka, przy jej problemach z bólami głowy i kręgosłupa. W tej chwili dren funkcjonuje tak, że płyn zbiera się w komorach, przy kości skroniowej, Kiedy te komory zaczynają uciskać, Aga odczuwa coraz większy dyskomfort i dopiero jak płyn znajdzie ujście w drenie, odczuwa ulgę. Niestety, płyn powoduje wilgoć w uchu i czasami ją to pobolewa. I tak w kółko. W tym roku już 4 razy płyn wyciekał. Dzięki otoskopowi z kamerką, nagrane mam jak ten płyn wycieka. Zwyczajnie pulsuje i wypływa, tak duże to jest ciśnienie.

Rok szkolny też się zakończył i został jeszcze jeden, ostatni rok szkoły dla Agnieszki. Nie przedłużam już opinii z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. Żegnamy się ze szkołą za rok, w kontakcie zostaniemy, na pewno, z panią Małgosią. Ale został jeszcze rok. Jeszcze czas. 

W maju udało nam się uczestniczyć w marszu Godności Osób z Niepełnosprawnościami. Agnieszka, ku naszemu olbrzymiemu zaskoczeniu i radości, dała radę kilka godzin wysiedzieć w wózku, podczas całego wydarzenia. Bardzo przyjemna atmosfera, cudowni ludzie i dobra organizacja. Warto pokazać jak różna jest niepełnosprawność i jak wielkie potrzeby są wśród tych ludzi i ich opiekunów. Co najważniejsze ważne jest, żeby pokazać uśmiech, radość i to, że niepełnosprawność nie przeszkadza w zabawie i odczuwaniu szczęścia. Jeszcze raz dziękuję Dagmarze Kosińskiej za zaproszenie i bardzo cieszę się, że udało się nam z niego skorzystać!

Chaotycznie coś mi idzie pisanie tego postu, ale tak niewiele a zarazem tak dużo się dzieje i trudno to wszystko ująć w zgrabną całość. 

Agnieszka na całe szczęście ma też dobre dni, kiedy udaje nam się wyjść z nią na świeże powietrze. Kiedy podziwia swoje ukochane róże, listki i wszelkie kwiaty, jakie zdoła dojrzeć. Obserwuje też wróble, które z rynny zerkają na nas i obserwują, czy czysta i chłodna woda jest już w poidełkach. Hałaśniki jedne :) Psiak nieodmiennie traktuje Agnieszkę jak każdego domownika. Podrzuca zabawkę pod wózek i czeka, aż Agnieszka rzuci. Sprawiedliwa psina, dla każdego po równo ;) Tak, bywa też i wesoło. Staramy się nie dać pokonać tej nicości i smutkowi, ale bywa różnie. Dalej jedna pędzimy do przodu i jakoś ogarniamy to nasze pokręcone życie. W końcu, kto jak nie my? Prawda?

Cudownych, szalonych i bezpiecznych wakacji Wam życzę! Bawcie się, odpoczywajcie i cieszcie z możliwości, jakie dało wam życie :) 

Wesołych Świąt!!!!

Nadeszły kolejne święta, a u nas cisza na blogu. Obiecuję, że post wrzucę w tygodniu po świętach. Teraz jednak, chciałam złożyć Wam kochani życzenia, aby te święta były dla Was czasem spokoju, miłości i zdrowia. Odłóżmy smutki na bok i cieszmy się chwilą. Cieszmy się, że mamy siebie, że mogliśmy podzielić się posiłkiem z kimś bliskim i drogim naszemu sercu. Bądźmy wdzięczni, że jest ktoś na tym świecie, kto o nas myśli i na kogo zawsze możemy liczyć. 

Życzę Wam zdrowia, odpoczynku i radości! Wesołego Alleluja!!!!!

DO SIEGO ROKU

Siedzę sobie przed komputerem, tworzę nowe ulotki, apele na przyszły rok, i tak sobie uświadomiłam, że kolejny rok już za nami. 

Każdego roku piszę podsumowanie minionego roku. Teraz nie wiem co napisać. Każdego roku, nawet jeżeli był dla Agnieszki, dla nas trudny, wiedziałam, że musieliśmy przez to przejść i koniec końców, jest dobrze. Teraz nie umiem napisać, że jest dobrze. Nie potrafię napisać, że musieliśmy przejść to wszystko, co przeżyła Agnieszka. Ten cały ból, to całe cierpienie. Nadmiar leków przeciwbólowych, narkotycznych. Ataki spastyczne, padaczki, kołatania serca, bezdechy, ból do granic ludzkiej wytrzymałości... A to wszystko spowodowało straty, których nie da się cofnąć. Nie poprawimy już jej stanu zdrowia. 

Tak, wiem, ucho ma założony dren, perlaka nie było. Już po wszystkim. Tylko powiem Wam coś, z tego drenu 23 grudnia wyciekł płyn, który już podobno nie miał się zbierać, a ten dren został założony dla mojego spokoju psychicznego. Nie byłam tego dnia spokojna. Dlatego śmiało mogę powiedzieć, że miniony rok, był jednym z gorszych w naszym życiu. Jesteśmy wycieńczeni psychicznie i ciężko się po tym pozbierać. Agnieszka dwa dni, była w dobrym humorze, w grudniu. Przez 5 dni ciągiem, nie dostała przeciwbóli, to rekord tego roku. Teraz znowu nie jest najlepiej. Może przejdzie. Może ten Nowy Rok będzie jednak dobry dla niej, dla nas...

Zostało kilkanaście godzin i zaczynamy od nowa pchać swój wózek, z nadzieją, że teraz będzie lżejszy w problemy i zmartwienia. Cięższy i bogatszy w zdrowie i dobre życie. Marzymy o tym, żeby rok 2023, nie był gorszy od minionego. Kochani, zróbmy tyle, ile w naszej mocy, żeby tak właśnie było. Dbajmy o siebie i swoich bliskich. Badajmy się i dbajmy o zdrowie, to już bardzo dużo. Nowy Rok, nowe nadzieje, nowe życzenia i pragnienia. Niech wszystko idzie po naszej myśli i według naszych planów. Cieszmy się drobiazgami i fetujmy sukcesy, jednocześnie nadal bądźmy sobą. Miejmy  wrażliwość na otaczający nas świat, bądźmy dobrzy i dzielmy się tym dobrem. Nie hejtumy, szanujmy ludzi, bądźmy otwarci, empatyczni i szczęśliwi. Wybaczajmy próbujmy zrozumieć innych. Nie zawsze wszystko wygląda tak gładko jak na zdjęciu. 

Moi drodzy, niech ten Nowy Rok przyniesie Wam zdrowie i dobro! Niech spełniają się Wasze marzenia, choć te malutkie, byle dawały radość! 

SZCZĘŚCIA W NOWYM 2023 ROKU

15 lat

Dzisiaj mija 15 lat. 

O tej porze wyłam na kolanach, na podłodze SOR w naszym szpitalu. Agnieszka, z podłączonym ambu była montowana w karetce. Maleńkie, niespełna sześciokilowe dzieciątko, na wielkim łóżku z karetki... 

Wracają takie przebłyski. Koszulka, którą mi oddali, mam ją do dzisiaj. Wzrok pielęgniarek, które do dzisiaj, kiedy rozmawiamy, mówią, że one tam były i do dziś pamiętają to maleństwo. Pamiętam korytarz na IOM i to, że nie poznałam własnego dziecka, kiedy wieźli ją na TK. Ja nawet nie mogłam wtedy płakać. Rodzinę obdzwaniała moja siostra. Ja nie mogłam. Tyle lat, a boli tak samo. Tamten czas był skupiony na wyjazdach do szpitala i powrotach, płacząc w drodze na autobus i w autobusie. Wszystko się zmieniło. Świat stanął do góry nogami. Nagle zupełnie przestały obchodzić mnie zbliżające się święta, praca, dom. Nie potrafiłam oswoić się z tym, że straciliśmy naszą małą dziewczynkę już bezpowrotnie. 

25 grudnia 2007 roku narodziła się nowa, inna Agnieszka. Jest z nami do dzisiaj. Nauczyliśmy się żyć w takim świecie. Poruszać się do góry nogami. Bo u nas, nic nie jest zwyczajne. Kiedyś pragnęłam, żeby szkoła była choć trochę taka, jaką mają zdrowe dzieci. Niestety, szybko przekonałam się, że to walka z wiatrakami. Po latach zniechęciło mnie to do tego stopnia, że nawet nie chce mi się integrować. Nie chce mi się tłumaczyć dlaczego Agnieszka jest taka, a nie inna. Dobrze, że Agnieszka ma swoją panią Małgosię, która jest najlepsze i zawsze ma na nią pomysł. 

Zdrowie Agnieszki sypie się coraz bardziej. Odporność ma zerową. Choruje coraz częściej, a właściwie, coraz rzadziej bywa zdrowa. Ucho, z którym tyle walczyliśmy, pokazało nam jak bardzo możemy liczyć na specjalistów. Dziękuję Wam! Agnieszka rozsypała się tak bardzo neurologicznie i odpornościowo, że tego się już nie cofnie. Jeden antybiotyk zajada drugim, a leki przeciwpadaczkowe i uspokajające na deser. Przekąska to leki przeciwbólowe. Kolejny atak padaczki był tydzień temu. Teraz zaczyna się powtórka z opryszczkowego zapalenia jamy ustnej. Boli. Bardzo boli... Niektóre leki przeciwwirusowe już ją uczuliły. Nie wiem co podać. Leci Ibuprom i Nystatyna do buzi. 

Wybaczcie ten zgorzkniały post, ale to nie jest fajna data w kalendarzu dla mnie. Do tego jest nam coraz trudniej. Nie da się już z Agnieszką na spacer wyjść, bo ładna pogoda. Dobrze, że ona choć w tym samochodzie w miarę spokojnie siedzi i lubi jeździć w tej konfiguracji. Tylko niech się już nie psuje ten mój Franuś, bo nerki mi się skończyły...

Chciałabym dla nas innego życia. Chciałabym spokoju, żeby kilka miesięcy Agnieszka nie chorowała. Tak byłoby cudnie, żeby nie trzeba było podawać jej więcej leków, jeździć po szpitalach. Tak bym chciała, znowu zaplanować wakacje i móc ze spokojem na nie jechać. Tak byłoby pięknie, gdyby Agnieszka nie czuła bólu, nie spinała się i nie płakała z rozpaczy... Widać, to zbyt wiele... Niech więc chociaż mniej boli...

Zaznaliśmy od Was tak wiele dobra. Tak wielu ludzi pokazało nam, że warto żyć, wart walczyć. Dziękuję wszystkim Agnieszkowym ciociom i wujkom, którzy od lat przy nas trwają za dobro, za każde ciepłe słowo. Dziękuję, że jesteście i pomagacie tak, jak potraficie! Bez Was, nic nie byłoby takie samo!

Dodam jeszcze, że na wizycie w poradni laryngologicznej nie dowiedzieliśmy się niczego istotnego. Dren jest dobrze ułożony, jest drożny. To nie ucho ją boli, tylko skóra w uchu. Nie wolno moczyć, ale wolno lać krople do ucha, tylko nie wszystkie (???) Laryngolog nie jest nam potrzebny, spokojnie z infekcjami poradzi sobie pediatra. No chyba, że sobie nie radzi to zawsze możemy przyjechać, przecież o tym wiemy... Co tu więcej mówić. Jest super!

Dbajcie o siebie i przytulcie swoje dzieci, nie złośćcie się na nie, przecież kochacie je nad własne życie!

Dziękujemy!!!! (I trochę o nas)

 Zacznę może od podziękowań!

Fundacja skończyła księgowanie 1% i Agnieszkowe subkonto zasiliły wpłaty od cudownych ludzi. Od Was moi kochani! Dziękuję, że nadal pamiętacie o mojej szesnastoletniej już dziewczynce. Dziękuję, że pomagacie i wspieracie nas! Każda złotówka jest bezcenna, zwłaszcza dzisiaj, kiedy każda wizyta w aptece przynosi większy rachunek. Środki higieny są coraz droższe, a i rehabilitanci zmuszani są do podnoszenia cen, o co trudno mieć do nich pretensje, zwłaszcza, że wiem, jak ciężko jest im podjąć taką decyzję. 

Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki, jak i samej zainteresowanej dziewczyny. Dobro powraca i wierzę, że i do Was wraca w takiej postaci, jakiej tylko potrzebujecie!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A co u nas? U nas jak to zwykle bywa, nie może być za spokojnie. Zacznę od początku...

Pamiętacie zapewne dren, który Agnieszka miała założony w uchu? Miał on obarczać płyn, który mógłby się tam zbierać i zapobiegać stanom zapalnym i kolejnym historiom bólowym, jakie Agnieszka przeszła w ciągu ostatnich miesięcy. Tak więc ów dren, w rozmiarze wkładu od długopisu, wystawał delikatnie nad błoną bębenkową. Nic strasznego... Niestety, pewnego pięknego, wrześniowego dnia, dren sterczał już w kanaliku ucha i wcale nie wyglądało to, na nic strasznego. Moje próby rozmowy z jakimś laryngologiem, średnio się udały. W pokoju lekarskim pani doktor rzekła, że nie jest to stan zagrożenia życia i się rozłączyła. Doktor, który operował Agnieszkę, następnego dnia wyjeżdżał i do 5 października nie było go w szpitalu. Pozostało czekać na wizytę w poradni. Do 29 września zostało tylko 1,5 tygodnia. Agnieszka nie sprawiała wrażenia, że ją boli, więc poczekaliśmy, obserwując ją.

Pani doktor w poradni pierwszy raz spotkała się z czymś takim. Powiedziała, że dren dalej się już nie wysunie, bo jest w formie "T". Stwierdziła, że musimy jeszcze raz przyjechać, żeby osoba operująca obejrzała to ucho i zdecydowała co dalej.  Pozostało znowu czekać na  października.

Jak to ostatnio bywa, Agnieszka z poradni przywiozła sobie pamiątkę, w postaci przeziębienia, które powolutku się rozkręcało. Antybiotyk w grę nie wchodził, bo to tylko złe samopoczucie. I tak sobie podleczałam ją czekając, aż w końcu trzeba będzie podać lek, który jej pomoże. Niestety, doczekałam się. W weekend wyglądała tak fatalnie, że niewiele brakowała, a jechałabym do szpitala. Nauczona jednak doświadczeniem, wolałam najpierw dowiedzieć się, czy nasza pani doktor w poniedziałek mogłaby przyjechać. Oczywiście, że przyjechała. Górne drogi oddechowe zawalone, gardło czerwone, a Aga tak słaba, że nawet nie walczyła przy oglądaniu gardła. Tak więc leczy się antybiotykiem, ucho też dzisiaj ją mocno rozbolało.... Agnieszka ma bardzo słabą odporność i z tego co widzę, z miesiąca na miesiąc, coraz gorzej, choć od czerwca antybiotyku nie dostała, to swoisty sukces... Choć nie, przecież przy tym, co miała w buzi, antybiotyku podać nie można było. Czyli była chora...

Tak, bo do poradni jeszcze nie dotarliśmy. Zeszły tydzień był trudny, bo mój samochód zastrajkował i to bardzo poważnie. Na szczęście trafił na warsztat, który jakoś go zreanimował i mogę jeszcze trochę pojeździć... No ale na 20 października nie był sprawny. Do neurolog 19 października, pojechałam sama, pani doktor się zgodziła, bo pytałam wcześniej. 

Pani doktor przepisała Agnieszce lek na wyciszenie, niestety jest on bardzo uzależniający. Jeszcze nie odważyłam się podać. Poczekam, aż wyjdzie z infekcji i zobaczę jak będzie się zachowywała. Niestety, ostatnio wróciły stany napięć i oczopląsów. Nie wiem, na ile jest to związane z tym drenem, na ile z coraz gorszym stanem neurologicznym. Agnieszka momentami wygląda, jakby ją ktoś wyłączył. Oczami biega po suficie, jakby czegoś szukała. Oczy bolą jak się na nią patrzy. Czasami trzeba podać lek uspokajający, bo dziewczyna cierpi i męczy się potwornie. Tak bardzo nie chcieliśmy doczekać tego momentu, gdzie leki wyciszające będą tak często podawane...

Wyjazd do laryngologa mamy zapisany na 3 listopada. Mam nadzieję, że wtedy wszystko się wyjaśni. Mam nadzieję, że w końcu jej pomogą... Trzymajcie kciuki, módlcie się... Oby się udało!

Życzę Wam dużo spokoju, zdrowia i szczęśliwych powrotów, bo teraz dosyć podróżniczy czas. Jedźcie ostrożnie i dbajcie o siebie i swoich bliskich!

Po operacji

 Doczekaliśmy się! 26 lipca dostałam informację, że następnego dnia rano, mamy z Agnieszką zgłosić się na IOM w szpitalu. Następnego dnia miała mieć badania i zabieg/operację. Nie był to najlepszy moment mojego życia, znowu. 

Długo zbierałam się do tego wpisu, ale nadal nie wiem co napisać. Agnieszka ma ucho zrobione. 28, koło 9, pojechała na blok operacyjny. Godzinę wcześniej miałam spotkanie z kilkoma laryngologami. Nie rozumiem sensu tego spotkania, bo wyszłam z niego niewiele wiedząc. Nie wiedziałam jaki będzie zakres operacji. Czy będą tylko zaglądali przez ucho, czy od razu będą otwierali za uchem i wycinali wszystko w poszukiwaniu perlaka i ziarniny... Nie wiedziałam... Po 1,5 godzinie od wjazdu na blok, podszedł do mnie docent i powiedział, że ją przygotowują. Słabo mi się zrobiło, najczarniejszy scenariusz przewiną mi się przez głowę. Na szczęście po niecałej godzinie wyjechała z opatrunkiem na uchu. Dowiedziałam się tylko, że perlaka i ziarniny nie było (hurra!!!), założyli tylko dren. Wielkie ukłony dla lekarza, który stwierdził, że jednak perlaka nie ma i poddał w wątpliwość poprzednią diagnozę. Uratował Agnieszce słuch!

Na IOMIE Agniesia już tylko przysypiała, była wyjątkowo spokojna, jak po podaniu narkozy. Z reguły, po narkozie ma przyspieszone tętno serca, jest pobudzona i płaczliwa. Teraz dużo spała. Prawdopodobnie, koktajl z leków neurologicznych, podany przez pielęgniarki, ją skutecznie uspokoił. Nie rozumiem tego systemu, ale w każdym szpitalu jest tak samo. Każą dać leki, rozpiskę godzin i dawek, a podają jak im akurat wypada. Nie ma czegoś takiego, jak przerwa między lekami. Potrafią połączyć kilka wyciszających na raz... Tylko jak jestem z dzieckiem 24 na dobę, to sama pilnuję i już zdarzyło mi się odesłać leki, bo mi pokruszyli do jednego kieliszka tabletki. Szkoda gadać..

Wracając do meritum. Agnieszka wróciła do domu koło południa karetką, następnego dnia po operacji. Wypis jest dosyć lakoniczny. Napisano tylko, że założono dren i koniec bajki. Nie ma informacji o płynie, który został odprowadzony, nie ma informacji, że dren na stał, że ma powodować suszenie się ucha i zapobiegać ewentualnemu tworzeniu się perlaka. Tego wszystkiego dowiedziałam się przez telefon, a jak chcę więcej wiedzieć, to mam sobie przyjechać.

29 września jesteśmy umówieni na kontrolę pooperacyjną, może tam uda mi się czegoś więcej dowiedzieć. Nie rozumiem systemu działania tego szpitala. Niechęci lekarzy do rodziców dzieci, które mają bardziej skomplikowane problemy zdrowotne. Nie będę więcej pisała. Mam nadzieję, że ucho Agnieszki już boleć nie będzie. Póki co, jest tam maść ze sterydem, która działa przeciwzapalnie i przeciwbólowo. Nie wiemy jak długo jeszcze będzie działać, może już się wchłonęła i jest dobrze? Takiej wersji się trzymajmy. Póki co, ucho Agnieszki nie boli i niech tak zostanie!

Jednak coś boli i nadal nie wiedziałam co to jest. Takie przekleństwo mojego dziecka, że coś boleć musi? Okazało się, po długich diagnozach, że to opryszczkowe zapalenie jamy ustnej. Niegroźne, ale paskudne w leczeniu, a do tego bardzo bolesne w objawach. Skąd takie cudo u Agi? Nie wiem, może pamiątka ze szpitala? Kto wie? W każdym razie już się leczymy i Agnieszka trochę lepiej się czuje. W kryzysie dostaje przeciwbóla i zasypia. Swoją drogą, nieźle musi jej ten ból dokuczać, skoro po każdym leku przeciwbólowym odpływa. 

Powiem Wam tylko, że bardzo mnie zniszczył ten szpital, te niespełna 3 dni były tragiczne i bardzo wycieńczające. Dodatkowo zostawienie Agnieszki w szpitalu i powrót do domu, nawet, jeżeli 10 godzin później do niej jechałam, było wielką traumą. Traumą jest zostawienie człowieka bez matki, który nie pojmuje co się z nim dzieje i dlaczego nie ma mamy i taty. Bez Agi byłam 63 dni, od dnia jej urodzenia...

Dziękuję wszystkim Wam za wsparcie i przepraszam za tak długie nieodzywanie się. Nie wiedziałam co napisać i mam świadomość, że jest to takie niewystarczające i słabe. 

Życzę Wam dożo zdrowia!

...

Maj minął bezpowrotnie, termin też nie został wyznaczony. Nikt nie zadzwonił. Rozmowa z neurolog pozwoliła zmienić leki neurologiczne. Właściwie nie tyle zmienić, ile dołożyć nowy lek. Dostała Topamax, który przy swym działaniu przeciwpadaczkowym, może zmniejszy bóle głowy. Faktycznie, maleńkie pół tabletki raz dziennie, póki co, jakby trochę pomogło. Odrobinkę mniej leków przeciwbólowych, mniej oczopląsów i ataków. 

W maju, dzięki innemu lekarzowi z hospicjum pojechaliśmy na konsultację do innego laryngologa. Lekarz na pierwszy rzut oka orzekł, że perlaka tam nie ma. Opadłam z sił. Przejrzenie TK nie zmieniło jego opinii. Pokazał mi komory wypełnione płynem, kość, która nie jest zniszczona, a przy perlaku powinna... Zgłupiałam. Obiecał skonsultować to z laryngologiem, który TK opiniował. Zadzwonił następnego dnia rano. Perlak podobno tam jest. Kolejny termin. Do 9 czerwca wezmą Agnieszkę na oddział. Jak się domyślacie, nie wzięli. Nikt nie dzwonił, nikt nie odebrał ode mnie telefonu. 

Kolejne leki przeciwbólowe, kolejna infekcja i kolejny antybiotyk. Tablica z lekami przeciwbólowymi się rozrosła. Plaster częściej, ale słabszy. Czerwiec minął, ale lipiec nie jest dobry. 

Wcześniej udało nam się trochę w wózku posiedzieć. Agnieszka mogła podziwiać i napawać się swoimi różami. Uwielbia je. Tak długo nie siedziała w wózku, że jej zdziwienie było ogromne, bo na krzewach były nie tylko liście, ale i kolorowe kwiaty. Może tak patrzeć się w nieskończoność. Byle tylko nic nie bolało. Byle tylko nie zaczęło się napięcie. Niestety, czerwiec się skończył, a w lipcu dostała już Buccolam na padaczkę (lek silnie uspokajający przy ataku), Relanium uspokajające, w samą porę, bo zaczynała się hiperwentylować, oddech był szybszy i nie nadążała. Mięśnie tak napięte, że ból przerażał Agnieszkę. Jej spojrzenie bolało nas. Lek na spastykę nie pomagał tak, jak powinien. Przestałam nagrywać te jej ataki, napady, bóle. Mam w telefonie dużo takich obrazów, po to, żeby pokazać lekarzom, bo nie wszyscy mi wierzą. 

Mamy kolejny termin. Druga połowa lipca. Wezmą Agnieszkę na oddział, przebadają jeszcze raz i podejmą decyzję co dalej z nią zrobić. Teraz pewnie ją wezmą, na TK i badania. Tylko nie wiem kiedy to będzie. Potem znowu będziemy czekać na decyzję i kolejny termin ewentualnego leczenia. Siedzę i czekam na telefon, i jakoś nie wierzę. 

Jutro jedziemy do Poznania na botulinę. Mam nadzieję, że Agnieszka będzie w formie i wysiedzi w wózku. 

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%! Jesteście najwspanialsi! Dzięki Wam możemy dalej kupować niezbędne leki, a wydaliśmy już w tym roku na nie ponad 5000 zł. Do tego regularna rehabilitacja, konsultacje lekarskie i zakupy w sklepie medycznym. Kwoty do wydania są niemałe, ale Wasza pomoc daje nam możliwość, choć o to się nie martwić, że nam środków na subkoncie zabraknie. Życzę Wam dużo zdrowia i pomyślności!

Moi drodzy, spokoju i udanych wakacji! Odpoczywajcie!