Co z tym hospicjum? /5 lutego 2009/

Tak zastanawiam się skąd u mnie biorą się te wahania nastroju. Na menopauzę trochę za wcześnie, w ciąży nie jestem, chora też nie. Jak nic pada na głowę. Dochodzę do wniosku, że nie udało mi się jeszcze psychicznie od tego wszystkiego się odciąć. Na to potrzeba czasu. Do tego moje psychoterapeutki przychodzą dopiero od poniedziałku. Asia rozpoczyna rehabilitację a od wtorku Dana dogo! Do tego w środę do naszej Pani bioterapeutki jedziemy z Aginkiem. Już się nie mogę doczekać! A podobno do Aginka przychodzą… Lepiej się głośno nie przyznawać, bo jeszcze kobitki się kapną, kursy porobią i zaczną naliczać za każdą sesję. A tak poważnie to zacznie się coś dziać. Ta pustka w domu doprowadza mnie do szału. Udało mi się już porobić podstawowe zakupy i trochę się wczoraj przewietrzyłam. Mój szacowny małżonek wrócił nad wyraz wcześnie do domu. A, że uwielbia spędzać z Aginkiem popołudnia, to się wyrwałam. Prawda, że szaleństwo? Udało mi się dotrzeć do dwóch marketów! Full wypas! No ale lepszy rydz niż nic!
Dzisiaj dojechała do nas nasza Pani doktor. Tak jak myślałam zauważyła, że Agiś jest jakaś inna. Jakby Wam to sprecyzować. Moja córcia sprawia wrażenie żywszej, jakby bardziej postrzegała świat dookoła. Szybciej reaguje na odgłosy i częściej się przeciąga. Dopiero od dwóch dni ma trochę więcej wydzielinki. Od operacji prawie w ogóle nie musiałam jej odsysać. Dla mnie wygoda, ale za to u niej w krtani same zakrzepnięte strupki. Bardzo ciężko takie coś odessać, a rurka tylko świszcze. Jedynym ratunkiem jest sól fizjologiczna. Jednak i z tym trzeba uważać, bo można niechcący podtopić dziecko.
Śmiałyśmy się z Panią Beatą, że dziecko było niedożywione, a teraz siły odzyskuje. Niewiele sobie porozmawiałyśmy, bo nadjechała pediatra z pielęgniarką z hospicjum. I tu zaczęły się pewne kłopociki. Pani doktor ma problem, bo uważa, że nie możemy mieć jednocześnie pediatry rodzinnej i z hospicjum. Natychmiast chcieli nas skreślić z listy pacjentów hospicjum. Generalnie nie są mi potrzebne wizyty pediatry z hospicjum, ale wiąże się z tym brak lekarza wymieniającego rurkę tracheostomijną, zabranie ssaka (koszt 2500 zł), zakup rurek za własne pieniądze i na własną rękę, i zabranie pozostałego sprzętu, który zapewniał nam jakieś zaplecze bezpieczeństwa! Niebardzo mi się to podoba. Pani doktor argumentowała to tym, ze jak do nas przyjeżdżają, to nie mają co robić. No bo recepty mam, Agi zdrowa (o zgrozo), do tego ostatnie dwa razy rurkę ja wymieniałam. W związku z tym Pani doktor stwierdziła, ze mogę sama Aginkowi je wymieniać!!!! Raz owszem wymieniłam sama, ale drugi raz pod okiem anestezjologa. To nie filozofia, ale czasem może pójść coś nie tak, może Agi zmniejszyć otwór (czego byłam raz świadkiem), może okazać się, że rurka musi być większa, lekarz musi obejrzeć otwór, czy nic się nie robi… Jak ja mogę na swoje barki wziąć życie mojego dziecka! Z kolei jechać specjalnie do Poznania do szpitala w sprawie wymiany rurki, będzie kończyło się (tak jak u Zosi) zapaleniem oskrzeli albo płuc, bo szpital to siedlisko bakterii.Trochę mnie rozbili. Będę walczyć, ale wiem, że mama innego dziecka w śpiączce też straciła hospicjum, bo „nie jest umierające”. Tylko, czy ktoś może mi powiedzieć na czym polega taka klasyfikacja? Gdzie jest ta kreska, która oddziela dziecko umierające, mniej, bardziej, prawie wcale? Jak zdobyć taką wiedzę? Czy to, że w jakiś sposób dbamy o nasze dzieci, dzięki czemu rzadziej chorują, cudownie je ozdrawia? Kurcze w życiu nie myślałam, że kiedyś będę walczyć o hospicjum! Gdyby nie ta rurka, chętnie bym się wypisała. Sama, na własną prośbę! Przyjdzie wiosna, będziemy myśleć nad rurką. Jeżeli tak zmieniło Agi wyjęcie rurki z noska, to aż boję się myśleć co spowoduje usunięcie rurki z gardła!
Szkoda, ze dzisiaj Pani laryngolog nie widziała jak moja Agi płakała, bo coś jej przeszkadzało w rurce, a każda próba wykrztuszenia, kończyła się okropnym bólem. A co za tym idzie płaczem i spastyką. Uświadomiłam sobie teraz, że bez tej rurki, Agusi powinna pójść lepiej rehabilitacja! Spróbujemy!
Na jutro jestem umówiona z chirurgiem, który zgodził się zdjąć Aginkowi szwy i obejrzeć ranę pooperacyjną! Załatwiła nam to Pani Irka. Nie wiem jak jej się odwdzięczę, ale mówi, że robi to dla Aginka!
W niedzielę ciocia Sonia rozpocznie „eksperymenty” na mojej córci. Proponowała co prawda, że może na mnie, ale oddałam córkę. Wiem, że jej krzywdy nie zrobi, a ze mną może być różnie. Tak poza tym, to ma być praca ze stopami a ja mam rozmiar 40! Bidulka nie wyszłaby do rana! A tak poważnie, to Sonia normalnie ziściła nasze plany. Rozmawialiśmy z Arkiem nad masażem stóp, refleksologia bodajże to Sonia nazwała. Fajnie, mam nadzieję, że przyniesie rezultaty. No Soniak, doceń zaufanie jakim Cię obdarzam!!!
Agiś, zaczynamy walczyć z rurką! Pomóż nam, zaczynamy od łykania!!