Centrum /24 października 2012/

W końcu udało nam się dojechać do Warszawy. Agniesia dotrwała w zdrowiu, mama też jakoś doszła do siebie. Tylko tata narzeka na kręgosłup, równowaga w przyrodzie musi być. Skoro mi (odpukać) jakoś ostatnio nic nie „wyskakuje”, dopadło Arka. Tylko ten model jest oporniejszy, jeśli chodzi o naprawę. Najlepiej jakby była pigułka dostępna bez recepty. Tak się jednak nie da…
No ale wracając do naszej podróży. Panowie podjechali po 5 rano i po dobrych 6 godzinach byliśmy na miejscu. Najpierw badanie krwi w laboratorium, tym razem trafiliśmy bezbłędnie. Później próba zjechania windą na parter, oczywiście nieudana – winda nie ruszyła. Dotarliśmy na wysoki parter i dalej powtót do wejścia głównego. Udało nam się zabrać główną windą i jeszcze tylko zjazd na niski parter, wjazd na 10 piętro i już byliśmy na parterze, dokąd zmierzaliśmy, uroki CZD. Ruszyliśmy najpierw w złym kierunku, na usprawiedliwienie powiem, że już ponad rok nie krążyłam tymi korytarzami. Udało się nam w końcu dotrzeć do nowej poradni. Kochani, to było zderzenie cywilizacji! Niesamowite wrażenie. Idziesz szarym, ponurym i obdrapanym korytarzem i wychodzisz na sterylnie białe ściany połączone ze szkłem. SZOK!!! Poczułam się jak w jakimś śnie. Zderzenie XX i XXI wieku. Olbrzymie pokoje dla specjalistów i duża poczekalnia dla dzieci z rodzicami. Sofy, na których można wygodnie położyć dziecko, książeczki i zabawki dla dzieci. Pięknie. W końcu nie siedzimy w obskurnym korytarzu, gdzie trzeba chować wózek, bo przejeżdżają z dzieckiem w łóżku na badanie. Już nie ma maleńkiego pokoju lekarza, dokąd trudno było wjechać z wózkiem. Klinika warta tych pieniędzy, kto wysłał sms, dobrze przeznaczył środki.
Co do naszej królewny. Zaczęliśmy od pomiarów na antropologii. Agnieszka urosła o jakieś 1,5 cm, mam wrażenie, że więcej, Agniecha była bardzo spięta podczas pomiaru. No i nasza siedzeniowa, która wg Pani mierzącej jest najbardziej obrazowa. Jak określiła, tu się nie ma co skrócić. No i co? Od ostatniego pomiaru Agnieszka skurczyła się jakieś 1,5 cm! Cud!! Na szczęscie Pani sama przyznała mi rację, że Agnieszka w domu jest spokojniejsza i takie pomiary wychodzą dokładniej. Na koniec BMI, które uznala za nieobrazowe. W końcu ktoś to zauważył!!! Waga poszła w górę: 23,6 kg. Rośnie dziewczyna, rośnie!!
Pani dietetyczka dorobiła się pomocy, która to poddała w wątpliwość dietę jaką stosuję Agnieszce. Zaskoczona miksowaną kanapką i zbulwersowana dwuprocentowym mlekiem. Agnieszka powinna dostawać 5 razy dziennie wysokokaloryczne mleko. Pani, która nas zna, już się poddała. Tym bardziej, że Agnieszka nie ma problemów, i oby tak zostało. Już nawet nie przeliczają współczynnika kalorycznego. Nasze ostre wymiany poglądów na ten temat dały o sobie znać. Pani dietetyczka zrezygnowała i już się nie wypowiada. W końcu dziecko leżące i otrzymujące prawidłową ilość kalorii (75-90 kcal na 1 kg masy), wyglądałaby dramatycznie!!
Pani doktor zadowolona z wyników. Morfologia prawidłowa, sprawdziliśmy ostatnie badanie wit D3 i okazało się odrobinę za niskie. Tym sposobem Agniesia dostaje kropelki witaminki do następnego spotkanie, tj w styczniu. Pani doktor uspokoiła moje obawy co do tego, że wciągany przez Agnieszki prawidłową (!!) perystaltykę foley, mógłby doprowadzić do stanu zapalnego. Zaczęła nas natomiast namawiać do założenia kolejnego grzybka, tym razem balonikowego. Znalazłam go w necie i faktycznie ma gumkę otaczajcą otwór mniejszą i nie przeszkadzałoby to nam w rehabilitacji. Jednak bardzo wąski wężyk może nam utrudnić podawanie pokarmów. Niestety, wężyk jest idealny do podawania mleka i płynów, natomiast wszelkie blendowane pokarmy nie dają się przepchnąć. Dla nas to jest poważny problem. Na domiar wszystkiego okazało się, że aby przełożyć foleya na PEG-a, musiałybyśmy na 3 dni na oddział się położyć. W szoku byłam. Jak nam w zeszłym roku G-Tube wymieniali to zajęło to jakieś pół godziny, a teraz 3 dni??? Wymogi NFZ, to pewnie te oszczędności których szukają… Zdrowe dzieci kłaść do szpitala. Ja jednak postanowiłam pozostać przy foleyu. Muszę pilnować diety Agnieszki i jakoś upilnować ten znikający wężyk.
Jutro czeka nas jeszcze wizyta u naszej Pani doktor. Stęskniła się za Agnieszką, już 4 miesiące jak się nie widziałyśmy. Tylko czasami w przelocie. Mam tylko nadzieję, że nie będzie padać. Wolałabym się przejść na spacer wieczorem, niż jechać autem. Agniecha juz jest za ciężka, a do i z samochodu wcale lekko się jej nie przekłada. Na razie zapowiada się deszcz.
Przez te podróże w karetce nabawiłam się choroby lokomocyjnej. Doszłam do wniosku, że następnym razem zapłacę za bramki na A2 i poproszę kierowcę żeby jechał autostradą. W jedna stronę nadrabiamy dobre 2 godziny. Nie jadą autostradą, bo ostanio nie chcieli wszystkich bramek karetce otworzyć, a szpital pewnie nie oddał za bramki – oszczędności. Na domiar złego pojechali najgorszą z możliwych tras, przez Płock i Włocławek. Jasne, jak się jedzie osobówką, trasa piękna. Droga wzdłuż Wisły, piękne miasta, widoki… Agnieszka poobijana. Mięśnie pozbijane, cała obolała i pospinana. Dzisiejszy masaż to było jedno wielkie khh… i fuu… Dopiero na brzuszku się dobrze leżało i można było chwilkę się rozluźnić. Asia rozluźniała Agnieszkę tak długo, że w końcu poczuła się lepiej, pół dnia przespała. Siedzieć jednak nie chciała, chyba, że u mamy na kolanach. To nie jest tak, ze ja narzekam na auto, którym jedziemy do centrum. Nie da się jednak ukryć, że komfort jazdy jest kiepski i mój żołądek to odczuł. Muszę zaopatrzyć się następnym razem w jakiś lek typu aviomarin i tyle. Damy radę.
Jutro rano lekcje, a po piątej do przychodni. Musimy jeszcze dermatologa znaleźć. Agnieszka ma znamię pod żebrami i ono nie jest jednobarwne, tylko ma jaśniejszy środek. Ostatnio już się nie powiększyło, ale warto to sprawdzić u specjalisty.
Uciekam się położyć, bo jeszcze nie odespałam i pewnie już nie odeśpię zarwanej nocki. Spokojnej nocy i uroczego końca tygodnia