Krótkie sprostowanie. /24 sierpnia 2008/

Droga Joanno, nasza Agnieszka karmiona jest sondą przez cały czas od wypadku. My dokładnie wiemy czym jest karmienie dojelitowe. Różnica dla Agi polegałaby na tym, ze sondę miałaby wymienianą co 6 tygodni a nie co 2 dni. Tamte sondy są cieńsze i delikatniejsze. Zbilansowanym pożywieniem zaopatruje dziecko firma zajmująca się tym. Jest to pożywienie w formie płynnej. Nie byłoby dla mnie wówczas problemu nie tyle może z gotowaniem pożywienia, co z blendowaniem. Ne zawsze bowiem udaje się dokładnie zblendować pożywienie i zapycha się sonda, co kończy się tym, ze musimy ją wymieniać w trakcie karmienia. Nie jest to przyjemne dla mnie, co dopiero dla mojej córki. Nasza neurolog i kilka osób namawia nas na założenia PED-a, jednak, ja cały czas wierzę, ze Agi sie obudzi i zacznie jeść normalnie jak dawniej. Czasem udaje się jej coś przełknąć, ale bardzo rzadko. Moja kruszyna ma jeszcze problem genetyczny, który utrudnia jej połykanie pokarmów.
Masz rację mówiąc, że każdy ze specjalistów zajmuje sie tylko i wyłącznie swoją dziedziną. Niestety, zwróciłam uwagę na fakt, ze niektórzy z nich zatrzymali się w swojej edukacji na poziomie studiów i nie starają sie nawet czegoś dowiedzieć. Naszą neurolog, o Moskwę pytałam już kilka razy.
Co do zrobienia Agnieszce kompleksowych badań… Głową muru nie przebiję. W naszym kraju dzieci w śpiączce są zasadniczo osobami przekreślonymi. Jeżeli się obudzą to zaliczają to do cudu. Niestety, nikt nie chce się nimi zająć.
W poniedziałek będę próbowała dowiedzieć się czegoś na temat żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka, załapać się na jakieś USG brzuszka i do tego spróbuję się dodzwonić na OIOM na Krysiewicza, bo Agi ma chyba za cienką rurkę tracheostomijną.
Zrozumcie jednak, że człowiekowi naprawdę czasem brakuje sił, nawet po wizycie u lekarza. A może zwłaszcza po wizycie u lekarza. Za dużo by pisać…
Zobaczę jak jutro będzie się czuła Agi. Może dzisiejsze odespanie jej pomogło. Może to faktycznie był tylko jakiś wirus. Oby. Trzymajcie kciuki!