Ciężkie dni. /24 sierpnia 2008/

Kochani, ostatnio wszystko idzie nie tak jak powinno. Nie dosyć, ze Agi nam się pochorowała, bo problemy z układem pokarmowym są coraz wyraźniejsze, to jeszcze komputer nam skopał. Jakoś sobie poradziliśmy z kompem, ale chyba to jeszcze nie koniec napraw…
Co do Agi, to w piątek rano jakoś od rana nie za bardzo mi wymiotowała, więc jeszcze przed przyjazdem Pani Asi, wysłałam sms do Pani doktor, że jest wszystko w porządku. Jednak podczas rehabilitacji Agi tak się spięła, że zwymiotowała na siebie i Panią Asię. I tak kilka razy. Ni grzyba nie mogłyśmy jej rozluźnić. Jak przyjechała Dana z Mają, położyliśmy ją na piesku i Agi po magicznym dotknięciu cioci Dany jakoś się rozluźniła. Wymasowała jej kręgosłup i jakoś to napięcie spadło. Pani Asia nie mogła być jednak dłużej i umówiłyśmy się na zajęcia za tydzień w piątek. Agunia była tak wykończona tym spinaniem, że usnęła na rękach u Dany.
Tak mocno zasnęła, że spała prawie 1,5 godziny. Obudziła się dopiero w momencie przyjścia Pani Beaty, po którą wcześniej jednak zadzwoniłam. Osłuchowo jest czysta, ale nie wiemy co z tym brzuszkiem… Zapisała Diphergan i czopki rozkurczowe. Zostawiła nam namiary na dziecięce USG i będę w poniedziałek się umawiać. Niestety prywatnie. Będę się jeszcze próbowała dowiedzieć czegoś na temat rezonansu magnetycznego.
Przekonuję się niestety boleśnie, ze coraz więcej sami musimy robić i załatwiać. Dzisiaj byliśmy u neurologa na kontroli. Postanowiłam się dopytać o informacje uzyskane z postów Kajtusiowej mamy. Tak jak myślałam Pani neurolog, nie będzie się wypowiadała na temat, którego nie zna. Nawet nie potrafiła nam powiedzieć czy powinien być odprowadzany płyn mózgowy z powstały podczas ich obumierania. Jedno w czym nas upewniła to  to, że obumieranie komórek mózgowych cały czas postępuje. Na pytanie o leki, które mogłyby temu w jakiś sposób zapobiec, nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Kazała nam zająć się bezpośrednio układem pokarmowym, ponieważ ma dziecko u którego doszło do takich uszkodzeń w układzie pokarmowym, ze nie ma dla niej żadnych szans. Jutro będę dzwoniła do Warszawy w sprawie tego żywienia dojelitowego. Już nie wiem, czy Wam o tym pisałam, ale jest możliwość zakładania Agi sondy przez nosek raz na 6 tygodni, i do tego jest to tak cienka sonda, ze nie powinna robić żadnych uszkodzeń.  Cały problem polega jednak na tym, że takie małe dzieci jak Agi nie są objęte tym programem w Wielkopolsce! U nas po prostu tak małe dzieci nie powinny chorować! Słuszne założenie, realia są inne!!!! Polityka w naszym kraju doprowadza mnie do szewskiej pasji!
Na domiar złego, Agi po podaniu czopika owszem, rozluźnia się trochę, ale niestety robi się czerwona jak raczek! Za pierwszym razem okropnie się wystraszyłam, że przestała oddychać. Na szczęście po kilkunastu minutach przeszło! Agi znowu wróciła do swoich normalnych kolorków. Karmienie u niej przebiega teraz jak u noworodka. Praktycznie co 3 godziny po 60 ml. Wtedy tak nie wymiotuje. Dzisiaj w drodze do neurologa zwymiotowała chyba całą zawartość żołądka, łącznie z dipherganem, który wcześniej dostała.
Mam taki nastrój, że kompletnie nie chce mi się nigdzie wychodzić. Jeżeli nie będzie padać to skoczę jeszcze do amfiteatru zobaczyć co tam na loterii Maćka w Wągrowcu. W Gołańczy poprowadzili ją Marcin z Danką. O 12 nie mieli już praktycznie fantów. Można powiedzieć, że poszło im rewelacyjnie! Zaraz wracają do domu.
Dzisiaj rozmawiałam z Justynką. Zośka nie chce jeść. Justynka jest przerażona tym faktem! Nie dziwię się. My z Agi swojego czasu też przez to przechodziliśmy! W przyszłym tygodniu do niej podjadę i pogadamy sobie ze spokojem.
Agulka, wyzdrowiej mamusi!