Wiosna, słońce, spacerki…zrobiło się tak miło i przyjemnie, że
przesiadywanie przed kompem wydaje się mało atrakcyjnym zajęciem. Dużo
czasu z Agnieszką spędzamy na świeżym powietrzu. Spacerek nie zawsze,
ale mamy na szczęście balkon osłonięty, od południowej strony, więc
słonko jest naszym stałym gościem. Agulek dużo przesiaduje ostatnio w
foteliku od Kimby, a nawet od piątku na leżaku, który wyjęłam po zimie.
Maluda wysmarowana oczywiście kremem z filtrem, bo piegi pojawiają się
jak te grzyby po deszczu. Mój słodki piegusek z blond lokami :)))
Muszę się pochwalić, że od czasu rwy nie było żadnych bolesnych incydentów. Jakieś tylko drobne kontuzje jedynie. Nie muszę ostatnio codziennie nastawiać Agnieszce kręgosłupa, a to dla mnie już dużo. Może w końcu przestała rosnąć?
Wczoraj byliśmy w końcu w stolicy. Panowie z pogotowia przyjechali godzinę wcześniej. Jednak nie byliśmy jeszcze gotowi, musieli poczekać 20 minut. Dwa razy dzwoniłam do dyżurnej i dwa razy mówiłam 5, a nie 4 rano, no cóż…widać to miał być taki żarcik…
Dzięki temu jednak zajechaliśmy wcześniej, byliśmy po 9. To jednak niewiele znaczy, bo w Centrum wszystko toczy się swoim trybem i trzeba uzbroić się w cierpliwość. W końcu tam jest tak wielu pacjentów, małych pacjentów…tyle razy tam już byliśmy, a ja nadal jestem w szoku widząc tych ludzi pod każdym z gabinetów.
Wracając jednak do naszych badań. Pierwsze co musieliśmy zrobić, to pobrać krew, a że tata blednie, mama musiała być ta niedobra. Bidulka 4 probówki miała do pobrania. Oj dzielne to moje dziecko, dzielne, nawet jednej łezki nie uroniła, ale zła była nielicho!
Drugi etap podróży po zawiłych korytarzach szpitala to poradnia żywienia. Tam rozmowa wstępna z dietetyczką i menu dzienne naszej gwiazdy. Mleczko rano, „kanapeczka” na drugie, obiadek – zupka mięsna z jarzynami, deserek – jogurcik, owoc no i kolacja „kanapeczka”. Dlaczego tak mało mleczka? Bo Agi za bardzo na nim przybierała na wadze.
Chwila oddechu i kolejna podróż, tym razem na antropologię. Trzeba zrobić porządne pomiary. Na drzwiach kartka, bez odzieży wierzchniej i znowu ojciec się wykpił…cwana gapa! Tam Panie niespecjalnie rozmowne i nie chciały mnie słuchać, skutkiem tego wzrost niedokładnie zmierzony, a to okazało się powodem dalszych błędnych pomiarów. Agniesia waży 21,6 kg, czyli przytyła jakieś 2 kg od ostatniej wizyty w grudniu, wówczas jednak nikt nas nie mierzył. Wzrost zaledwie 94,6 cm, znaczy kilka cm gdzieś uciekło. Agnieszka była napięta, więc wygięła się w pałąk, wisiała nad stołem na głowie, nie zrobiło to jednak Paniom różnicy, skupione były na pomiarze. A ja, głupia nie pomyślałam, że to będzie ważne dla potrzeb BMI.
No i powrót na poradnię. Tutaj jakaś godzinka oczekiwania na lekarza i morfologię. W końcu się udało! No i pojawiły się problemy Pani dietetyk. Agnieszka przyjmuje jakieś 700 ckal dziennie, a to znacznie za mało jak dla dzieci w jej wieku. Jednak waga i wzrost wskazują, że jest przekarmiona, znaczy ma nadwagę. Myślę, że jakby wzrost był prawidłowo podany, nie byłoby takiego problemu. Za każdą wizytą jest problem z jej żywieniem. Kalorii za mało a wygląda dobrze, nie wiedzą co myśleć i jak to ugryźć. Wniosek jeden nie ma dla wszystkich jednej miary! No ale, co do Pani dietetyk i jej zaleceń. Zamiast jednej „kanapki”, mam podawać jej jabłko z naturalnym jogurtem. Toż jak ja to zrobię to ona mi pega znowu zje!!! No ale spróbujemy. Żadnych cukrów, słodzonych jogurtów, żadnych tłuszczów, jedynym to chyba był ser żółty raz na dwa tygodnie, jak mi się szynka skończyła.
Tylko jak to jest, jeżeli Agnieszka rośnie, a nóżki i rączki nie nadążają za wzrostem tułowia. W końcu ma uszkodzone stawy, kości nie rosną prawidłowo, ale tkanki narastają i dlatego mamy pulchne nóżki i rączki. Boję się, że tego nie da się zmienić. Tylko w jaki sposób jest to brane pod uwagę przy badaniu kaloryczności posiłków takich dzieci, obliczania wzrostu itd. Musze porozmawiać o tym przy następnej wizycie. Kolejny wyjazd: 3 lipca. Będzie już po Euro, więc jest szansa na łatwiejszy dojazd!
Nie mam jeszcze wyników z morfologii, umówiłam się, że zadzwonię i prześlą mi meilem jak ostatnio, ale nie dało rady się dzisiaj dodzwonić. Wiem tylko, że większość badań jest w najlepszym porządku.
Dzisiaj z Agnieszką próbujemy dojść do siebie po spędzeniu w karetce 11 godzin. Ojciec nie miał tak dobrze i musiał na 7 do pracy iść. Troszkę się uszkodziłyśmy. Agnieszka miała zbity kręgosłup i lekko przestawione bioderko. A mi wyskoczył kręg w odcinku piersiowym. Agnieszka została naprawiona przez ciotki na zajęciach,a ja przerobiłam dwie sesje na wałku i usłyszałam w końcu to zbawienne kliknięcie!!! Jaka to ulga, trudno określić. Dobrze, że mi nie zblokowało się całkowicie, jak rok temu, bo byłoby ciężko, i bez rehabilitacji by się nie obyło. No ale dzielna jestem i dałam radę!!! Obie jesteśmy dzielne dziewczynki
Kochani wiosna zapowiedziała pierwszy kryzys pogodowy na najbliższe dni. Nie dajcie się zjeść chandrze!!! Powodzenia :))))
Muszę się pochwalić, że od czasu rwy nie było żadnych bolesnych incydentów. Jakieś tylko drobne kontuzje jedynie. Nie muszę ostatnio codziennie nastawiać Agnieszce kręgosłupa, a to dla mnie już dużo. Może w końcu przestała rosnąć?
Wczoraj byliśmy w końcu w stolicy. Panowie z pogotowia przyjechali godzinę wcześniej. Jednak nie byliśmy jeszcze gotowi, musieli poczekać 20 minut. Dwa razy dzwoniłam do dyżurnej i dwa razy mówiłam 5, a nie 4 rano, no cóż…widać to miał być taki żarcik…
Dzięki temu jednak zajechaliśmy wcześniej, byliśmy po 9. To jednak niewiele znaczy, bo w Centrum wszystko toczy się swoim trybem i trzeba uzbroić się w cierpliwość. W końcu tam jest tak wielu pacjentów, małych pacjentów…tyle razy tam już byliśmy, a ja nadal jestem w szoku widząc tych ludzi pod każdym z gabinetów.
Wracając jednak do naszych badań. Pierwsze co musieliśmy zrobić, to pobrać krew, a że tata blednie, mama musiała być ta niedobra. Bidulka 4 probówki miała do pobrania. Oj dzielne to moje dziecko, dzielne, nawet jednej łezki nie uroniła, ale zła była nielicho!
Drugi etap podróży po zawiłych korytarzach szpitala to poradnia żywienia. Tam rozmowa wstępna z dietetyczką i menu dzienne naszej gwiazdy. Mleczko rano, „kanapeczka” na drugie, obiadek – zupka mięsna z jarzynami, deserek – jogurcik, owoc no i kolacja „kanapeczka”. Dlaczego tak mało mleczka? Bo Agi za bardzo na nim przybierała na wadze.
Chwila oddechu i kolejna podróż, tym razem na antropologię. Trzeba zrobić porządne pomiary. Na drzwiach kartka, bez odzieży wierzchniej i znowu ojciec się wykpił…cwana gapa! Tam Panie niespecjalnie rozmowne i nie chciały mnie słuchać, skutkiem tego wzrost niedokładnie zmierzony, a to okazało się powodem dalszych błędnych pomiarów. Agniesia waży 21,6 kg, czyli przytyła jakieś 2 kg od ostatniej wizyty w grudniu, wówczas jednak nikt nas nie mierzył. Wzrost zaledwie 94,6 cm, znaczy kilka cm gdzieś uciekło. Agnieszka była napięta, więc wygięła się w pałąk, wisiała nad stołem na głowie, nie zrobiło to jednak Paniom różnicy, skupione były na pomiarze. A ja, głupia nie pomyślałam, że to będzie ważne dla potrzeb BMI.
No i powrót na poradnię. Tutaj jakaś godzinka oczekiwania na lekarza i morfologię. W końcu się udało! No i pojawiły się problemy Pani dietetyk. Agnieszka przyjmuje jakieś 700 ckal dziennie, a to znacznie za mało jak dla dzieci w jej wieku. Jednak waga i wzrost wskazują, że jest przekarmiona, znaczy ma nadwagę. Myślę, że jakby wzrost był prawidłowo podany, nie byłoby takiego problemu. Za każdą wizytą jest problem z jej żywieniem. Kalorii za mało a wygląda dobrze, nie wiedzą co myśleć i jak to ugryźć. Wniosek jeden nie ma dla wszystkich jednej miary! No ale, co do Pani dietetyk i jej zaleceń. Zamiast jednej „kanapki”, mam podawać jej jabłko z naturalnym jogurtem. Toż jak ja to zrobię to ona mi pega znowu zje!!! No ale spróbujemy. Żadnych cukrów, słodzonych jogurtów, żadnych tłuszczów, jedynym to chyba był ser żółty raz na dwa tygodnie, jak mi się szynka skończyła.
Tylko jak to jest, jeżeli Agnieszka rośnie, a nóżki i rączki nie nadążają za wzrostem tułowia. W końcu ma uszkodzone stawy, kości nie rosną prawidłowo, ale tkanki narastają i dlatego mamy pulchne nóżki i rączki. Boję się, że tego nie da się zmienić. Tylko w jaki sposób jest to brane pod uwagę przy badaniu kaloryczności posiłków takich dzieci, obliczania wzrostu itd. Musze porozmawiać o tym przy następnej wizycie. Kolejny wyjazd: 3 lipca. Będzie już po Euro, więc jest szansa na łatwiejszy dojazd!
Nie mam jeszcze wyników z morfologii, umówiłam się, że zadzwonię i prześlą mi meilem jak ostatnio, ale nie dało rady się dzisiaj dodzwonić. Wiem tylko, że większość badań jest w najlepszym porządku.
Dzisiaj z Agnieszką próbujemy dojść do siebie po spędzeniu w karetce 11 godzin. Ojciec nie miał tak dobrze i musiał na 7 do pracy iść. Troszkę się uszkodziłyśmy. Agnieszka miała zbity kręgosłup i lekko przestawione bioderko. A mi wyskoczył kręg w odcinku piersiowym. Agnieszka została naprawiona przez ciotki na zajęciach,a ja przerobiłam dwie sesje na wałku i usłyszałam w końcu to zbawienne kliknięcie!!! Jaka to ulga, trudno określić. Dobrze, że mi nie zblokowało się całkowicie, jak rok temu, bo byłoby ciężko, i bez rehabilitacji by się nie obyło. No ale dzielna jestem i dałam radę!!! Obie jesteśmy dzielne dziewczynki
Kochani wiosna zapowiedziała pierwszy kryzys pogodowy na najbliższe dni. Nie dajcie się zjeść chandrze!!! Powodzenia :))))
Liv___
OdpowiedzUsuń29 marca 2012 o 15:26
Z tymi kaloriami, to rzeczywiście ciekawa rzecz… Aginek spożywa za mało kalorii i tyje. Jedyne wytłumaczenie, to to, które podałaś. A wydawać by się mogło, że gdzie, jak gdzie, ale w CZD podchodzą poważnie do małych Pacjentów… Wiem, wiem – jestem naiwna…W każdym razie macie to za sobą – i pora na zasłużony odpoczynek:)Daj Aguni buziaka w każdego pieguska:)))
~AnkaJ
29 marca 2012 o 15:51
To będzie strasznie dużo buziaków :)Liv, w CZD podchodzą bardzo poważnie do dzieciaczków. Dlatego ta dyskusja nad jej żywieniem. Zdarza się tylko, że są oddziały, które nienajlepiej współpracują z rodzicami. Może to zły dzień tych Pań, a kto to wie… Na antropologii byliśmy tylko dwa razy i oba wspominam źle. Lekarze i pielęgniarki sa wspaniali, pomagają i mają potężną wiedzę, a co więcej duże możliwości, które wykorzystują.Buziaczki :)))
~babcia gosia
30 marca 2012 o 07:16
Aniu kochana, tyle optymizmu w tym wpisie i wieści pozytywnych. Agusia nie ma infekcji, nie musiała przechodzić wielu kolejnych nastawień ciałka…a z jedzeniem też sobie poradzicie. No i Twoje zdrówko Aniołku..wszak dźwigać Księżniczkę, pielęgnować nie jest prostym zajęciem…A Ty…cudowna Mamo pozyskałaś już tyle wiedzy . Nawet „siebie naprawić” potrafisz .Przytulam Was mocno , miliony buziaczków dla Agusi…
~AnkaJ
1 kwietnia 2012 o 14:05
Ten optymizm to wynik słońca i braku łez u Agniesi. Tak niewiele czasami potrzeba nam do szczęścia :))) A co do moich pleców, to już kilka razy udało mi się samej naprawić. Potrzeba matką wynalazku, Pani Gosiu :)Dziękuję i pozdrawiam!!!
~emi
31 marca 2012 o 13:30
Aniu, trafiłam przypadkiem na list do rodzica niepełnosprawnego dziecka. Myślę, że oddaje całe sedno. Przeczytaj :)Ściskam Was mocno, buziaki dla Agusi :*
~emi
OdpowiedzUsuń31 marca 2012 o 13:31
DO RODZICA NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA!Kiedy rodzi Ci się chore dziecko i po długim czasie buntu wreszcie dopuszczasz do siebie myśl, że nigdy nie zostanie ono sławnym pisarzem, sportowcem ani muzykiem, wówczas otwiera się przed tobą świat niedostrzegalny dla większości tych, których dzieci rodzą się i rozwijają się bez żadnych problemów.I to nieprawda, że z chwilą uświadomienia sobie niepełnosprawności swojego dziecka przestajesz oczekiwać od życia, od Boga, od losu rzeczy wielkich. Bo prosząc o jeden samodzielny krok, jedno słowo czy jedną zwykłą umiejętność twojego dziecka, nie tylko oczekujesz rzeczy wielkich. Ty oczekujesz cudu! A co ważniejsze! – tak często stajesz się jego świadkiem! I to wcale nie dlatego, że dokonuje się jakieś spektakularne uzdrowienie twojego syna lub córki – to raczej uzdrowione zostaje twoje serce, dzięki któremu cudem potrafisz nazwać teraz samodzielne umycie zębów przez twoje dziecko, jego wejście na schody lub spokojnie przespaną noc.Twoje niepełnosprawne dziecko uruchamia w tobie wrażliwość i czułość podobną do fotokomórki – teraz już nie przegapisz żadnego powodu do radości i przestaniesz czekać, że może kiedyś w twoim życiu stanie się coś wielkiego. Ty wiesz, że to co wielkie, dzieje się każdego dnia!Twoje niepełnosprawne dziecko uczy cię miłości bezwarunkowej, „pomimo” i „wbrew”. Nigdy dotąd nie podejrzewałeś samego siebie, że potrafisz tak kochać!Twoje dziecko, które nie mówi, nie chodzi, nie rozumuje poprawnie lub żyje w swoim zamkniętym świecie staje się dla ciebie źródłem mądrości i prawdy, której nie umiałbyś wyczytać nigdy z żadnej książki i której nie przyjąłbyś nawet z ust ludzi najmądrzejszych. W nim – jak w lustrze – możesz także najpełniej zobaczyć, jaki naprawdę jesteś.Niepełnosprawność twojego dziecka, nie jest ani karą ani okrutną pedagogiką Boga (te życzliwe, ale nieprawdziwe słowa pocieszenia: „Pan Bóg tak chciał”….). Bóg w swojej dobroci nie chciał choroby Twojego dziecka, ale od pierwszych chwil jego chorego istnienia jest i z tobą i z twoim dzieckiem. Co więcej – ON jest twoim dzieckiem! Kiedy to zrozumiesz, już nie będziesz myślał ani o sobie ani o swoim dziecku „przeklęty”, ale „błogosławiony”. A błogosławiony znaczy szczęśliwy!Jako matka dwójki dzieci utraconych zanim mogłam je oglądać i przytulać, wiem, co to znaczy dar życia. I dlatego nie zawahałabym się ponownie urodzić moje niepełnosprawne dziecko. Bo przy całym bagażu cierpienia i trudności wniosło ono jednak do naszego życia tak wiele szczęścia i pobudziło tylu ludzi do zrobienia czegoś dobrego, że świat byłby naprawdę o wiele uboższy bez niego. Nie daj więc sobie nigdy wmówić, że byłoby lepiej, gdyby twoje niepełnosprawne dziecko nie przyszło na ten świat!Jako matka niepełnosprawnego dziecka chciałabym ci powiedzieć jeszcze tak wiele, ale jeśli nie potrafisz uwierzyć w nic, co zostało napisane powyżej i w swoim niewątpliwie trudnym życiu zalewasz się łzami rozpaczy, niemocy i beznadziei, znajdź w sobie odrobinę wiary i uchwyć się biblijnej prawdy, że „miarą naszego życia jest lat siedemdziesiąt, osiemdziesiąt gdy jesteśmy mocni”. Niepełnosprawność skazała twoje dziecko na ograniczoną do ziemskiego życia, krótką chwilę cierpienia, wykluczenia, czy inności. Jak żaden inny rodzic masz jednak pewność, że potem twój syn czy córka stanie się PEŁNO(S)PRAWNYM obywatelem Królestwa Wiecznej Szczęśliwości!
~emi
OdpowiedzUsuń31 marca 2012 o 13:35
Jakieś błędy wyskoczyły podczas kopiowania… podaję link do listu:http://wspolnie.org/rodzice-rodzicom/moim-zdaniem/10-moim-zdaniem/35-do-rodzoca-niepelnosprawnego-dzieckaPozdrawiam :)
~AnkaJ
1 kwietnia 2012 o 14:01
Masz rację Emi, list pięknie oddaje życie. Nasze życie!!!Dziękuję i pozdrawiam!!!!
~Edyta S
4 kwietnia 2012 o 09:38
Piękny ten list…..poryczałam się z rana-hehehheheheheDziewczyny dzielne jesteście bardzo.Jak czytam ile trudu,ile sił i zdrowia wkładasz Aniu w wychowanie Agnieszki to wstyd mi za moje zachowanie.Za to że często narzekam,że mi ciężko.Uczę się od was wiele………..Buziaczki kochane i proszę sobie dietkę odpuścić w święta-hehhehehehe
~Longina
3 kwietnia 2012 o 00:28
Moje dzielne babeczki- 11 godzin w karetce. Brrrrrrrrrrr ale cóż jak trzeba to trzeba. Ja tą podróż musiała bym zacząć od jakiegoś Aviomarinu czy czegoś podobnego. Cieszę się, że u Was obywa się bez poważniejszych Agniesinych kontuzji. Mam nadzieję, że sprawa z tym jedzonkiem też się wyjaśni. buziaki
~babcia gosia
7 kwietnia 2012 o 07:47
Malutki baranek ma złote różki. Pilnuje pisanek na trawce z rzeżuszki. Gdy nikt nie widzi , chorągiewką buja i cichutko beczy – Wesołego Alleluja.Zdrowych, Pogodnych, Pięknych Rodzinnych Świąt Wielkanocnych życzy Babcia Gosia z Rodziną.