Spastyka /16 marca 2012/

Witajcie, kochani. Podobnie jak Wy, cieszę się ogromnie z pogody jaka nastała. Nie mogę się doczekać takich naprawdę ciepłych dni. Dzisiaj po lekcji też pójdziemy z Agniesią na spacerek. Musimy kupić watę, bo mam rzeżuchę, ale jakoś nie mam na czym jej posiać. Na ogródku już mam pierwsze kwiatki. Niebieskie, drobne, ale nie wiem jak się nazywają Wczoraj wieczorkiem jeszcze wyzbierałam resztki śmieci sąsiadów i wysprzątałam pod balkonem. Zrobiło się jaśniej i przyjemniej na ogródku. Żałuję tylko, że nie mamy łatwiejszego zejścia na dół. Niestety schody są strome i sama boję się z Agnieszkę schodzić, bez asekuracji. No nic, na balkon też słonko świeci, to przy wietrznej pogodzie troszkę możemy się ugrzać.
Agnieszka załapała się jeszcze na inhalacje gentamecyną. Miała tak dużo wydzieliny, że pewnie skończyłoby się to zastrzykami. Jeszcze do soboty, albo niedzieli się poinhalujemy i będzie dobrze. Niestety ani Agnieszka nie spała nocami, ani ja. Kilka takich nocy i chodziłam na rzęsach. Mała się w ciągu dnia prześpi, ja nie. Łapię się na tym, że jak muszę do niej wstawać 5 razy w nocy, budzę się wypoczęta. Nie, to nie jest użalanie się nad sobą, tak tylko piszę, bo dała mi w kość w ciągu ostatnich 2 tygodni. I pomyśleć, że od 6 lat wstaję do dziecka jak do noworodka…
Chciałam jeszcze, pewnie po raz kolejny, wyjaśnić Agnieszki niepełnosprawność i jej problemy ze zdrowiem. Kilka razy zdarzyło się, że w komentarzach wyrażacie swoje przerażenie i niezadowolenie dotyczące stanu zdrowia Agnieszki. Niestety, ja jestem tak samo zrozpaczona i przerażona, czasem bezradna. Staram się jak najwięcej uczyć się, żeby pomóc swojemu dziecku. Wracając jednak do jej stanu. Agnieszka ma porażenie czterokończynowe spastyczne. Co to oznacza? Wszystkie kończyny ma objęte spastyką, spastyka jest bardzo silna i blokuje stawy. Co to jest spastyka? Można to najprościej przyrównać do skurczu mięśni. Tutaj jednak nie pomoże łykanie magnezu i witaminy B6. To skurcz, który trzyma niemal cały czas. Pojawił się, kiedy dziecko nie mogło oddychać i mięśnie niedotlenione pozostały w tak dużym spięciu jakie powstało podczas walki o życie. Jeżeli mieliście kiedykolwiek skurcz, znacie ten ból. A dziecko ze spastyką odczuwa taki ból niemal stale, z różnym nasileniem. Jeżeli zdarzy się Agnieszce wystawienie kręgosłupa, bioderek, czy jakiegoś innego stawu, a ból jest trudny do wytrzymania…Agnieszka napina się, wszystkie mięśnie objęte spastyką powodują pogorszenie jej stanu. Tym samym Agnieszka wystawia sobie co tylko jej się uda.
Notoryczne przeziębienia i gorączki u Agnieszki to niestety skutek bakterii jaką wykryliśmy dopiero jakiś rok temu. Myślę, że dostaliśmy ją w „prezencie” w 2009 roku na laryngoskopii. Od tamtego czasu Agnieszka zaczęła coraz częściej chorować. Przeprowadzka na mieszkanie, jak się okazało zagrzybione, tylko pobudziło bakterię. Czarny grzyb na ścianach, jaki wyszedł po 4 miesiącach był pożywką dla pałeczki ropy błękitnej w Agnieszki gardle. Teraz mieszkamy w czystym, niezagrzybionym mieszkaniu, zdarza nam się nawet 2 miesiące przetrwać bez antybiotyku. Ostatnia choroba Agnieszki, to nawet nie była jelitówka. Nie wiem co to było, ale zdarza się. Nie oskarżam nauczycielki Agnieszki, bo jako dorosła osoba jest odpowiedzialna i z wiedzą o jakiejś chorobie nie powinna pojawiać się u żadnego dziecka. To było zwyczajne opisanie objawów Agnieszki i znalezienie źródła zakażenia. Równie dobrze mogli przynieść ją rehabilitanci, czy ojciec, ale pisałam jak to było. Nie ma już tematu.
Powyższe opisy nie są terminami medycznymi, to moja ocena stanu Agnieszki. To są moje czteroletnie obserwacje i opieka nad moją córką. Może nie umiem się nią zająć tak, jak bym chciała, ale niestety, nie jestem doskonała. Bardzo tego żałuję. Ostatnio doszłam do wniosku, że mogłam robić studia fizjoterapii, nigdy mnie to nie interesowało. Teraz zdałam sobie sprawę, jak bardzo potrzebna mi jest ta wiedza. Dopiero po kilku, kilkunastu latach zdajemy sobie sprawę z tego, jakie wykształcenie byłoby nam potrzebne.
Ostatnio bawimy się z Agniesią w wyklejanki plasteliną, malowanie farbkami. Jak dużo jej to radości sprawia Moje serce rośnie. Ogląda wielkimi oczami pojawiające się pod pędzlem kolory. Pięknie rozluźnia dłonie przy nabieraniu farby z pojemnika. Wyduszanie plasteliny w rączce sprawia jej przyjemność a rozduszanie na kartoniku powoduje u Agnieszki zaskoczoną minkę. Muszę jeszcze poczytać i przypomnieć sobie co jeszcze możemy robić. Korzystam z podpowiedzi na innych blogach, a także z meila od Ani, dziękuję
Kochani życzę wszystkim ciepłego i baaaardzo miłego weekendu :)))