Parę spraw się wyjaśniło. Zacznę może od tej nieszczęsnej recepty na
pampersy. Zadzwoniłam do NFZ, Najpierw Pan próbował mi wmówić, że
przekazywali informację osobie, która odbierała dla mnie receptę, ale
zapewniłam go, że nie ma takiej możliwości. Ela to rzetelna osoba i
pamięć ma dobrą!! W takim razie zaczął z innej beczki. To przecież
oczywiste, że wydają na jedno dziecko jeden numer książeczki. I ja
powinnam o tym wiedzieć!! Wszyscy pozostali pewnie też. Dodrukowują
tylko tabelki na odpowiedni asortyment. Tak dla wyjaśnienia, jak
potrzebujemy jakieś stałe zlecenie na sprzęt medyczny z NFZ, to najpierw
musimy mieć zlecenie od odpowiedniego lekarza. Lekarz bawi się w
wypisywanie numerków chorób, żeby pasowały do zapisywanego sprzętu. No
bo dla mnie to zabawa. Dla dziecka w śpiączce nie ma możliwości
zapisania pieluchomajtek, do tego, nie ma takiej choroby jak śpiączka u
dzieci. Już nie pamiętam, co wpisała Pani doktor, ale NFZ przyjął. Z tym
zleceniem jedziemy sobie, najczęściej kilkadziesiąt kilometrów do
najbliższego NFZ, tam sprawdzają „numerki” (ach, bo zapisywany sprzęt
też ma swoje odpowiedniki w numerkach) i podpisują, albo ewentualnie
mówią, że coś nie tak jest. Ja miałam szczęście i zawsze mam dobrze
wypisane zlecenie jak jestem w NFZ. No i teraz zależy na co jest
zlecenie. Jeżeli na sprzęt rehabilitacyjny to tylko podpisują. Natomiast
jeżeli to są środki pomocnicze, typu pieluchomajtki, czy cewniki,
drukują taka tabelkę i do tego strona z danymi pacjenta, numerem
książeczki, peselem i takie tam dyrdymały. No i właśnie tej strony nie
było. Teraz już wiem, że wydają jedną i dołożyłam do cewników. Ale co
się naszukałam, to moje!!
Teraz ta mniej szczęśliwa wieść, jak
zobaczyłam prześwietlenie Aginkowych stawów…słabo mi się zrobiło. Każda
kość oddzielnie, gdyby nie skóra, rozsypałyby się. Dlaczego tak się
robi? Dlaczego moje dziecko musi to znosić? Nie mogę tego pojąć!
Postaram się załatwić dla Agi ortezy na barki i łokcie. Miejmy nadzieję,
że to coś pomoże.
Arek zrobił sobie kuku w paluszek i nie może
moczyć opatrunku. Skutkiem tego jest to, że muszę sama wykąpać małą. On
mi ją przeniesie do wanny i z powrotem, ale umyć muszę ja. Nie to, że mi
się nie chce czy coś w tym rodzaju. Ze względu na mój bolący kręgosłup
robi to z reguły Arek. No i doczekałam się… Agniesia w ogóle nie chciała
mnie słuchać przy kąpaniu!! Zero współpracy!! Ani nie chciała podnieść
głowy do umycia, czy spłukania. Nie chciała podnieść rączek do mycia.
Sztywna jak drewno!! Dopóki tata się nie odezwał, i nie pojawił na
horyzoncie. Wtedy pełna współpraca. Zdrajca mały!!!
Dzisiaj też,
leżała sobie na tapczanie jak tata z pracy wrócił. Tata zamiast wziąć
dziecko na ręce, usiadł na przeciwko na fotelu. Jaka zbulwersowana była!
Zwyczajnie są rzeczy które robi mama, a są takie które należą
wyłącznie do taty. Musi być jakiś podział. Tak jak kiedy Agi była mała,
mama podawała butelkę z oliwką Agniesi. Agniesia lała mamusi na rączki a
tata zabierał. A jak się buntował, to trzeba było go zawołać
„eeeeeeeee”, „eeeeee”, „tati, eeee”. Tati chcąc nie chcąc, musiał oliwkę
od córeczki odebrać.
Przysłali nam ssak, taki jak chciałam, ten
najtańszy. Nie jest najgorszy. Pan następnego dnia wieczorem przywiózł
nam kabel na wymianę do tego hospicyjnego i odpukać, działa.
Agniesiu, księżniczko moja, czas wracać do nas i podać tacie oliwkę. Zawołać go, no i koniecznie tego buziaka dać!!
~polaczka
OdpowiedzUsuń11 sierpnia 2009 o 13:10
Biedny ten Aginek.Przytul ją czule od cioci polaczki.
~E.S
12 sierpnia 2009 o 14:47
Aniu,czytam twojego bloga codziennie od wielu miesiecy.Wierze ze Agunia sie obudzi.-naprawde.Tyle juz przeszla w swoim krotkim zyciu ze teraz musi byc tylko dobrze.Pozdrawiam Was serdecznie.Aga -wstawaj nam predko-wakacje sie koncza -czas pojsc moze do przedszkola :)Buziaki od Naszej calej rodzinki dla slicznotkiEdytahttp://krystianek-autyzm.blog.onet.pl/
~Elwi
12 sierpnia 2009 o 18:54
Zasmuciłaś mnie tymi Aginkowymi stawami…
karka180@onet.eu
15 sierpnia 2009 o 15:56
wpadłam na pani blog przypadkiem i muszę pani powiedzieć że jest pani wspaniałą mamą pełną miłości oraz troskliwości szczerze pisząc podziwiam panią za siłę z jaką pani walczy o wybudzenie się Agusi wierze w to że ta mała księżniczka się wybudzi:) ja sama ma mam problemy ze zdrowiem(jestem chora na MPDZ) i wiem ile potrzeba siły i wiary aby walczyć o zdrowie i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie jeśli miała by pani ochotę oraz czas by zajrzeć na mojego bloga i zostawić ślad po sobie to serdecznie zapraszam na:http://karo-lina-17.blog.onet.pl/ ja dopiero zaczynam serdecznie ściskam oraz pozdrawiam ,wierze w to że będzie dobrze i całym sercem jestem z państwem:)
~Ciocia Asia
20 sierpnia 2009 o 22:30
Aniu! Nie martw się damy radę i ze stawami barkowymi i z łokciami – Ty jesteś tu ważna- musisz nam pomóc sprawić tak żeby te ortezki aktywne były. ja służę radą. Uwierz mi ,że sprawianie bólu Agniesi jest strasznie dla mnie trudne. Pracuję zawsze tak by było go jak najmniej. to jednak nie łatwe gdy Agi tak cierpi nawet leżąc czy gdy zmienia się jej pozycje. ja jak zwykle zrobię co umiem najlepiej – nie widzę szans na ulgę w spastyce w łokciach i dalszym deformacjom stawów jak te ortezki. cudowne zdjęcie dodalaś jako głowne. patzrę, patrzę i wierzę, że jeszcze Wam takie zrobię!!!