sobota, 18 kwietnia 2015

Był sobie PEG… /18 kwietnia 2015/

Pogoda nam się popsuła i niestety od tygodnia nie możemy wyjść na spacer. Jeżeli już nie pada, to wiatr jest zbyt silny. Wielka szkoda, ale wyjazd się zbliża, a ja wolę nie ryzykować. Agnieszka pięknie ćwiczy z Karoliną, nawet nie buntuje się w ostatnim czasie, przy pracy Roberta, czy Mirka. Polepszyło się tej naszej dziewczynce, oby tylko tak zostało na dłużej
Wczoraj zakończył się żywot oryginalnego PEG-a, jakiego mieliśmy założonego od końca lutego. Flocare zwyczajnie wypadł z brzuszka Niestety, inteligentna matka, jakoś jeszcze najwyraźniej niedobudzona, nie wpadła na to, żeby sprawdzić, czy to nie przypadkiem brak wody w baloniku. Zwyczajnie wymieniłam na standardowego foleya, a potem dopiero sprawdziłam co jest z flocare. No i oczywiści okazało się, że wystarczyło napompować balonik wodą!! Tylko w łeb sobie strzelić, za własną bezmyślność, jak nic!!
Wysłałam informację do Pani doktor, oddzwoniła po południu. Dosyć długo rozmawiałyśmy i rozważałyśmy różne opcje u Agnieszki. Zastanawiałam się nad założeniem PEG-a niskoprofilowego. Obejrzałam go ostatnio jak była Pani Hania, pielęgniarka. Jednak od pewnego czasu Agnieszka zaczęła wciągać do żołądka nawet tego flocare, pomimo tego, że zablokowany on był stoperem. W tym momencie, moja wybujała wyobraźnia zadziałała. Jakby nie patrzeć, tutaj ma co wciągnąć,stoper przesuwa się, i wciąga sam wężyk. Natomiast jeżeli założymy niskoprofilowego, nie będzie rurki do wciągnięcia.
Tutaj możecie obejrzeć, czym się różnią zwykłe PEG-i od niskoprofilowych. Niskoprofilowe mają odłączany wężyk i zakładamy go tylko do karmienia. 
http://www.elektro-oxigen.pl/nowa/gastro2c.php

Taki niskoprofilowy kiedyś mieliśmy, tylko nie był z balonikiem, a grzybkiem, czy koszyczkiem, jak to teraz nazywają. Pewnie niektórzy pamiętają naszą przygodę, jak Agnieszka go wypchnęła. Tylko tamten, miał bardzo niewielki przekrój łączący wężyk z PEG-iem. Skutkiem tego, miałam problem z podawaniem zupek Agnieszce. Te nowe mają większy przekrój. Dzięki Pani Hani, mogłam porównać
Tutaj link do postu 
http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/

Stanęło na tym, że Pani doktor zamówi dla nas inny PEG, nie Flocare, tylko Bard. Też jest miękki i podobno bardzo chwalony. Doszłyśmy do wniosku, że dostaniemy drugiego do domu, skoro Agnieszka lubi jadać z czystych talerzy, a nie tylko przepłukiwanych
Wymiana foleya spowodowała powrót do rutyny. Dzisiaj rano wymieniałam po raz kolejny PEG-a. Jutro pewnie kolejnego… Muszę teraz pamiętać, żeby często go sprawdzać i nie nakarmić przez przypadek bluzki  Wyszło z tego, że termin wizyty w poradni przymusowo się przesunął, i jeszcze przed wyjazdem, będziemy musieli jechać do Poznania. Czekam tylko na telefon i liczę na to, że na Przybyszewskiego, a nie na Grunwaldzką.
Wbrew wszystkiemu, przyzwyczaiłam się do tego krótkiego PEG-a. Jest to faktycznie uciążliwe, rozbieranie Agnieszki w wózku, żeby podać jej picie, ale do wszystkiego można się przyzwyczaić. Poza tym, jakby nie patrzeć, miałam spokój przez blisko 2 miesiące z wymianami PEG-ów. A no widzicie, jak już zrobi się spokojnie, to musi coś się skitrać. A może ten Bard będzie lepszy? No zobaczymy, zobaczymy. Pani doktor wzięła sobie za cel, dobrać dla Agnieszki taki rodzaj PEG-a, żeby wytrzymywał najdłużej i nam pasował! No i to jest podstawowa różnica między tą poradnią, a CZD. Tam nie mieliśmy wyboru, a poza tym, Agnieszka musiała położyć się na 3 dni na oddział, tylko po to, żeby wymienić PEG-a! I niech mi nikt nie mówi, że NFZ pieniędzy nie ma! Sami sobie koszty nakręcają!!!
Życzę Wam spokojnego wieczoru i przyjemnie spędzonej niedzieli

1 komentarz:

  1. ~Elka
    18 kwietnia 2015 o 20:31

    Był sobie PEG… i była też Królewna :-)
    Buziaki :*

    AnkaJ
    19 kwietnia 2015 o 13:12

    Na szczęście Królewna jeszcze jest i na szczęście myszka jej nie zjadła ;)
    Buziaczki!

    ~Longina
    19 kwietnia 2015 o 18:11

    Pani doktor niech Pani działa i znajdzie coś z czego Gusia będzie zadowolona :)
    No dobra i mamuśka też :)

    AnkaJ
    19 kwietnia 2015 o 19:06

    Na szczęście Pani doktor działa :) Tylko na ile Agnieszka pozwoli sobie pomóc, a na ile będzie udowadniała, że każdy balonik, jeśli nie pęknie, to wyciśnie jak cytrynkę ;)
    Buziaki!!!

    ~nitka82
    20 kwietnia 2015 o 16:45

    Ech a ja bym chciała żeby mnie w końcu z poradni w CZD położyli na oddział :( Darce PEG przecieka od dłuższego czasu już. Dwa tygodnie temu wymienili na 18 Fr ( wcześniej miała 16) i nic. Może troszkę mniej ale przecieka wciąż.A mamy właśnie niskoprofilowego ale ziarnina na zewnątrz jak kalafior wyrosła. Jednorazowe lapisowanie w poradni daje niewiele.
    Tak się zastanawiam czy jak ziarnina jest na zewnątrz to czy może być również wewnątrz żołądka i przez to PEG stracił szczelność. Pytałam doktorki ( Popińska) ale nie odpowiedziała mi na pytanie. Pewnie aby się tego dowiedzieć trzeba by było zajrzeć co tam się w środku dzieje a właśnie jacyś skorzy nie są do tego. a ja się męczę bo aby tylko Darkę położyć na brzuszek , na bok ( po stronie PEG-a) czy posadzić nawet to ubrania zalane :(

    AnkaJ
    20 kwietnia 2015 o 17:49

    Kurczę, nie wiem co napisać :( Jak nam podciekał PEG, właśnie po tym, jak Agnieszka usunęła sobie ten niskoprofilowy (dokładnie, to wepchnęła go do przetoki), to wystarczyło, że wymieniłam PEG, na grubszy. Podciekał, a my mieliśmy wtedy 18, założyłam 20 i jak ręką odjął. Jednak decyzję podjęłam sama. Przy wymianie foleya, wiem, że trąci brawurą i głupotą, ale co zrobić, jak do CZD daleko, a Poznań jakoś nas nie polubił. Teraz ziarnina pojawia się tylko, jak Agnieszka jest po antybiotyku, albo podcieknie woda z balonika i nie uszczelnia tak, jak powinien. Znaczy się, jak jest za wilgotno. Udaje nam się wyleczyć to octaniseptem. Biedne dziecko :(
    Co do tych ubrań, do dokładnie Cię rozumiem. Teraz też Agnieszce muszę częściej przebierać ciuchy, bo jak nie zwrócę uwagi, czy balonik jest cały, to cała bluzka mokra! Dramat normalnie!!
    Mam nadzieję, że niedługo sprawa się pozytywnie rozwiąże! Buziaki dla Was :)

    ~Ola,mama Ingi z 26tc
    22 kwietnia 2015 o 11:13

    Życzymy dobrego wyboru PEGa. :) A swoją drogą wybieracie się może w tym roku do Zabajki ?
    Pozdrawiamy

    AnkaJ
    25 kwietnia 2015 o 13:55

    Dziękuję, mama nadzieję, że w końcu trafimy. Nie, do Zabajki niestety nie jedziemy. Też miałam nadzieję, że się spotkamy :) Może kiedyś, gdzieś… :)
    Pozdrawiam gorąco!

    ~nitka82
    25 kwietnia 2015 o 06:57

    Aniu zobacz na co dzisiaj się natknęłam na FB. Przecież to mała Agniesia i to Wasze zdjęcie . Dlaczego zatem zbierają pod nim pieniądze dla innego dziecka?
    https://www.facebook.com/profile.php?id=100009472268741

    AnkaJ
    25 kwietnia 2015 o 13:54

    Tak, to zdjęcie Agnieszki. Już piszę post! Dziękuję kochana za pomoc!!!

    OdpowiedzUsuń