Pierwsza lekcja!!!! No i był sobie G-Tube… /12 września 2011/

Rozpoczęliśmy naukę z Agniesią. Dzisiaj punkt 9 rano stawiła się Pani Halinka. Agniesię ułożyłam do wózka, a Pani Halinka zaczęła się witać z Agulkiem. Witała się z Agniesią i jej nóżkami, rączkami, policzkami, noskiem. Agusia cały czas była zaabsorbowana nową ciocią, obserwowała ją i wspaniale reagowała. Jedna z bajek czytanych przez ciocię nie spodobała się Agusi. Rozległo się fuuu… Ciocia podjęła jeszcze jedną próbę, ale niestety, Agusia była nieugięta. Trzeba było zmienić baję. Tym sposobem, Agi została uraczona „Słoniem Trąbalskiem” Tuwima, ze swojej własnej biblioteczki.
Najbardziej spodobały się dzwoneczki mojemu słonku. Te wielkie oczka jak ciocia zaczynała dzwonić i poszukiwania wzrokiem instrumentu. To trzeba zobaczyć. Pani Halinka włożyła w rączkę Agniesi instrument i potrząsając jej rączką dzwoniły razem, nawet w rytm piosenki. Kołatka Agnieszce niespecjalnie przypadła do gustu. Nie wydawała tak specyficznego i przyciągającego uwagę dźwięku. 1,5 godziny zleciało strasznie szybko. Jutro zajęcia po raz drugi. Mamy zalecenie na 4 godziny, wyznaczone przez Panią dyrektor szkoły. Pani Halinka będzie przychodziła w poniedziałki i wtorki. Na razie Agusia oswaja się z ciocią i jej głosem.
Rehabilitacji dzisiaj i jutro nie będzie, bo Mirek się rozchorował, a zastępstwa brak. Trudno, przeżyjemy, mama więcej popracuje i tyle. Właściwie nawet to nie najgorzej się złożyło, Agnieszka po zajęciach z Panią Haliną miała takie wypieki, że byłam zaskoczona. Zwyczajnie kosztowało ją to dużo energii i emocji.
Dzisiaj też mieliśmy trudny ranek. Musieliśmy z Arkiem wymienić Agnieszce G-Tube. Wczoraj podczas wieczornego karmienia pękł wężyk doprowadzający wodę do balonika. Woda sikała cienkim strumykiem i jak się okazało nim się spostrzegliśmy wyciekło wszystko. Nie pomogło zagięcie i zaklejenie rurki na noc. Nie mogliśmy wymieniać od razu, bo żołądek był pełen, a to mało przyjemny zabieg. Jak pamiętacie, już raz podjęłam próbę wymiany PEG-a, właśnie G-Tube i niestety zrezygnowałam, bo Agnieszka zaczęła krwawić. Teraz Arek spóźnił się do pracy i wymienialiśmy rano. Najpierw włączyłam na You Tube filmik prezentujący wymianę i okazało się, że wszystko szło gładko. Niestety, u nas tak nie poszło. Nasmarowaliśmy żelem, lignokainą, żeby znieczulić maksymalnie, a tu znowu zonk. Nie chce wyjść. Nie było silnych, Arek musiał mocniej pociągnąć i udało się. Włożyłam foleya i sprawdziłam osadzenie. Oczyściłam Octaniseptem, zrobiłam opatrunek. Agusia tylko raz mocno się wstrząsnęła. Moja dzielna żabka! Teraz muszę się znowu przyzwyczaić do długiego wężyka. Jednak tak czuję się trochę bezpieczniej. Dlaczego Agnieszce nie chciał wyjść PEG? Okazało się, że po wypompowaniu wody z balonika, powinien on równomiernie przylgnąć do rurki. Jednak ten nałożył się warstwami, jeden na drugi, powodując dwumilimetrowe zgrubienie, co dawało jakieś 4 mm grubszą rurkę. A to bardzo dużo. Tym sposobem Agnieszka pozbyła się kolejnego „grzybka”. Tym razem jednak nie z winy Agnieszki – nie pękła balonika
Dzisiaj musimy jeszcze wymienić rurkę tracheo. Aguś ma już bardzo oblepioną, niestety zatyka się nam za często.
~~~~~~~~
Co do komentarzy Pani Zofii… Szanowna Pani, jak kilka osób zauważyło, radzę przenieść się ze swoimi poglądami na fora, gdzie znajdzie Pani równych sobie rozmówców. Do dziś nie wiem jaki cel miał Pani komentarz akurat na moim blogu, i to, że jest on publicznie dostępny, nie jest żadnym argumentem. Moje dziecko żyje. Reanimowane było jakieś 6 minut, nie godzinę. Nie mogliśmy jej pomóc, bo parówka utknęła na tyle głęboko, że nawet lekarze nie mogli jej usunąć. A karetka była w jakieś 2 minuty.
Zmarłego dziecka, nie „zastępuje się” innym! Uraziła Pani tym wielu osieroconych rodziców. Niektórzy rodzice czasami dochodzą do siebie po jego stracie i starają się żyć dalej, mają tę odwagę! Ja, pomimo żyjącej Agnieszki, zazdroszczę im tej odwagi i podziwiam ich!!! Trzymam za nich kciuki i wierzę, że będą szczęśliwi!
Mówi Pani, że jesteśmy inni. Tak, jesteśmy. Mamy wrażliwość na ludzką krzywdę, życzliwość dla ludzi, wiedzę, której wolelibyśmy nie mieć, doświadczenie, którego wolelibyśmy nie mieć. Pomimo ciągłych ciosów od życia nie dajemy się. Wyrzucą nas drzwiami, wchodzimy oknem, kominem…jak się da! Może nie należę do osób tak szanowanych w Pani środowisku, jednak proszę sobie wyobrazić, że ja również mam wyższe wykształcenie i blisko 10 lat pracowałam w firmie na stanowisku również szanowanym. Każdy z nas, rodziców tych dzieciaczków miał jakieś życie przedtem. Teraz jesteśmy matkami, pielęgniarkami, matkami, rehabilitantkami, matkami, nauczycielkami, matkami, przyjaciółkami i LUDŹMI!
Pozdrawiam wszystkich rodziców zmagających się z każdym dniem, każdą chwilą. Cieszących się z każdego grymasu swojej pociechy. Z każdego gestu… Po to one żyją te nasze dzieci, żebyśmy byli z nich dumni, czy są zdrowe, chore czy niepełnosprawne. W sercach rodziców pozostaną na zawsze!
Dziękuję za przemiłe słowa i wszystkie życzenia. Agusia wybuziakowana od wszystkich e-cioteczek :)))