Pojawiamy się znowu /17 czerwca 2017/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie. Jakoś nie mam ostatnio czasu, albo serca do bloga. Właściwie nawet do komputera. Jak mam trochę czasu z Agnieszką, to czytam jej książkę, a kiedy ona śpi, ja czytam swoją. Kiedy wieczór ładny, korzystam z uroków jazdy rowerem, co uwielbiam, choć przyznaję, takich wieczorów jest stanowczo za mało. Jeżeli już mam czas, to pogoda nie dopisuje, albo ojciec zajęty swoimi pracami okołodomowymi… I tak to już jest, czas nam płynie dosyć szybko i monotonnie.
Agnieszka ostatnio nam się pochorowała. Złapała jakąś infekcję alergiczną, znowu. Rok rocznie w czerwcu Agnieszka mi choruje. Nie wiem, czy to już jest koniec tej jej choroby, czy nie, okaże się w praniu. Jeszcze jutro podam jej groprinozin, a co będzie w poniedziałek? Czas pokaże.
Niestety, od ponad tygodnia, nie korzystamy z uroków spacerków. Agnieszka z dnia na dzień, odrzuciła swój wózek. Nagle przestało jej się w nim wygodnie siedzieć. Wygina nam się na potęgę, nie można nad nią zapanować. Przez przypadek Arek odkrył, że najlepiej na rękach u taty Właściwie, żadna nowość… Cóż, już nie te gabaryty. Agnieszka waży blisko 30 kg, do tego jest długa, nie da się jej już tak nosić. Niestety, czas płynie i uświadamia nam coraz bardziej, jak słabi się robimy. Korzystamy z podnośnika, łóżka rehabilitacyjnego i to nam bardzo ułatwia codzienność. Zwłaszcza mi, bo tata najczęściej w pracy, a to ja z nią zostaję w domu i muszę zająć się łobuzem
Najważniejszym powodem Agnieszki histerii w wózku, jest jej skolioza. Nie wiem, ale pewnie znowu urosła i kręgosłup się ponownie wykrzywił. Jeszcze mocniej. Do tego przy każdej rehabilitacji jest naprawianie kręgosłupa, więc coś jest na rzeczy. Najwygodniej Agnieszce siedzi się w tym nowym wózku, Ulises. Wózek ten ma na oparciu i na siedzeniu tylko materiał utrzymywany na pasach. Nie ma blachy ba stelażu. Może dlatego siedzi jej się w nim wygodnie? Arek próbował Stingraya jakoś dostosować pod Agnieszkę, ale niewiele z tego wyszło. Widać, że jest nieszczęśliwa w tym wózku. Niestety w Ulisesie nie ma pelot i Agnieszka siada jak jej wygodnie, czyli odgina się w łuk. Tym sposobem, siedzimy uwięzione w domu, bo chwilowo, brak nam pomysłów na usadzenie jej w wózku i wyjście na spacer.
Na domiar złego, bo w końcu postępująca skolioza to za mało dla Agnieszki, wczoraj pojawił się nasz „przyjaciel”, nie widziany od dwóch lat. Powrócił ropień na pupie. Zwyczajnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Co zmiana pampersa, utwierdzałam się w przekonaniu, że jednak mi się nie przywidziało, jednak to powrót do koszmarnych ran i problemów z siedzeniem
Zamówiłam u naszej pani od sprzętu prezentację jakichś wózków, które przypasowałyby Agnieszce. Chciałam, żeby przywiozłam nam Bingo Evolution z Hoggi, bo tam jest rozmiar XL, czyli trójka. Z reguły wózki są w dwóch rozmiarach. Obiecała też przywieźć jakiś nowy wózek z MyWam. Niestety, nie pamiętam nazwy, a na stronie tego wózka nie ma jeszcze. No nic, czekamy i będziemy myśleć co dalej z tym fantem zrobić. W końcu wózek tego typu jest bardzo drogi, a dofinansowania z PFRON nie dostaniemy już w tym roku. Mogłabym wyłożyć pieniądze i PFRON, za jakiś rok, oddałby nam kasę, ale trzeba najpierw mieć te kilka tysięcy, żeby je ulokować na rok (bez procentów). Mam znowu zagwozdkę, ale jestem przekonana, że jak zwykle, uda się nam pomyślnie rozwiązać ten problem. W końcu to problem z zakupem wózka, a to zawsze da się jakoś zrealizować. Gorzej z Agnieszki skoliozą i ropniem. Ani na jedno, ani na drugie, nie ma lekarstwa.
W zeszłym tygodniu, rano pojawił nam się krótki atak. Na szczęście trwał tylko kilka minut. Nie musiałam podawać jej dodatkowych leków. Ostatnio, to moje dziecko przyjmuje tyle lekarstw, że zaczęłam się bać o jej wątrobę. Oprócz stałych leków, doszły znowu te na przeziębienie, jeszcze lek przeciwgrzybiczy, bo trzeba było podać. Ja się nie dziwię, że ma problemy z trawieniem. Zastosowałam już jakieś probiotyki, może to niewiele, ale zawsze trochę odbuduje florę bakteryjną.
Bywają jednak dni, kiedy Agnieszka jest w formie, uśmiecha się i psoci. Wczoraj, na ten przykład, jasno i wyraźnie dała znać pani Iwonce (pielęgniarka z hospicjum), co myśli o jej oklepywaniu. Zrobiła taką minę, że nie było nawet co tłumaczyć. Pani Iwonka sama zrezygnowała z tego karygodnego zabiegu Agusia nadal mówi nam kiedy jest głodna, kiedy potrzebuje tulenia. To kochane dziecko, choć czasami jestem zmęczona i mam ochotę na ten rower… Cóż, nie można mieć wszystkiego Trzeba się cieszyć z tych dobrych chwil, które nam się w życiu trafiają. A teraz czas nakarmić wzdychacza Tak, właśnie tak Agnieszka komunikuje nam, że chce coś zjeść, bo w końcu nadszedł na to czas, a mama znowu spóźniona
Pozdrawiam i miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nie podziękowałam Wam, za 1%. Dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszkę w swoim picie. Dziękuję Wam z całego serca!!! Sami nawet nie wiecie, jak wiele to dla nas znaczy!
Oddzielne podziękowania należą się naszym pomagaczom! Dziękuję tym wszytkim, którzy tak dzielnie i wytrwale udostępniali apel Agnieszki na fb, na swoich stronach i blogach! Dziękuję tym wszystkim, którzy poświęcili swój cenny czas i roznosili Agnieszki apele! Dziękuję Szani, Oli, Adrianowi, Piotrowi i Monice, pani Małgosi i Robertowi. Dziękuję Loni i jej ekipie a także Kasi, Małgosi i całej naszej rodzinie! Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!! Mam nadzieję, że dobro do Was powróci z dużym natężeniem, bo ja nie jestem w stanie się Wam odwdzięczyć!!! DZIĘKUJĘ!!!!