poniedziałek, 21 listopada 2016

Gubię się w tym wszystkim! /21 listopada 2016/

Witajcie! Kolejna wizyta lekarska za nami. W piątek dotarliśmy do poradni żywienia na kwartalną wizytę kontrolną. Korzystając z okazji zapisałam też Agnieszkę na rezonans. Wizyta w poradni średnio się udała. Agnieszka płakała rzewnymi łzami i całkiem mocno się napinała. Pani doktor nawet jej dobrze nie obejrzała, bo nie chciała przysparzać jej dodatkowych cierpień. Obejrzała ucho, bo ją poprosiłam. Uszko jest w najlepszym porządku.
Opowiedziałam pani doktor o problemach z kręgosłupem i skoliozie. Agnieszka ewidentnie wyglądała na bardzo cierpiącą. Pani doktor po chwili namysłu podjęła decyzję, że włączy Agnieszkę w program wizyt domowych. Już jak byliśmy 3 miesiące temu Agniecha nie była szczęśliwa, a teraz to był mały dramat. Ścierpnie to dziecko w samochodzie, wytrzęsie ją i potem nie ma co się dziwić, że jest obolała i nerwowa.
Co do zapisania Agnieszki na oddział… Niemal z nerwów wyszłam i do łez był tylko mały krok, po rozmowie z lekarką. Pani doktor nie mogła pojąć, po co mamy mieć robiony kolejny (drugi, po 7 latach) rezonans głowy. Jeżeli ataki się nasiliły, trzeba kombinować z lekami. Wspomniałam o silniejszej spastyce i skoliozie, która jej się nasiliła w ciągu ostatnich miesięcy, że mamy wizytę u ortopedy. Zamurowało mnie po słowach pani doktor: „Po co do ortopedy, przecież operować jej nie będą!” Osłabłam, uwierzcie mi. Na temat Dandy Walkera wypowiedziała się również. „To przypadkowe znalezisko i nic nie oznacza…” „Takie dzieci trzeba leczyć objawowo, bo do środka nikt nie zajrzy, bo się boi.”
Ja tego nie ogarniam. Czy ktoś mądry i obiektywny może mi wytłumaczyć zasady leczenia dzieci z niedotlenieniem i zespołami chorobowymi? Czy sprawa polega na tym, żeby walczyć i na tym, żeby to rodzice zgadywali co jest dziecku potrzebne? Czy to ja mam wiedzieć, że słusznie robię zgadzając się na rezonans? Neurolog MR chciała zrobić już 2 lata temu. Jednak był względny spokój, nie było silnych napięć i padaczki. Po dwóch latach okazuje się, że to badanie jest zbyteczne. Do tego jak poinformowałam lekarkę, że EEG i tak u nich byśmy robili, to prawie zjechała z krzesła. Nie mogła zrozumieć, że Agnieszka ma taką przeczulicę i jak zaśnie nawet w dzień, to przy ubieraniu czepka na głowę na bank się obudzi i dostanie szału!
Sumując, direktoskopii nam nie chcą zrobić, bo jest kilka teorii dlaczego dziecko ma zapalenie ucha. Rezonansu nie, bo bawimy się w dobieranie leku i jego dawek. Do ortopedy nie ma po co jechać, niech dziecko cierpi, bo przecież do ortopedy idziesz tylko po skierowanie na operację! Pomijam fakt, że wiek w jakim Agnieszka jest wyklucza operację kręgosłupa. Alergii dziecko nie ma, to nic, że lek na alergię pomaga i w określonym czasie dziecko się zalewa. W końcu po co badać „roślinkę”.
Koniec końców pani doktor zapisała nas na marzec na oddział. A ja nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Czuję się pogubiona i zawiedziona. Nie rozumiem, dlaczego ludzie, którzy mają wiedzę, mają leczyć i pomagać stawiają nam głównie kłody pod nogi i odsyłają od jednego do drugiego specjalisty. Na końcu sami musimy ponosić odpowiedzialność za nasze decyzje, które czasami są bardzo trudne.
Co do wizyty u ortopedy, nastąpiła zmiana. Zmieniłam lekarza. Zrezygnowałam z umówionej na 30 listopada wizyty i przepisałam Agnieszkę do specjalisty od kręgosłupów. Tamten ortopeda specjalizował się głównie dolnych kończynach, a na kręgosłup to jedynie gorset. Sprawdzimy co powie spec Mam nadzieję, że to dobry wybór!
Kochani, dzisiaj kończy się księgowanie 1%. W tygodniu wrzucę urzędy skarbowe z których Agnieszka otrzymała wpłaty! Dziękuję Wam, że po raz kolejny mogłam liczyć na Wasze dobre serce i pamięć!
Życzę Wam dobrego dnia!!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz