Dziękuję Wam i moja duża kobietka :) /22 maja 2015/

Jesteśmy już niemal tydzień w domu! Ten czas leci tak nieubłaganie, że wierzyć mi się nie chce, że gdziekolwiek byliśmy! Gdyby nie te zdjęcia, przejechane kilometry, byłabym skłonna podejrzewać, że nigdzie nie byliśmy. Jednocześnie cały czas mam ochotę iść i popatrzeć na morze. Lubię ten nasz zimny Bałtyk. Nie przepadam za leżakowaniem na plaży, ja lubię chodzić, zwiedzać. Lubię delektować się naturą i moje dziecko, też nie lubi siedzieć w jednym miejscu.
Agnieszka drugi tydzień turnusu przetrwała w dobrej formie. Było trochę łez, jak to u niej. Prawdopodobnie spowodowanych alergią, bo kręgosłup wytrzymał. Na szczęście Pani masażystka wymasowała jej też plecki dwa razy. U mnie nastąpił kryzys, bo wyskoczyły mi dwa kręgi w odcinku szyjno-piersiowym, gdzieś pomiędzy. Oj, bolało!!! Zgodnie z moją ścisłą instrukcją, nastawił mnie Arek. Pomogło. Najbliższy kręgarz był w Koszalinie, a ja zakres obrotu głowy miałam dosyć słaby. W prawą stronę jakieś 30 stopni, w lewą było trochę lepiej, jakiś 45 stopni Jestem jeszcze trochę obolała i muszę sobie jakiś masaż załatwić, ale na razie nie mam czasu.
W sobotę udało nam się dotrzeć do portu w Darłówku. Trochę wiało, ale Agnieszce jakoś to nie przeszkadzało. Mogła sobie przynajmniej z bliska morze zobaczyć Posmakowała też przepysznej zupki rybnej Długo tam nie byliśmy, bo niestety zrobiło się momentalnie zimno i trzeba było wracać do Dąbek. Mam nadzieję, że te inhalacje, to powietrze, te ciągłe spacery i ten odpoczynek od ciężkiej pracy pomoże Agnieszce zregenerować organizm. Najchętniej pojechałabym z nią jeszcze we wrześniu/październiku, ale sama nie wiem…
We wtorek dotarła już ciocia Karolina i popracowała z Agnieszką. Córcia moja nawet pięknie ćwiczyła. W środę Pani Małgosia przybyła na pierwszą lekcję i Agnieszka była nawet zadowolona. Wuja Mirek w ostatniej chwili się uchylił, bo Agnieszka dosyć wylewnie go przywitała W czwartek Agnieszka już była smutna od rana i bardzo zrezygnowana. Okazało się, że piersiowy jej wyskoczył. Tak się dzieje, jak mamy za długą przerwę w rehabilitacji Jak nic, musimy ciocię Karolinę ze sobą zabierać…
We wtorek przyjechała też Pani Hania z Poradni Żywienia, żeby pobrać krew i mocz do badania. Wyniki jeszcze nie doszły, czekamy. Jednak pierwszy raz od kiedy pamiętam, krew leciała ciurkiem! Pierwszy raz nie było skrzepów i wyciskania po kropelce. Przy ostatniej probówce, Agnieszka się przeciągnęła. Niespodziewanie wyszarpnęła rękę, odpięła się staza, a igła niemal wypadła! 1/3 probówki tylko napełniona, na szczęście to było na cukier, więc Pani Hania uznała, że musi wystarczyć
Dzisiaj byliśmy też w Poradni Żywienia na kontroli. Pogoda piękna, więc i droga szybko minęła. Zważyliśmy Agnieszkę i wyszło 25,8, czyli przybrała jakieś 0,8 kg. Po raz pierwszy od 2 lat. Największy problem był znowu z pomiarem wzrostu. Jak zwykle próbowaliśmy zmierzyć na leżąco. Jednak tym razem, po raz pierwszy, Pani doktor zobaczyła jak się Agnieszka „kurczy” przy napadzie spastyki. Chowała głowę, kifoza się powiększała. Wyszło z pomiarów, że Agnieszka od lutego skurczyła się 3 cm W końcu Pani doktor doszła do wniosku, że najlepiej będzie zmierzyć po krzywiźnie. A znaczy to dokładnie tyle, że mierzyliśmy Agnieszkę leżącą na boku, wzdłuż kręgosłupa. Nie zgadniecie ile wyszło! 120 cm!!!! Od poprzedniego pomiaru Agnieszka urosła 9 cm A tak poważnie, to poprzednio też mierzyliśmy ją, kiedy leżała na wznak. Była jednak wtedy rozluźniona, a nie spięta i nerwowa jak dzisiaj.
Co do PEG-a, doszliśmy do wniosku, że zostaniemy przy flocare. Najlepiej jeszcze, jakby udało się Pani doktor dostać taki długi, jaki mieliśmy założony parę lat temu na Szpitalnej. Jednak okazuje się, że wszystkie PEG-i mają teraz długość do 20 c,. co jeszcze latem nie jest takie uciążliwe, ale już zimą i w podróży – jest. Trzeba PEG-a wydostać spod ubrania, a można to zrobić dołem, a w aucie dziecko jest pasami spięte. Niskoprofilowego założyć nadal się boję. Boję się tego wciągania wężyka do środka. Nikt nie umie mnie zapewnić, że nic złego się Agnieszce nie stanie… W każdym razie jak dostaną nowego flocare, wyślą nam z dostawą mleka. Będziemy zabezpieczeni
Pani doktor obejrzała też Agnieszkę pod kątem dojrzewania. No i niechybnie ten czas nadciąga! Już niedługo pierwszy staniczek będzie trzeba dziecku kupić. Pani doktor stwierdziła, że dzieciaczki takie jak moja Gucia, tak już mają. Przyjmowane leki powodują przyspieszenie pewnych procesów. Już od ósmego roku życia mogą pojawić się pierwsze objawy dojrzewania. Jak nic, mam małą kobietkę w domu. Tata przerażony! Teraz będzie miał dwie wkurzone raz w miesiącu Obydwie bardzo mu współczujemy
Dzisiaj zamówiłam prezentację wózków typu parasolka, bo niestety Maklaren jest dla Agnieszki już bardzo niewygodny Pani Emilia jest w temacie i wie co nam przywieźć. Niestety ceny są kosmiczne! Myślałam, że damy radę jeszcze z tym co mamy chociaż do zimy, ale trzeba myśleć już teraz. Na przewiezienie Agnieszki tak na szybko, jest ok, ale niestety, jak czasami musi chwilę dłużej w nim posiedzieć, to już się zupełnie nie nadaje! A buuu…. Mam nadzieję, że damy radę finansowo, bo te ostatnie wydatki mnie powalają! Tym bardziej jestem wdzięczna wszystkim, którzy sfinansowali nam zakup fotelika!!!
Kochani, zakończył się też okres podatkowy i chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1%!!! Czasami piszecie, przepraszacie, że tak niewiele mogliście przekazać z tytułu 1% Agnieszce. Pamiętajcie, ziarnko do ziarnka… Każdy grosz jest ważny, bo kilka takich wpłat daje jedną rehabilitację, czy zakup leku na spastykę, albo paczki pampersów. Dziękuję Wam moi kochani za Wasze cudowne serca i specjalnie dla Was serce znad morza