Bazarek wystartował!!!!!! /14 marca 2015/

Kochani moi, przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale ten tydzień był/jest dosyć zakręcony i nie należał do najlżejszych. Powiem tylko w skrócie, że psychicznie zaczynam podupadać. Robię się nerwowa, płaczliwa i czasami czuję się całkowicie bezradna. Pokonam to i to bardzo szybko, bo czego jak czego, ale czasu na użalanie się nad sobą nie mam.
No więc po kolei. Zacznę od najważniejszego. W środę rano listonosz przyniósł tak wyczekiwaną proformę na fotelik samochodowy. Faktura opiewa na kwotę 8800 zł (Roksana prowadząca nasz bazarek trochę się podłamała jak to zobaczyła, ale nie poddała się). Wiecie, jak nie oczekuję, że zbierzemy tak olbrzymią kwotę. Jednak każda złotówka ułatwi nam zakup fotelika. PFRON w tym roku nie daje na dostosowanie samochodów dla niepełnosprawnych. Musimy więc radzić sobie sami.

Adres naszego bazarku: 
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/

Chciałabym wszystkim podziękować za pomoc i deklarację wpłat. Dziekuję Kamili – za wpłatę na subkonto, Loni i jej koleżance za olbrzymią paczkę z fantami, Panu Tomaszowi Woźniak – za przecudne torby ekologiczne, Monice i Piotrowi – za fanty, które wkrótce się pojawią, dziękuję mojej teściowej za przekazanie figurek porcelanowych, Marcie za książkę i świecznik. Pani Ani Prokopiak za przekazanie bonu na usługi kosmetyczne. No i Roksanie, za pomoc w organizacji bazarku, administrowaniu go i wspieraniu mnie
Kochani, będę wymieniała systematycznie osoby, które nam pomagają, nie chcę podawać nazwisk. Myślę, że Wy wiecie o kogo chodzi.
A Agnieszka… Cóż, Agnieszka dorobiła się kolejnej neuraligii międzyżebrowej. Znowu cierpi, znowu jest na naproksenie… Kombinowałyśmy z Karoliną od czego to może być. No i pojawiło się podejrzenie, że to wina rurki tracheo. W niedzielę wymienialiśmy rurkę na tą ostatnio kupioną. Nie zaglądałam do pudełka, bo wszystko wyglądało tak samo. Okazało się jednak, że rurka ma skrzydełka silikonowe i pod trochę innym kontem. Przy wiązaniu tasiemki rurka podjeżdża Agnieszce do góry.. Agnieszka musi się trochę przemęczyć, żeby się do niej przyzwyczaić. Wczoraj zaczęło się jeszcze podkrwawianie z rurki. Na razie nie podawałam cyclonaminy, dzisiaj rano były jeszcze strupy, ale na razie jest spokój.
Córcia znowu zaczyna się napinać i coraz częściej krąży mi po głowie fibrotomia. Innym możliwym lekiem, który nie ma skutków ubocznych i zmniejsza spastykę jest medyczna marihuana. Jednak chwilowo w Polsce stosują ją w fazie eksperymentów na padaczkę i zmniejszenie bóli nowotworowych. Dla takich Agnieszek pozostaje pompa baklofenowa i zabiegi chirurgiczne. Wolałabym chyba podać jej lek na bazie naturalnych składników i sprawdzić jak to działa, niż poddawać narkozie i zabiegom, które i przy pompie i przy fibrotomii są nieodzowne.
Zapytałam nawet ostatnio nasza neurolog o takie leczeni, to potraktowała mnie bardzo obcesowo. Uznała, że to eksperymenty, że to nic pewnego itd. Zaledwie miesiąc później dowiedziałam się, że w CZD już takie leczenie prowadzą. I powiedzcie mi, czy warto było odejść z Instytutu?
Najgorsze jest, że Agnieszka codziennie rano ze mną walczy, ja czasami nie wyrabiam, bo nie mam siły jej podołać. Dzisiaj na ten przykład krzyknęłam na nią, a potem zaczęłam płakać i ją przepraszać. Przecież to nie jej wina. Ona nie robi tego mi na złość… To ze mną jest coś nie tak!
Wczoraj Pani przywiozła leżaczek kąpielowy

Wszystko jest super! Leżaczek jest taki jak miał być, no prawie. Jest wysoki, łatwo zmienia się jego pozycje i Agnieszka siedzi na nim dosyć spokojnie. Jednak jak to zwykle bywa u mnie, musiałam coś znaleźć. Okazało się, że leżaczek nie składa się jak ten Robby z Otto Bock. Leżaczek możemy wyprostować i tyle. W takiej formie nie zmieści mi się do auta!!!!!! Wychodzi na to, że na wyjazdy będę musiała pomyśleć o innym rozwiązaniu Ech, że też na to nie wpadłam kiedy mieliśmy ich prezentację. Jednak do głowy mi to nie przyszło!!!!! Poradzimy sobie jakoś, no nic.
A do tego wszystkiego, wczoraj spod PEG-a wyciekała woda. Sprawdziłam stan balonika i okazało się, że były zaledwie 4 ml, a wlewałam 13 ml. Dolałam jeszcze jakieś 5 ml i chwilowo jest spokój z podciekaniem. Coś czuję, że ten Flocare długo nam nie przetrwa!
Kochani, dziękuję za pomoc i gorąco Was pozdrawiam!!! Życzę Wam zdrowia i spokoju!!