Ciągły stres i ból /15 sierpnia 2011/

Witajcie po przymusowej przerwie. Otóż od piątkowego wieczora nie mamy Internetu. W końcu zadzwoniłam dzisiaj i niestety, całe urządzenie jest spalone i brakuje części. W związku z dzisiejszym świętem, nadal nie ma widoków na naprawę, chociaż termin naprawy zmieniano już kilkakrotnie. Najbliższy widnieje na 16.08 na godzinę 22. Oficjalnie nie dosłano części i dlatego nie można było wczoraj naprawić awarii. Ja, w swoim małym rozumku wydedukowałam, że serwisanci zrobili sobie również długi weekend. Tym sposobem netu nie ma! Pozostało czekać i korzystać z bezprzewodowego w laptopie Danki.

Wracając do spraw najaktualniejszych. Agniesia już kończy swój antybiotyk. Jednak długo bałam się, że nie zadziała. Do czwartku włącznie miała temperaturę. Jakby nie patrzeć, była to nasza 4 doba. Jednak między 13 a 14 dostała gorączki i nie mogłam jej zbić blisko dwie godziny. Jak schodziła o 0,5-1 stopień, po chwili wracała spowrotem. Widać było, że organizm walczy, ale ile można. Masaż limfatyczni powodował chwilowe obniżenie gorączki, jak przestawałam, wracała i tak w kółko! Oszaleć można. Zaczęłam pogrążać się w depresji, coraz głębszej. Nie chciało już mi się śmiać, rozmawiać, ani wychodzić. A ja nadal byłam w trakcie załatwiania karetki na wtorek. Zwyczajnie, nie mogę mieć czegoś tak bez dodatkowych telefonów i nerwów. Trzeba się napocić i powalczyć. W czwartek zadzwoniła do mnie nasza Pani doktor, z pytaniem, gdzie mam zlecenie na karetkę, tę z czerwca!!!! No jak gdzie mam? W domu!!! Okazało się, że trzeba było to zlecenie wysłać do nich również pocztą… Dobrze wiedzieć! Pan, który to załatwiał był tak zajęty narzekaniem na swój biedny los urzędnika, że zapomniał mi o tym powiedzieć. Jakby chcieli, to, to zlecenie ze stycznia 2009 też mogę wysłać. Zawiozłam po południu do przychodni i Pani pielęgniarka wysłała. 

Noc z czwartku na piątek była „rewelacyjna”!!! Muszę dawać Agiś antybiotyk co 8 godzin, i ta ósma godzina przypada m.in. o 24. Nie ma wyjścia muszę czekać, bo jak zasnę, nie wiem czy się dobudzę. Tej nocy jednak poszłam spać grubo po 1. Już wieczorem zauważyłam, że coś nie tak jest z Agnieszki gastrostomią. Jest jakby krótsza… coś mi tu śmierdziało. W nocy podałam Agi delikatnie lek, żeby jej nie obudzić, ale jak zawsze ślepka otworzyła, więc postanowiłam ją przewrócić na drugi bok. A tu niespodzianka. Bluzeczka cała mokra. Okazało się, że z dziurki w brzuszku wypłynęły wszystkie płyny!!! Cała w nerwach zabrałam się za wymianę G-Tube na Foleya. Naszykowałam sobie wszystko i zaczęłam wyciągać wodę z balonika. Jednak nie mogłam wyciągnąć końcówki PEG-a przez otwór, pojawiła się krew. Agnieszka przy każdym pociągnięciu reagowała bólem i nerwami, starałam się być delikatna, jedna nie zawsze udaje się uniknąć bólu. Po ilości płynu wyciągniętego z balonika, wiedziałam, że nie był uszkodzony. Ponieważ i tak we wtorek jedziemy do Warszawy, postanowiłam poczekać i sprawdzić, czy przetrwamy jeszcze z tym co mamy. Włożyłam spowrotem gastrostomię, napompowałam balonik i sprawdziłam, czy faktycznie jest w żołądku. Na szczęście był. Podałam Agulce jeszcze trochę kaszki z mlekiem i ułożyłam do spania. Ja jednak nie mogłam zasnąć. Rano znowu temperatura o 5, na szczęcie tym razem lekko powyżej 37 stopni. Nie wiedziałam jednak czy nie było to spowodowane naszą walką nocną. Podałam jej nurofen i picie. Po godzinie nerwów i walki zasnęła, ja też położyłam się powrotem, do 8 zostało jeszcze trochę czasu. Byłam zmęczona fizycznie i psychicznie.

No i kolejny telefon z NFZ, Pani poinformowała mnie, że karetka oczywiście jest przyznana i informacja jest już w pogotowiu. Jednak nie ma lekko. Okazało się, że w końcu zauważyli, że Warszawa, to nie jest najbliższy nam oddział Żywienia. Przecież ja to wiem. Dlatego w każdym wniosku zaznaczam, że należymy do programu żywienia enteralnego. Na co oczywiście nikt pewnie nie zwraca uwagi. Generalnie mam wrażeni e, że nie czytają tego co ja piszę. Pani z życzliwości zadzwoniła, żeby mnie poinformować, że może w końcu dojść do tego, że będę musiała dopłacać różnicę w kilometrach!! Spróbuję załatwić z poradni w CZD zaświadczenie, że znajdujemy się pod ich stałą kontrolą i opieką. Mimo wszystko dziękuję za ostrzeżenie.

Wczoraj Agniesia od rana sobie coś tam wystawiła. Rano rozbolał ją brzuszek i spięła się tak gwałtownie, że sama słyszałam jak coś chrupnęło. U taty na kolanach leżała cała zdenerwowana i czujna. Przy każdym ruchu pojawiało się przerażone spojrzenie i łzy. W końcu zabrałam ją na stół i zaczęłam oglądać jej ciałko. Najpierw delikatne rozmasowanie, potem delikatne wygięcia na boczkach i nic. W końcu położyłam ją na brzuszku i zaczęłam bardzo delikatnie uciskać kręgosłup. W końcu przy odcinku lędźwiowym coś nieprzyjemnie chrupnęło, jak nadusiłam na pupkę ściągając ją w dół, tym samym rozciągając kręgosłup. Ciarki mnie przeszły, nie lubię tego dźwięku, zwłaszcza jak wiem, że to ja zrobiłam.

Porozciągałam ją jeszcze troszkę, starając się rozluźnić jej kark. W jakimś stopniu się udało, ale myślę, że to jeszcze mało. Dla odmiany mamusi dzisiaj wyskoczyły kręgi piersiowe. A jutro podróż w mało komfortowych warunkach do stolicy, czeka nas 12 godzin w karetce. Chyba umrę z bólu, a dzisiaj Aquapark nieczynny i nie mogę iść na rehabilitację awaryjną. Muszę pokombinować trochę, może sobie coś poprawię.

Kochana Beatko, dziękuję za przemiłe odwiedziny! Przyjemnie było się spotkać i pogadać. Mam nadzieję, że spotkamy się przy Twojej najbliższej wizycie w Kiedrowie!!! Buziaki!!!!