Jak to jest z tym kręgosłupem i szkołą. /7 lutego 2013/

Tak, to była jednak jelitówka. Najbardziej zaniepokoiły mnie ślady krwi w kupce. W piątek rozmawiałam z naszą Panią doktor i uspokoiła mnie panikarę, że to skutek osłabionych i podrażnionych jelit. Naczynka popękały i stąd krew. Dostałyśmy syrop Nifuroksazyd, i to dopiero zaczęło pomagać. Jednak wieczorem Agniesia była sino – blada i nie wyglądało na to, że jej się poprawi. To jednak był najgorszy dzień i już w sobotę zaczęła się lepiej czuć. Mleko dostała dopiero w poniedziałek, a tak cały czas na zupkach jarzynowych i kleiku ryżowym. Na szczęście już wszystko minęło. Agnieszka jest osłabiona i wyjałowiona po antybiotych i jak widać niewiele jej trzeba. Na poniedziałek odwołałam rehabilitację, a tu jednak we wtorek musiałam prosić o przyjazd Karoliny, albo Asi na cito. Agnieszka płakała z bólu i wyczuwałam zowu to samo miejsce na kręgosłupie. Przyjechała Karolina i faktycznie, zaczęło się coś dziać. Nastawiła i już wszystko dobrze.
Nastawianie częste Agnieszki nie jest dla niej korzystne. Zdaję sobie z tego sprawę. Stawy się „rozluźniają” od ciągłej ich manipulacji. Jednak Agnieszka płacze z bólu i ma rzeczywiście wystawione kręgi, barki, biodra, a zdażyło się już, że i kolanko sobie wystawiła. Łokieć to niezdarna matka, niosąc do kąpieli przestawiła go dziecku. Agnieszka pierwszych kontuzji  nabawiła sie w szpitalu na OIOM-ie. Tam rehabilitantka kazała mi na siłę zginać Agnieszce biodra, kolanka i prostować stopy. A ja, jak ta głupia, chcąc dobrze dla swojego dziecka robiłam to co kazała profesjonalistka. Kilka miesięcy później okazało się, że Agnieszka ma powystawiane biodra, i że ta metoda jest karygodna. Tak nabawiło się moje dziecko pierwszych kontuzji i problemów.
Kolejnymi były łokcie i barki. Agnieszka zginała rączki w łokciach. Jednak z biodrami pojechaliśmy do ortopedy i ten zalecił szelki pawlika. Szelki są przewidziane dla noworodków, Agnieszka, że była maleńka się w nich mieściła. Jednak po kilku tygodniach zaczynała z nich wyrastać i walczyć z nimi. Walka polega na próbie prostowania nóżek, a tym samym całego ciała. Tym sposobem spastyka zawładnęła ramionami i łokciami. Odpuściły za to kolana, zaczęły się zginać.
No a co do kręgosłupa, to skutek szybkiego wzrostu u mojej córci. Agniesia jak zdarzył się wypadek miała jakieś 70 cm wzrostu i ważyła 6,5 kg. W momencie, kiedy zaczęła być odżywiana przez sondę jej wzrost zaczął troszkę nadganiać. Najbardziej jednak kręgosłup został obciążony po założeniu PEGa, w przeciągu 6 tygodni Agnieszka przytyła 4 kg. Przez to, że się nie rusza nie może w naturalny sposób wzmocnić swoich stawów. Rehabilitantki, Karolka i Asia to hiropraktycy, więc potrafią nastawiać kręgosłup niekoniecznie jak kręgarze. A tejpy, którymi tak często zaklejana jest Agnieszka mają zmniejszyć możliwość kolejnego urazu i pomóc zagoić się wywichniętym kręgom.
Co do szkoły, to w końcu zebrałam się na odwagę i poszłam do szkoły porozmawiać z nasza Panią dyrektor. Pani dyrektor wysłuchała mnie i stwierdziła, że starała się zatrudnić masażystę dla naszych dzieci, oprócz nauczyciela, ale kuratorium jej odmówiło. Ja jednak przedstawiłam jej przypadki szkół, gdzie są zajęcia podzielone, na neurologopedę i nauczyciela, a nawet na nauczyciela, neurologopedę i masaż. Poprosiła o przepisy, ewentualnie kontakt z dyrekcją tych szkół. Oczywiście skontaktowałam się z mamą chłopca, który ma właśnie najbardziej rozszerzone zajęcia z prośbą o kontakt do dyrektora. Zadzwoniłam i dyrektor powiedział, że na początku też miał problemy z kuratorium, jednak oni napisali do ministerstwa, a ci uznali, że najważniejsze jest dobro dziecka i nie ma znaczenia jak zostaną rozłożone zajęcia. Przekazałam informację z numerem telefonu naszej Pani dyrektor i czekam na informacje. Jednak jeżeli coś ma się zmienić, to dopiero od września. Zaświeciła się iskierka nadziei, nadziei na pozytywną zmianę! Trzymajcie kciuki!!
Poinformowałam też naszą Panią dyrektor o wymiarze czasu, w jakim powinny być prowadzone zajęcia. Okazało się, że owszem, mam rację i Agnieszka powinna mieć cały czas 60 minut a nie 45 minut zajęcia. Pani dyrektor powiedziała, że porozmawia z nauczycielem. No i nauczyciel w piątek przyszedł i powiedział, że Pani dyrektor poinformowała ją, że na radzie pedagogicznej przed feriami zapadła taka decyzja, a że ona nie uczestniczyła w radzie nie wiedziała. Znowu nikt jej nie poinformował… Nieważne, byłam zbyt zmęczona po podróży do Warszawy, żeby wdawać się w kolejną dyskusję na ten temat. Ważne, że Agnieszka ma teraz pełne zajęcia. Dzisiaj pierwszy raz konkretne i aktywne. Muszę jeszcze zadzwonić do poradni i podziękować Pani dyrektor za rozmowę i siłę jaką mi dała, bo ja już zaczęłam się poddawać. Dziekuję też Ani za informacje
Kochani samych niskokalorycznych pączków dzisiaj A ja zagłębiłam się w mojej ulubionej Jody Pioult „Dziewiętnaście minut”, żal odkładać… Miłego dnia!!!