Rurkowa historia z dreszczykiem /23 czerwca 2015/

Niezłe zamieszanie zrobiło się wokół rurek tracheo, których Agnieszka używa. W piątek przeczytałam na stronie naszej fundacji ogłoszenie:
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych  Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w  nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało  mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było  napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.

http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775

Pozdrawiam Was serdecznie!!