środa, 17 lutego 2016

Ach te remonty… /17 lutego 2016/

Za dwa dni jedziemy do Poradni Żywienia. Kolejna, kwartalna wizyta kontrolna, a ja kolejny raz zaklinam pogodę, żeby dopisała. Nie lubię (pewnie jak większość z Was) jeździć w deszczu, śniegu. Cóż jednak zrobić, zima (o ile tę porę roku można nazwać zimą), rządzi się swoimi prawami. Zaskakuje mnie jednak fakt, że za jakiś miesiąc mamy już Wielkanoc, a potem to tylko czekać wiosny. Pocieszające, ale i porażające. Dwa miesiące mi uciekły. Mieszkamy sobie, dzięki życzliwości kochanej babci, w jej mieszkaniu i cieszymy się samotnością. Wiecie o co mi chodzi? Czasami dobrze jest pobyć tylko we własnym towarzystwie. Trochę odpoczynku każdemu się przyda. Czas ten jednak dobiega końca i pewnie to już ostatni tydzień „wygnania”. Jest duże prawdopodobieństwo, że na weekend będziemy już na starych śmieciach. Czeka nas jeszcze przewiezienie tony bambetli i doprowadzenie pokoju do stanu używalności. Trzeba wyprać firany, pościele, koce. Wszystko jest  zakurzone od kucia i szpachlowania. Dziewczyny mi tam trochę odkurzyły, ale tak jeszcze dużo pracy do zrobienia.
W łazience jest już wanna wstawiona i czekamy tylko na podłączenie baterii, bo jakichś tam rur, kształtek i czegoś tam jeszcze brakuje. Niestety prysznic też nie jest gotowy, bo płytki pierwotnie przewidziane na wyłożenie brodzika, niestety się nie nadają. Nie da się ich pociąć tak, żeby zrobić odpowiedni spad. Teraz próbuję coś dobrać, żeby to miało ręce i nogi. Czekam na jeszcze jedne płytki, zobaczę jak to będzie wyglądać. W przyszłym tygodniu powinno być już gotowe (mam taką nadzieję). Choć, jak to mówią, chcesz rozbawić Pana Boga, opowiedz mu swoje plany… Widać ten planowany miesiąc na ten remont nie był dostatecznie dobrym żartem
Nie da się ukryć, że Panowie mieli huk pracy. Do tego spore wyzwanie zostało przed nimi postawione, bo musieli wyburzać schody nad łazienką i robić strop. To wszystko w starym budynku, nie jest takie proste, bo nigdy nie wiesz, co Cię spotka, tym bardziej, że budujący ten dom, już nie żyją. Poradzili sobie jednak brawurowo. Tylko teraz, żeby dobrać odpowiednie płytki!
Stelaż do leżaczka kąpielowego jest już kupiony, czekam na Panią Emilkę. Nasza Pani ma jeszcze przywieźć nam podnośnik pneumatyczny (jakieś 4000 zł) na prezentację. Nie ma bata, muszę go kupić (mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie). Jednak po zrobieniu łazienki jest krucho z kasą i nie wiem jak uda mi się go kupić. Wierzę, że jakoś damy radę. Kto ma do czynienia z ludźmi niepełnosprawnymi, wie że to nie jest nasza fanaberia, taki remont. To jest zwykła konieczność. Pan z PFRON, zobaczywszy łazienkę złapał się za głowę. Zastanawiał się, jak my wkładamy Agnieszkę do wanny. Tam była tylko metrowej szerokości przestrzeń z dostępem do wanny. Jednak z programu łamania barier, nie mogliśmy skorzystać, nie ten czas. Na zrobioną łazienkę nie dają, a na jesień ja nie miałabym ekipy do pracy. Tym bardziej, że zależało mi na tej samej, która robiła podjazd.
Kochani, ja rozumiem, że macie dużo wydatków, ale może jesteście w stanie pomóc nam w zdobyciu 1%. O wpłaty indywidualne nawet nie proszę, bo życie jest zbyt drogie. Zaczęłam nawet ostatnio rozsyłać apele do firm i instytucji. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję. Na subkoncie mam środki, które powinny nam starczyć na rehabilitację, leki i pampersy Agnieszki. Jednak każdy dodatkowy wydatek spowoduje, że na coś z tych rzeczy nam zabraknie.
Tak sobie myślę, jak wiele nam pomagacie. Jak wiele osób, tak całkowicie bezinteresownie wspiera Agnieszkę, bo ona jest niezwykła. Słyszę czasami, jak ludzie mi mówią, że nam tak wszystko łatwo przychodzi. Zrobienie podjazdu, zakup wózka, leżaczka kąpielowego, fotelika samochodowego, teraz remont łazienki… Jak to łatwo wszystko z boku wygląda… To nie jest wszystko takie łatwe. Mamy wokół siebie ludzi, którzy nam pomagają i pilnują, żeby Agnieszka miała wszystko czego jej trzeba. Rozniesione apele, przyjaciele, rodzina… My, jako jej rodzice dużo nie potrzebujemy. Auto (2002), ważne, że jeździ i stale do niego przemawiam, że nie może mnie zawieść (wiem, jestem pomylona ). Wakacje, a czy to jest ważne? Pojedziemy jak Agnieszka będzie potrzebowała na turnus jechać, choć w tym roku już nic z tego. Musimy odpuścić. Ja nie narzekam. Mam kiepski dzień i stale myślę jak tutaj wszystko ze sobą powiązać.
Wybaczcie mi ten post, ale tak mnie naszło jakoś. Dzień dzisiaj depresyjny, pomimo piekącego słońca za oknem. Agnieszka od rana śpi. Tylko od czasu do czasu otworzy oczy, rozejrzy się, westchnie i śpi dalej. Od rana miała zajęcia z Robertem, przespała. Za pół godziny przyjdzie Mirek, zobaczymy czy panna się wyśpi do tego czasu.
Uciekam, rosołek na obiad dochodzi, trochę makaronu trzeba ugotować, a Guci zblendować warzywa z odrobiną mięsa (bez makaronu). To chyba moja ulubiona zupa, choć zupki to ja mogłabym codziennie, na zmianę z jakimś ryżem, czy makaronem i gotowane warzywka, albo pieczone  z ziołami w piekarniku… Trzeba będzie zrobić
Pozdrawiam Was serdecznie, a to zdjęcie naszej wanny (jeszcze tylko wykończenie zostało). Pełen dostęp do niej jest Tak powinno być

5 komentarzy:

  1. ~Lila-Fleur de Lys
    17 lutego 2016 o 13:23

    Aniu,co to jest ten podnośnik penumatyczny?Ja oczywiście wiem,że to nie fanaberia,ale nie wiem zwyczajnie,do czego służy.Będzie pomagał wkładać Agnisię do wanny?
    Łazienka wygląda świetnie.Lubię takie połączenie kolorystyczne:)
    A Agnisia naprawdę ma moc przyciągania ludzi.Bardzo łatwo ją pokochać,nawet przez net.
    Pogoda jest depresyjna,u nas nie ma słońca,tylko porywisty wiatr.Ratuję się świecami,kawą,muzyką relaksacyjną…Ale tętno,mimo leków,mam zabójcze.(Zabójcze dla innych,ja,jak widać,żyję:P I nie,kawa nie ma wpływu ani na moje tętno,ani na moje ciśnienie,sprawdzałam to milion razy.Ma za to dobry na psychikę.A ja ostatnio,jak wiesz,też jestem zdołowana).
    Mocno ściskam,Dziewczynki***

    AnkaJ
    17 lutego 2016 o 15:40

    Tak, taki podnośnik jest nam potrzebny, żeby włożyć Agnieszkę zarówno do wanny, jak i przenieść z łóżka do wózka o odwrotnie, czy do fotelika. To taki sprzęt mobilny. Pani Emilka ma nam pokazać taki mini podnośnik. Jednak z udźwigiem 150 kg. Wrzucę fotki z prezentacji.
    Cieszę się, żełazienka Ci się podoba ☺ Jeszcze nie wzystko skończone, a tej części wogóle nie było.
    Przytulam kochana.

    ~Lila-Fleur de Lys
    18 lutego 2016 o 18:40

    Taki podnośnik powinien być w całości refundowany.Nie mówię,że wszystkie rzeczy dla chorych powinny być darmowe,bo na nas nie stać,ale takie rzeczy,jak podnośnik,schodołaz,wózek inwalidzki szczególnie dla osób,które się na nim poruszają same,powinny być darmowe.Przynajmniej w jakiejś podstawowej wersji.Ewentualna dopłata za jakieś dodatkowe”przydasie”.Nie mówię,że każdemu co rok,ale raz na jakąś liczbę lat-tak.Wtedy mniej się człowiek boi,że nie będzie miał na to pieniędzy,albo co zrobić,jak się popsuje…Może to naiwne,ale tak uważam.
    Czekam na relację z wizyty w Poradni Żywienia:)Buziak***

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 12:21

    Pewnie jakaś wartość refundacji jest, ale niestety my nie możemy się jeszcze w tym roku starać, bo skoro złożyliśmy na jestem sprzęt, to jesteśmy zablokowani na pięć lat. Takie pokręcone przepisy, pomimo tego, że schodołaz i podnośnik to dwa różnego rodzaju sprzęty, ba nawet podnośnik jest niezbędny, aby przełożyć „pasażera” do schodołazu. Nie przeskoczę jednak tego…
    Musimy sobie jakoś poradzić i nie mam wyjścia, kupię go z subkonta, a potem będę się martwić.
    Buziaki!!!!

    ~Lila-Fleur de Lys
    21 lutego 2016 o 19:45

    W środę wracając od mojej Pani Dentystki dosłownie wpadłam na Panią na wózku.Ale jaki to wózek-mały,zgrabny,podobny do tych,na jakich pary tańczą.Kobieta w moim wieku,szczupła,ładna,elegancka.Nie chodzi od dziecka(nie wiem czemu,nie pytałam)i to jej pierwszy taki wózek.Mieszka w domu jednorodzinnym,dostosowanym do niej i na tym wózku prawie nie czuje,że ma jakieś ograniczenia.Wszędzie wjedzie(fakt,do niskopodłogowego tramwaju wjechała bez trudu,bez pomocy,za którą podziękowała).Powiedziała,że teraz wreszcie sama,bez męża może wyjść z domu.Bo wcześniejsze wózki były ciężkie,a jeszcze wcześniejsze nie miały akumulatorów i ona,drobna istota,nie miała siły,by sama odpychać koła.Teraz się czuje wolna-ja wiem,jak ona się czuje;)W każdym razie to ona mnie”ratowała”,bo to ja miałam tętno 120 od samego wsiadania do tramwaju(niskopodłogowego:P).Na „kalekę”to ja wyglądałam,nie ona.Przemiła dziewczyna,wymieniłyśmy się telefonami i dziś zadzwoniła.Kawa zaklepana.Uwielbiam takie pozytywne osoby,a przy mojej spostrzegawczości,gdybym na ten wózek nie wpadła,to bym nie zauważyła,że ona nie na nogach stoi:P Wspaniale,że dzięki temu wózkowi ona się czuje w pełni sprawna.Cena mnie powaliła i tak sobie w związku z Twoim postem pomyślałam o finansowych ułatwieniach dla ludzi troszkę mniej sprawnych.(Choć nadal utrzymuję,że Ona jest bardziej sprawna ode mnie:P)

    OdpowiedzUsuń
  2. AnkaJ
    21 lutego 2016 o 20:22

    Bycie niepełnosprawnym, nie oznacza, że będzie to człowiek pogrążony w głębokiej rozpaczy :) Ta Pani najwyraźniej miała normalną, kochającą ją rodzinę, która nie wstydziła się dziecka niepełnosprawnego. Dała jej poczucie własnej wartości, co zaowocowało założeniem rodziny :) Piękne historia. Ludzie nie zawsze mają tyle siły w sobie, a niepełnosprawność, bardzo często pomaga wzmocnić nasze libido. Masz rację, osoby postrzegane za niepełnosprawne, są częściej sprawniejsze od nas, teoretycznie zdrowych ludzi ;)
    Ceny sprzętu są niestety bardzo kosmiczne, fakt, jest jakaś tam refundacja, z której korzystamy i nigdy tego nie ukrywałam. Jednak nie zmienia to faktu, że Państwo traci potężne pieniądze. Przykładem są pieluszki jednorazowe. Cena jaka jest naliczana w ramach refundacji ma się nijak do tej, jaką płacę w sklepie. Jasne, mówią, nie narzekaj, ciesz się, że chociaż 60 sztuk na miesiąc dostaniesz. Ja się cieszę, tylko dlaczego ktoś zatwierdził takie kosmiczne ceny??? To samo jest z każdym innym asortymentem z listy refundacyjnej. I to mnie boli, zarówno jako rodzica dziecka niepełnosprawnego, jak i zwykłego obywatela naszego państwa.
    Pozdrawiam i mam nadzieję, że znajomość będzie udana :)

    OdpowiedzUsuń
  3. ~Em
    18 lutego 2016 o 12:43

    Ech, ludzkie zawistne gadanie. „Łatwo przychodzi” tylko czy ktoś pomyślał choćby przez chwilę że to wszystkie rzeczy, sprzęty i ułatwienia są KONIECZNOŚCIĄ ? Zdrowym dzieciom kupuje się książki, gry, zabawki, rowery i to są rzeczy które mają im pomagać w rozwijaniu się…
    Niechby te „misie niemądre” na chwilę się zatrzymały i pomyślały że dla Agnieszki zamiast roweru musi być podjazd, podnośnik i wiele innych rzeczy …
    Gotuje się we mnie na ludzką bezmyślność i łatwość oceniania innych z boku . Jak to łatwo mleć jęzorem z boku nie mając pojęcia o czym się mówi a już o tym , jaką krzywdę można tym wyrządzić to refleksji brak- bo i po co ?!
    Uważam że ma Pani prawo do tego żeby napisać co czuje, choćby to brzmiało marudzeniem . Życia lekkiego nie wiedziecie a czasem dobrze z siebie wyrzucić choćby kilka słów czy myśli .
    Życzę dużo siły !
    ps. łazieneczka będzie cudna i na pewno będzie funkcjonalna .
    pozdrawiam serdecznie i buziaki dla Guci :)

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 12:30

    Problem z tym ludzkim gadaniem polega na niewiedzy. Łatwiej jednak oceniać, niż poczytać, czy nawet zapytać. Ludzie porównują nas ze skrajnymi przypadkami pokazywanymi w programach telewizyjnych. Istnieje grupa ludzi niezaradnych życiowo, a grupa zaradnych jest postrzegana jako roszczeniowa. Nie ma bata, nie jesteś w stanie zadowolić wszystkich. Rozumieć zaczynają nas tylko Ci, którzy mają z takimi sytuacjami do czynienia. Czy to przez jakąś bliższą rodzinę, czy też osobiście. Tak jak pisałam powyżej, brakuje jakiegoś programu, który kierowałby ludźmi, pomagałby im załatwiać pewne rzeczy. W opiece mają dużo pracy i wolą się nie mieszać tam, gdzie nie jest to konieczne i nie należy do ich kompetencji. Ludzie nie wiedzą na jakiej zasadzie działają fundacje, czy stowarzyszenia. W tym celu piszemy te blogi. Zdarza się, że właśnie jakaś zagubiona mama zbiera się na odwagę i pisze go mnie meila. Ja zawsze jestem otwarta, i chętnie dzielę się swoją wiedzą!
    Pierwsza kąpiel już zaliczona :)
    Przytulam i pozdrawiam!!! :)

    ~Kasia
    18 lutego 2016 o 14:31

    Ale ładnie, miło się będzie kąpać :)

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 12:22

    Oj tak Kasiu, pierwsza kąpiel już dzisiaj zaliczona :)
    Buziolki!!

    ~okiem kobiety
    18 lutego 2016 o 18:49

    łazienka na 5. Ja tez uwielbiam zupy i mogłabym jej jeść na śniadanie, obiad i kolację i pomiędzy też.
    Nie przejmuj się ludzkim gadaniem, to się nigdy nie zmieni i zawsze będą gadać co byś nie zrobiła. Już taka nasza zawistna natura ludzka :/

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 12:17

    TO teżnie jest tak, że ludzie gadają. Ludzie nie wiedzą jak to się wszystko odbywa. Oglądają programy telewizyjne, gdzie pokazują najbardziej skrajne przypadki i wydaje im się, że gdyby nie telewizja, nic by nie mieli. Jest grupa ludzi tzw niezaradnych życiowo i oni mają poważne problemy z załatwieniem czegokolwiek. Choćby zasiłków rodzinnych. Faktem jest, ze tv ma moc i uruchamia te wszystkie trybiki i faktem jest też, że brakuje kogoś odpowiedzialnego za pomoc i takim rodzinom właśnie. Potrzebny jest ktoś, kto kierowałby tych ludzi, pomagał załatwiać różne sprawy… Dużo by pisać…
    Mi tez się bardzo podoba, choć dręczy mnie to, że nie jest jeszcze skończona ;)
    Buziaki!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. ~Patrykowa mama
    20 lutego 2016 o 17:03

    my też szukamy podnośnika, co to za model, bo tani jest jak na podnośniki i chcę poszukać, może warto kupić… cena 4 tys, powinnaś się zmieścić w limicie, na pewno dużej dopłaty nie będzie, dofinanoswanie nfz, pcpr. czekam na zdjęcia:) pozdrawiam

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 12:06

    Beatko, to nie tak, że odrzuciło Twój komentarz. Ja mam zablokowane do moderacji, ze względu na uciążliwego hejtera. A teraz byliśmy (nawet jeszcze jesteśmy w trakcie przeprowadzki/powrotu do domu). Beatko http://www.maza-med.pl/category/likwidacja-barier/podnosniki-transportowe/
    To są podnośniki robione podobnie jak atlas (czy nawet na tych samych podzespołach). Jeszcze nie mieliśmy prezentacji, czekam na naszą Panią, ale bądź pewna, fotki wrzucę, a może i filmik nagram.
    Niestety, z PFRON możemy skorzystać najwcześniej za rok, a to dla nas bardzo dużo czasu. Mamy obydwoje problemy z kręgosłupem, a Agniecha przechodzi ostatnio spore napięcia mięśniowe i daje czadu. Muszę go mieć teraz, zanim coś się stanie poważniejszego.
    Przytulam :)

    OdpowiedzUsuń
  5. ~Patrykowa mama
    21 lutego 2016 o 19:16

    Aniu, rozumiem, zdziwiłam się, że najpierw komentarz widziałam, a potem nie.
    Podoba mi się ten podnośnik, ma mały rozstaw jezdny i jest taki zgrabny jak na podnośniki:)
    Poszukam u nas, może tez mają prezentacje. Nie orientujesz się ile nfz dofinansowuje, czy to 2 tys zł, czy coś się zmieniło?
    pozdrawiam:)

    AnkaJ
    21 lutego 2016 o 20:09

    Beatko, z tego co wiem, na podnośnik możesz starać się tylko i wyłącznie z PFRON, jako łamanie barier. W zależności od miasta, możesz dostać nawet do 95% wartości sprzętu. Ja brałam schodołaz i niestety nie mogę z tego w tym roku skorzystać, a nie mam już siły czekać kolejny rok. Ja się wszystkiego dowiem od naszej Pani Emilki i może jakieś namiary na Twoje okolice dostanę :)
    Przytulam!!

    OdpowiedzUsuń