Wizyta neurologiczna /9 listopada 2016/

Witam Was w ten zimowy dzień U nas również odrobina śniegu już się pojawiła, razem z przymrozkiem. Pierwsze skrobanie szyb niektórzy mają już za sobą. Może to i dobrze, że w końcu mróz ściął, bo ciągła wilgoć to tylko choroby i bakterie, brrr…
Agnieszki wynik RTG jest fatalny. Okazuje się, że diagnoza jest tą gorszą wersją. Agnieszka ma dużą skoliozę z rotacją kręgów i właśnie ta rotacja jest paskudna. Nie znam się, słucham rehabilitantów i nie wiem co myśleć. Do tego stan bioder się pogorszył. Póki co, zapisałam Agnieszkę na wizytę do ortopedy. Grozi jej gorset ortopedyczny, jednak słabo to widzę. Wczoraj byliśmy też u neurologa i pani doktor jest przeciwna gorsetowi. Pomijając już fakt, że Agnieszka byłaby w nim nieszczęśliwa, to do tego jej silne napięcie i rurka tracheo są dosyć mocnym przeciwwskazaniem. Może jakby Agnieszka była wiotka, ale pewnie wtedy nie mielibyśmy problemu ze skoliozą… Poza tym, nie wytłumaczę jej, że to dla jej dobra i musi wytrzymać. Zobaczymy jednak co powie nam ortopeda, wizyta już 30 listopada.
A co u pani neurolog? Agnieszka znowu schudła, co do wzrostu, to trudno ocenić, bo skolioza skraca ją zdecydowanie. Wizualnie, urosła jak nic. Pani doktor zastanawia się nad zmniejszeniem depakiny, bo waga spadła, jakieś 2,5 kg od wiosny. Teraz mamy 26 kg. Musimy tylko poziom leku zrobić, wczoraj nie było czasu już. Wizytę mieliśmy dosyć późno, bo na 13.50, nie było szansy na zrobienie badania krwi. Najwyżej pójdę prywatnie, choć to nie jest tanie badanie. Miło byłoby obniżyć dawkę leku, bo to jest paskudztwo i ten przerost dziąseł to przez to coś właśnie.
Pani doktor zastanawia się też, właściwie podejrzewa, że te ataki spastyczne, które są połączone z oczopląsem, to ataki padaczki. Ostatnio odnalazłam w epikryzie MR z 2010 roku, że u Agnieszki stwierdzono możliwość Dandy – Walkera. Powiem Wam, że nigdy na to nie zwróciłam uwagi, myślałam, że to jakaś terminologia medyczna i tyle. A tu się okazuje, że owszem, terminologia tak, ale i dosyć nieprzyjemny zespół chorobowy. Zapalenia ucha, napięcia mięśniowe i ten oczopląs i nasza pediatra zaczęła coś kojarzyć z jakimś uciskiem w głowie. No to zaczęłam czytać i szukać. Neurolog wiedziała o czym mówię od razu. Zastanawiam się tylko dlaczego nikt nie tłumaczy tego rodzicom konkretnie i dokładnie? Ech…
Dostaliśmy skierowanie na rezonans na oddział do kliniki. Neurolog jest przerażona narkozą, bo inaczej Agnieszce nie da się tego zrobić. Ona jest przerażona i mi to mówi, to co ja mam myśleć? Jednak muszę wiedzieć co się dzieje, czy to tylko takie podejrzenie, czy też pojawił się jakiś ucisk, a nie daj Boże torbiele w IV komorze mózgowej. Nerwica zaczyna się u mnie objawiać bezsennością. Liczę minuty w środku nocy, marzę o tym, żeby zadzwonił budzik. Zasypiam i budzę się z kołataniem serca. Chyba w końcu obłęd mnie dopadł!
Wózek Agnieszki w poniedziałek dotarł do nas. Nasza gwiazda zadowolona w nim siedzi i całkiem wygodnie. Wózek lekki nie jest, nie ma amortyzacji, ale lekko się prowadzi i bardzo fajnie składa. Do bagażnika mieści się bez problemu. A najlepsze jest to, że oparcie można rozłożyć na 180 stopni. I o to właśnie mi chodziło. Pokrycie wózka zamontowane jest na pasach z rzepami, które mogę poluzować i Agnieszka wpada wtedy do wózka i siedzi zdecydowanie stabilniej.