A to wszystko przez Kajtusiów! /26 marca 2009/

Ania ma rację, podjąć trudną i bardzo istotną decyzję w kilka godzin… Horror! Jednak dzięki tak wspaniałej osobie jaką jest Anka, mamy szansę na jakiś krok do przodu. Rozmawiałyśmy wczoraj przez telefon i wiem, że miała tak jak ja ogromnego stresa i zamieszanie w głowie. Jednak ja postanowiłam zaryzykować i zapisać się do nowego programu. Myślę, że Ania też tak zrobiła. Niestety niewiele mogę Wam powiedzieć. Musiałam wysłać dzisiaj kurierem krew do instytutu w Warszawie. Musiała dojść do jutra, bo w piątek upływał termin. Jednak mam nadzieję, że dojdzie. Meila od Ani przeczytałam wczoraj wieczorem. Rozmawiałam jeszcze z Beatą i Basią. Jednak, czy one wysłały… Decyzja należy do nich.
Do tej pory nie wiem czy dobrze robię. Do krwi naszych dzieci będzie dopasowywany kod genetyczny z krwi pępowinowej w banku. Jeżeli znajdzie się zgodność, najlepiej 100%, chociaż podobno przy neurologii nie jest konieczna aż tak wysoka dokładność, Aginek będzie miała szanse na podanie tych komórek… Ja wiem, znacie moje zdanie na temat Moskwy. Jednak zdajecie sobie sprawę, że do każdej decyzji trzeba w życiu dojrzeć. Niektóre sytuacje wymuszają na nas pewne decyzje. Wiecie czego najbardziej oczekuję po takim podaniu komórek Agi? Marzę, żeby założyć mojemu dziecku buciki, żeby zgięła rączki, żeby nie było ataków napięć spastycznych. Sama nie wiem czy to jest mądre z mojej strony. Mam nadal mętlik w głowie i zapewne do wyjaśnienia całej sytuacji nie będę spokojna. No ale jak coś więcej będę wiedziała dam Wam znać. Na razie uznałam, że muszę coś zrobić. Muszę ratować moje dziecko. Najgłupsze jest, że nie martwi mnie problem pieniędzy. Wiem, że podanie takich komórek tanie pewnie nie będzie, ale jakoś to mnie nie przeraża. Nie wiem dlaczego… Chyba powinno?
Agiś przez ostatnich kilka tygodni bardzo się zmieniła. Wspaniale reaguje, świetnie pluje danonkiem w tatę, nawet polubiła już mycie zębów (prawie). Do tego moja kruszynka przytyła kolejne pół kilograma. W środę jak jechałyśmy do bioterapeutki, odczułam dosyć boleśnie wagę mojej córci! Wkładając małą na fotelik, przeskoczyło mi coś w okolicach kręgosłupa. Dobrze, że zdołałam ją położyć w foteliku. I niech tylko ktoś jeszcze coś powie na temat samochodu. Zapraszam do wkładania spastycznego dziecka 13-nasto kilogramowego do samochodu przez przednie siedzenie, po wcześniejszym zniesieniu z drugiego piętra!!! Ryczeć z bólu mi się chciało. A musiałam ją jeszcze wpiąć, sama się zapiąć w pasy, no i dojechać do naszej Pani! Powiem Wam, że to nie lada wyczyn! Tym bardziej, że nie mogłam za bardzo ruszać ani ręką ani nogą, nawet z obróceniem głowy miałam problem. Do tego moja córcia nie ułatwia mi życia i nie pozwala w nocy odpoczywać. Postanowiła mnie dosyć regularnie budzić! To już dwie czy trzy noce takie paskudne. Pewnie stąd osłabienie mięśni. Ciągła pozycja przy odsysaniu nie należy do najbardziej prawidłowych. Dobrze, że mam zaprzyjaźnionych rehabilitantów :))))!
Bogusiu, ja wiem, że ta mata ozonowa była dla Agi, ale dzisiaj sobie z niej skorzystałam! Pomogło!!! Na usprawiedliwienie powiem, że najpierw Agi się wybąbelkowała!
Dzisiaj pełna chata ludzi. Odwiedziły nas w końcu Panie Irenki. Najpierw była Pani Irenka z opieki. Generalnie była pod ogromnym wrażeniem pisma jakie wystosowało do nas miasto odnośnie lokalu socjalnego. Nikt nie mógł w to uwierzyć, bo nawet druga komisja jeszcze się nie odbyła a nasz wniosek został odrzucony… Z wiatrakami walczyć nie będę!
Pani Irka byłą z kolei była potwornie wkurzona tą decyzją, bo myślała, nie była pewna, że mieszkanie nam się należy. Niestety, są ludzie w trudniejszej sytuacji widocznie. Pani Irka musiała obejrzeć Aginka z bliska, bo nie wierzyła, że ten pulpet ma takie grubaśne nóżki, myślała, że to spodnie ocieplane! Troszkę się z nas ponabijała, że rozpieszczamy Aginka, ale to wszystko z dobrego serca! Fajnie mieć taką pielęgniarkę. Biedna się stresuje, że nie ma co u nas robić! Tylko na kawki przychodzi… Ja nie wiem, z hospicjum lekarka utyskuje, że nic od niej nie chcemy, Pani pielęgniarka, że nic nie musi przy Agi robić… To chyba dobrze nie?
Jestem wykończona dzisiejszym dniem. Do tego czuję się jakby miała mnie grypa rozłożyć. Myślę, że jednak stare przysłowie nadal się mnie trzyma. Złego diabli nie biorą, a grypa przejdzie bokiem. Nie ma czasu na chorowanie!!
Aguś skarbie, wiosna idzie! Od niedzieli spacerki!!!
Ps.: Pomódlcie się za naszego małego Zosiaka! Jutro nasza dziewczynka ma cewnikowanie, które zadecyduje o dalszym przebiegu leczenia i terminie operacji na serduszko!!!