Witam wszystkich serdecznie! Słoneczko wyszło dzisiaj popołudniu i zaraz przyjemniej na duszy się zrobiło. Wiatr też jakoś się zmęczył i nam odpuścił. Skorzystaliśmy z tej okazji i na parę minut wybraliśmy się do ogrodu. Agnieszka bardzo niezadowolona, bo niestety liści i kwiatów brak. Dopiero zielone choinki w dali wywołały u niej pozytywną reakcję. Była zaskoczona i szczęśliwa :) Wiosna powolutku się zbliża. Już przebiśniegi i krokusy cieszą oko. Tulipany pchają się do słońca, a drzewa już za chwilę wybuchną kwiatami i liśćmi. Jak my za tym czekamy!!!
A co u nas? U nas nie dzieje się nic nowego. To dobrze, wolę tak, niż jakieś niespodzianki. Agnieszka ma swoje "zwykłe" dolegliwości. Ucho boli dosyć często, bo się zalewa. Zalewa się i nikt nie wie czemu. Może to skutek przerostu dziąseł? Może pyłki tak jej dokuczają? Kto wie... Póki co, zwiększyliśmy dawkę leku na alergię, teraz dostaje już dorosłą. A no właśnie, Agnieszka za chwilę 15 lat skończy. Ciężko nam w to uwierzyć, bo jakoś została dla nas malutką dziewczynką :) Wydaje mi się, że lek trochę zmniejszył produkcję śliny. Zostaje czekać i obserwować.
Zmieniła się nam pani doktor z hospicjum. Jak się współpraca będzie układać, czas pokaże. Na razie pani doktor szukała kogoś, kto zająłby się Agnieszki buzią i wiecie co? Wszyscy wysyłają ją do Olsztyna. Trochę mnie to zasmuciło. Będziemy jeszcze próbowali, jak sytuacja się uspokoi, ale kiedy to nastąpi, nie mam pojęcia bladego. Do tego teraz rekomendują tylko operacje ratujące życie. To jak do tego się ma taka Agnieszka? Coś mi się zdaje, że profesor miał rację, mówiąc, że jej nikt nie znieczuli. Tak może właśnie być.
W końcu dotarliśmy na botulinę. Mieliśmy mały falstart. Samochód postanowił zastrajkować i nie odpalił ogrzewania. Pomijając już aspekt temperatury w samochodzie, w czasie jazdy, wolałabym jednak coś widzieć. Jakoś po omacku źle by się jechało ;) Po dwóch tygodniach dotarliśmy już bez przeszkód. Botulina podana bez problemu 250 jednostek, 5 zastrzyków, czyli jak zwykle. Agnieszka miała pierwsza podane zastrzyki i już przed 12 mogliśmy wracać do domu. Córcia zniosła to bardzo dobrze. Chyba ból dokucza jej coraz mniej. Jedynie przy podaniu w paszkę i szyję popłakała trochę. W kręgosłup nie było już tak źle. Na szczęście profesor ma pewną rękę. Już czas najwyższy na podanie botuliny, bo w wózku Agnieszka nie chciała siedzieć. Robiło się coraz trudniej. Następny wyjazd latem, 6 lipca. Mam nadzieję, że bez problemów :)
Sylwetka Agnieszki jest już mocno zniekształcona przez skoliozę. Narządy wewnętrzne już są poprzesuwane. Na szczęście, poza problemami ze szczelnością przetoki przy PEG, nie ma efektów tych przesunięć. Agnieszka siedząc w wózku wygląda, dla ludzi, którzy nie wiedzą o co chodzi, jakby była źle do niego włożona. Głowa skręcona, brzuch wypięty, biodra przekręcone. Zdarza się, że ktoś mnie pyta, dlaczego ona tak krzywo siedzi, czy dziwnie siedzi. Agnieszka siedzi tak, jak pozwala jej na to sylwetka. Ona ma tak ułożone ciało i inaczej się nie da. Dla niej to naturalna pozycja. TO tak, jakbyśmy my, z prostym kręgosłupem, próbowali siedzieć tak, jak teraz Agnieszka. Po chwili nie damy rady i wrócimy do naturalnej, dla nas, pozycji. Dzięki wózkowi i systemowi Spex, Agnieszka ma komfort i wygodę. W miejscach, gdzie nastąpiło skręcenie ciała, jest odpowiednio uformowana poduszka. Nic nie uciska, nic nie wisi w powietrzu. Jest tak, jak trzeba. Agnieszka nie siedzi krzywo, ona siedzi tak, jak może :)
Kochani, proszę Was o przekazanie Agnieszce 1%! Zostało jeszcze kilka tygodni, do końca okresu rozliczeniowego. Będziemy bardzo wdzięczni, za każdą przekazaną córce złotówkę! Każda wpłata jest dla nas tak samo ważna i cenna! Dziękuję wszystkim, którzy już to zrobili i pomagają nam w promowaniu Agnieszki apelu! Dziękuję serdecznie!!!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz