Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą! /26 czerwca 2009/

Nie chce mi się ostatnio pisać. Nie mam o czym. Po raz kolejny przychodzi mi pisać smutny post. Niestety, śmierć mojego ojca jakoś nie przeminęła bez echa w moim umyśle. Cały czas o Nim myślę. Czuję jakiś żal do siebie, że nie zdążyłam do Niego pojechać, przedstawić Aginka. Wiele stracił. Agusię kochają wszyscy, którzy ją poznali. Dobrze, że ją mam. Mogę zawsze przytulić moje słoneczko do serca i ucałować!
W sobotę w południe jest pogrzeb. Najpierw msza w kościele a potem pochówek na cmentarzu. Zamówiliśmy wieńce, ciemne ubrania uszykowane… To jest takie abstrakcyjne, takie nierealne, jak wtedy, kiedy Agi była reanimowana. Jest człowiek a za chwilkę już go nie ma…Wszystko jest takie ulotne, tak trudne do zrozumienia.
Zapomniałam przez te wszystkie wydarzenia, o ataku padaczki w środę zeszłego tygodnia. Krótko po przyjeździe do Asi, jak poszłyśmy z dzieciaczkami na spacerek, Agunia dostała ataku. Spała w wózku jak wychodziłyśmy i tak się obudziła. Różnica między tym atakiem, a poprzednimi była taka, za Agiś tym razem miała sine usta. Teraz tak sobie pomyślałam, że może właśnie dlatego tak głęboko długo spała w nocy. Kto to może wiedzieć. Wystraszyłam się całkiem poważnie, tym bardziej, że Asia uświadomiła mi coś, o czym pewnie nie chciałam pamiętać. Każdy atak może powodować niedotlenienie mózgu, a tym razem, te przeraźliwie sine usta!
W niedzielę Agi ma urodziny, jak pewnie zauważyliście po suwaczku. Standardowo, nie pomaga mi to w odzyskaniu dobrego nastroju. Byłam zamówić Agniesi tort na sobotę. Wiecie, chciałam taki bajkowy, jak miała na roczek. Okazało się jednak, że przyjechałam za późno, nie udało mi się zamówić bajkowego. Pewnie to głupie, ale zrobiło mi się tak smutno, jakby to Agi wybierała sobie ten torcik. Potem zrobiło mi się jeszcze smutniej, bo uświadomiłam sobie, że tak naprawdę Agniesia miała tylko pierwsze urodzinki i nie wiadomo kiedy będzie miała takie prawdziwe. Takie, gdzie będzie się uśmiechać, nawijać, biegać i ubabra się tortem po same uszy.
Wiecie, ja chcę mieć znowu takie zwyczajne problemy. Nie takie, czy lekarz laryngolog w poniedziałek podejmie się próby wyjęcia rurki tracheostomijnej, czy balonik przy PEG-u długo wytrzyma i czy nie wystawiła sobie jakiegoś stawu boleśnie… Wiem, wiem, macie dosyć. Chcecie przeczytać coś optymistycznego, coś wesołego. Nawet nie zdajecie sobie sprawy, jak bardzo chcę coś takiego napisać. Może w przyszłym tygodniu, jak będziemy po wizycie w Poznaniu, po pogrzebie, po urodzinach… Kurcze nie wiem! Obiecuję, napisze coś fajniejszego. Kiedyś musi w końcu być dobrze!
Napiszę Wam tylko o postępach Agniesi. Agunia coraz dłużej utrzymuje główkę w pionie. Coraz śmielej nią obraca w tej pozycji. Do tego we wtorek, na rehabilitacji zaczęła głośno szlochać cioci Asi. Fakt, Asia sprawiała jej ból, bo coś się stało z prawym kolankiem i było opuchnięte. Pierwszy raz, Agniesia tak otwarcie zareagowała na ból! Do tej pory ograniczało się to do tego, że robiły się czerwone, pełne łez oczka i spinała się cała. Teraz dla odmiany, jak za długo do niej nie przychodzę w nocy, zaczyna szlochać! Wydaje mi się, że jest to powód do radości!
Dzwoniłam dzisiaj do genetyki, bo już prawie rok czekamy za wynikamy Aginkowych badań. Okazało się, że kariotyp, który badali w Poznaniu, wykluczył jakby dziedziczenie choroby. Czyli ja to rozumiem jako pierwotną mutację genu. Innymi słowy, jeżeli potwierdzi się diagnoza Treachera – Collinsa, kolejne dziecko ma szansę jak 1 do 10000 a nie jak 1 do 2. No właśnie, jeżeli się potwierdzi Treacher – Collins. Za tym wynikiem czekamy. Z tego co pamiętam, badają to we Wrocławiu. Niestety, miało zająć to pół roku, zajmuje dwa razy tyle. Co robić, czekamy dalej…
Tylko, czy ja powinnam mieć drugie dziecko? To tak złożony problem, że nawet nie będę o tym pisać. Zwyczajnie, ono nie zasłużyło na takich rodziców. Otrzymali już jeden skarb i prawie Go utracili, a teraz cierpi…
Aguniu, moja mała dziewczynko, w końcu musi być dobrze!!! Kocham Cię!
**********************
Serdecznie dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia i kondolencje! Dzięki Wam troszkę mi lżej na duszy. Wiem, że nie jestem sama!! Jesteście kochani!!!