Kochani, dziękuję Wam za pomoc w modlitwie. Mam nadzieję, że wkrótce
będę mogła Wam coś więcej napisać. Teraz jednak niebardzo jeszcze jest o
czym. Tak niewiele ostatnio mam Wam do powiedzenia. Rehabilitacja
Aginka przebiega całkiem nieźle. Jednak kolanko lewe też zaczyna
wyskakiwać. Tak jak bioderko. Niestety, ta spastyka nie daje nam o sobie
zapomnieć. Agniesi kiepsko goi się rana wkoło PEG-a. Poczytałam conieco
na forum i podejrzewam, że wycieka jej kwas żołądkowy, uszkadzając
skórę wokół rany. Cały czas ma zaczerwienione to miejsce, a dzisiaj
nawet starłam troszkę krwi. Pani doktor wyszukała jakąś maść z
antybiotykiem, która komuś już pomogła z takim problemem. Niestety, w
naszym rejonie nie ma za dużo przypadków PEG-a. Nie wiem, czy my nie
jesteśmy pierwsi z tak małym dzieckiem. Dzisiaj już posmarowałam jej
rankę i zobaczymy. Mam nadzieję, że pomoże.
Dzisiaj moje kochane
dziecko przestraszyło mnie nie na żarty. Leżała u mnie na kolanach, po
czym odłożyłam ją na tapczan. Po chwili zerkam na nią, a jej z buźki
strużka krwi płynie! Nogi mi się ugięły. Odessałam i patrzyłam skąd ta
krew. Czekałam, czy będzie dalej krwawiło, czy też nie. Na szczęście nie
powtórzyło się. Mam nadzieję, ze to tylko kwestia ugryzienia się w
dziąsło, albo język! Jak później zobaczyłam tą krew wkoło PEG-a to
trochę zwątpiłam. Wyczyściłam jeszcze patyczkiem buzię z resztek krwi i
na razie (odpukać), spokój.
Dzisiaj ukazał się w naszej gazecie
artykuł ze zdjęciem wózka. Pani Iza, sprostowała na moją prośbę pewną
nieścisłość. Nie wiem czy pamiętacie, ale w pierwszym artykule było
napisane, że Agi ma Treachera-Collinsa, bo jak byłam w ciąży leżała na
prawym boku. Na to właśnie powołała się Pani Iza w następnym artykule.
Prosiłam o sprostowanie, aby nie siać paniki wśród ciężarnych. Jeszcze
któraś przeczyta i przez przypadek przejmie się tym, ze jej dziecko na
USG leżąc na jednym z boków, też będzie miało taką wadę! Nie kochani, to
wada genetyczna. Można ją nabyć dziedzicząc po jednym z rodziców, bądź
może to być wynikiem złej mutacji komórek podczas pierwszego podziału
komórki. I tu prawdopodobieństwo jest jak 1 do 10000. Prawie jak w
totka! U nas badania jeszcze trwają, ale prawdopodobnie, to pierwotna
wersja genu. A co za tym idzie kolejne dziecko, jeżeli by takie się
pojawiło ma szansę być zdrowym. No ale poczekamy i zobaczymy co nam
oficjalnie powiedzą genetycy.
Mam też wspaniałą wiadomość. Pewnie
część z Was słyszała o Arturze Siódmiaku? To nasz wągrowiecki
szczypiornista, który wywalczył z drużyną reprezentacji Polski brązowy
medal. Otóż Pan Artur przeznaczył swoją koszulkę z autografem na aukcję
dla Agnieszki!!! Dzisiaj się o tym dowiedziałam, chociaż w poprzedniej
gazecie było napisane, tylko niedoczytałam. Dzwoniła mi o tym powiedzieć
Pani Iza i jednocześnie pytała co ja na to. A ja na to aaa… eeee…
naprawę??? Ale jak?? Dlaczego?? Jednym słowem poprosiłam, żeby mnie nie
cytowała tylko poprosiłam o napisanie czegoś mądrzejszego. Nie uważacie,
że to miłe?
Agiś, kochanie, bądź dzielna! Nawet znakomici sportowcy chcą Ci pomóc!
~Agnieszka - mama Kuby
OdpowiedzUsuń14 lutego 2009 o 10:32
Kiedy rodzina Artura Siódmiaka wypowiadała się w Wągrowcu, od razu o Tobie pomyślałam. Masz w mieście nie lada gwiazdę :)Ja też myślę, że Aginek tylko przygryzła sobie języczek lub dziąsło. A maść na ranę na pewno poskutkuje! Ściskam Was dziewczyny! BUZIOLE!!!
~kasia
14 lutego 2009 o 11:38
Kochana myszko czekamy,obudz się :)))Tak jak pisała mama,jest tylu ludzi którzy chcą pomóc Tobie i wielu którzy myślą i modlą się za Ciebie!!!!!Czekamy !!!!!!Pozdrawiamy :)))
~Ada
14 lutego 2009 o 16:21
Agi budz się:) Na pewno ucieszyłabyś się z rodzeństwa miałabyś się z kim bawić:) :)
~miriam
14 lutego 2009 o 17:42
http://www.gidle.dominikanie.plwejdzie na tą stronę…
~m.
14 lutego 2009 o 23:16
Brawo Panie Arturze!!!A ja, jak prosiłaś pisze o czyms co slyszałam, a nie wiem, czy i Ty slyszalas – pewnie tak, no ale napisze. Dotarłam do jakiejs ksiązki o ludziach z uszkodzeniem mózgu. Otóz pisali tam, ze niewiele daje u takiej osoby rehabilitacja nóg, rąk i in. czesci ciala, skoro za nie tak naprawde odpowiada mózg – a jesli stamtąd nie ma sygnalu do pracy, to one pracować na pewno nie bedą. Dlatego wlasnie trzeba pracowac i rehabilitowac przede wszystkim mózg. Niestety nie pamietam ani autora ani tytułu. Na pewno było to opracowanie jakiegoś lekarza.
~Dana
15 lutego 2009 o 11:06
Aniu,Dobre anioły nad Wami czuwają! Całuski !!Do zobaczenia we wtorek!!!