Pogoda nam się popsuła i niestety od tygodnia nie możemy wyjść na
spacer. Jeżeli już nie pada, to wiatr jest zbyt silny. Wielka szkoda,
ale wyjazd się zbliża, a ja wolę nie ryzykować. Agnieszka pięknie ćwiczy
z Karoliną, nawet nie buntuje się w ostatnim czasie, przy pracy
Roberta, czy Mirka. Polepszyło się tej naszej dziewczynce, oby tylko tak
zostało na dłużej
Wczoraj zakończył się żywot oryginalnego PEG-a, jakiego mieliśmy
założonego od końca lutego. Flocare zwyczajnie wypadł z brzuszka
Niestety, inteligentna matka, jakoś jeszcze najwyraźniej niedobudzona,
nie wpadła na to, żeby sprawdzić, czy to nie przypadkiem brak wody w
baloniku. Zwyczajnie wymieniłam na standardowego foleya, a potem dopiero
sprawdziłam co jest z flocare. No i oczywiści okazało się, że
wystarczyło napompować balonik wodą!! Tylko w łeb sobie strzelić, za
własną bezmyślność, jak nic!!
Wysłałam informację do Pani doktor, oddzwoniła po południu. Dosyć
długo rozmawiałyśmy i rozważałyśmy różne opcje u Agnieszki.
Zastanawiałam się nad założeniem PEG-a niskoprofilowego. Obejrzałam go
ostatnio jak była Pani Hania, pielęgniarka. Jednak od pewnego czasu
Agnieszka zaczęła wciągać do żołądka nawet tego flocare, pomimo tego, że
zablokowany on był stoperem. W tym momencie, moja wybujała wyobraźnia
zadziałała. Jakby nie patrzeć, tutaj ma co wciągnąć,stoper przesuwa się,
i wciąga sam wężyk. Natomiast jeżeli założymy niskoprofilowego, nie
będzie rurki do wciągnięcia.
Tutaj możecie obejrzeć, czym się różnią zwykłe PEG-i od
niskoprofilowych. Niskoprofilowe mają odłączany wężyk i zakładamy go
tylko do karmienia.
http://www.elektro-oxigen.pl/nowa/gastro2c.php
Taki niskoprofilowy kiedyś mieliśmy, tylko nie był z balonikiem, a
grzybkiem, czy koszyczkiem, jak to teraz nazywają. Pewnie niektórzy
pamiętają naszą przygodę, jak Agnieszka go wypchnęła. Tylko tamten, miał
bardzo niewielki przekrój łączący wężyk z PEG-iem. Skutkiem tego,
miałam problem z podawaniem zupek Agnieszce. Te nowe mają większy
przekrój. Dzięki Pani Hani, mogłam porównać
Tutaj link do postu
http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/
Stanęło na tym, że Pani doktor zamówi dla nas inny PEG, nie Flocare,
tylko Bard. Też jest miękki i podobno bardzo chwalony. Doszłyśmy do
wniosku, że dostaniemy drugiego do domu, skoro Agnieszka lubi jadać z
czystych talerzy, a nie tylko przepłukiwanych
Wymiana foleya spowodowała powrót do rutyny. Dzisiaj rano wymieniałam
po raz kolejny PEG-a. Jutro pewnie kolejnego… Muszę teraz pamiętać,
żeby często go sprawdzać i nie nakarmić przez przypadek bluzki
Wyszło z tego, że termin wizyty w poradni przymusowo się przesunął, i
jeszcze przed wyjazdem, będziemy musieli jechać do Poznania. Czekam
tylko na telefon i liczę na to, że na Przybyszewskiego, a nie na
Grunwaldzką.
Wbrew wszystkiemu, przyzwyczaiłam się do tego krótkiego PEG-a. Jest
to faktycznie uciążliwe, rozbieranie Agnieszki w wózku, żeby podać jej
picie, ale do wszystkiego można się przyzwyczaić. Poza tym, jakby nie
patrzeć, miałam spokój przez blisko 2 miesiące z wymianami PEG-ów. A no
widzicie, jak już zrobi się spokojnie, to musi coś się skitrać. A może
ten Bard będzie lepszy? No zobaczymy, zobaczymy. Pani doktor wzięła
sobie za cel, dobrać dla Agnieszki taki rodzaj PEG-a, żeby wytrzymywał
najdłużej i nam pasował! No i to jest podstawowa różnica między tą
poradnią, a CZD. Tam nie mieliśmy wyboru, a poza tym, Agnieszka musiała
położyć się na 3 dni na oddział, tylko po to, żeby wymienić PEG-a! I
niech mi nikt nie mówi, że NFZ pieniędzy nie ma! Sami sobie koszty
nakręcają!!!
Życzę Wam spokojnego wieczoru i przyjemnie spędzonej niedzieli
~Elka
OdpowiedzUsuń18 kwietnia 2015 o 20:31
Był sobie PEG… i była też Królewna :-)
Buziaki :*
AnkaJ
19 kwietnia 2015 o 13:12
Na szczęście Królewna jeszcze jest i na szczęście myszka jej nie zjadła ;)
Buziaczki!
~Longina
19 kwietnia 2015 o 18:11
Pani doktor niech Pani działa i znajdzie coś z czego Gusia będzie zadowolona :)
No dobra i mamuśka też :)
AnkaJ
19 kwietnia 2015 o 19:06
Na szczęście Pani doktor działa :) Tylko na ile Agnieszka pozwoli sobie pomóc, a na ile będzie udowadniała, że każdy balonik, jeśli nie pęknie, to wyciśnie jak cytrynkę ;)
Buziaki!!!
~nitka82
20 kwietnia 2015 o 16:45
Ech a ja bym chciała żeby mnie w końcu z poradni w CZD położyli na oddział :( Darce PEG przecieka od dłuższego czasu już. Dwa tygodnie temu wymienili na 18 Fr ( wcześniej miała 16) i nic. Może troszkę mniej ale przecieka wciąż.A mamy właśnie niskoprofilowego ale ziarnina na zewnątrz jak kalafior wyrosła. Jednorazowe lapisowanie w poradni daje niewiele.
Tak się zastanawiam czy jak ziarnina jest na zewnątrz to czy może być również wewnątrz żołądka i przez to PEG stracił szczelność. Pytałam doktorki ( Popińska) ale nie odpowiedziała mi na pytanie. Pewnie aby się tego dowiedzieć trzeba by było zajrzeć co tam się w środku dzieje a właśnie jacyś skorzy nie są do tego. a ja się męczę bo aby tylko Darkę położyć na brzuszek , na bok ( po stronie PEG-a) czy posadzić nawet to ubrania zalane :(
AnkaJ
20 kwietnia 2015 o 17:49
Kurczę, nie wiem co napisać :( Jak nam podciekał PEG, właśnie po tym, jak Agnieszka usunęła sobie ten niskoprofilowy (dokładnie, to wepchnęła go do przetoki), to wystarczyło, że wymieniłam PEG, na grubszy. Podciekał, a my mieliśmy wtedy 18, założyłam 20 i jak ręką odjął. Jednak decyzję podjęłam sama. Przy wymianie foleya, wiem, że trąci brawurą i głupotą, ale co zrobić, jak do CZD daleko, a Poznań jakoś nas nie polubił. Teraz ziarnina pojawia się tylko, jak Agnieszka jest po antybiotyku, albo podcieknie woda z balonika i nie uszczelnia tak, jak powinien. Znaczy się, jak jest za wilgotno. Udaje nam się wyleczyć to octaniseptem. Biedne dziecko :(
Co do tych ubrań, do dokładnie Cię rozumiem. Teraz też Agnieszce muszę częściej przebierać ciuchy, bo jak nie zwrócę uwagi, czy balonik jest cały, to cała bluzka mokra! Dramat normalnie!!
Mam nadzieję, że niedługo sprawa się pozytywnie rozwiąże! Buziaki dla Was :)
~Ola,mama Ingi z 26tc
22 kwietnia 2015 o 11:13
Życzymy dobrego wyboru PEGa. :) A swoją drogą wybieracie się może w tym roku do Zabajki ?
Pozdrawiamy
AnkaJ
25 kwietnia 2015 o 13:55
Dziękuję, mama nadzieję, że w końcu trafimy. Nie, do Zabajki niestety nie jedziemy. Też miałam nadzieję, że się spotkamy :) Może kiedyś, gdzieś… :)
Pozdrawiam gorąco!
~nitka82
25 kwietnia 2015 o 06:57
Aniu zobacz na co dzisiaj się natknęłam na FB. Przecież to mała Agniesia i to Wasze zdjęcie . Dlaczego zatem zbierają pod nim pieniądze dla innego dziecka?
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009472268741
AnkaJ
25 kwietnia 2015 o 13:54
Tak, to zdjęcie Agnieszki. Już piszę post! Dziękuję kochana za pomoc!!!