niedziela, 26 stycznia 2020

Dziękuję za wózek!!!!!!!!

Mamy GO! Mamy wózek, na który tak długo czekaliśmy, a za który zapłaciło tak wiele osób! Dziękuję Wam z całego serca i wierzę, że każdemu z Was dobro będzie towarzyszyć! Wózek dostaliśmy w czwartek, jego dopasowywanie do potrzeb Agnieszki trwało ponad 3 godziny. Jeszcze dzisiaj tata dopasowuje co się da.

Daszek udało nam się dopasować dzięki innemu wózkowi, który mamy. Pasuje idealnie, nawet nie zaburza jego sylwetki!
Musieliśmy też pokombinować, z boczkami, bo ten wózek jest jakby półaktywny. Z definicji ma tylko podłokietniki, a one nie są dla Agnieszki. Na szczęście Kimba, która swoje już odsłużyła i nadaje się tylko na części użyczyła boczków.
Przetestowałam go już też na krótkim spacerku. Niestety, ani wczoraj, ani dzisiaj nie da się nigdzie iść. Siąpi deszcz i jest niefajnie. Może przyszły tydzień przyniesie lepszą pogodę. Agnieszka też nie czuje się najlepiej. Coś ją męczy, a ja nie wiem co :(
Jednak piątkowy spacer był super. Wózek jest dosyć sztywny, ale chyba faktycznie poduchy odbierają te wstrząsy i amortyzują Agnieszkę, bo nie denerwowała się specjalnie. Muszę powiedzieć, że jej się podobało. Daszka i boczków mi brakowało na spacerze.
Agnieszka mimo złego samopoczucia, siedzi spokojnie w wózku. Nie napina się, nie walczy. O to właśnie chodziło. Ostatnio w wózkach nie dało się jej dłużej utrzymać, jeżeli bolało ją ucho, czy źle się czuła. Teraz jest inaczej. Musimy się nauczyć tego wózka. Mamy go kilka dni i niewiele o nim wiemy. Sprawdziliśmy czy mieści się w samochodzie i jest ok. Jeszcze jazdy testowej nie było. W przyszłym tygodniu musimy to ogarnąć. Żeby wózek się zmieścił, poprosiliśmy o zdjęcie ciągów z kół, bo w standardzie są. Okazało się to niełatwym zadaniem, ale udało się. Teraz możemy rozłożyć siedzenie koło wózka, bo na dalszą trasę, ktoś musi koło Agnieszki siedzieć.
Dziękuję Wam z całego serca!

środa, 22 stycznia 2020

U nas jak zwykle... Agi chora :(

Witam Was! Nawet nie zauważyłam, że już koniec stycznia się zbliża, a ja jeszcze nic nie pisałam. Ostatnio Agnieszka znowu chora i nie chce mi się nawet o tym pisać...
A święta tak ładnie przetrwała... I ten pierwszy tydzień szkoły, po Nowym Roku też...
13 stycznia jechaliśmy do neurolog. Agnieszka w samochodzie, w starym wózku, szczęśliwa i zadowolona. W końcu ona tak lubi podróżować :) Fotelik jest dla niej za mały, a nowy wózek jeszcze nie dotarł :(
Niestety, na kozetce u pani doktor, Agnieszka zaczęła szaleć. Napięła się tak, że wszystkie kończyny zaczęły jej drżeć, a na końcu się rozpłakała. Na szczęście miałam ze sobą lek przeciwbólowy w strzykawce i podałam bidulce. Lekarka pierwszy raz widziała Agnieszkę w takim stanie, bo z reguły Agula u lekarzy jest spokojna. Rozmawiałam o zmniejszeniu zajęć w szkole. Dostałam zaświadczenie o zredukowaniu masażu do 2 godzin tygodniowo. Pani doktor, jak zobaczyła Agnieszkę, chciała jej zablokować całą szkołę. Nie chciałam. Najwyżej będziemy odwoływać. Zajęcia z panią Małgosią ona bardzo lubi, a masaż jest jej potrzebny. Oprócz tego chciałam się dowiedzieć, jak odniesie się do znieczulenia Agnieszki. Przyznała, że to bezpośrednie zagrożenie dla niej. Zgadza się, że nie bardzo mamy wybór.
Nie napisałam, że już w sobotę Agnieszka popłakiwała i była spięta. Tak, ucho, znowu to ucho. Kiedy więc rozpłakała się u neurolog, postanowiłam podjechać do przychodni, żeby jej pediatra zajrzała do uszka i profesjonalnie oceniła co i jak. Tylko ucho było czerwone, gardło ok (na tyle, na ile można było je obejrzeć), wydzielina też w normie. Leczymy miejscowo, ale zajęcia odwołałam.
Niestety do końca tygodnia, katar zamienił się w ropny i taki sam wyziew z buzi. A na koniec przez 10 godzin Agula miała suchy pampers (po nocy, a to u niej nie jest normalne). Dostała Furaginę i czekałam, jeżeli w najbliższym czasie nic się nie poprawi, jedziemy do szpitala. Na szczęście lek pomógł. Wcześniej Agnieszka dostała już antybiotyk i pewnie on też zadziałał. A na  małżowinie ucha zaczęły pojawiać się plamki, takie jak w grudniu. Na szczęście ucho w środku blade i przestało dokuczać. Plamki po furaginie na następny dzień też zniknęły.
Na domiar wszystkiego Agnieszka zrobiła się szalenie niespokojna. Stale napięta i nerwowa. Co chwilka zapłakana. Uspokajała się tylko na boku i to na chwilę. Pojęcia nie wiem co jej było. Nie wyglądała na to, że coś ją boli. Ewidentnie coś jej dokuczało, ale nie wiem co! To jest najgorsze. Kiedy nie umiesz pomóc i ta bezradność dobija. Wczoraj już było trochę lepiej. Dzisiaj znowu śpi długo, zbliża się 11, a moje dziecko twardo śpi. Niech śpi. Sen to zdrowie.
Kto mi powie, co jej dolega? Jak jej pomóc? Czy to wszystko można zwalić na dojrzewanie?
Byłam w szkole i rozmawiałam z panią dyrektor o zmniejszeniu ilości zajęć u Agnieszki. Wypytała dlaczego i nie widzi problemu. Ustaliłyśmy, że zmiany wprowadzimy od nowego semestru. W tym i tak, jak się okazało, Agnieszka nie ma zajęć, bo chora. Musiałam tylko dostarczyć pisemną prośbę i na podstawie tej prośby z załączonym zaświadczeniem od neurologa, szkoła dostosuje się do niej.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, rozpoczął się kolejny rok, a razem z nim czas, kiedy rozliczyć musimy się z podatku. Jak co roku, od 12 lat, proszę Was o przekazanie tego cennego 1% Agnieszce! Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać KRS 0000037904 i wskazać cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę! Rok jest długi, a ceny na leki i pampersy coraz wyższe! Jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać znajomym ulotki Agnieszki, proszę o kontakt! Dziękuję tym, którzy już zaopatrzyli się w nasze ulotki i rozdają!

wtorek, 31 grudnia 2019

Podsumowań czas... I szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!

Witajcie :)
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, życzę Wam na Nowy rok tyle dobroci, ile my doświadczyliśmy i doświadczamy. Życzę Wam zdrowia i spokoju. Wierzę, że każdy dzień przyniesie Wam chwile szczęścia i piękna, pamiętajcie tylko wychwycić je w natłoku spraw, one są ulotne :) Nie poddawajcie się i dążcie do celu! Spełniajcie marzenia, choćby były bardzo nierealne! Róbcie sobie małe przyjemności! Innymi słowy, żyjcie w zdrowiu i szczęściu! Dziękuję, że jesteście!!!!!!!!!


środa, 25 grudnia 2019

Wesołych Świąt!

Kochani, chciałam złożyć Wam życzenia świąteczne! Życzę Wam zdrowia, bo ono jest najważniejsze. Każdego dnia, niech spotyka Was coś dobrego, a troski i zmartwienia, niech opuszczą Wasze serca i domy! Szczęścia i spełnienia marzeń dla Was i dla Waszych bliskich!!!!!!!



Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!

Ania, Arek i Agusia


sobota, 21 grudnia 2019

A u nas jak zwykle, choróbsko :(

Witam Was w ten przedświąteczny weekend. Pogoda iście wiosenna, a z zimy w naszym rejonie niewiele. Pewnie już większość choinki poubierała, ja w niedzielę będę przystrajała nasze drzewko. Agniesia raczej nie będzie mi towarzyszyć, jak zawsze. Raczej spędzi ten czas w łóżku. Niestety, znowu jest chora. Koło wpół do piątej obudziła mnie, gorączka 39,3. Też w ten piątek była taka blada, zapłakana i niespokojna. A kiedy zasnęła, cała się spociła. Czułam po kościach, że coś jest na rzeczy. Teraz się biję z myślami, czy odczekać, czy podać jej jakiś silniejszy lek. Antybiotyk skończyła 4 grudnia :( Poczekam, może to tylko trzydniówka? Wypociła się, teraz śpi mocno. Ma dużo wydzieliny. Zrobię inhalację z genty. Tylko gdzie i od kogo ona to złapała????
Ostatnio od lekarki usłyszałam, że dzieci w tym wieku zaczynają słabnąć. Usłyszałam też, że jestem kłębkiem nerwów, a to o tych dzieciach to pewnie było na pocieszenie. Nie wiem sama... Agnieszka jest bardzo osłabiona i wrażliwa. Coraz częściej choruje. Przez to, że choruje, ma coraz bardziej wyjałowiony organizm. Probiotyki pomagają, ale to mimo wszystko, tylko probiotyki. Jak na ironię, wyniki krwi Agnieszka ma bardzo dobre. Nie ma nic, co wskazywałoby na brak odporności. Poszłabym z nią na spacer, ale pogoda nas nie rozpieszcza. Wczoraj było pięknie, tylko ona się fatalnie czuła. Chyba będzie trzeba jechać z nią na dwa tygodnie na jakiś turnus z inhalacjami. Wtedy się wyleczyła. Zastanawia mnie jeszcze, czy przypadkiem ona nie ma czegoś na oskrzelach. Ostatnio tak było, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc. Problem polega na tym, że na zdjęciu RTG już niewiele widać (skolioza), a niewielu lekarzy jest w stanie coś usłyszeć u Agnieszki. Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie nasza pani doktor, to poproszę o wizytę. Dlaczego to zawsze dzieje się w weekend???????
Pewnie jesteście ciekawi co z naszym wózkiem. Mieliśmy nadzieję otrzymać go przed świętami, jednak paczka z częściami gdzieś utknęła i niestety musimy poczekać jeszcze miesiąc. No nic, poczekamy. Trochę mi się zrobiło przykro, ale jak się podenerwuję, nie przyspieszę niczego. Mam dosyć na głowie ostatnio. Zlecenie podbite, czekamy tylko na pana Radka z wózkiem. Mam nadzieję, że spełni nasze oczekiwania.
W poniedziałek muszę jeszcze ganiać do orzecznictwa, bo karta parkingowa nam wychodzi. Niestety, zrobili ją na zaledwie 5 lat, a nie na długość orzeczenia. Skutkiem tego, muszę przedłużać o kolejne 2,5 roku, bo Agnieszka ma do czerwca 2022 roku wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Na szczęście zdjęcie udało mi się zrobić, a to był największy problem ;) Moja modelka jak zwykle psociła :)
Życzę Wam owocnych przygotowań do świąt. I pamiętajcie, najważniejsze jest, żebyście byli szczęśliwy przy wigilijnym stole, a nie czy wszytko wysprzątane. Spokoju kochani!

piątek, 29 listopada 2019

Olsztyn przesunięty...

Agnieszka znowu na antybiotyku. Nie wiem już co robić, żeby nie chorowała aż tyle. Co miesiąc każda infekcja kończy się antybiotykiem. Ku niezadowoleniu niektórych, nie podałam jej antybiotyków na ropień. Nie chciałam dodatkowo obciążać organizmu, a na ropień dostała już całą serię antybiotyków. Na razie się zagoił.
Agnieszka jest słaba. Nie ma siły podołać codziennym zajęciom. Więcej szkolnych jest odwołanych, niż się odbywa. Musze dokładnie przeanalizować jej grafik zajęć tygodniowych. Mam wrażenie, że jest przeczulona na dotyk. Będę musiała coś z tym zrobić. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki ważniejsze.
W niedzielę 8 grudnia mieliśmy jechać na zabieg do Olsztyna. Termin przesunięty. Jeszcze nie wiem na kiedy, bo w poniedziałek muszę dzwonić do doktora i ustalić. Czy przed świętami się odbędzie, nie wiem. Nie umiem powiedzieć. Jestem zmęczona tym wszystkim i chcę wakacji. Chcę spokoju i słońca. Spokój gwarantuje zdrowie Agnieszki, a z tym jest coraz trudniej. Niepewność mnie osłabia. Do tego skolioza dokucza jej coraz bardziej. Botulina pomaga, ale już nie tak, jak za pierwszym, czy drugim razem. Owszem, Agnieszka może usiąść, nie odczuwa tak napięcia, ale skrzywienie się bardzo powiększyło. Najwygodniej jej się leży, jak jest wygięta w literkę "C". Czekamy na wózek. Może jak będzie wyprofilowany odpowiednio, Agnieszka będzie w nim wygodnie siedziała i przestanie się tak szybko powiększać skolioza???
Do neurologa 13 stycznia, 11 lutego kolejna botulina. Jeszcze ten Olsztyn musimy gdzieś wcisnąć.
Miłego weekendu kochani.

wtorek, 26 listopada 2019

Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!

Kochani! Fundacja zakończyła wczoraj księgowanie 1% na subkontach podopiecznych. Jak co roku przedstawiam miejscowości, których urzędy skarbowe były wyszczególnione na Agnieszki subkoncie. Przypomnę również, że na subkoncie jest tylko wysokość wpłaty i urząd skarbowy. Nie mamy wglądu w dane osoby, która środki przekazała. Mogę to tylko sprawdzić, jeżeli znam wysokość przekazanego podatku. Udzielając zgody na PIT dotyczącej danych osobowych, udzielamy jej fundacji, ale fundacja nie może przekazywać już danych osobowych dalej. Takie przepisy.
Dziękuję z całego serca każdej osobie, która zdecydowała się w tym roku przekazać swój 1% Agnieszce! To dla nas bardzo wiele znaczy, tym bardziej, że potrzebujących jest tak wielu! Dzięki Wam starczy nam na rehabilitację, leki i niezbędne środki higieny!!!! Jesteście cudowni!!!! Dobro powraca i do każdego wróci ze zdwojoną siłą!!!! Życzę Wam wszystkiego dobrego!!!!!!

LP Urząd Skarbowy
1. Augustów US
2. Białystok I US
3. Bydgoszcz I US
4. Bydgoszcz II US
5. Chrzanów US
6. Czarnków US
7. Człuchów US
8. Drawsko Pomorskie US
9. Drezdenko US
10. Gliwice US
11. Głogów US
12. Gniezno US
13. Grodzisk Mazowiecki US
14. Grudziądz US
15. Gryfino US
16. Katowice I US
17. Konin US
18. Kościan US
19. Kraków - Krowodrza US
20. Kraków - Podgórze US
21. Kraków - Prądnik US
22. Legionowo US
23. Leszno US
24. Lubin US
25. Lublin I US
26. Łódź - Górna II US
27. Mińsk Mazowiecki US
28. Nakło nad Notecią US
29. Nowy Dwór Mazowiecki US
30. Nowy Sącz US
31. Oborniki US
32. Olkusz US
33. Opole I US
34. Piła US
35. Poznań - Grunwald US
36. Poznań - Jeżyce US
37. Poznań - Nowe Miasto US
38. Poznań - Winogrady US
39. Poznań I US
40. Poznań -Winogrady US
41. Rawa Mazowiecka US
42. Rybnik US
43. Szamotuły US
44. Szczecin I US
45. Szczecin II US
46. Świecie US
47. Warszawa - Bielany US
48. Warszawa - Mokotów US
49. Warszawa - Śródmieście  I US
50. Warszawa - Śródmieście III US
51. Warszawa - Targówek US
52. Warszawa - Ursynów US
53. Warszawa - Wawer US
54. Wągrowiec US
55. Wieliczka US
56. Wołomin US
57. Wrocław - Krzyki US
58. Wrocław I US
59. Września US
60. Zduńska Wola US