Treacher-Collins /30 lipca 2008/

Niedawno wróciłam od koleżanki, która jest przy nadziei. Ma dwójkę cudnych dzieciaczków (jednym z nich przez blisko dwa lata się zajmowałam). Zawiozłam wanienkę po Agi i jakoś tak się podhaczyłam na kawę. Było super. Dawno z Kasią się nie widziałam. Odreagowałam trochę. Pogadałyśmy, pośmiałyśmy się trochę i jakoś nastrój mi się poprawił.
Dzisiaj chciałam napisać o tym czym jest Treacher – Collins. Jest to wada genetyczna z którą moja Agi przyszła na świat. Wbrew sugestiom kilku osób, wcale nie winię ginekologa, że nie wykrył jej podczas ciąży. To było moje pierwsze dziecko. Żadnych znanych wad w rodzinie nie było, więc dlaczego miał się czegoś poważnego doszukiwać. Tym bardziej, że Agi wadę widoczną ma z prawej strony twarzy, a podczas USG leżała zawsze na tym boku. Nawet kiedy chcieliśmy sprawdzić płeć dziecka ułożona była tak, że lekarz nie dał rady jej odwrócić.
Do rzeczy. Agi urodzila się bez prawego uszka tylko z odrobina chrząstki na policzku i brak przewodu słuchowego. Do tego żuchwa mała, zniekształcona, przesunięta w prawo. Brak prawego ramienia żuchwy. Usta bardzo szerokie, jakby częściowo zdwojone. Wargi z małym rowkiem, język nieprawidłowy – prawa część języka szczątkowa, z podniebienia miękkiego zwisa bardzo długi języczek. To jest opis przepisany z epikryzy wydanej nam ze szpitala na Lutyckiej w Poznaniu, gdzie przebywałyśmy do 18 lipca 2006.
Brzmi to bardzo zawile i strasznie przerażająco. W rzeczywistości, nie jest tak strasznie. Moja Agi pomimo wady twarzoczaszki, zachwyca do dziś ludzi swoją buzią. Do tego, usłyszałam to od naprawdę wielu osób, że jak się z nią długo przebywa, to nawet się tego nie widzi. Nie jest to nawet widoczne na zdjęciach. Najgorzej, jak przegląda się w lustrze. Wtedy ta twarz wygląda okropnie.
Jednak co do utrudnień w codziennym życiu jakie spowodowała u nas wada genetyczna naszej Agi. W drugiej dobie okazało się, że Agi nie chce jeść, nie przełyka śliny. W związku z tym została wezwana karetka z inkubatorem i zabrano mi malutką do Poznania. Ja zostałam wypisana zaraz następnego dnia. Tam nad Agi zebrała się cała plejada poznańskich lekarzy, popatrzyli i nic nie orzekli tylko się rozjechali. Pojechałam w dniu wypisu z Wągrowca do Poznania do Agi. Tam ordynator załatwił mi miejsce na oddziale zaraz przy neonatologii. Jak zobaczyłam Agi serce zaczęło w końcu bić. To była najdłuższa doba w moim życiu!
Okazało się, że Agi ma poaspiracyjne zapalenie płuc. Musiała być w inkubatorze i dostawać silne antybiotyki. Nawet nie wiecie jak bolało, kiedy leżałam w pokoju z kobietami, które miały przy sobie swoje dzieci, a ja mogłam tylko do niej chodzić od czasu do czasu. Agi była karmiona przez sondę. Postępowano z nią dokładnie jak z dzieckiem z rozszczepem podniebienia. Pomalutku uczyłyśmy się jeść z butelki. Mlaskać językiem nauczyła ją pielęgniarka, która podała jej pierwszy raz glukozę strzykawką na język. Cwaniara szybko się nauczyła, że można dostać coś dobrego i jak chwilę popłakała, otwierała buźkę w oczekiwaniu na „cukiereczka”. I tak małymi kroczkami udało się przejść już tylko na butelkę. W momencie kiedy Agi zaczęła przybierać na wadze i w końcu uwierzyli mi, że Agi jadła tylko z butelki, zostaliśmy wypisani do domu.
Teraz już wszystko zależało od nas. Moja Agi w dniu wypisu ważyła 2990. Mieliśmy karmić ją co 3 godziny. Jednak było to całkowicie rozmyte, bo 60 ml Agi jadła ponad pół godziny. Strasznie duże problemy miała z jedzeniem. Biedulka przez przyrośnięty języczek nie mogła ani ssać, ani połykać jak my, zdrowi ludzie. Spróbujcie coś połknąć nie zatykając sobie językiem przełyku! Nie da się, prawda? A ona się tego nauczyła. Z czasem przeszliśmy na zupki pite najpierw z butelki, a potem mogliśmy jeść łyżeczką. Ulubionym posiłkiem Agi były danonki! Mogła je jeść na okrągło. Najbardziej też lubiła wyjadać tacie obiad z talerza. Jak tata siadał do obiadu, agi pędziła z otwarta buzią po am do tati. Strasznie się czasami Arek denerwował, że nie może w spokoju zjeść obiadu. Musiałam małej nakładać na drugi talerz i ją karmić, ale od tati i tak smakowało bardziej. Teraz za tym tęskni… Takie jest brutalne życie.
Pisze o tym wszystkim, bo nie wszyscy znają przejścia naszej Agi przed wypadkiem. Już wtedy nie było jej lekko. Uwielbiala parówki. Jeżeli miała za duży kęs w buzi po prostu wypluwała. Ten jeden raz nie udało jej się tego zrobić!
Moja Agi miałaś biegać u cioci Kasi na trawniku, a nie spać!