Jakoś tak…ciężko mi… /1 czerwca 2013/

Nie wiem, czy to skutek pogody, nadmiaru problemów w ostatnim czasie, czy nie odpoczęłam jeszcze po turnusie… Trzymam się nieźle, jednak dopada mnie czasami zmęczenie, takie psychiczne. Mam ochotę zostawić wszystko i nie być za nic odpowiedzialna. Arek tego nie rozumie, nie widzi mojego codziennego zmagania i lęku o Agnieszkę i nasze dalsze życie. W końcu on ma swoją pracę, swoje obowiązki, które pomagają mu oderwać się od rzeczywistości dnia codziennego. Nie doceniamy naszej pracy, do czasu, kiedy problemy nas nie przerosną. Prawda, że to dziwne? Chodzimy do pracy, narzekamy, że jest ciężko, że ktoś tam nas nie rozumie, że harujemy jak wariaci, a nikt tego nie widzi… Przychodzi taki moment, że marzymy o tym, żeby znaleźć się daleko od domu, zająć się czymś innym niż zwykle. Marzymy, żeby ktoś nas docenił, a nasza praca była namacalna. Zrobiłam wypłatę, ZUS, wystawiłam faktury… Praca przybywała i ubywała, miała wymiar materialny… A dzisiaj, pracuję z Agnieszką, walczę o jej lepszą edukację, wysyłam meil do Ministra Dudy, ale czuję się, jakbym nic nie robiła. Agnieszki postępów nie da się odnotować codziennie. To praca, którą mogę zauważyć dopiero po miesiącach, latach… To strasznie zniechęca i załamuje. Patrzysz na jej zdjęcia jak miała roczek, kamień na piersi uciska, a łzy nieodmiennie same cisną się do oczu. Zwalmy ten nastrój na pogodę. Wystarczy.
Zrobiłam Agnieszce prześwietlenie bioderek i niestety, nic się nie zmieniło. Główki kości biodrowych leżą na talerzach biodrowych, nie w panewkach. Smutno…
W poniedziałek pojechałam do Piły do naszej Pani neurolog, potrzebowałam bowiem rzeczowego opisu do PFRON w sprawie dofinansowania do Thera togsa. Dodatkowo poprosiła rehabilitantów o opis. Podłączę pod dokumentację. Swoją drogą taki opis jest dla mnie bardziej wiarygodny, niż neurologa, czy ortopedy, którzy widują dziecko raz na pół roku i sugerują się opisem rodzica. Taki rehabilitant pracuje z dzieckiem miesiącami, kto zna lepiej jego problemy niż on? No ale, to nie lekarz i nikt im nie wierzy… Trzymajcie kciuki. W poniedziałek zaniosę dokumenty, bo pro forma już przyszła.
W piątek oddałam auto do mechanika, kazałam zmienić olej, dokręcić blachę, która się oderwała i wymienić filtry. Poprosiłam o przegląd i ewentualny telefon, jak coś trzeba będzie zrobić więcej. Jak odbierałam, stwierdził, że chodzi jak żyleta. W środę na przeglądzie okazało się, że przy przednich kołach wycieka smar, a olej kapie spod silnika. Pojechałam do mechanika, a ten zbulwersowany, że tam jest dużo do zrobienia i takie tam… No ale skąd ja mam wiedzieć, że coś trzeba naprawić, po to chyba jadę do mechanika, prawda? W poniedziałek mam dzwonić i pan wymieni mi to, na co zwrócił uwagę pan z przeglądu. Muszę się tylko dowiedzieć, jakie uszczelki mu nie pasowały. A ten olej, to wyszło właśnie dlatego, że byłam w Pile. Przejechałam od piątku jakieś 150 km i olej zebrał się pod silnikiem i kapał. Jakiś wąż się zerwał, albo zerwał go człowiek, który grzebał przy filtrach, bo wcześniej nie kapało. Dla mnie najważniejsze, żeby samochód był sprawny i bezpieczny. Jak jednak mam tego dokonać, jak mechanicy na warsztatach kobiety traktują jak idiotki??? Mechanik stwierdził, że na przeglądzie przesadził i spokojnie mogę jeszcze z miesiąc jeździć na tych przeciekających smarem kołach… A potem co??? Wiecie, że w wolnych chwilach nie leżę sobie pod autem i nie sprawdzam czy coś się nie dzieje w silniku? No taka jakaś dziwna jestem…
Dzisiejszej nocy, moje kochane dziecko wyjęło sobie rurkę. Dwa razy. Koło czwartej przewróciłam ją na lewy bok, jeszcze się przeciągnęła. Położyłam się, zasnęłam i chwilę później obudziło mnie gwizdanie. Doleciałam do Agnieszki, a tutaj rurka na wierzchu. Włożyłam ją na miejsce, utuliłam zdenerwowaną Agnieszkę. Uspokoiła się, jednak położyłam się przy niej. Nie minęła chwila, a słyszę ni to gwizd, ni to przytykanie się oddechu Agnieszki. Podniosłam ją i okazało się, że rurka znowu na wierzchu. Tym razem obejrzałam dobrze tasiemkę i okazało się, że matka źle ją przywiązała wieczorem. Agnieszka potrafi tak przykurczyć szyję, że jej obwód się zwiększa. Poważnie. Nigdy jednak nie zdarzyło się, żeby wypadła jej rurka!! Znowu się wystraszyłam. Jak wtedy, kiedy się podduszała poduszką w nocy, a ja w ostatniej chwili usłyszałam świst jej oddechu. Jestem czasami taka bezradna wobec tego wszystkiego…
Kochani, życzę udanej niedzieli i mimo prognozy pogody, słońca i dużo spaceru. Przytulam wszystkich gorąco.