Ciężki dzień /31 maja 2011/

W końcu słonko zaczęło przygrzewać na całego. Dzisiaj się nabiegałam po mieście, a czas na spacerek przyszedł dopiero po południu, jak tata wrócił z pracy.
Dzisiaj zgodnie z umówionym terminem spotkałam się z Panią dyrektor Ośrodka pedagogiczno-psychologicznego. Mama od rana przyjechała do Agniesi, a ja pojechałam na rozmowę. Pani dyrektor podała mi artykuł z którego zaczerpnęła przepisy. Wcześniej jednak dzwoniła do kuratorium, aby upewnić się, czy dobrze te przepisy interpretuje. Innymi słowy, to co pisałam wcześniej, że dzieciaczki mające obecnie 5 lat nie muszą, a jedynie mogą iść do szkoły, jest prawdą. Tak przepisy interpretuje nasze kuratorium.
„Przepisy przejściowe wynikające z ustawy z 19 marca 2009r. o zmianie ustawy i systemie oświaty oraz zmianie innych ustaw
Dz. U. nr 56. poz. 458
Art. 10
W roku szkolnym 2011/1012 dzieci urodzone w roku 2005, które nie rozpoczęły spełniania obowiązku szkolnego mają obowiązek odbyć roczne obowiązkowe przygotowanie przedszkolne w przedszkolu, oddziale przedszkolnym zorganizowanym w szkole podstawowej lub w innej formie wychowania przedszkolnego.”
Zacytowałam przepis, żeby nie było wątpliwości. Jednak każdy przepis można interpretować po swojemu.
Przejdę jednak do tego co postanowiłam w sprawie Agnieszki. Otóż, Pani dyrektor rozmawiała już wcześniej z prezesem wągrowieckiego stowarzyszenia Bona Fides, które zamierza od września utworzyć drugą grupę dzieciaczków, tym razem jednak dla dzieci z głębokim upośledzeniem również. Niestety pojawia się tu problem, o którym wcześniej rozmawiałyśmy już z Dagmarą, prezesem tegoż stowarzyszenia. Agnieszki rurka tracheo, wymaga stałej obecności pielęgniarki. Nic nie daje, że ja i tak byłabym cały czas przy niej. Stowarzyszenie ze swojej strony musi zapewnić pełne bezpieczeństwo. Tutaj Pani dyrektor zaproponowała zwrócenie się z prośbą do dyrekcji MOPS. Dysponują oni bowiem funduszami na dodatkowe działania. Problem z pielęgniarką wiąże się bowiem, jak zawsze ze środkami finansowymi. Stowarzyszenie otrzymuje dofinansowania i dzięki temu się utrzymuje. Jutro umówiona jestem z Dagmarą, zobaczymy.
Postanowiłam umówić Agnieszkę do psychologa na ocenę jej stanu. Jak mówiłam już wcześniej Agnieszkę jako dziecko w pełni zdrowe, miałabym obawy puszczać teraz do szkoły. W sytuacji, w jakiej się obecnie znajdujemy, każda stymulacja jest jej niezbędna. Tak więc poważnie rozważam możliwość rozpoczęcia przez Agnieszkę edukacji od września. Okazało się, że Agnieszka będzie miała nauczycieli z ośrodka pod Poznaniem, a nie z Wągrowca, chyba, że uda nam się załatwić wszystko ze stowarzyszeniem. Do Owińsk pod Poznaniem jeździć raczej nie będę, to ponad 40 km w jedną stronę. Musiałabym mieć kogoś do pomocy przy Agi w aucie.
Odebrałam też wyniki naszych wymazów. Okazało się, że ja jestem zdrowa. Niestety Agnieszka ma nadal to paskudztwo w gardle. Nic się nie zmieniło. Wracamy do inhalacji gentamecyną i pulmikortem. Nie będziemy szaleć z zastrzykami, jak nie ma stanu zapalnego. Zastrzyki, które dostała Agnieszka, wywołały u niej zrosty i obolałą pupcię. wszystko wyszło dopiero w piątek. Jeszcze dzisiaj smaruje jej żelem, a wcześniej okłady z kapusty jej robiłam. Moja biedna tak cierpiała przy rehabilitacji, a ja nie wiedziałam co się dzieje. Dopiero jak poprosiłam Karolę, żeby sprawdziła jej kręgosłup, wszystko się wyjaśniło. Pupcia tak ją bolała, że łezki płynęły jej po policzkach. Rano nic takiego nie miała. Nie chcąc sprawiać jej bólu kupiłam jej kółko dmuchane do siedzenia, niestety styropianowych nie było. Nie może cały czas leżeć.
Dla pełni mojego szczęścia odezwało się CZD, a mianowicie Poradnia Żywienia. Ostatni raz byliśmy we wrześniu. Niestety wizyty wymagane są przynajmniej co 4 miesiące. Postanowiłam skorzystać z okazji i umówić się na wymianę foleya na oryginalnego PEG-a. Nie ma jak sobie życie ułatwić. Pani doktor bez żadnych protestów umówiła nas na czwartek…2 czerwca na 10 rano!!! W środę mam zadzwonić, czy na pewno mają już tego flocare! No i teraz muszę do środy załatwić karetkę, musimy wyjechać koło 4 rano, żeby dojechać na miejsce do 10. Rozglądałam się, czy nie pojechać pociągiem i wziąć taksówkę, jednak obawiam się, że zbańczyłabym na niej. Samochodem nie przejadę sama w dwie strony. Najwyżej będę odwoływać. Foleya chciałam wymienić, bo Agnieszka nadal go „połyka”. Musiałam już maścią smarować, bo tak sobie brzuszek podrażniła kwasami.
Kochani uciekam do spania, bo jutro mam jeszcze sporo spraw do załatwienia. Życzę Wam pięknej opalenizny!!!