Brakuje mi słów, którymi mogłabym podziękować Wam za zainteresowanie
moim małym skarbem. Za Wasze modlitwy, trzymane kciuki i ciepłe słowa.
Ja mówię to z całego serca i szczerze. Łączność z internetem miałam
tylko przez komórkę. Do tego jak przenieśliśmy się na chirurgię, nie
mogłam już wysyłać danych i napisać co u nas słychać. Jednak cały czas
mogłam czytać Wasze komentarze. Muszę Wam również podziękować za sms-y.
Jak zobaczyłam, ile blogowych historii startuje do konkursu, nie
marzyłam nawet, ze wejdę do pierwszej setki. A tu taka niespodzianka!
Jesteście kochani. W CZD nie bardzo miałam do tego głowę, ale teraz
szczerze się cieszę.
Te prawie 20 dni spędzonych w CZD, dało mi
bardzo dużo do myślenia. Usłyszałam wiele bardzo trudnych historii i
poznałam kilku rodziców, którzy opisując swoją historię, pobiliby mnie
na głowę. Od jednego z rodziców dziecka ze stomią i żywieniem
pozajelitowym, usłyszałam, że mimo wszystko oni mają lepiej. Oni mogą
porozmawiać, ze swoimi dziećmi, one biegają, bawią się. Od normalności
oddziela ich tylko woreczek na brzuszku i pożywienie podawane dożylnie
przez praktycznie cały dzień. Ja od swojego dziecka nie otrzymuje nawet
buziaczka. Moje dziecko mnie nie obejmuje rączkami… Jednak
niebezpieczeństwo utraty naszych dzieci jest porównywalne, a u nich
jeszcze większe. To dzieci chowane w sterylnych warunkach. Jedna
bakteria na browiaku i dziecko ma sepsę. Wkrótce opowiem Wam pokrótce
historie cudownych mam, które spotkałam w CZD.
Teraz wracając do
naszej małej bohaterki. Agiś dzielnie zniosła podróż do centrum. Panowie
zaprowadzili nas na oddział pod samą lożę pielęgniarek. Tam dostaliśmy
pokój z poznanym poprzednio Przemkiem. Już pierwszego dnia pojawił się
problem, bo miałam podobno przywieźć zgodę od neurologa na znieczulenie.
Dyżurny neurolog w centrum nie chciał brać na siebie odpowiedzialności
za ewentualne skutki podania narkozy Agi. W poniedziałek Pani neurolog z
CZD zadzwoniła do naszej w Pile i jakoś się dogadały. Stanęło na tym,
ze Aguś i tak musiała mieć podaną narkozę, bo inaczej nie wykonają
zabiegu. Do tego usłyszałam parę słów prawdy od tamtejszej neurolog. Agi
ma znaczne niedotlenienie i uszkodzenie mózgu, a to samo się nie cofa.
Po czym pokazałam Pani, jak Agi wstaje i delikatnie mówiąc się zdziwiła.
Na zabieg zabrałam ze sobą rurkę tracheostomijną do wymiany. Pod okiem
anestezjologa wymieniłam ją, po czym wyprosili mnie z sali. Po niespełna
10 minutach, przyszła nasza Pani doktor. Oznajmiła, że Aginek ma polipy
w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Prawdopodobnie zostały one
wywołane refluksem. Innymi słowy, uszkodzenie od kwasów żołądkowych. Nie
mogli przeprowadzić tego zabiegu, bo uszkodziliby totalnie te
brodawczaki. Niestety, PEG-a nie założyli. Agi wyjechała wkrótce do sali
wybudzeń. Tam natychmiast dostała ataku padaczki. Podano jej lek
wyciszający i atak natychmiast ustał. Agi w przewidzianym czasie
obudziła się, tak jak zawsze. Przeciągając się na wszystkie strony. I
tak wróciliśmy na żywienie. Okazało się, że musimy przeprowadzić
operację, aby Aginka ocalić. To było dla mnie trudne. Nie miałam jednak
wyjścia. Jak przyszła Pani chirurg i pokazała jak Agi będzie rozcięta i
co będzie robić, zrobiło mi się strasznie smutno. Nie miałam nikogo, kto
jakoś tam by mi pomógł. Na szczęście, była też mama chłopca w śpiączce,
Patryka. Utopił się w stawie, biegnąc za psem. Nikt nie wie jak długo
był w stanie niedotlenienia. Patryk uległ wypadkowi miesiąc wcześniej
niż Agi. Jest rok starszy. Patryk ma już PEG-a założonego i tylko Basia
była w stanie zrozumieć moje emocje. Patryk miał jednak zabieg
endoskopowy.
Operacja umawiana była, jak wiecie na kilka terminów.
Jednak odbyła się dopiero w piątek 23 stycznie. To był już ostatni
termin. Pomimo Waszych podpowiedzi, nie zamierzałam czekać tam w
nieskończoność. Postanowiłam, że jeżeli zabieg się nie odbędzie wracamy
do domu. Umawiamy się na chirurgię i tam lądujemy zaraz po przyjeździe.
Na szczęście operacja doszła do skutku. Muszę Wam powiedzieć, że to było
straszne. Trzymałam się jeszcze do momentu jak odwieźliśmy Agi na blok
operacyjny. W momencie, kiedy chirurdzy zabrali Agi na salę, łzy same
kulały się po policzkach. Jak wróciliśmy na żywienie, wyszłam na dwór i
ryczałam jak bóbr. Poszłam do Basi i się wypłakałam jej w rękaw. W końcu
nie wytrzymałam i poszłam pod drzwi czekać na informację. Straszne
uczucie, nie wiedzieć, co się dzieje z twoim dzieckiem. Do tego zdajesz
sobie sprawę z powagi operacji i możliwych skutków narkozy. Po dłuższym
czasie spotkałam Panią chirurg, z którą rozmawiałam, przed pierwszym
terminem operacji. Zaproponowała, że sprawdzi, co z Agi. Okazało się, że
Aginek właśnie wjechał na salę wybudzeń. Najwspanialsze było to, że
Agiś obudziła się już tam na sali. W związku z tym nie musiała zostawać
na sali pooperacyjnej. Obydwie trafiłyśmy natychmiast na chirurgię i
mogłam spać z Agi. Moja mała dziewczynka miała w nosku sondę 12 (my
używaliśmy 8), później dowiedziałam się, że to była konieczność, aby
refluks nie był zbyt ciasno zaszyty. Do tego podłączono ją do tlenu,
założono centralne wejście w lewej pachwince. No i rurka wystająca spod
opatrunku na brzuszku. Ach, zapomniałabym, że Agi miała jeszcze
cewniczek do moczu. Jak mi jej było żal. Wolałabym się z nią zamienić.
Na sali obok była mała Ola, która miała dokładnie ten sam zabieg, co
Agi. W związku z tym z mamą Olki porównywałyśmy objawy i reakcje naszych
dzieci. Generalnie dziewczyny zdrowiały podobnie. W niedzielę rano, Pan
doktor pozwolił na oswobodzenie Agusi z pierwszych rurek. Pozbyła się
sondy z noska i cewnika. Przyniosło jej to olbrzymią ulgę. Do tego
dostała pierwsze picie przez PEG-a, 250 ml. W poniedziałek Agi
podłączono jedzonko pozajelitowo. Innymi słowy, przez żyłę, centralnym
wejściem podawane miała pożywienie, tak jak kroplówkę za pomocą pompy.
Widoczne jest to na poniższym zdjęciu. Tak są właśnie karmione dzieci z
problemami żywieniowymi. Ratuje im to życie. W poniedziałek mogłam w
końcu na chwilkę przytulić Agi. Tego dnia też Agi dostała pierwsze
mleczko. W zastraszającej ilości 7x80ml. Rzadko tak dużo
jadała.Sprawdziłam i okazało się, że po 3 godzinach Aguś miała pusty
żołądek! Super! Pediatra zasiała ziarenko niepokoju, bo stwierdziła u
Agi problemy z serduszkiem. Kazała zrobić EKG i umówić kardiologa. Pani
doktor jeszcze dwa razy zmieniała zdanie co do serca Agusi, a kardiolog
dotarła dopiero w czwartek. Okazało się, że było to spowodowane
prawdopodobnie lekami i narkozą. Profilaktycznie zaleciła jeszcze
kontrolę w poradni kardiologicznej. W poniedziałek miała też Agusia
zmieniany opatrunek. Powiem wam, że nie wyglądało to zbyt przyjemnie! We
wtorek Agi w diecie dostała 7×130 ml!!! To już przekroczyło moje
wyobrażenie. Tyle to raczej nigdy nie jadała. Jednak poradziła sobie
świetnie. W środę Agiś dostał pierwsze zupki. Zmiana opatrunku ujawniła,
że rana ładnie sie zabliźnia. Dotarła też do nas Pani laryngolog. Na
moją prośbę została umówiona konsultacja. Chciałam się dowiedzieć czegoś
na temat Agi rurki. Czy jest jakaś, chociaż nikła szansa na jej
usunięcie. Okazało się, że nie ma tu oddziału laryngologicznego, a Agi
musi mieć zrobione dokładne badanie endoskopowe układu oddechowego.
Później próbują sprawdzić, czy przy cieńszej rurce, Agi będzie sobie
radziła z oddychaniem i czy będzie można zmienić na jeszcze cieńszą.Robi
się to tylko pod okiem lekarzy, najlepiej na oddziale, w szpitalu.
Teraz jednak Agi musi najpierw wydobrzeć po operacji.
No i nadszedł
długo oczekiwany dzień! Po blisko 3 tygodniach wracamy do domu! Ku
rozpaczy wielu osób, po powrocie, nie przyjmujemy gości! Agi ma tydzień
kwarantanny. Obecnie jest tak zawirusowane powietrze, że nie możemy
pozwolić, aby nam się przeziębiła i nie daj Boże zainfekowała rana
pooperacyjna!!
W poniedziałek ma być Pani doktor na przeglądzie, a
Pani Irka będzie od jutra zmieniała opatrunki. Szwy musimy zdjąć u nas w
szpitalu. W CZD też woleliby zrobić to sami, ale niestety!
Agi do
tego po powrocie jakaś padnięta i do tego dostała biegunki i lekkiej
temperatury. Na razie jedziemy na smekcie, ale zobaczymy co dalej
będzie!
Agiś Ty mój mały skarbie. Kocham Cię strasznie!!!
~Magdulenka
OdpowiedzUsuń30 stycznia 2009 o 22:16
Oj Aniu Aniu jak Ja Ci współczuje tyle przejść tyle widzieć tyle słyszeć………….straszne ale jesteś dzielną kobietą i dasz radę jeszcze nie jedno wytrzymać !!! Najważniejsze że Aginek jest już w domu a tu najszybciej dojdzie do siebie !!!! Buziakuję was mocno i odpoczywajcie po tych emocjach !! POZDRAWIAM I SPOKOJNEJ NOCKI ŻYCZĘ !!!!!
~zozi
30 stycznia 2009 o 22:40
witajcie:)od jakiegos czasu sledze Wasze losy,podziwiam za wszystko,za sile ,wytrzymalosc…jestem z Wami ,modle sie za Agi :) powodzenia
~Dana
30 stycznia 2009 o 22:42
Aniu, Powiem szczerze, że nie sądziłam , że dziś dasz radę coś jeszcze napisać. Skąd Ty Kobieto czerpiesz siły ? ! Przeczytałam Twoją opowieść kilka razy , i mimo, że rozmawiałyśmy przez tel , i mimo, że wiedziałam o tym, „klucha” rośnie mi w gardle…. Dzielne? mało powiedziane! Dziewczyny jesteście W I E L K I E !!! Chylę czoła! z największą powagą i pokorą!Uważajcie na siebie w tym paskudnym okresie grypowym. Kochana Agi , słodkich snów we własnym łóżeczku.Buziaki , pozdrowienia dla Arka
~Ewa
30 stycznia 2009 o 23:41
Kchane dziewczyny jestem czły czas z Wami i kibicuje Wam z całego serca ….Aguś trzymaj się i powiedz mamie ze ją kochasz uściskaj ta swoją dzielna mame i budz się królewno ja z Oliwką mam zamiar Cię odwiedzić i chce żebyście się bawiły razem podczas tej wizyty . Zdrowiej budz sie i ciesz się tym że masz tylu przyjaciół . Aniu jestes prawdziwa mama , najukochańszą mamą najbardziej cierpliwa , najbardziej wyrozumiałą poprostu najwspanialszą.
~I.J.
30 stycznia 2009 o 23:53
Cieszę się ,że Panie są juz w domu. Miło to słyszeć ponieważ nie sądziłam ,że to potrwa trzy tygodnie liczyłam ,że najwyżej dwa . Pozdrawiam !
~Ola Paprotna
31 stycznia 2009 o 01:41
Aniu kochana, ile miałyście przeżyć, ile nerwów, strachu… Bogu dzięki, że jest już dobrze. Cieszę się, że jesteście już w domu!
~basik71
31 stycznia 2009 o 13:08
Dzielne Dziewczyny!!!!I dobrze, że izolujecie teraz Agę, wirusiska grasują niemilosiernie, teraz tym bardziej bezpieczeństwo Małej najważniejsze.
~edyta7720
31 stycznia 2009 o 14:47
witam! super że jestescie już w domu .jesteś bardzo dzielna Aniu,dobrze ze Aginek ma ciebie,teraz bedzie już coraz lepiej .Agiś wstawaj ,caluje was i pozdrawiam
~Elwi
31 stycznia 2009 o 14:49
Dzięki za tak szczegółowy opis, oby to co najtrudniejsze było już za Wami. Aguś wracaj do zdrówka!
~magda.wilk@poczta.fm
31 stycznia 2009 o 22:44
Twój blog odkryłam dzięki konkursowi. Podziwiam Cię bardzo! Jesteś wspaniałą mamą. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości!:) Lena