czwartek, 2 listopada 2017

Wizyta u ortopedy /2 listopada 2017/

Witajcie przyjaciele! Zaczął się najmniej lubiany przeze mnie miesiąc. Już mam napady duszności po zmroku. Brrr…. to się chyba nigdy nie skończy. Rzut deja vu i tyle, człowiek ma za mało tlenu w samochodzie. No nic, przetrwamy, w końcu zostało jeszcze tylko 28 dni.
Agnieszka jest na antybiotyku. Bidulka ma tak jak mama. Albo zdrowa, albo antybiotyk. Wybór był żaden, Agnieszki ucho i gardło były w odpowiednio czerwonym zabarwieniu, a ile można leczyć dziecko jakimś groprinozinem, czy rutinaceą. Już ostatnio skończyło się na cyklonaminie, bo krwi w rurce było za dużo. Nie minęły dwa tygodnie, a dziecko znowu chore. A tak poza tym, zbliżała się wizyta u ortopedy, i tak już przez profesora przełożona o tydzień.
Tak więc jesteśmy po wizycie u ortopedy. Dzisiaj na 14 byliśmy umówieni w klinice. Cała wizyta trwała raptem 10 minut. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, profesor nawet nowego RTG nie zrobił. Obejrzał te stare zdjęcia i dokładnie Agnieszkę zbadał. Zaskoczyły go jej biodra. Okazało się, że wystawione ma i owszem, ale w bardzo nietypowy sposób. Jakoś do przodu, a nie na boki, czy jakoś tak. Do tego, to wiedziałam, wystawione są bardzo wysoko. Profesor widzi tylko jedno rozwiązanie Do tego przeprosty w łokciach, kolanach, skolioza, jak stwierdził, to najmniejszy problem.
Wypisał nam skierowanie na operację bioder z rekonstrukcją stawów biodrowych, czyli jakby endoprotezą. Tylko, że ta endoproteza będzie robiona z kości barków, czy przedramion. Brzmi to strasznie i im dłużej o tym wszystkim myślę, tym bardziej jestem przerażona. Doktor kazał nam natychmiast zawieźć skierowanie do szpitala, co też uczyniliśmy. Termin przyjęcia do szpitala przyślą nam pocztą w przeciągu 10 dni. Dodam jeszcze, że to skierowanie jest w trybie pilnym. Jak to profesor powiedział, jest duże prawdopodobieństwo, że zobaczymy się jeszcze w grudniu. Wszyscy wkoło nam mówili, że jej nie będzie chciał operować, bo dzieci tak obciążonych nie ruszają, a tutaj na cito…
Teraz muszę chuchać i dmuchać na to swoje dziecko. Nie ma wstępu nikt z katarem, kaszlem, czy złym samopoczuciem. Agnieszka musi być zdrowa i tyle. Nie wiem jak tego dokonam, ale jakoś muszę!
Profesor proponował też pompę baklofenową. Co to jest? To taki mały dysk, wszczepiany pod skórę, który 24 godziny na dobę podaje dziecku lek na spastykę, czyli zwiotczający. Kiedyś o tym czytałam i są różne o tym opinie. Swoją drogą był zaskoczony dawką sirdaludu (lek na spastykę, jaki córcia ma przepisany zamiast baklofenu, bo jej nie służył), jaką Agi ma przepisaną, stwierdził, że bardzo to wysoka dawka. Agnieszka, trzeba jej to oddać, stanęła prawie na głowie, żeby pokazać jak wygląda silna spastyka. Uspakajała się tylko na chwilę, kiedy delikatnie odwracałam ją na bok. Faktem jest, że nie była dzisiaj w najlepszej formie, przed wyjazdem dostała już lek przeciwbólowy, bo popłakiwała nam, a dzień zapowiadał się długi i do tego w pozycji siedzącej. 6,5 godziny nam zeszło, ale objechaliśmy w korkach pół Poznania.
Jaki mamy wybór? Chyba niewielki. Jeżeli nie zgodzimy się na operację, Agnieszka już nigdy nie usiądzie. Nigdy nie poczuje co to znaczy, że nic nie boli. A z czasem mogą porobić się nadżerki i inne paskudztwa na kościach, które obcierają się o siebie. Profesor wspomniał, że taka operacja niesie ze sobą ryzyko. Jednak każdy zabieg chirurgiczny jest obarczony ryzykiem, no i narkoza. Czy się boimy? …
A właśnie, jest jeszcze prawdopodobieństwo, że pediatra i anestezjolog nie zgodzą się na znieczulenie Agnieszki. Nadal mnie to dziwi, ale ten szpital nie ma IOM-u, dziecko z rurką i problemami oddechowymi jest obarczone większym ryzykiem. Pewnie pamiętacie, że nawet przy rezonansie wszyscy neurolodzy się bali, że jej nie znieczulą. Zobaczymy co będzie. Pozostało nam czekać w miarę cierpliwie na wiadomości.
To taki wpis na szybko. Musiałam się wygadać, bo tak siedzę i rozmyślam, a to nie służy niczemu dobremu. Tylko jak tu nie myśleć? Wystarczy, że z tego Poznania spokojnie wróciliśmy i udało mi się skupić na drodze. Pozdrawiam Was serdecznie, bądźcie zdrowi!

2 komentarze:

  1. ~Fleur de Lys
    2 listopada 2017 o 23:52

    Nic mądrego nie napiszę. Jeśli ja mam chaos w głowie, to co dopiero Ty. Anusia, wiesz, że jestem wierząca, więc po prostu będę się z całej siły modliła za Was. Największy sceptyk nie powie, że to zaszkodzi.
    A ja wierzę, że pomoże. Naprawdę, nie mogę nic więcej ani zrobić, ani nawet napisać. Bo co? „Trzymaj się?” „Bądź dzielna?” Czasem trzeba sobie popłakać. I nie być dzielnym.
    A ja lubię listopad, więc po prostu – pomodlę się.
    Ściskam najmocniej, jak umiem.

    AnkaJ
    3 listopada 2017 o 14:21

    Dziękuję za wszelkie modlitwy! Ja też się modlę, bo co innego mi pozostało? Proszę o to, aby decyzja przeze mnie podjęta była słuszna. Każdy mówi coś innego. Jednak nawet nasza pediatra jest zaskoczona decyzją profesora. W trybie pilnym operacje nie zdarzają się często, zwłaszcza dzieci takich jak Agnieszka.
    Ty wiesz dlaczego ja tego listopada nie lubię, nic na to nie poradzę.
    Przytulam i dziękuję!!!! <3

    ~Fleur de Lys
    3 listopada 2017 o 17:19

    Wiem. Z bardzo podobnych powodów ja nienawidzę lipca. Konkretnie 17-go, ale może właśnie ten problem rozciąga się na całe lato? Ściskam, Kochanie. I przy okazji podsunęłaś mi intencję: też się modlę, żebyś podjęła dobrą decyzję. I naprawdę myślami jestem z Wami. Bardzo mocno.

    ~Leptir
    4 listopada 2017 o 09:16

    sama nie wiem co napisać, ale wydaje mi się, że spróbowac trzebaa, bo skoro dostałas skierowanie to widocznie jest szansa na polepszenie, trzeba niestety podjąć ryzyko… ja też będę sie modlic, podj tylko termin operacji
    a bede z Wami w modlitwie
    serdeczności Aniu

    AnkaJ
    4 listopada 2017 o 22:46

    Dziękuję z całego serca. Ja wiem, że musimy przetrwać i zrobić tę operację. Jeszcze ten najgorszy strach nie dopadł mnie. Na razie czai się i cierpliwie czekać na termin. Pozdrawiam!

    ~Anita
    4 listopada 2017 o 23:54

    Czy agieszka jest szczepiona wg kalendarza ????

    AnkaJ
    5 listopada 2017 o 11:17

    Nie, Agnieszka była szczepiona do piątego roku życia. Potem pojawiła się pałeczka ropy błękitnej, ataki padaczki silniejsze i nasza neurolog wystawiła nam zaświadczenie o zakazie szczepień.

    OdpowiedzUsuń
  2. ~Karolina90
    5 listopada 2017 o 16:59

    Trzymam kciuki za pomyślne rozwiązanie sprawy

    AnkaJ
    6 listopada 2017 o 10:36

    Dziękuję Karolinko! Pozdrawiam i przytulam!

    ~Ania ze Szczecina
    5 listopada 2017 o 19:53

    Kochana,te wieści zwaliły mnie z nóg,ale powolutku,powolutku zaczęło do mnie docierać,że to jest może jedyna szansa poprawy jakości życia nie tylko Agnieszki ale i Waszego!!!Głęboko wierzę w doświadczenie i chęć pomocy Profesora.Tak jak wspomniałaś,wszyscy mówili,że obędzie się bez operacji,bo dzieci tak obciążanych nie ruszają….a co TE dzieci mają cierpieć?????Zdrowe operujemy a niepełnosprawne nie??Mają żyć z bólem??Anka dasz radę,wiem -listopad- ale potem jest grudzień i nie ma innego wyjścia a Twoja i Nasza Królewna wszystkich zaskoczy -swoją siłą!!Bo jak ma taką matkę -lwicę to Ona nie może byc inna!Ja to wiem!!! Anka,teraz tylko pozytywne myślenie trzeba włączyć!Tak po prostu zwyczajnie ,chce abyś wiedziała,że was kocham i jesteście bardzo ważne w moim życiu!Myślami jestem z Wami!

    AnkaJ
    6 listopada 2017 o 10:52

    Aniu, ta wiadomość z czasem ogarnia mój umysł coraz bardziej i robię się coraz mocniej zdenerwowana. Jednak mówię sobie, że to dla jej dobra, że muszę jej jakoś pomóc. Wystarczy, że przewracam ją z boku na bok i słyszę ten charakterystyczny trzask, bo bioderka obcierają i przeskakują. Na oddziale nie ma OIOMu, ale dowiedziałam się, że jest oddział anestezjologii i intensywnej terapii, to już jest jakiś punkt zaczepienia. Z dwojga złego wolę teraz, zimą i na wiosnę mieć już spokój. Wierzę, że wszystko będzie dobrze! Musi być dobrze!
    Dziękuję Aniu za ciepłe słowa, za to że jesteś! Zawsze mi łatwiej, jak czytam, że jest tyle osób, które życzą Agnieszce tak dobrze i modlą się, trzymają kciuki i życzą nam powodzenia!
    Przytulam gorąco!!!!! <3

    ~Ula
    5 listopada 2017 o 23:06

    ja też nie cierpię listopada.. nie lubię tej ciemności, braku słońca.. a tu jeszcze Aga i te bioderka.. Ech mam nadzieję i wierzę głęboko że jeszcze Agusia tymi bioderkami pomacha na boki.. jak na kobietkę przystało..
    Życzę wytrwałości i będę Was miała w modlitwie.. Pozdrawiam gorąco!!!

    AnkaJ
    6 listopada 2017 o 10:35

    Dziękuję Ulu! Ja też żywię taką nadzieję. W końcu profesor zna się na rzeczy, prawda? Komuś w tym zwariowanym świecie musimy zaufać!
    Pozdrawiam!!!

    OdpowiedzUsuń