Dłuuuuuga podróż do Warszawy /1 lutego 2013/

Warszawa nas ostatnio wykańcza fizycznie! Poważnie. Podróż trwała łącznie jakieś 16 godzin, z czego 4 spędziliśmy w szpitalu. Jak zapowiadałam wcześniej, poprosiliśmy o podróż A2 w obie strony, zadeklarowałam pokrycie opłat za bramki. Do Warszawy dotarliśmy w 3 godziny, bramki otwierali nieodpłatnie. Błądzenie po Warszawie zajęło kolejne 2 godziny. Sumując jednak, pięciogodzinna podróż jest całkiem znośna, zwłaszcza rano, kiedy udaje nam się trochę przespać w tych ekstremalnych warunkach. Do laboratorium trafiliśmy od ręki, za to w piwnicy znowu poszliśmy w przeciwnym kierunku. Musiałam kierować się swoją intuicją, bo niestety jeden z kierunków był źle ustawiony, w przeciwną stronę, na pasaż.
Teraz, jak minął zachwyt nowym budynkiem odkryliśmy sporo jego wad. Może to też skutek tak długiego oczekiwania na badania. Najbardziej bezmyślnie jest urządzony pokój pielęgnacyjny. Jest on owszem duży i obrzerny, jednak przystosowany tylko do przewijania dzieci małych. Zastanawialiśmy się jak radza sobie rodzice z chłopcem o wzroście 160 cm… Przebierali go na wózku. Zwróciłam uwagę na to lekarzowi, ten zaskoczony, bo nigdy nie był w tym pokoju. Obiecał przestawić jakąś nieużywaną kozetkę do tego pokoju. Zobaczymy w kwietniu, czy dotrzymał słowa. Drzwi są olbrzymie i strasznie ciężkie. Mama z dzieckiem, dużym wózkiem nie przejedzie samodzielnie. Znaczy prejedzie, ale to niemal karkołomne zmagania z wózkiem i ciężkimi drzwiami z szybą zbrojoną. Powinny otwierać sie na czujkę, albo na jakiś przycisk. Zapomniano o tym, że spora część dzieci jednak jest niepełnosprawna w stopniu ciężkim. Do tego brak wentylacji i niestety jest tam strasznie duszno, okna nie można otworzyć, bo są tak duże jak drzwi. Wiecie, czepiam się, bo poszło na to naprawdę dużo pieniędzy i można to było wszystko lepiej dopracować.
Wracając jednak do wizyty w poradni. Pani dietetyczka po raz pierwszy rozmawiała ze mną spokojnie i uznała, ze Agnieszka karmiona jest prawidłowo. Zwyczajnie zbaraniałam! Antropologia zmierzyła, zważyla Agnieszkę i zmierzyła fałdy tłuszczu na ramieniu, brzuchu i łopatce. Okazało się, że Agi nie przybrała na wadze, ma nadal 23,5 kg, ale za to urosła o 2 cm. Mam nawet wrażenie, ze schudła mi dziewczynka o jakieś pół kilo, no ale to może moje wrażenie. Lekarz, kolejny, który jeszcze nogdy nie badał Agnieszki, zaczą podpytywać się delikatnie o diagnozę u Agnieszki, wymownie patrząc się na jej buzię. Obydwoje z Arkiem nie załapaliśmy, że trzymając w ręku kartotekę dziecka, lekarz nie doczytał, że dziecko jest po zadławieniu i zaczęliśmy tłumaczyć choroby genetyczne podejrzewane u Agi, znaczy Treachera – Collinsa i połowiczny niedorozwój twarzy, który wydaje nam się bardziej prawdopodobny. Dopiero jak zaczął dopytywać się o jej spastyczne rączki, załapaliśmy. Lekarz się załamał usłyszawszy naszą historię. Koniec końców, Agnieszka zdrowa, kolejna wizyta 30 kwietnia.
Podczas podróży dotarliśmy do wypadku w Koninie. Z tego co widziałam jakaś stłuczka 3 samochodów. Kierowcy trąbili na nas pokazując wypadek. Sanitariusz otworzył okno i stwierdził, że oni nie są stąd, a karetka została pewnie już wezwana. Zatkało mnie na dłuższą chwilę, już miałam ich nawracać do udzielenia pomocy, ale na szczęście zajechała karetka z Konina. Rozumiecie to? Nie udzielą pomocy bo nie są stąd!!!!!! Zaskoczona byłam głównie dlatego, że już się zdarzyło, że najechaliśmy na jakąś kolizję i zwyczajnie się chłopaki zatrzymywali i pytali czy można jakoś pomóc. Tak mi tez tłumaczyli, że sanitariusz jedzie z kierowcą, bo jako karetka mają obowiązek udzielić pierwszej pomocy. Ja nie wiem, jestem już tyle lat na tym świecie, a nadal się dziwię tylu rzeczom.
Co do powrotu, to wracaliśmy 2, ale krajową! Nie A2!!!! Otóż trzeba najpierw trafić na autostradę w drodze powrotnej z Międzylesia. Tak sobie myślę, że jakby była konieczność szybkiego dowiezienia nas do szpitala, to pomarlibyśmy  prędzej, niż Ci panowie znaleźli do niego drogę. Dzień wcześniej wydrukowałam im plan dojazdu z A2 do CZD, z tymi kartkami w dłoni pytali się kilka razy czy dobrze jadą. Nie wydrukowałam planu drogi powrotnej… Ja bym pojechała drogami od końca, moze to było za trudne? Wichura była tak wielka, że zwyczajnie wyrwało mi wózek z ręki jak prowadziłam go do karetki! To był lekki Maclaren, ale byłam w szoku! Szłam, walczyłam z wózkiem, wiatrem i się śmiałam. Sanitariusz z karetki zobaczył moje zmagania i podbiegł mi na pomoc. Na szczęście
Kochani wybaczcie mi mój sarkazm i pełen niezadowolenia post, ale jestem tak wykończona po tej podróży, że najchętniej nic bym nie robiła. Do tego Agnieszka dostała biegunki. Już od środy coś się zaczęło dziać, ale myślałam, że to jogurt, który dostała dzień wcześniej, owocowy. Zawsze dostaje naturalny, ale nie miałam i dostała truskawkowy. Niestety, nadal ma biegunkę. Rehabilitacja na dzisiaj i poniedziałek odwołana.
Od dzisiaj lekcje mamy w wymiarze 60 minut, nie 45, dlaczego? To już obszerniej napiszę w następnym poscie.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu i miłego odpoczynku! Ja pękam ze śmiechu przy książce „Każdy szczyt ma swój Czubaszek”, polecam!!!