Alergolog, neurolog /10 lutego 2015/

Witajcie Jak pisałam wcześniej, nadszedł w końcu czas na wizyty w poradniach. W poniedziałek byliśmy u alergologa, a dzisiaj u neurologa.
Wczoraj pojechaliśmy na 11.30 do Poznania, do poradni alergologicznej. Droga ładna, ruch duży, ale chociaż prędkość jednostajna, dobrze się jechało. Pani doktor, na moją prośbę dokładnie osłuchała Agnieszkę, okazało się, że zalegania po prawej stronie są jeszcze nadal. Nie są to skurcze oskrzeli, tylko wydzielina, ale dla nas świadczy to o groźbie kolejnego zapalenia oskrzeli
Pani doktor oddała mi testy z krwi i uznała, że nie ma sensu doszukiwać się alergii u Agnieszki, bo ona jej nie widzi. Pozostaje tylko pytanie, skąd objawy alergiczne, na które skutkują leki na typowe alergie…. No nic, musimy radzić sobie dalej sami.
Pani doktor uznała, że jeżeli się pogorszy Agnieszce, to mamy jechać do pulmonologa, a najlepiej na Szpitalną, bo tam przeleczą ją porządnie antybiotykami. Cóż, w ciągu 3 miesięcy dostała jakieś 10 serii antybiotyków. Odporności nie ma żadnej. Myślę, że poddanie jej kolejnej antybiotykoterapii, takiej solidnej, to dobre rozwiązanie…
Jechałam do domu i czułam jak mnie przytłacza ta informacja. Próbowałam jakoś to sobie ułożyć, wytłumaczyć. W żadną stronę nie mogłam. Dopiero rozmowa z nasza Panią doktor mi pomogła. Dobrze, że mam w niej wsparcie. Podejrzewałam, że „ucieszy się” z takiej porady. No nic, będziemy działali doraźnie i spróbujemy dostać się do jakiegoś sanatorium nad morzem. Jutro będę robiła konkretny wywiad, jak to jest z takim dzieciaczkiem jak Agnieszka. W tym celu muszę dzwonić do NFZ, bo dzieci powyżej 7-go roku życia nie mają opłacanego opiekuna. Nie wiem jak jest z takimi żuczkami jak Agi.
Dzisiaj jechaliśmy do Piły do Pani neurolog. Dojechaliśmy dosyć wcześnie, Agnieszka była w dobrym humorze. Dziewczynka została zważona i zmierzona. Waga wskazała 25 kg, a miarka 115 cm. Dziecko mi urosło i schudło, coś mi się zdaje, że w Poradni Żywienia będzie trochę inny wynik. To wszystko zależy jak się trzyma miarę, jak na wadze stanie. No nic, pewne jest, że dziecko urosło, wagowo nie czuję, żeby była cięższa. Pani doktor zaleciła nam zwiększenie depakiny o kolejne 50 mg, jeżeli pojawiłyby się ataki. Teraz jednak nic nie zmienia. Pani doktor również dokładnie osłuchała Agnieszkę. Po prawej stronie zalegania, a po lewej delikatne szmery, ale jeszcze nic groźnego… Normalnie żyć, nie umierać!!! Aaaa……….
Pytałam się o ataki spastyczne, które czasami nam się pojawiają. Jedyne, co zaproponowała nam Pani doktor, to pompa baclofenowa. Nie jestem do tego przekonana, bo Agnieszka miała kiedyś baclofen i jej nie pomagał. Dlatego teraz mamy sirdalud.
Kolejna wizyta we wrześniu i wtedy zastanowimy się nad kontrolnym rezonasem u Agnieszki. Dostałam też zlecenia na wózek i fotelik, których potrzebowałam. Podjechałam od razu do NFZ, żeby podbić zlecenia. Pan, przeczytawszy Agnieszki nazwisko na głos zrobił wymowną minę i rzekł, że kojarzy nas Tak, to z tym Panem toczyłam walkę o karetkę do Warszawy, zobaczcie jak sobie nas zapamiętał Co więcej, nie potrafił zrozumieć, dlaczego nie możemy już jeździć do CZD, skoro to dla nas najlepsze rozwiązanie. Zwyczajnie, przychodzi moment, kiedy człowiekowi brakuje sił na walkę z wiatrakami.
Zlecenia zostały podbite. Teraz pozostało mi dostarczyć je do sklepu i dotrzeć do PFRON. Jutro lecę na pocztę wysłać zlecenia, właśnie rozmawiałam z Panią ze sklepu. Jak wszystko będzie miała, odeśle mi faktury i kopie zleceń.  Dowiedziałam się właśnie, że PFRON ograniczył środki z Aktywnego Samorządu i nie będzie na foteliki samochodowe, chyba, że zwiększą im dofinansowanie… Szkoda, bo ja chciałam skorzystać z tego programu Nie ma też dofinansowania do wózków elektrycznych, smutne to…
Byłam już w aptece, wykupiłam leki. Dwie czubate reklamówki, jesteśmy zaopatrzeni na jakieś 1,5 miesiąca Teraz pozostało mi czekać na informację o nowej dacie wizyty w Poradni Żywienia. Pisałam wczoraj do Pani doktor. W piątek pewnie pojedziemy jeszcze na kontrolę do naszej Pani doktor, bo coś mi o urlopie wspominała. Jutro będę rozmawiała z naszą kochaną Panią doktor, to uzgodnimy, co i jak.
Jestem wykończona tymi podróżami. Czuję się, jakbym pchała, a nie prowadziła ten samochód Do tego ciśnienie spada, ból głowy i senność. Ech, starzeję się, jak nic…
Kochani, miłego wieczoru Wam życzę! Dbajcie o siebie
A to jeszcze Agniesiny apel o 1%. Wszystkim serdecznie dziękuję, za pomoc w roznoszeniu ulotek i za oddawanie dla Agnieszki pieniążków!!! Kochani jesteście!!