Zacznę od sprawy Babci Gosi, której zarzuty zostały umorzone.
Faktem jest, że musieli podzwonić dziennkikarze z Polsatu, gdzie pojawił
się krótki wywiad z Panią Gosią i jej córką. Ntetym jak jest sprawa
mająca absurd w tle, musi zabrać się za nią telewizja. Sami nie damy
rady sobie z nią poradzić.
Wyjaśnię tylko jeszcze jedną kwestię. Kilka osób nie zrozumiało tego listu. Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, wiem, jakie koszty pochłania rehabilitacja. Dzięki wielkim sercom i 1% stać nas na rehabilitację Agnieszki przez profesjonalny gabinet. Faktem jest, że przy każdej możliwej okazji, masaż robię już sama. Zdaję sobie jednak sprawę z braków wiedzy jakie posiadam, które dotyczą anatomii naszego ciała. Dużo się nauczyłam przy naszych Somitach i będąc na turnusach. Jednak wyszukać palcami konkretny mięsień, staw, czy kość…to już wyższa szkoła jazdy. Co dopiero nastawić rwę kulszową, czy barkową, jak ostatnio zrobiła sobie Agnieszka. Na szczęście, jak wspomniałam wcześniej dzięki wsparciu ofiarodawców, stać nas jeszcze na takie zajęcia. Zdaję sobie jednak sprawę jak niepewne są to pieniądze. Ciągłe prace nad ograniczeniem 1%, bądź zamknięciem indywidualnych subkont, uderza do wyobraźni. To nie jest użalanie się nad swoim biednym losem, to tylko nasza rzeczywistość.
W piątek doszedł do skutku kolejny protest rodziców dzieci niepełnosprawnych i osób niepełnosprawnych w Warszawie. Jaka była odpowiedź Ministerstewa Pracy i Polityki Socjalnej? Otóż od lipca uchwalono podwyżkę do świadczenia pielęgnacyjnego, całe 100 zł. No cóż, sprawa rozwiązana. Ratuje to każdy domowy budżet… Rodzce proszą tylko o uznanie naszej pracy z dziećmi jako pełnoprawny zawód opiekuna i wynagrodzenia za taką pracę w wysokości najniższej krajowej. Bylibyśmy spokojniejsi o nasze emerytury nawet…
Wracając jednak do zbiórek publicznych. Wytłumaczcie mi, czy zbiórką można nazwać otrzymanie od kilku życzliwych osób używanych ubranek, czy kilku pomocy dydaktycznych? Każdy z Was otrzymuje prezenty dla siebie, dla dziecka. Nie każdy prezent jest z jakiejś okazji. Nie każdy prezent jest od mamy, taty, babci, dziadka, czy nawet ciotek. Prowadząc blog, pisząc nasz pamiętnik, dziennik, zdarza się, że otrzymujemy prośbę (tak, prośbę) o zgodę na przesłanie kilku drobiazgów dla dziecka. Nikt nie wysyła nam telewizora, nie daruje samochodu, czy domu. Owszem, jest nam dzięki temu dużo prościej, używane ubranka ratują czasem nam życie. Czy to zbrodnia? Sama oddaję ubranka po Agi innym dzieciaczkom, bo wiem, że rodzice mają problemy z zakupem nowych. Czy ci rodzice powinni odpowiadać za zbiórkę publiczną bez uprawnień? W sklepach z odzieżą używaną ciuszki na dzieci w wieku Agnieszki są na wagę złota, bo dzieci w tym wieku są najbardziej ruchliwe i niestety niszczą sie ubranka.
My nie unikamy płacenia podatku. Okazuje się nawet, że podanie prywatnego konta na blogu, to nie zbrodnia. Zbrodnią jest niezapłacenie należnego podatku od ewntualnych wpłat. Jendak ja uważam, że samo subkonto wystarczy. Ja potrzebuję na leczenie dziecka. Na życie musi mi jakoś wystarczyć. Na całe szczęście Arek pracuje i mam nadzieję, że sobie poradzimy. Zakup pampersów, za które nawet nasza fundacja przestała zwracać środki, jest sporym obciążeniem dla budżetu domowego, jednak jestem rodzicem i mam pewne obowiązki, nie będę nad tym faktem płakać. Są jednak rodzice, którzy nie mają drugiej, pracującej osoby w domu i jest im naprawdę ciężko. Dostosujmy prawo do rzeczywistości, uznajmy naszą ciężką prac z dziećmi jako zawód. Taka praca bez urlopów, bez chorobowego, bez żadnych dodatkowych kosztów, poza składkami i podatkiem. Czy nie byłoby wówczas wszystko bardziej sprawiedliwe?
Czas mi uciekł i nie zdążyłam napisać nic o naszym długim weekendzie. Napiszę o nim jutro
Kochani wszystkiego dobrego, słoneczko świeci, więc liczę na piękny dzień!!! Pozdrawiam!!!!
Wyjaśnię tylko jeszcze jedną kwestię. Kilka osób nie zrozumiało tego listu. Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, wiem, jakie koszty pochłania rehabilitacja. Dzięki wielkim sercom i 1% stać nas na rehabilitację Agnieszki przez profesjonalny gabinet. Faktem jest, że przy każdej możliwej okazji, masaż robię już sama. Zdaję sobie jednak sprawę z braków wiedzy jakie posiadam, które dotyczą anatomii naszego ciała. Dużo się nauczyłam przy naszych Somitach i będąc na turnusach. Jednak wyszukać palcami konkretny mięsień, staw, czy kość…to już wyższa szkoła jazdy. Co dopiero nastawić rwę kulszową, czy barkową, jak ostatnio zrobiła sobie Agnieszka. Na szczęście, jak wspomniałam wcześniej dzięki wsparciu ofiarodawców, stać nas jeszcze na takie zajęcia. Zdaję sobie jednak sprawę jak niepewne są to pieniądze. Ciągłe prace nad ograniczeniem 1%, bądź zamknięciem indywidualnych subkont, uderza do wyobraźni. To nie jest użalanie się nad swoim biednym losem, to tylko nasza rzeczywistość.
W piątek doszedł do skutku kolejny protest rodziców dzieci niepełnosprawnych i osób niepełnosprawnych w Warszawie. Jaka była odpowiedź Ministerstewa Pracy i Polityki Socjalnej? Otóż od lipca uchwalono podwyżkę do świadczenia pielęgnacyjnego, całe 100 zł. No cóż, sprawa rozwiązana. Ratuje to każdy domowy budżet… Rodzce proszą tylko o uznanie naszej pracy z dziećmi jako pełnoprawny zawód opiekuna i wynagrodzenia za taką pracę w wysokości najniższej krajowej. Bylibyśmy spokojniejsi o nasze emerytury nawet…
Wracając jednak do zbiórek publicznych. Wytłumaczcie mi, czy zbiórką można nazwać otrzymanie od kilku życzliwych osób używanych ubranek, czy kilku pomocy dydaktycznych? Każdy z Was otrzymuje prezenty dla siebie, dla dziecka. Nie każdy prezent jest z jakiejś okazji. Nie każdy prezent jest od mamy, taty, babci, dziadka, czy nawet ciotek. Prowadząc blog, pisząc nasz pamiętnik, dziennik, zdarza się, że otrzymujemy prośbę (tak, prośbę) o zgodę na przesłanie kilku drobiazgów dla dziecka. Nikt nie wysyła nam telewizora, nie daruje samochodu, czy domu. Owszem, jest nam dzięki temu dużo prościej, używane ubranka ratują czasem nam życie. Czy to zbrodnia? Sama oddaję ubranka po Agi innym dzieciaczkom, bo wiem, że rodzice mają problemy z zakupem nowych. Czy ci rodzice powinni odpowiadać za zbiórkę publiczną bez uprawnień? W sklepach z odzieżą używaną ciuszki na dzieci w wieku Agnieszki są na wagę złota, bo dzieci w tym wieku są najbardziej ruchliwe i niestety niszczą sie ubranka.
My nie unikamy płacenia podatku. Okazuje się nawet, że podanie prywatnego konta na blogu, to nie zbrodnia. Zbrodnią jest niezapłacenie należnego podatku od ewntualnych wpłat. Jendak ja uważam, że samo subkonto wystarczy. Ja potrzebuję na leczenie dziecka. Na życie musi mi jakoś wystarczyć. Na całe szczęście Arek pracuje i mam nadzieję, że sobie poradzimy. Zakup pampersów, za które nawet nasza fundacja przestała zwracać środki, jest sporym obciążeniem dla budżetu domowego, jednak jestem rodzicem i mam pewne obowiązki, nie będę nad tym faktem płakać. Są jednak rodzice, którzy nie mają drugiej, pracującej osoby w domu i jest im naprawdę ciężko. Dostosujmy prawo do rzeczywistości, uznajmy naszą ciężką prac z dziećmi jako zawód. Taka praca bez urlopów, bez chorobowego, bez żadnych dodatkowych kosztów, poza składkami i podatkiem. Czy nie byłoby wówczas wszystko bardziej sprawiedliwe?
Czas mi uciekł i nie zdążyłam napisać nic o naszym długim weekendzie. Napiszę o nim jutro
Kochani wszystkiego dobrego, słoneczko świeci, więc liczę na piękny dzień!!! Pozdrawiam!!!!
Liv___
OdpowiedzUsuń11 czerwca 2012 o 11:56
Anuś, nie sądzę, żebyś musiała cokolwiek tłumaczyć. Każdy, kto ma odrobinę wyobraźni a przy tym dobrej woli, świetnie wie, o czym piszesz… Wasza sytuacja /Rodziców Nie-Zwyłych Dzieci/ jest ciężka, a uznanie Waszej opieki nad dzieckiem za pełnoprawny zawód i pracę jest logiczne i w pełni uzasadnione. Dodajmy, że to praca 24/24…Kiedyś byłam bardzo zaangażowana w swoją pracę, a to oznaczało, że /nie będąc jeszcze mamą Nastki/ biegałam na wszystkie zebrania, kursy, wiece, a czasem i protesty. Podczas jednego spotkania naszej nauczycielskiej ‚S’ z pewnym panem, z zawodu dyrektorem, bo nie pracował w szkole ani jednej godziny, a szychą w Kuratorium z W.E. na zmianę był od zawsze, dowiedzieliśmy się, w jaki to, doskonały oczywiście, sposób, rozwiązano problemy Oświaty. Ano – na serio mówiono,że przez wprowadzenie czwartej godzinę wf. Było to rozwiązanie równie genialne, proste i skuteczne w 100% jak owo 100 zł. wspomniane przez Ciebie. Podobnie, jak na owym zebraniu, nie wiedziałam, czy śmiać się, czy płakać, czytając Twój post.Załapałam się na Polsacie na ostatnie dosłownie 5 sekund rozmowy z Babcią Gosią, ale to nieważne, ważne, że umorzono tę bzdurną, a zarazem groźną sprawę.To oczywiste, że wiele umiesz, a zarazem nie jesteś jednak wykształconą rehabilitantką. Bardzo dobrze, że możecie pozwolić sobie i Aginkowi na dobrą rehabilitację. Mam nadzieję, że odczepią się raz na zawsze od majstrowania przy 1%.Nie mogę zebrać myśli /powód w poście/, ale napiszę jeszcze jedno. I ja dostałam dużo rzezy dla Nastki i ja również później te rzeczy przekazałam dalej. Nadal to robię, bo przecież Ją teraz interesują inne książki, czy filmy niż choćby 2,3 lata temu. Czyżbym popełniała przestępstwo? W takim razie oznajmiam publicznie, że nadal będę je popełniała. Mam wśród Znajomych Rodzinę z dwiema córeczkami, odpowiednio 3 i 5 lat młodszymi od Nastki. I zamierzam nadal przekazywać Im ubranka, zabawki, filmy, gry i książki.
~Krzysztof
11 czerwca 2012 o 14:58
Wiecie co, ja nie mogę wyjść z podziwu i zachwytu nad Wami. Jesteście światłem dla świata! Niesamowite.
~zlebek
OdpowiedzUsuń11 czerwca 2012 o 20:33
Aniu jako ze zawodowo zajmuje sie od lat usprawnianiem „maluszków” bardzo ciesze sie z fundacji i 1%-wiem ile wszystko kosztuje,ale jak wystawiam fakturę na fundacje to wiem, ze nie odbieram „ostatniego grosza” na chleb czy życie, odprowadzam podatek. Lżej mi z tym bo choć serce zlebkowe u mnie wielkie-to usprawnianie to mój zawód i dzięki moim umiejetnościom zarabiam „na chleb”. Całuski śle i ciesze się ze babcia Gosia”uniewinniona”:-)
~wierna czytelniczka
12 czerwca 2012 o 20:35
W ostatni piątek oglądam program na ZONE REALITY pigułka na przebudzenie o osobach w takim stanie jak Twoja córka, bardzo ciekawy i ciepły program . Wypowiedzi rodziców były bardzo wzruszające , polecam Ci bardzo . poza tym jest lek , któey chociaz na moment daje znaczące efekty ………. po prostu musisz to zobaczyć .
~wierna czytelniczka
12 czerwca 2012 o 20:35
W ostatni piątek oglądam program na ZONE REALITY pigułka na przebudzenie o osobach w takim stanie jak Twoja córka, bardzo ciekawy i ciepły program . Wypowiedzi rodziców były bardzo wzruszające , polecam Ci bardzo . poza tym jest lek , któey chociaz na moment daje znaczące efekty ………. po prostu musisz to zobaczyć .
~Longina
12 czerwca 2012 o 21:12
Cieszę się, że sprawa tak się skończyła, przykre jest natomiast to że musiała wkroczyć telewizja. Każdy mający dzieci wie ile kosztują ubranka, pampersy, kremy, szampony itp a Wy rodzice naszych kochanych choruszków musicie dodatkowo miec pieniądze na leki, rehabilitacje. A to jest szalenie drogie. Dlatego nie rozumiem i nigdy nie zrozumiem dlaczego ktoś miałby nie podarować ubranek, zabawek czy czego by tam tylko chciał. To tylko i wyłącznie kogoś dobra wola i kochane serducho, że chce się podzielić tym co ma. Mam nadzieję, że w tym naszym kraju w końcu wezmą się za te chore przepisy i cos się zmieni na lepsze.Tak z innej paki, przeczytałam ostatnio na znajomym blogu bardzo ciekawy artykuł w którym zrobiono badania i wyszło na to, że na dzienne utrzymanie więźnia przeznacza się około 80 zł a dziecka w domu dziecka 20 zł. Gdzie tu jest sprawiedliwość? No gdzie?buziaki dla Was moje księżniczki.
~inanna
OdpowiedzUsuń13 czerwca 2012 o 09:45
mi się zrobiło zwyczajnie przykro… Za was Kochani moi… bo wy na rozpacz i bezsilność nie macie czasu, bo wy zapominacie o sobie i koncentrujecie się na dzieciaczkach… bo … ech…. no…. przytulam
~babcia gosia
14 czerwca 2012 o 19:15
Aniu, tak bardzo Tobie, Twoim gościom dziękuję za solidarność piękną . Nie jestem w stanie ” pobiegać” po wszystkich blogach , dziękować Wam. Wiem, że w życiu wszystko ma swój jakiś głębszy sens. Pewnie musiało się tak zdarzyć…trafili we mnie ..Dałabym sobie jakoś radę , jednak kiedy zrozumiałam, że ten chory system w kraju może uderzyć w jeszcze słabszego, nie przejdzie piekła, jakim jest pomówienie . W mniejszych aglomeracjach ludzie obserwowani są w różny sposób…Ktoś rzuci hasło..ma chorego maluszka, zmieniła samochód, zarabia na dziecku..Boże, takie kopanie jest w chwili obecnej ogromne. Mamy piszą do mnie…boją się iść do fryzjera , żeby inny nie główkował, skąd ma te 30 złotych…przecież w domu choroba…To nienormalny stan i czas wielki na zmiany . Nic nie chcemy…tylko spokoju, normalności i szacunku wobec słabszych..Niech mnie leją jeszcze trochę po gębie trolle, którzy nie pojmą problemu. Przejdę to jakoś, bo muszę…Wiem, że jeżeli ma to pomóc choć jednej osobie…niech mnie tłuką, przetrwam..Przytulam najmocniej , …Miliardy buziaczków dla Agusi, innych dzieciaczków…Jak ja Was mocno kocham…ot tak, jak babci serce potrafi..Dziękuję za Was , za to, że jesteście …