środa, 4 stycznia 2012

U neurologa /4 stycznia 2012/

No to wkroczyliśmy w ten Nowy Rok. Jaki będzie, czy okaże się dla nas życzliwy i łaskawy? Mam nadzieję, że będzie dobrze i wszystko się poukłada. No i liczę na to, że zdrowie będzie nam wszystkim dopisywało, bo to co się dzieje nie jest dla chorych ludzi. Trzeba się dobrze czuć, żeby wszystko to pozałatwiać. A żeby było ciekawiej, lekarze mają inne zestawienia zniżek na leki, a apteki inne i nie zawsze się to pokrywa. Patrzcie jakie macie zniżki na recepcie i paragonie. Na szczęście w naszej przychodni nie mają tych sławnych pieczątek.
Dziś byliśmy na wizycie u Pani neurolog. Dzięki temu zrobiliśmy próbę generalną Maclarena. No cóż, przeszedł ją znakomicie, bo musieliśmy jeszcze jakieś 600m do szpitala podejść, żeby zrobić Agnieszce wyniki na poziom leku. Ładowanie jej do samochodu, podjechanie i ponowne wypakowywanie było bez sensu. Trochę wiało, ale dałyśmy radę. Wózek prowadzi się leciutko, Agnieszka nie ucieka głową w dół. Faktycznie na dłuższe spacery się nie nadaje, bo wpada w każdą dziurę, ale na takie krótkie wyjazdy, jest świetny. Coraz bardziej cieszę się z tego zakupu!
Co do Pani neurolog. Pani doktor zrobiła Agnieszce dokładne pomiary. Od ostatniej wizyty w kwietniu, moje dziecko znacznie urosło. Niestety wzrostu nie mierzyliśmy wtedy, ale obecnie to 97 cm. Nie jest to obrazowe, bo niestety nóżki przez spastykę nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała i wg mojej oceny, powinny być jakieś 10 cm dłuższe, to samo jest z rączkami. Jednak tułów rośnie prawidłowo. Moje „wypasione” dziecko przybrało w klatce o 3,5 cm. Tak więc łącznie waga…20,6 kg!!! przytyła równe 3 kg od ostatniej wizyty!!! Sama byłam w szoku, bo w CZD miała 19,7 kg, jeszcze o blisko kilogram mi dziecko przytyło od grudnia… No ale teraz słoneczko starczy!! Mamusia aż tyle siły nie ma
Dlatego właśnie te badania na poziom leku na padaczkę. Po naszej rozmowie z Panią doktor w grudniu, zwiększyłam dawkę depakiny o 50 mg, ale myślę, że będzie trzeba nawet do 750 dawkę zwiększyć (mieliśmy 500). Jutro mam dzwonić i się dowiadywać. Po zwiększeniu dawki o te 50 jednostek, Agnieszka nie dostaje już tych nocnych ataków drgawek, które mnie tak niepokoiły. Widać to faktycznie była za mała dawka. Na szczęście Agniesia nie rozrasta się dosłownie, zwyczajnie rośnie. Nadal pupcia mieści się w Pampersach 6 (i oby jak najdłużej). Jednak bluzeczki trzeba powymieniać. Wyciągnęłam dzisiaj 4 bluzeczki, które Agusi jeszcze latem były za wielkie w ramionkach. Teraz są idealne. A najgorsze, że to rozmiary 122!!! Te które nosiła są za krótkie w tułowiu. No tak, dzieci rosną, a moja królewna to już nie mała dziewczynka, to już moja mała kobietka.
Próbowałam załatwić książeczki w NFZ ale niestety zlecenia były wypisane na stary adres i musiałam jechać to zmienić do Pani doktor. Co się jednak nasłuchałam, to moje!!! Wysłałam już pocztą, nie jadę drugi raz do Piły. W związku z nowym zamieszaniem w lekach, okazuje się, że musimy iść do pulmonologa, żeby zapisał Agi pulmicort, inaczej zapłacimy 106 zł za opakowanie!!! Na szczęście jeszcze trochę mam, muszę poszukać jakiegoś lekarza i może na wiosnę się dostaniemy…
Uciekam zarabiać chlebek, bo się skończył. Miłego długiego weekendu, to jeden z pierwszych w tym roku :)))

1 komentarz:

  1. ~Liv
    4 stycznia 2012 o 23:17

    Po tym szaleństwie z ‚reformą’ bez przerwy myślę o Was, Kajtusiach i innych Dzieciaczkach niepełnosprawnych. Trzymam za Was kciuki, aż palce bolą:P I modlę się, żebyście jak najmniej ucierpieli…Ja sama biorę lek niezbędny do funkcjonowania, za jakieś 40 zł z refundacji, a ponad 400 bez. I boję się pójść do lekarza…Cóż, miejmy jednak nadzieję…Cieszę się, że jesteś zadowolona z zakupu wózka:)Wszystkiego, co najlepsze, milion buziaków***


    ~AnkaJ
    4 stycznia 2012 o 23:27

    Liczę na rozsądek Twojego lekarza kochana, bo tak naprawdę to od nich zależy, czy refundują, czy nie. Buziolki Liv i dziękuje :)


    ~inanna
    5 stycznia 2012 o 08:39

    Anusiu, mam problem z dodaniem komentarza od jakiegoś czasu, ale może tym razem się uda. Sto lat dla Ciebie i twojej rodzinki. Dużo zdrowia, siły i pieniążków. Mnóstwo pozytywnym myśli o twojej królewnie. Wielka buźka:)


    ~AnkaJ
    5 stycznia 2012 o 09:42

    Kochanie, na Onecie czasem tak jest. Często mam podwójne komentarze, bo „nie zaskoczył” za pierwszym razem, jakby się wydawało, a potem wyskakują dwa. Dziękuję Aguś, dla Ciebie też, wszystkiego dobrego ;)


    ~Mimi
    5 stycznia 2012 o 09:36

    No tak, prawie sześć lat to już poważny wiek ;);) Kochana czytam Twojego bloga od jakiegoś czasu, komentuje pierwszy raz i chciałam tylko zapytać dlaczego tak rzadko wspominasz o swoim mężu? Ojciec przy takiej chorobie jest ważnym bohaterem a o nim tutaj słów jak na lekarstwo… Jeśli to zbyt osobiste, to nie odpowiadaj :):):):)


    ~AnkaJ
    5 stycznia 2012 o 09:44

    Mąż pracuje, nie ma go całymi dniami. Na blogu piszę głównie o Agniesi i czasem przemycam swoje emocje. Trudno mi pisać o emocjach męża. Pozdrawiam serdecznie :)


    ~Edyta S
    5 stycznia 2012 o 21:45

    Aniu,ja jak zwykle z innej beczki……Jest taka piosenka,już ci kiedyś pisałam ,mój Krystian wariuje jak ją słyszy a ja wtedy myśle o Agi……Może to tytuł bloga,może coś innego ale zawsze jak ją słyszę to myślami jestem z Wami.A że mój Krycha słucha jej co najmniej 3 razy dziennie no to wiesz………(często o was myślę)Zdróweczka zyczę Agniesi bo wszystko inne to ona już ma !!!!!!!BuziaczkiNo i piosenka o mojej małej księżniczce !http://www.youtube.com/watch?v=jB4Oh7lVowc

    ~snoopy29
    9 stycznia 2012 o 10:51

    no to naprawdę niezła klucha… moja waży 16 i ledwo daje radę ….Pani Aniu a jak wyglada sprawa z fotelikiem samochodowym, znalazłam na allegro cos takiego…http://allegro.pl/recaro-start-handicap-reha-dla-niepelnosprawnych-i2043597784.html#tabsAnchorcalkiem przypadkiem, moze to znak, szukam dla ali , a ten wydaje mi sie idealny dla agi , no i jest baza obrotowa , która oszczędzi choć odrobinę kręgosłup- a firma jest świetna , miałam już fotelik z tej firmy , naprawdę bardzo porzadny-tylko ciekawe czy mozna spisać umowę …?!pozd


    ~AnkaJ
    9 stycznia 2012 o 11:05

    Dziękuję za link, wysłałam zapytanie. Nie widzę jednak klina, a pasy są trzypunktowe, dowiem się jednak co i jak, bo nad Recaro się właśnie zastanawiałam. Jak Agi miała 16 kg, też mi się wydawało, że jest ciężka…myliłam się ;)Pozdrawiam, Ania.


    katarzyna.lozewska@op.pl
    9 stycznia 2012 o 14:29

    Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roczku! Dużo zdrówka. Chciałabym Wam bardzo pomóc, ale nie mam pieniążków. Jestem mamą 2 synów oraz córeczki. Synowie tez są niepełnosprawni (wada wzroku) o jeden został po 16 latach uzdrowiony. U lekarza jeszcze nie byłam więc nie wiem jak te nowe recepty. Nie wiem jak wygląda wizyta u lekarza, w aptece. Serdecznie Was pozdrawiam trzymajcie się.


    ~AnkaJ
    9 stycznia 2012 o 14:50

    Kasiu, dziękuję za życzenia! Twoja dobra energia i ciepłe słowa są równie pomocne. Podnosi mnie na duchu, kiedy czytam takie komentarze :) Cieszę się niezmiernie, ze Twój syn odzyskał zdrowie, mam nadzieję, że i drugi wyzdrowieje. Życzę wszystkiego dobrego i zdrowia :)))Ania

    OdpowiedzUsuń