Żywienie enteralne /18 maja 2009/

Ostatnio stwierdziłam, że muszę przybliżyć Wam istotę żywienia enteralnego. Moja Agnieszka, jak wiecie jest w tym programie refundowanym przez NFZ. Przez przypadek dowiedziałam się o tym programie i możliwości pomocy mojej córci w przybraniu na wadze! Wiem, że wielu rodziców boryka się z tym problemem. Podobnie przeraża ich, jak mnie założenie PEG-a(gastrostomii). Wiem jednak, że dla Aginka nie było innego wyjścia. Wiem jednak,że wcale nie musi tak być. Wszystko jest uzależnione od stanu zdrowia dziecka.Jednak od początku.

Generalnie zapraszam na stronę
http://www.niedajsiezjescchorobie.org/
Tutaj dowiecie się więcej o problemie niedożywienia i jakie jest to ważne w rozwoju prawidłowym dzieci. Program enteralny to dożywianie osób, które mają problemy z jedzeniem czy wchłanianiem pokarmu, spowodowane najczęściej chorobą.

Jednym ze sposobów pomocy naszym dzieciaczkom w przybieraniu na wadze są dostępne na naszym rynku środki wysokokaloryczne. Agnieszka od ukończenia trzeciego miesiąca właśnie takimi preparatami była karmiona. Takie środki znalazła dla nas nasza Pani Beatka (generalnie powinni tutaj pomagać pediatrzy). Na początku dostaliśmy Clinutren Junior z i Peptamen Junior z Nestle. Mleka różnią się od siebie tym, że Clinutren ma większą ilość węglowodanów, a Peptamen tłuszczy. Agiś niespecjalnie tolerowała Peptamen, więc kupowaliśmy tylko Clinutren i mieszaliśmy z mlekiem modyfikowanym, które wtedyAgi piła. Oprócz tego dostaliśmy jeszcze Fantomalt (produkt dostępny tylko na receptę). To jest produkt Nutricji w postaci lekkostrawnego proszku, bez smaku.Dosypywaliśmy go do każdego posiłku Aginka.

Do programu dostaliśmy się dzięki naszej pielęgniarce środowiskowej, która poinformowała nas o istnieniu „takiego czegoś”. Jednak z uwagi na niski wiek Agi, nie miała wówczas 3 lat, mieliśmy do wyboru albo Warszawę, albo Łódź. W Łodzi nie mieliśmy szans, bo była już i tak kolejka oczekujących, więc ruszyliśmy do Warszawy. Tam, po rozmowie z profesorem Książykiem, zarejestrowałam się do poradni żywienia. Termin wizyty w poradni to około 6 tygodni. Po badaniach zostaliśmy skierowani na pasaż przewodu pokarmowego i scyntygrafię żołądka. Brzmiało paskudnie. Największym problemem jak dla nas i pewnie reszty badanych okazała się głodówka przed badaniem.

Pasaż przewodu pokarmowego, to nic innego jak podanie białej papki dziecku i sprawdzenie na zdjęciach rentgenowskich przebieg trawienia.Trwa to praktycznie około godziny, bo fotek robią kilka, jednak mama może być cały czas z dzieckiem (chyba, że promienie rentgena mogą jej zaszkodzić i nie wiem jak jest w innych szpitalach). Wszystko do czasu aż baryt nie opuści żołądka.

Scyntygrafia przewodu pokarmowego jest mniej przyjemna, ale całkowicie bezbolesna. Muszą bowiem dziecku założyć sondę silikonową, taką specjalną świecącą na tomografie. Do sondy podawane są izotopy i dzieciątko wjeżdża do tomografu. Tutaj również mama może być z dzieckiem, i trzymać za ręce, głaskać. Badanie trwa jakieś pół godzinki i ewentualnie na chwilkę trzeba coś powtórzyć.

Generalnie obydwa badania mają na celu pokazać nam czy dziecko nie problemów z trawieniem. Agnieszce generalnie refluksu nie wykazało,a jednak miała. I wiem, że badanie pasażu wielu dzieciom nie wykazało takiego problemu, więc nie wiem gdzie jest błąd. Lekarze sprawdzają, czy żołądek opróżnia się w przewidywanym czasie. Badania te są niezbędne dla uzyskania istoty problemu. W każdym razie ze względu na stan Agi dostaliśmy wskazanie do założenia PEG-a.

PEG to inaczej gastrostomia, czyli brutalnie mówiąc,zrobienie dziecku dziurki w żołądku i karmienie bezpośrednio do żołądka.Założenie PEG-a nie wyklucza jednak podejmowania prób normalnego karmienia.  Teraz wiem, że pomimo olbrzymiego stresu, jaki przeszliśmy, to była dobra decyzja. U Agniesia bowiem,przy pierwszej próbie założenia PEG-a endoskopowo (czyli metodą gastroskopii)ujawniła nam swój refluks i jego efekty, czyli polipy w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Teraz nie było już odwrotu, karmienie sondą odpadało całkowicie i musieliśmy szybko przejść na PEG-a. Pamiętam jak Pani chirurg ostrzegała nas,że mamom trudno uwierzyć jak szybko dzieci przybierają na PEG-u. Fakt, mogę to potwierdzić. W ciągu trzech miesięcy Agnieszka przytyła ponad 4 kg. Teraz jak wiecie przechodzimy na dietę. Efekt o który nam chodziło uzyskaliśmy.

Od czasu kiedy „dokarmiliśmy” Aginka jej stan zaczął siępoprawiać. Organizm ludzki potrzebuje wszystkich witamin, mikro,makroelementów. Musimy się prawidłowo odżywiać i dbać o nasze maluchy. Całeszczęście Agiś ma wszystkie wyniki całkowicie prawidłowe. Pozostało nam jeszczeporozmawiać z Panią doktor z poradni żywienia, odnośnie zmiany diety Agusi. Wkońcu kaloryczność jedzenia dostosowuje się do strat energetycznych iaktywności człowieka. A moja córcia za dużo się nie rusza!