czwartek, 12 maja 2016

Taka sobie codzienność /12 maja 2016/

Witajcie
Mam nadzieję, że u Was też jest piękna pogoda i możecie cieszyć się słonkiem i wiosną, taką prawdziwą Od zeszłego tygodnia jesteśmy z Agnieszką niemal codziennie na dworze. Niestety, Agnieszka nie zawsze jest w formie na spacery. Ostatnio coraz częściej woli stać w miejscu, a nie spacerować. Co z kolei, mi nie bardzo odpowiada, ale co zrobić? Dzięki temu szybciej przeczytamy książki, jakie Agnieszka dostała.
W uchu Agnieszka ma jeszcze czerwoną obwódkę dookoła bębenka. Mam nadzieję, że jej jednak to nie boli. Kropię jeszcze, może te kropelki jej pomogą. Pojawiły się też znowu problemy z kręgosłupem. Niestety Agnieszka nie siedzi dobrze, czy też właściwie trzeba by powiedzieć, prawidłowo w wózku. Ucieka mi na lewy bok, czym powiększa sobie skoliozę. Próbowałam ją usztywnić kocami, ale niestety, na niewiele to się zdało. Można wręcz powiedzieć, że zaszkodziło, bo córeńka natychmiast zaczęła napierać bokiem na kocyk
Zastanawiałam się, jak ten problem rozwiązać. Najpierw pomyślałam, że porozmawiam z Karoliną. Jednak oświeciło mnie. Przecież mogę dokupić peloty do wózka. Mam wielki katalog z tej firmy i niestety okazało się, że są jedynie peloty boczne. Nie ma pelot biodrowych. Szkoda, bo dla Agnieszki byłyby takie lepsze. No nic, najwyżej założymy je najniżej jak się da. Zamówiłam już peloty. Zła wiadomość jest taka, że kupując je bez wózka, płacę Vat 23%, a nie 8%. Jak dla mnie to paranoja, bo przecież nie kupuję sobie ich żeby doinstalować do fotela, tylko do wózka, który już posiadam, ech…. Prawie 100 zł więcej mnie to wyniesie. Peloty, to takie jakby łopatki, które zakłada się po bokach siedziska, żeby usztywnić tułów. Biodrowe są na wysokości bioder-brzucha, a boczne pod paszkami.
Myślę też, jaki fotelik kupić Agnieszce. Agnieszka siedzi teraz w siedzisku od wózka Kimba, na podstawie jezdnej. Fotelik na wózek się już nie nadawał, bo podczas jazdy opadał podnóżek i oparcie zjeżdżało. W tej formie może być. Wszystko jest zablokowane na stałe i jest jej wygonie. Sama nie wiem, co zrobić. Coraz częściej myślę nad Dalmatyńczykiem, który mieliśmy już, i w którym Agnieszka najlepiej siedziała. Same foteliki stabilizujące, są kosmicznie drogie, a dofinansowanie jest nieadekwatne do ceny (maksymalnie 1775 zł PFRON +NFZ). Taki, który wg mnie, spełniałby najlepiej funkcję, kosztuje blisko 20 tys. zł. To lekka przesada, do tego nie wiem, czy faktycznie będzie dobry i nie okaże się bublem, jak nasz Baffin. Siedzisko Stabilo też nie spełnia swojej funkcji, bo Agi nie chciała w nim siedzieć. Mam na szczęście jeszcze czas i mogę się rozejrzeć. Nic mnie nie goni, bo sprzęt będziemy kupowali albo pod koniec roku, albo w przyszłym, zależy na co się zdecydujemy. W ostateczności Agniecha będzie siedziała w wózku Boj się, że Kimba odmówi posłuszeństwa, bo jakoś tak podejrzanie trzeszczy. W nim jest jej wygodnie
A na spacerkach w mieście, rozpoczął się sezon na rozdziawione paszcze, wielkie oczy na widok Agnieszki. Powiem Wam, że tak jak nie denerwują mnie dzieci, tak ich rodzice doprowadzają mnie do pasji. Ja rozumiem, że Agnieszka ma dosyć…oryginalną urodę. Jednak panujmy nad sobą. Może faktycznie za dużo wymagam? Może to naturalne, że dorosła kobieta stoi nad wózkiem Agnieszki z rozdziawioną buzią, blokując mi przejście? Może to naturalne, że matka zabiera swoje dziecko, które podchodzi do wózka Agnieszki i szybko ucieka? W końcu może się zarazić… Pewnie jestem przewrażliwiona. Jednak jedno, co zauważyłam przez te lata. Nigdy nie stał nad wózkiem żaden mężczyzna nam obcy. Nigdy jawnie nie wyraził opinii o Agnieszce. Fakt, zdarzają się też inne rzeczy. Kiedy byliśmy w lutym u okulisty w Poznaniu, podeszła jakaś Pani do wózka i zrobiła krzyżyk na czole Agnieszki, błogosławiąc ją. Wzruszające. Nie mówię, żeby każdy błogosławił Agnieszkę, jednak lepiej już udawać, że się nie widzi niż gapić się, tak bo między patrzeniem a gapieniem jest różnica wg mnie. Uczmy się aprobować otoczenie, bo to nie wina dziecka, że się takie urodziło. A rodzic ma też swoje uczucia i czasami gorszy dzień. Nie zawsze jest w stanie przejść obok tak niezdrowo zainteresowanej osoby spokojnie.
Kochani, życzę Wam udanego weekendu. Mam nadzieję, że jednak będzie słonecznie i ciepło, bo zapowiadają pogorszenie pogody. Pozdrawiam!!

2 komentarze:

  1. ~Elka
    12 maja 2016 o 11:27

    Wczoraj jak byłam z Fabianem w mieście jedna pani jadąc na rowerze tak się na niego zapatrzyła że omal w latarnię by wjechała. Także ten…

    AnkaJ
    13 maja 2016 o 10:25

    Cóż, może jakby spotkała się bliżej z tą lampą, może wtedy nauczyłaby się owa Pani, że lepiej patrzeć przed siebie? Kto wie, ale wszystko przed nią ;)
    Pozdrawiam!!

    ~Lila-Fleur de Lys
    12 maja 2016 o 15:57

    Nie sądzę,żebyś wymagała zbyt wiele,oczekując,iż ludzie nie będą patrzeć na Twoją Córeczkę jak na(przepraszam za słowo)okaz,wybryk przyrody.Oczywiście,dzieciom trudniej pewne rzeczy zrozumieć,ale też dzieci są o wiele szczersze i o wiele naturalniej podchodzą do tego,co nas peszy.Ja swego czasu pracowałam jako wychowawczyni na obozach integracyjnych.Nauczyłam się tam naprawdę rzeczy nie do przecenienia.
    Na bazie tej nauki naprawdę nie patrzę na to,kto stoi na nogach,a kto siedzi na wózku(to,jak wpadłam na wózek Ali jest najlepszym dowodem,ja tego wózka NIE ZAUWAŻYŁAM.Nie w przenośni,dosłownie).
    Jest grupa ludzi,która albo nie chce się zastanowić nad pewnymi rzeczami,albo się faktycznie nie zastanawia.Ale jeśli ktoś się lubi przyglądać,to nie trzeba wózka Agnisi,wystarczy byle co-np.glany.
    Oczywiście,że masz pełne prawo być wyczulona na takie sytuacje,ale na 95% jest tak,jak mówię,jeśli ktoś lubi się przyglądać,to nie potrzeba Agnisi,czasem wystarczę ja.Napad duszności i stoją nade mną trzy panie,żadna nie próbuje pomóc,wszystkie komentują.A ja się denerwuję i jest mi coraz trudniej oddychać.
    Mam nadzieję,że uszko Agnisi to już końcówka.I że jej nie boli.
    A co do pelot,to po prostu brak mi słów…

    AnkaJ
    13 maja 2016 o 10:36

    Wiesz co Liluś, dzieci są spontaniczne. Podlecą, dotkną, zadadzą jakieś banalne pytanie, na które nie oczekują szczegółowej odpowiedzi z terminami medycznymi. One chwytają rzeczywistość tu i teraz. Nie analizują.
    To prawda, jest taka grupa ludzi, do której nie dociera gdzie jest granica między ciekawością, a wścibstwem. Czasami zwyczajnie nie mam siły znosić tych spojrzeń. Któregoś razu zaczęłam się intensywnie przyglądać Pani, która wpatrywała się z otwartymi ustami w Agnieszkę. Widać poczuła ten wzrok, bo się mocno zmieszała i szybko zajęła się swoimi dziećmi. Może to jest jakiś sposób? Wiesz, ja nie mówię, że nie wolno patrzeć na Agnieszkę. Panujmy jednak nad sobą!
    Ja tez liczę na to, że ucho w końcu się wygoi. A z tymi pelotami, cóż, to tak jak ze sprzętem dla niepełnosprawnych. Żerowanie na ludziach w największej potrzebie. Niby przywykłam już do tych cen, ale ponad 600 zł za dwie wygięte blaszki w pokrowcach, trochę dużo…
    Przytulam, kochana!!

    ~Lila-Fleur de Lys
    13 maja 2016 o 11:34

    Patrzeć może każdy na każdego.Problem jest nie w tym,że się patrzy,ale jak.Byłam już na paru spacerach i kawiarniach z Ali i po prostu sama to widzę.Jedni spojrzą tak,jak na każdego innego,inni zatrzymają wzrok dłużej,a jeszcze inni dokładnie,rozdziawią buzię,aż wstyd.
    Zapomniałam o pewnym,zabawnym zdarzeniu(w sumie zabawnym,choć…).Wyszłyśmy z Ali z zakupami.”Nie noś tej torby,połóż mi na kolanach”-mów Ali.
    „O,chętnie”-odpowiadam.
    I słyszymy komentarz:
    „Jak można tak wyzyskiwać kalekę”.
    Słowo”kaleka”w stosunku do Ali jest tak niepasujące,że w pierwszej chwili nie załapałyśmy o co chodzi.Po czym dostałyśmy głupawki.Po prostu klasycznej głupawki,bo to ja nie mogę dźwigać(co prawda torba nie była ciężka),a Ali na kolanach może teoretycznie słonia przewieźć:)Śmiałyśmy się naprawdę jak wariatki.
    No i komentarz:
    „Nie dość,że kalekie,to jeszcze chore na umyśle.Biedne ludzie”.
    Bałam się,że Ali wypadnie w fotela…
    I wiesz co?Takie wpatrywanie się w osobę,która się gapi na Agnisię ma sens.Mądrzejsza zrozumie,głupszej się chociaż odechce:)

    OdpowiedzUsuń
  2. AnkaJ
    13 maja 2016 o 13:37

    Padłam! Słowo „kaleka” w pewien sposób obraża osoby niepełnosprawne. Chociaż wiem, że wśród starszych osób tylko takie określenie funkcjonuje. Do tego można jeszcze dołożyć „upośledzony”. Kaleka to dla mnie osoba, która straciła jakąś część ciała, rękę, nogę. Niepełnosprawność nie zawsze wynika z kalectwa.
    Dobrze, że Ali ma poczucie humoru :) Strasznie łatwo jest komentować coś z boku, nie wiedząc jak sprawa ma się w rzeczywistości. Powiem Ci, że często mnie bawi reakcja ludzi. Jak choćby ta Pani, która niemal weszła Agnieszce do wózka i stała tak kilka minut całkowicie sparaliżowana. Absurd jakiś!
    Musimy nad tym jakoś panować, znaczy nad swoimi emocjami, bo ludzkich reakcji nie da się ot tak zmienić :)
    Życzę Ci cudownego weekendu :)

    ~Karolina90
    20 maja 2016 o 09:49

    Oj, racja z tymi wścibskimi spojrzeniami, racja. Mnie też często dziwnie się przypatrują, mimo że chodzę samodzielnie na dwóch nogach. Jednak mój chód jest trochę chwiejny, przez co wielokrotnie spotykam się ze stwierdzeniem, że albo za dużo wypiłam, albo jestem naćpana. I to z reguły od starszych osób. Dzieci też często się na mnie patrzą, czasami powiedzą coś nieodpowiedniego, ale jakoś mnie to nie denerwuje. W końcu ciekawość jest cechą dzieciństwa, a i nie mogę od nich wymagać empatii w takim stopniu, w jakim od dorosłych. Ale dorośli, którzy wydawałoby się, że są bardziej doświadczeni życiowo, czasami naprawdę bywają gorsi od dzieci.

    Chyba namotałam w tym wszystkim, ale mam nadzieję że Pani zrozumie co chcę powiedzieć :)

    AnkaJ
    21 maja 2016 o 08:00

    Spokojnie Karolinko. Wszystko co napisałaś ma sens. Masz rację! Nie możemy od kilkuletnich dzieci wymagać empatii. Możemy i powinniśmy ich jej uczyć. Dorośli to zupełnie inna historia. Rozumiem ludzką ciekawość, ale każda ciekawość ma swoje granice. Tak jak komentarze, czasami lepiej zachować dla siebie.
    Przytulam i pozdrawiam!!

    ~Jola
    26 maja 2016 o 17:42

    Ania szukasz fotelika 9-36 kg? Pani Gadżet polecała fajny i tani BabySafe Husky

    AnkaJ
    27 maja 2016 o 22:43

    Tak, poszukuję fotelika, ale nie samochodowego ☺. Musimy kupić wygodny fotelik rehabilitujący, stabilizujący do domu. Dziękuję jednak za podpowiedź, może ktoś skorzysta ☺
    Pozdrawiam gorąco!

    OdpowiedzUsuń