Poradnia Żywienia i blondi ;) /14 lutego 2015/

Pamiętacie jak pisałam, że w poniedziałek pojedziemy do Poradni Żywienia? Pomyliłam się, Pani doktor przysłała mi wiadomość, że wizyta ma się odbyć w piątek! W sumie, dlaczego nie. Wszystkie wizyty u specjalistów w jednym tygodniu!
Tak więc pojechaliśmy, zgarnęłam po drodze męża z pracy i dalej już do Poznania. W głowie mi tylko krążyła ul. Grunwaldzka, bo tam mieliśmy jechać poprzednio. Tam z Przybyszewskiego przeniesiono poradnię. Do starego szpitala wojskowego. Zajechałam nawet całkiem sprawnie pod szpital, znaleźliśmy windę, nawet wskazany przez Panią doktor wcześniej gabinet. Jak dochodziła 12.30, coś mnie tknęło. Spojrzałam na sms przysłany mi we wtorkowy wieczór i padłam! „Zapraszam w piątek, na 12.30 na Przybysza” Wychodzi na to, że i sms-y trzeba czytać ze zrozumieniem (to tyle jeśli chodzi o blondynki, do tego ciemne )Jedyny plus, że dojazd zajął mi tylko 10 minut, a nie był to drugi koniec Poznania!
W piątek rano, dokładnie o 6.30 wymieniałam PEG-a Agnieszce, bo balonik pękł. Tak więc Agnieszka przyjechała na wymianę ze świeżutkim foleyem. Pani doktor pozostawiła dietę z takimi samymi zaleceniami. Waga i wzrost Panią doktor w końcu zadowoliły, bo zbliża się do trzeciego centyla, cokolwiek to znaczy. Jak dla mnie ważne, że nie ma problemów trawiennych, nie jest wychudzona, ani nie ma znacznej nadwagi. Brakuje mi tylko jeszcze tego, żeby była całkowicie zdrowa i nabyła znowu odporności!
Pani doktor długo i dokładnie Agnieszkę osłuchiwała. Okazało się, że inhalacje w tym tygodniu i rehabilitacja pomogły. Nie słyszała szmerów, zalegań. Drenaż jednak nadal musimy robić, zapobiegawczo. Inhalacje zgodnie z zaleceniami alergologa, jednak zmniejszam Berodual do 2 razy na dobę. Jak dostaje na noc inhalację z tego leku, dziecko się zalewa. Biedna nie wyśpi się, to nie ma sensu. Uzgodniliśmy następną wizytę na drugą połowę maja i pojechaliśmy do domu. Znaczy dojechaliśmy do Lidla…
Arek w samochodzie karmił Agnieszkę, było już po porze obiadowej. Jak przejechałam za rondo Obornickie usłyszałam jak mąż klnie. Co było robić, zjechałam na najbliższy parking Lidla, wyciągnęłam zestaw awaryjny i wymieniłam PEG-a. Na szczęście balonik pękł już przy podawaniu wody. Obiad pozostał na miejscu docelowym, a nie pod bluzką, jak to było w poniedziałek, po powrocie z Poznania! Pierwszy raz wymieniałam PEG w samochodzie, a Agnieszka siedziała w foteliku. Dobrze, że łatwo poszło. Jakby nie mogła tego zrobić na kozetce u Pani doktor!!!
Wróciłam „lekko” spięta i zestresowana, a do tego to piątek i ruch potworny! Dopiero wieczorem nerwy ze mnie trochę zeszły. Chwilowo Gucia balonika nie pęka, to już druga doba się zaczęła
Co do turnusu i sanatorium. Zanim zadzwoniłam do NFZ, zadzwoniłam najpierw do jednego z ośrodków w Dąbkach. Przedstawiłam sytuację i zapisałam nas na turnus rehabilitacyjno – sanatoryjny. Termin turnusu to 3-17 maj Pozostało się modlić o zdrowie Agnieszki!!!
Pani w NFZ, w wydziale sanatoryjnym oświadczyła, że przepisy nie przewidują opiekuna dla dziecka dziewięcioletniego i nieważne jest to, czy to sprawne, czy też niepełnosprawne dziecko. Innymi słowy, możemy jechać, ale ja za siebie muszę 100% zapłacić. Mogę się starać o dofinansowanie z PFRON, czy ZUS (tu nie wiem o co dokładnie chodzi). Pani nie była pomocna, wyszła z założenia, że dzwonię z pretensjami i na nią krzyczę. Uwierzcie mi, nie zdążyłam nawet się zdenerwować, bo przewidywałam usłyszeć inną informację. No nic, może ludzie głównie na nich krzyczą i to taki rodzaj asertywności? Kto wie, kto wie…
Pojechałam do PFRON i wzięłam papiery na dofinansowanie do turnusu, a także dokumenty z aktywnego samorządu na podjazd. Te pierwsze zawiozłam do przychodni,a te drugie, cóż… Muszę mieć zaświadczenie od neurologa!!! Przecież ja zaledwie dzień wcześniej tam byłam Na szczęście mój brat mieszka w Pile i akurat przyjechał, w poniedziałek ma wolne, więc mi to spróbuje załatwić. Jak nie, będę musiała gnać od świtu do lekarki.
Podjazd musimy zrobić, jak i wyremontować łazienkę. Jednak jedno i drugie idzie z jednego programu. Nie wiem czy cokolwiek dostaniemy, mrzonki o 95% dofinansowania pozostają w sferze marzeń. Tak stanowi przepis, a jak będą dzielić, nikt nie wie. Z roku na rok pieniędzy coraz mniej, coraz więcej obcinają. Zależy ile środków nam przekażą, taki podjazd będzie miała Gucia, no i mama!!! Tak na marginesie, windy nie chcę A czy uda się w tym roku zrobić łazienkę, tego nie wiem. Życzcie nam powodzenia, bo to wszystko to nie nasze fanaberie, tylko potrzeby, które musimy realizować, żeby było i nam i Agnieszce lżej. W końcu ona jest coraz większa, a schody mnie przerażają. Łazienka jest całkowicie niedostosowana. Brodzik za mały, a dojście do wanny już za wąskie. Boję się tego co nas czeka, ale muszę optymistycznie patrzeć w przyszłość. Musimy to zrobić!
Pani Emilia ze sklepu wysłała już do mnie dokumenty odnośnie wózka i fotelika. W przyszły, tygodniu znowu będę biegać i załatwiać. Męczące to jest, ale z drugiej strony, człowiek wie, że żyje. Mam wtedy poczucie większej wartości samej siebie. Czuję, że jeszcze do czegoś się nadaję
Kochani miłej niedzieli Wam życzę. Bądźcie zdrowi i szczęśliwi.