Krótkie wyjaśnienie /8 września 2011/

Pani Zofio, szanuję prawo każdego człowieka do wypowiedzi. Oczywiście, blog jest publiczny i nie są zablokowane komentarze. Jednak jeżeli Pani napisała słowa, które zdenerwowały innych czytelników, proszę nie mieć do nich pretensji, że również wyrażają swoją opinię. Tak jak Pani, mają takie prawo. Usuwam jedynie komentarze bezsensowne (dziwne linki) i obraźliwe.
Chciałam jednak odnieść się do Pani wypowiedzi. Zarzuca Pani brak zrozumienia w czytaniu tego, co Pani napisała. Wydaje mi się jednak, że wspominając czasy, kiedy to medycyna nie stała na tak wysokim poziomie, odbywała się tzw „selekcja naturalna”. Wyraźnie widać w tych słowach tęsknotę do tych czasów. Jasne, wtedy może i było prościej, łatwiej… A poznała Pani kiedyś matkę, która straciła swoje dziecko? Jedno, czy też więcej dzieciątek umiera tuż po porodzie, myśli Pani, że to dla nich lepsza sytuacja? Takie kobiety nierzadko potrzebują więcej pomocy niż my, mamy dzieci z problemami zdrowotnymi. Każda, podkreślam, każda tragedia rodzinna jest innego rodzaju. Każda osoba ma inny charakter i inny pogląd na świat Nie wolno nam wrzucać wszystkich do jednego worka. Najprościej jest oceniać.
Moje dziecko zostało uratowane już dwa razy. Pierwszy raz po porodzie. Dwa tygodnie była karmiona sondą. Dopiero po tym czasie nauczyła się jeść normalnie. Gdyby nie pomoc lekarzy zmarłaby też na dwukrotne wówczas zapalenie płuc. Drugi raz uratował ją dr Bociański w naszym szpitalu. Nikt nie zna granicy reanimacji. Żaden lekarz nie wie, czy po sześciominutowej reanimacji doszło do uszkodzeń mózgu i jak znaczne to obrażenia. Owszem, Agnieszka choruje, ostatnio dużo, jednak znam masę pełnosprawnych dzieci, które w wieku Aginkowym są ciągle na antybiotyku, inhalacjach i różnych innych zabiegach. Choroby Agi nie są związane z jej niepełnosprawnością. To skutek osłabienia organizmu przez pałeczkę ropy błękitnej.
Kręgosłup owszem, zgadzam się, to skutek spastyki i jednocześnie zwiotczenia mięśni grzbietowych. Jednak rehabilitacja i wszelkie ćwiczenia mają na celu pomóc Agnieszce i zmniejszyć jej ból.
Tak, ma Pani rację, jest mi ciężko. Ciężko jest każdej rodzinie, które zostało obdarzone takim mało sprawnym skarbem. Staramy się jednak ze wszystkich sił walczyć i zmniejszyć cierpienie naszych dzieciaczków. Troski zaprzątające nasze głowy, a dotyczące przyszłości dzieci, będą zawsze. Mówi Pani cuda się nie zdarzają… Ja widziałam cuda. Dziewczynka z wiotkością, po 1,5 tygodnia na turnusie zaczęła samodzielnie stawiać swoje pierwsze kroki, podtrzymywana przez rodziców za ręce. Lekarze posadzili ją na wózku, mówiąc, że nigdy chodzić nie będzie. Chłopiec z autyzmem, na pierwszym turnusie nie okazywał żadnego kontaktu, walił głową w ścianę. Trzeci turnus i co? Chłopiec mówi pełnymi zdaniami, coraz rzadziej się rozprasza, pozwala się tulić, co więcej sam tuli rodzeństwo i rodziców!
Zauważyłam ostatnio, że postanowiliście nas uświadamiać, jak to źle się stało, że nasze dzieci dostały kolejną szanse od losu. Uświadamiacie nas, że jesteśmy smutnymi ludźmi, którzy nie potrafią się cieszyć z błahostek. Zaniedbują siebie, swoją rodzinę i zmieniają się w wegetujące istoty. Tutaj muszę Panią rozczarować. Właśnie rodzice dzieci niepełnosprawnych częściej cieszą się z małych rzeczy, niż z tych ogromnych. Każdy człowiek ma inne priorytety, dla jednego to kariera, dla innego piękny dom, wygodny i luksusowy samochód, wycieczka na Kajmany… Dla nas ważne jest żeby Agnieszka mając rurkę tracheo potrafiła oddychać buzią, a dowodem tego jest właśnie to wyplucie ślinki, które Panią tak poruszyło. Ostatnia piosenka Sylwii Grzeszczak pięknie ujmuje właśnie to z czego powinniśmy się najbardziej cieszyć.
No i wspomniała Pani o izolowaniu dzieci niepełnosprawnych. Agnieszka nie jest izolowana. Często wędruje i podróżuje z nami. Agnieszka, ku mojemu zdziwieniu wzbudza wiele pozytywnych emocji. Zarówno u dzieci jak i dorosłych. Nie wstydzę się swojego dziecka, nigdy się nie wstydziłam!!! Jeżeli jej gdzieś nie zabieram, to z innych powodów, jej bezpieczeństwo, zdrowie i wygoda.
Co do nauki, jasne, ja też kpiłam z tego, że Agnieszka nie nauczy się czytać i pisać. Jednak Pani Halinka, która przyszła do nas, przedstawiła mi zupełnie inną wizję zajęć z Agnieszką. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie po mojej myśli i Pani Halinka zrealizuje swoje plany. Do tego wszystkiego liczę na współpracę Agnieszki. To też proszę Pani jest nauka. Nauka słuchania, reakcji na ciepłe, zimne, szorstkie, miękkie, nauka równowagi, trzymania głowy… Jasne, prace wykonane ręką nauczyciela nie można do końca uznać za zrobione samodzielnie. Chodzi jednak o wzbudzenie zainteresowania dziecka. Zabawa w mokrej farbie, nauka trzymania pędzla i ten zaskoczony wzrok dziecka, kiedy ruszając ręką powstaje kolorowy maziajec. To wszystko jest bardzo proste, a zarazem skomplikowane. Stąd nasza walka o wykwalifikowanych oligofrenopedagogów z praktyką.
Pozdrawiam serdecznie Panią i wszystkich komentujących.