Pamietacie jeszcze ten blog? /11 października 2017/

Witam wszystkich, którzy jeszcze o nas pamiętają. Coraz dłuższe przerwy na blogu nam się zaczęły tworzyć. Agnieszka nie jest w najlepszej formie już od czerwca i jakoś tak nie wiem co napisać. Stałe narzekanie, nie ma sensu. Jak nie infekcja „góry”, to infekcja „dołu”. A kiedy jest trochę spokoju, to w ciągu doby robi się ropień, pęka rano i się spokojnie goi. Do tego dokucza cały czas problem bioder, skoliozy i tak Agnieszka żyje w ciągłym bólu z małymi przerwami na uśmiech wieczorem do rodziców. To nam wiele wynagradza. Kocham te jej dołeczki i rozanieloną buźkę Nie da się tego uchwycić na zdjęciu, bo często trwa to tylko chwilkę. Wolę ją przytulić, niż lecieć po aparat, bo to jest właśnie jedna z tych chwil, które łapiemy, jak promienie słońca jesienią
Na domiar wszystkiego moja mała dziewczynka w jednej chwili stała się kobietką. Nie wiem co o tym myśleć. Wiem jedno. Agnieszka jest oszołomiona i nie wie co się z nią dzieje. Leży sobie teraz z termoforkiem na brzuszku. Ciociu Aniu, króliczek od Ciebie jest doskonały i nie wyobrażam sobie jak radziliśmy sobie bez niego!!! Stale powtarzam, że mogła jeszcze poczekać ze 3 lata, ale liczba leków jakie wzięła, przyspiesza wszystko. Musimy nauczyć się teraz jakoś to wszystko organizować i przywyknąć. Najgorzej ma tata. Teraz ma dwie rozkapryszone kobiety w domu
Wizyta u profesora Jóźwiaka zbliża się coraz szybciej, a ja coraz bardziej nerwowa się robię. Jednak wiem, że muszę tam jechać. Bardzo liczę, że ta wizyta da nam coś konkretnego. Liczę, że profesor nas pokieruje i pomoże ustabilizować biodra i zahamować, choć odrobinę skoliozę. Teraz szczyt skoliozy jest tak na wysokości prawego boku
Co do wózków to obejrzałyśmy dwa. Pierwszy wózek początkowo zrobił na mnie dosyć dobre wrażenie. Właściwie nie, wózek jest fajny, zwinny, ciekawa konstrukcja, miękka tapicerka. Tylko niestety pan przywiózł wózek bez wyposażenia. Nie było boczków (bałam się, że Agnieszka wypadnie), nie było zagłówka (Agnieszce głowa spadała na boki), żadnych pasów, pelot i innych rzeczy należących do podstawowego wyposażenia. Pan mi wszystko pokazywał w komputerze tłumacząc jakie to cuda staną się jak zamontujemy to czy tamto… Podliczył wózek na 16 tys. Przy takiej cenie, mógł zabrać ze sobą kartonik z boczkami, zagłówkiem, czy choćby pasami…

Drugi wózek, to Bingo Evolution z Hoggi. Wózek, do którego byłam od początku najlepiej nastawiona. Niestety, a może właśnie dobrze się stało, Agnieszka była w złej formie. Mocno się napinała, była zmęczona i niespecjalnie chciała siedzieć. To taka odmiana, bo jak mamy prezentację wózków, to z reguły moje dziecko pokazuje jaka to ona jest rozluźniona i nie ujawnia swojej czarnej strony mocy Teraz było inaczej. Okazało się jednak, że wózek jest łudząco podobny do Kimby, i pasują do niego zarówno zagłówek, jak i peloty. Później się okazało, że nawet budka wchodzi idealnie w klipsy przy wózku. Oszczędność, bagatela… 2500 zł Miękka tapicerka i Agnieszce się w nim dobrze siedziało. Przyznam się po cichu, że nie jest to jeszcze to, czego oczekiwałam, ale jest dużo lepiej.

 Pani Emilka po Agnieszki pokazie spastycznym, całkiem uradowana, bo pierwszy raz miała okazję to zobaczyć, uznała, że jeszcze musi jeden wózek przywieźć. Taki jak ten pierwszy, tylko z pełnym wyposażeniem i z innej firmy. Podobno tamte wózki można dużo lepiej profilować, niż takie jak do tej pory mieliśmy. Muszę jeszcze poszukać jakie wózki mają sklepy w ofercie. Przydałby się turnus, tam przynajmniej można co nieco obejrzeć na miejscu. Popytać, zebrać opinie… Z Agnieszką w tym stanie na turnus się jednak nie da. A tak mi się Masgutowa marzy…
Zdecydowałam, że poczekamy z zakupem wózka do przyszłego roku. Kupimy na zlecenie, przez PFRON. Wózek tak czy owak nie będzie kosztował mniej niż 12 tys. To są duże pieniądze, a tak przynajmniej kilka tysięcy mniej do płacenia.
Muszę jeszcze w grudniu zrobić Agnieszce badanie poziomu kwasu walproinowego. Ostatnie badanie wykazało za niski poziom. Jednak nie mamy napadów i pani doktor kazała zrobić badanie przed wizytą. Wizyta dopiero 18 grudnia.
Kochani, rozpoczęło się księgowanie 1%. Dziękuję po raz kolejny wszystkim za każdą przekazaną złotówkę. Pojawiły się już pierwsze wpłaty z Krakowa, Warszawy, Torunia i Bydgoszczy. To początek, księgowanie zakończy się pewnie za jakiś miesiąc, wówczas podam wszystkie US, które zostaną wykazane na subkoncie Agnieszki. Wszystkich gorąco pozdrawiam i życzę zdrowia.